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Hallo bräuchte mal euren Rat ,Erfahrungen

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Verfasst am: 12. 06. 2019 [22:05]
Daniela43
Themenersteller
Dabei seit: 12.06.2019
Beiträge: 3
Hallo zusammen,ich habe ja meine Diagnose bereits 2006 erhalten und habe auch die ersten Jahre ,erst Rebif und dann Copaxone und bei Schüben Cortison Impfusionen bekommen.Doch seit ca.6Jahren nehme ich außer Schmerzmittel nichts mehr ,da ich vom Copaxone zu viele Nebenwirkungen hatte und es mir darunter nicht gut ging.Und seit dem ich es abgesetzt habe geht es mir wieder soweit gut die letzten Jahre, ich weiß meine Kräfte einzuteilen und komme soweit gut zurecht.
Nun ist es aber leider so das ich seit einigen Wochen das Gefühl habe das irgendwas im Busch ist.Ich versuche mal meine Symptome zu beschreiben ist nicht so einfach.Also ich habe immer öfter Tage an denen ich mich nicht gut fühle wo ich eine Art schwammigen Schwindel verspüre mein kopf sich matschig anfühlt vom Denken und Sehen her .Und Tage an denen ich nach kürzester Anstrengung total erschöpft bin und mich dann wirklich mal für ne Stunde hinlegen muss,und wenn ich dann aufwache und aufstehe braucht mein Kopf eine halbe Stunde bis Stunde bis er wieder wach ist,ich weiß nicht wie das beschreiben soll,es ist auch öfter wenn ich morgens wach werde so.Es ist als ob mein Kopf in einer dunklen Wolke steckt als ob ich nicht richtig zu mir komme es ist als würde ich neben mir stehen alles so schwammig auch vom sehen her ist es dann so schwammig wie eine Art dumpfer Schwindel.Und meine Beine meine Kraft im ganzen Körper ist auch seit ein paar Wochen an vielen Tagen total geschwächt,ich gehe auf 450 ,- Basis arbeiten 3 Tage die Woche 4-5 Stunden immer.Nun ist es seit Wochen so,das ich nach spätestens 3 Stunden stehen totalen Kraftverlust verspüre hauptsächlich denke ich von den Beinen ausgehend,es ist so schlimm das ich wirklich richtig Schwierigkeiten habe mich auf den Beinen zu halten ich merke dann richtig wie ich torkel und mein Kopf macht auch nach spätestens 3 Std.zu ich kann ich mich so gut wie garnicht mehr konzentrieren vor lauter Schwäche.Auch vergesse ich in letzter Zeit immer wieder irgendwas.Hat einer von Euch ähnliche Erfahrungen und kann mir Tips geben was es sein könnte oder was ich machen kann? Mein letztes Schädel MRT vor ca. einem Jahr war in Ordnung.
LG Daniela
sorry das es so lange geworden ist

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 12.06.2019 um 22:14.]
Verfasst am: 13. 06. 2019 [11:19]
Glückskind66
Dabei seit: 28.07.2014
Beiträge: 4383
Hallo Daniela,

ich begrüße Dich dann mal an dieser Stelle statt in der Vorstellungsrunde.

Ich habe vor knapp zwei Jahren mit Tecfidera aufgehört, nachdem ich es drei Jahre genommen hatte. In den fünf Jahren, die der Verdacht MS über mir schwebte, habe ich auch kein Medikament genommen.

Auch ich kenne Phasen, in denen mein Körper sehr eigenartige Signale sendet. Meist in Verbindung mit zu wenig Zeiten für Erholung.

Ich würde Dir empfehlen, mit Deinem Neuro zu sprechen, wenn Du denkst, daß es mit der MS zusammenhängt.

Bei mir wird jedes Jahr ein Kontroll-MRT gemacht.

Wenn Du zu Beginn der Anstrengungen noch die volle Kraft hast, mußt Du vielleicht irgendwas anders einteilen, um den Aku vollgeladen zu haben, wenn er gebraucht wird. Man muß doch einiges an seinem Lebensstil ändern, um mit der doofen Begleiterin klar zu kommen.

Physiotherapie kann übrigens auch sehr hilfreich sein.

Übrigens, die Länge Deines Textes ist nicht das große Problem. Die fehlenden Absätze aber schon.

Ich drücke Dir die Daumen, daß Du zu alter Kraft zurückfindest.

Alles Gute

Marga
Verfasst am: 14. 06. 2019 [09:24]
Aorta
Dabei seit: 25.01.2013
Beiträge: 193
hallo daniela,

was du beschreibst, kenne ich sehr gut!
mir waren dies symptome ein schub!
mittlerweile habe ich diesen benommenheitsschwindel immer mal wieder, ohne das es ein schub ist.

ich habe auch einige jahre ohne therapie gelebt. nach 4 jahren habe ich einen neuen versuch gestartet und komme gut zurecht. meine ms ist so stabiler geworden.

lass dich von deinem neuro beraten, falls du keinen hast, kannst du ins krankenhaus gehen.
dann hol dir eine notfalleinweisung vom hausarzt und du kannst dich dann in einer notfallambulanz vorstellen und wirst stationär aufgenommen.

am besten eine größerer neurologie, z.b uniklinik.

wenn du den schub aussitzen willst, lass dich wenigstens krankschreiben.
ich würde dir aus eigener erfahrung, kortison bei diesem symptomen empfehlen.

entscheiden musst du allerdings alleine!

wie geht es dir mittlerweile?
(ich hoffe, du gehörst nicht zu denen, die hier eine frage stellen, und sich nie mehr melden. sowas ist immer sehr schade.....)

gute besserung!
Verfasst am: 14. 06. 2019 [13:27]
Daniela43
Themenersteller
Dabei seit: 12.06.2019
Beiträge: 3
Hallo, erstmal danke für eure Antworten.
Mir geht es ein wenig bescheiden, dieser Benommenheitsschwindel macht mir ganz schön zu schaffen.
Leider hat meine Neurolgin Fr.Dr.Bartsch in 56242 Selters aufgehört,nun bin ich auf der Suche nach einer neuen Neurologin im Umkreis von 56242.Würde mir gerne schnellst möglich einen Termin holen.
LG Daniela
Verfasst am: 14. 06. 2019 [16:36]
Trof
Dabei seit: 02.02.2013
Beiträge: 3415
Hallo Daniela,

mit dieser Art von Benommenheit lebe ich seit meinem ersten Schub in 2012.

Ich habe das aber nur in Bewegung, sprich wenn ich gehe. Das allerdings in wechselnder Intensität tgl.

Mit nichts ist dem wirklich beizukommen. Man hat schon diverses bei mir versucht, hat aber alles nicht geholfen.

Auf jeden Fall solltest du das neurologisch abklären lassen.
Eine MS Ambulanz einer Uniklinik wäre auch eine gute Anlaufstelle.

Und wie Marga schon sagte, ist gutes Zeitmanagement wichtig um Kräfte einzuteilen.
Natürlich muss man auch gut auf sich selbst und die Symptome des Körpers achten.

Alles Gute für Dich.
Steffi





 

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