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1. Schub / noch keine Besserung?

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Verfasst am: 27. 05. 2017 [18:09]
Ninox
Themenersteller
Dabei seit: 27.05.2017
Beiträge: 1
Hallo!

Ich bin ganz neu - letzten Dienstag, d. h. vor 5 Tagen, hat meine Lebensgefährtin die Diagnose MS erhalten. Seit drei Wochen hat sie eine Lähmung / Koordinationsschwierigkeiten im linken Bein und eine Reizblase. Leider hat das MRT einen Entzündungsherd im Rückenmark ergeben und auch die Lumbalpunktion ergab MS-typische Entzündungswerte. Der Arzt begann gleich mit Kortisontherapie, die drei Tage dauerte. Während der Kortisongabe war sie sehr aktiv. Allerdings nahm sie bereits seit zwei Wochen starke Beruhigungsmittel. Die Ärzte wollten alle nicht so recht an MS glauben und dachten mit Ende der Diagnostik wäre sie wieder beruhigt und könnte sie absetzen. Nun hat sich ihr Verdacht leider bestätigt und sie muss mit der Diagnose fertig werden, diese Mittel gleichzeitg absetzen (sind sehr suchtgefährdend).

Heute, zwei Tage nach Ende der Korstisontherapie, gehts ihr leider immer noch nicht besser. Sie hat sogar das Gefühl, dass das Bein schlimmer wird. Hinzu kommt ein Zittern am ganzen Körper, von dem wir nicht wissen, ob es MS, die Kortison-Nebenwirkungen, das Absetzen der Medikamente oder Nebenwirkungen der neuen (nicht so suchtgefährdenden) Psychophamarka sind.

Vor allem ist sie (und ich) sehr verzweifelt, weil wir so Angst haben, dass der Schub nicht zurückgeht. Wir haben ein kleines Baby zu Hause und wissen gar nicht mehr, wie wir die Zukunft meistern sollen.

Ist es normal, dass es jetzt noch keine Besserung gibt?

Vielen Dank schonmal für das Lesen und die Antworten!
Verfasst am: 27. 05. 2017 [19:02]
Glückskind66
Dabei seit: 28.07.2014
Beiträge: 3465
Hallo Ninox,

erst mal willkommen hier in der Runde.

Ich hatte selbst erst eine Kortisonstoßtherapie. Allerdings 5 Tage, da sich die Symptome nach 3 Tagen noch nicht zurück gebildet hatten.

Nach Absetzen des Cortisons habe ich erleben müssen, was Entzugserscheinungen sind. Wenn Deine Lebensgefährtin nun auch noch ein zusätzliches Mittel in Richtung Sucht bekommen hat, ist das Ganze also wohl eher nicht direkt auf die MS zu schieben.

Aber wirklich beurteilen kann das nur ein Arzt. Also konsultiert vorsichtshalber einen.

Bis sich ein Schub an sich zurück bildet, kann schon mal Wochen bis Monate dauern. Kortison kann maximal die Entzündung stoppen. Den Rest muß der Körper allein hinbekommen. Dazu braucht er Ruhe, da die sonst produzierten Streßhormone nicht hilfreich für die Regeneration sind.

Die Verarbeitung der Diagnose dauert sehr lange und ist wahrscheinlich nie wirklich abgeschlossen.

Ich wünsche Euch alles Gute

Marga
Verfasst am: 27. 05. 2017 [22:02]
susaen
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 891
Hi Ninox,

"Ninox" schrieb:

Ich bin ganz neu - letzten Dienstag, d. h. vor 5 Tagen, hat meine Lebensgefährtin die Diagnose MS erhalten. Seit drei Wochen hat sie eine Lähmung / Koordinationsschwierigkeiten im linken Bein und eine Reizblase. Leider hat das MRT einen Entzündungsherd im Rückenmark ergeben und auch die Lumbalpunktion ergab MS-typische Entzündungswerte. Der Arzt begann gleich mit Kortisontherapie, die drei Tage dauerte. Während der Kortisongabe war sie sehr aktiv.


Ich hoffe die Ärzte haben die komplette Differentialdiagnose gemacht, also auch MRTs vom Kopf, HWS und BWS ohne das davor Kortison gegeben worden ist.
Zudem auch den Bluttest auf NMO und andere MS ähnliche Erkrankungen.

Im Nervenwasser werden Entzündungswerte nachgewiesen, die kommen auch bei anderen neurologische Erkrankungen vor.

Von daher ist die Differentialdiagnose so extrem wichtig, auch was die weitere Behandlung angeht.

"Ninox" schrieb:

Allerdings nahm sie bereits seit zwei Wochen starke Beruhigungsmittel. Die Ärzte wollten alle nicht so recht an MS glauben und dachten mit Ende der Diagnostik wäre sie wieder beruhigt und könnte sie absetzen. Nun hat sich ihr Verdacht leider bestätigt und sie muss mit der Diagnose fertig werden, diese Mittel gleichzeitg absetzen (sind sehr suchtgefährdend).


Schleicht sie die Beruhhigungsmittel aus?

Auch wenn die nur kur genommen werden, können sehr schnell gewisse Gewöhnungseffekte entstehen.

"Ninox" schrieb:

Heute, zwei Tage nach Ende der Korstisontherapie, gehts ihr leider immer noch nicht besser. Sie hat sogar das Gefühl, dass das Bein schlimmer wird. Hinzu kommt ein Zittern am ganzen Körper, von dem wir nicht wissen, ob es MS, die Kortison-Nebenwirkungen, das Absetzen der Medikamente oder Nebenwirkungen der neuen (nicht so suchtgefährdenden) Psychophamarka sind.


Wurde der Kaliumspiegel überwacht? Wie hoch ist Puls und Blutdruck?

Zum Thema Schubtherapie bei MS könnt ihr euch das hier mal durchlesen:
http://www.dmsg-hamburg.de/wp-content/uploads/2015/08/Schubtherapie_der_MultiplenSklerose.pdf

es ist zwar schon etwas älter, aber da hat sich in den letzten Jahren kaum was geändert.

Und je nach dem, welche Medikamente sie nun nimmt, kann es mit dem einschleichen der Psychopharmaka zu erheblichen Nebenwirkungen kommen. Haben die Ärzte da einen Dosisplan erstellt?

"Ninox" schrieb:

Vor allem ist sie (und ich) sehr verzweifelt, weil wir so Angst haben, dass der Schub nicht zurückgeht. Wir haben ein kleines Baby zu Hause und wissen gar nicht mehr, wie wir die Zukunft meistern sollen.


Das Problem bei MS ist, dass keiner sagen kann, wie es morgen aussieht.

Ob und in welchem Zeitraum und Umfang sich neurologische Ausfälle zurückbilden können, kann niemand vorhersagen.

Zudem gibt es auch MS Typen, die nicht auf Kortison reagieren, sondern nur mit einer Plasmapherese gestoppt werden können.
Bis heute kann man die verschiedenen MS Typen nicht unterscheiden ohne eine Gehinrbeopsie durchzuführen.

Das Leben ist nicht planbar und genau das merkt ihr gerade.

Im Grunde könnt ihr nur das beste aus der Situation nun machen und schauen was passiert.

"Ninox" schrieb:

Ist es normal, dass es jetzt noch keine Besserung gibt?


Es ist fast normal.

Vor allem weil auch anderen Medikamente noch mit eingenommen werdne.

Für die Rückbildung gibt es keine Medikamente, am besten hilft dabei noch Physiotherapie, Sport und Bewegung.
Die Nerven brauchen Stimulation, nur dann können die sich regenerieren, Schohnung ist nur in ganz wenigen Fällen notwendig.

Grüße
susaen
Verfasst am: 28. 05. 2017 [10:09]
BirgitS
Dabei seit: 27.01.2015
Beiträge: 3438
Hallo Ninox,

ich finde es gut, dass du als Partner dich hier an das Forum wendest. Deine Frau braucht sicherlich jetzt jemanden, der beruhigend ist.

Leider braucht man einfach Geduld.

Ich kann mich noch gut an die ersten Tage nach der Diagnose erinnern.

Ich kam von Krankenhaus ( hier 5 Tage lang Korstison), hatte frisch eine Lumbalpunktion und die Diagnose MS.

Dann kam in der Nacht noch eine andere pelzige Stelle am Körper dazu. Ich war total durch den Wind, garantiert halb hysterisch. Mein Mann war mir als ruhender Pol eine sehr große Hilfe.

Es hat einige Zeit gedauert, bis ich wieder in der Lage war, nicht nur von Moment zu Moment zu leben.
Aber das musste wohl so sein.

Die ganze Regeneration mit einem Baby machts auch nicht leichter. Holt euch Entlastung von allen Seiten.

Birgit




 

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