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Hallo bräuchte mal euren Rat ,Erfahrungen

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Verfasst am: 12. 06. 2019 [22:05]
Daniela43
Themenersteller
Dabei seit: 12.06.2019
Beiträge: 3
Hallo zusammen,ich habe ja meine Diagnose bereits 2006 erhalten und habe auch die ersten Jahre ,erst Rebif und dann Copaxone und bei Schüben Cortison Impfusionen bekommen.Doch seit ca.6Jahren nehme ich außer Schmerzmittel nichts mehr ,da ich vom Copaxone zu viele Nebenwirkungen hatte und es mir darunter nicht gut ging.Und seit dem ich es abgesetzt habe geht es mir wieder soweit gut die letzten Jahre, ich weiß meine Kräfte einzuteilen und komme soweit gut zurecht.
Nun ist es aber leider so das ich seit einigen Wochen das Gefühl habe das irgendwas im Busch ist.Ich versuche mal meine Symptome zu beschreiben ist nicht so einfach.Also ich habe immer öfter Tage an denen ich mich nicht gut fühle wo ich eine Art schwammigen Schwindel verspüre mein kopf sich matschig anfühlt vom Denken und Sehen her .Und Tage an denen ich nach kürzester Anstrengung total erschöpft bin und mich dann wirklich mal für ne Stunde hinlegen muss,und wenn ich dann aufwache und aufstehe braucht mein Kopf eine halbe Stunde bis Stunde bis er wieder wach ist,ich weiß nicht wie das beschreiben soll,es ist auch öfter wenn ich morgens wach werde so.Es ist als ob mein Kopf in einer dunklen Wolke steckt als ob ich nicht richtig zu mir komme es ist als würde ich neben mir stehen alles so schwammig auch vom sehen her ist es dann so schwammig wie eine Art dumpfer Schwindel.Und meine Beine meine Kraft im ganzen Körper ist auch seit ein paar Wochen an vielen Tagen total geschwächt,ich gehe auf 450 ,- Basis arbeiten 3 Tage die Woche 4-5 Stunden immer.Nun ist es seit Wochen so,das ich nach spätestens 3 Stunden stehen totalen Kraftverlust verspüre hauptsächlich denke ich von den Beinen ausgehend,es ist so schlimm das ich wirklich richtig Schwierigkeiten habe mich auf den Beinen zu halten ich merke dann richtig wie ich torkel und mein Kopf macht auch nach spätestens 3 Std.zu ich kann ich mich so gut wie garnicht mehr konzentrieren vor lauter Schwäche.Auch vergesse ich in letzter Zeit immer wieder irgendwas.Hat einer von Euch ähnliche Erfahrungen und kann mir Tips geben was es sein könnte oder was ich machen kann? Mein letztes Schädel MRT vor ca. einem Jahr war in Ordnung.
LG Daniela
sorry das es so lange geworden ist

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 12.06.2019 um 22:14.]
Verfasst am: 13. 06. 2019 [11:19]
Glückskind66
Dabei seit: 28.07.2014
Beiträge: 4433
Hallo Daniela,

ich begrüße Dich dann mal an dieser Stelle statt in der Vorstellungsrunde.

Ich habe vor knapp zwei Jahren mit Tecfidera aufgehört, nachdem ich es drei Jahre genommen hatte. In den fünf Jahren, die der Verdacht MS über mir schwebte, habe ich auch kein Medikament genommen.

Auch ich kenne Phasen, in denen mein Körper sehr eigenartige Signale sendet. Meist in Verbindung mit zu wenig Zeiten für Erholung.

Ich würde Dir empfehlen, mit Deinem Neuro zu sprechen, wenn Du denkst, daß es mit der MS zusammenhängt.

Bei mir wird jedes Jahr ein Kontroll-MRT gemacht.

Wenn Du zu Beginn der Anstrengungen noch die volle Kraft hast, mußt Du vielleicht irgendwas anders einteilen, um den Aku vollgeladen zu haben, wenn er gebraucht wird. Man muß doch einiges an seinem Lebensstil ändern, um mit der doofen Begleiterin klar zu kommen.

Physiotherapie kann übrigens auch sehr hilfreich sein.

Übrigens, die Länge Deines Textes ist nicht das große Problem. Die fehlenden Absätze aber schon.

Ich drücke Dir die Daumen, daß Du zu alter Kraft zurückfindest.

Alles Gute

Marga
Verfasst am: 14. 06. 2019 [09:24]
Aorta
Dabei seit: 25.01.2013
Beiträge: 193
hallo daniela,

was du beschreibst, kenne ich sehr gut!
mir waren dies symptome ein schub!
mittlerweile habe ich diesen benommenheitsschwindel immer mal wieder, ohne das es ein schub ist.

ich habe auch einige jahre ohne therapie gelebt. nach 4 jahren habe ich einen neuen versuch gestartet und komme gut zurecht. meine ms ist so stabiler geworden.

lass dich von deinem neuro beraten, falls du keinen hast, kannst du ins krankenhaus gehen.
dann hol dir eine notfalleinweisung vom hausarzt und du kannst dich dann in einer notfallambulanz vorstellen und wirst stationär aufgenommen.

am besten eine größerer neurologie, z.b uniklinik.

wenn du den schub aussitzen willst, lass dich wenigstens krankschreiben.
ich würde dir aus eigener erfahrung, kortison bei diesem symptomen empfehlen.

entscheiden musst du allerdings alleine!

wie geht es dir mittlerweile?
(ich hoffe, du gehörst nicht zu denen, die hier eine frage stellen, und sich nie mehr melden. sowas ist immer sehr schade.....)

gute besserung!
Verfasst am: 14. 06. 2019 [13:27]
Daniela43
Themenersteller
Dabei seit: 12.06.2019
Beiträge: 3
Hallo, erstmal danke für eure Antworten.
Mir geht es ein wenig bescheiden, dieser Benommenheitsschwindel macht mir ganz schön zu schaffen.
Leider hat meine Neurolgin Fr.Dr.Bartsch in 56242 Selters aufgehört,nun bin ich auf der Suche nach einer neuen Neurologin im Umkreis von 56242.Würde mir gerne schnellst möglich einen Termin holen.
LG Daniela
Verfasst am: 14. 06. 2019 [16:36]
Trof
Dabei seit: 02.02.2013
Beiträge: 3480
Hallo Daniela,

mit dieser Art von Benommenheit lebe ich seit meinem ersten Schub in 2012.

Ich habe das aber nur in Bewegung, sprich wenn ich gehe. Das allerdings in wechselnder Intensität tgl.

Mit nichts ist dem wirklich beizukommen. Man hat schon diverses bei mir versucht, hat aber alles nicht geholfen.

Auf jeden Fall solltest du das neurologisch abklären lassen.
Eine MS Ambulanz einer Uniklinik wäre auch eine gute Anlaufstelle.

Und wie Marga schon sagte, ist gutes Zeitmanagement wichtig um Kräfte einzuteilen.
Natürlich muss man auch gut auf sich selbst und die Symptome des Körpers achten.

Alles Gute für Dich.
Steffi

Verfasst am: 14. 07. 2019 [17:20]
Brillosaurus01
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 5917
Hallo Daniela,

für einen langen Text, brauchst du dich wirklich nicht entschuldigen.

Ich bin Jörg. Dia 1997, Medis Avonex 13 Jahre und dann Tysabri bis heute.

Das wir uns die Kräfte einteilen müssen ist richtig und enorm wichtig.

Auch eine eigene Überforderung ist nicht ratsam. Die Quittung dafür kommt früher oder später.


Das Matschgefühl im Kopf, kennen bestimmt fast alle von uns.

Auch wenn ich das Gefühl nicht richtig beschreiben kann, glaube ich genau zu wissen, was du meinst.

Es ist schwer ein Gefühl zu beschreiben, dass man als Kind nicht kennen gelernt hat.


Fatigue ist ein ständiger Begleiter bei den meisten MS-Menschen.

Ständige Müdigkeit und Erschöpfung. Nicht immer, aber häufig.

Und keiner sieht es uns wirklich an.


Das du dich nach drei Stunden Stehen kraftlos fühlst und dich nicht mehr richtig konzentrieren kannst,

kann ich gut nachvollziehen.

Bei Dritten stößt man oft auf Unverständnis, weil man uns ja nichts ansieht.


Hast du einen Schwerbehindertenausweis ???

Einen Tipp kann ich dir leider nicht geben, weil ich mich schon damit abgefunden habe,

dass es so ist. Vielleicht muss man es einfach annehmen und akzeptieren.

Sein Leben darauf einstellen . Es kompatibel machen.


Es gibt ja auch Zeiten, wo "nichts" ist.

Da ziehe ich mich dran hoch. Soweit möglich versuche ich auch ohne Kortison auszukommen.


Wenn ich mal Schwindel habe, kommt auf die Intensität an, versuche ich es auszusitzen.

Kortison vermeide ich, wenn es geht.


Manchmal bin ich nach dem Frühstück so müde, als wenn ich die ganze Nacht nicht geschlafen hätte.

Meist nehme ich mir dann die Freiheit, mich noch einmal ins Bett zu legen.

Du solltest mal bei einem Facharzt vorstellig werden.


LG, Jörg
Verfasst am: 14. 07. 2019 [18:19]
Ingo1
Dabei seit: 14.07.2019
Beiträge: 2
Hallo an alle.

Ich habe meine diagnose mit 27 bekommen.....das ist jetzt 22 Jahre her.

Habe quasi 20 Jahre lang überhaubt keinen schub gehabt,und jetzt plötzlich taube Finger.

Dieses komische gefühl im Kopf kenne ich aber nur zu gut.So ein merkwürdiger schwindel und ein dumpfes gefühl im Kopf.
Ich bin Handwerker und kann deswegen nicht mer aufs Dach gehen oder auf hohen Leitern stehen.

Neme jetzt seit einem Jahr Plegridy mit mehr oder weniger schlimmen nebenwirkungen.

Gestern hatte ich das erste mal einen Flash,und bin vom Krankenwagen abgeholt worden.

Direkt nach dem spritzen habe ich schlecht Luft bekommen,hatte sehr starke schmerzen im Rücken und am
Hinterkopf,und extremen schüttelfrost.

Nach etwa einer Stunde ist es dann besser geworden.Ich habe echt gedacht ich gebe den Löffel ab.

Ja soweit zu mir.
Verfasst am: 15. 07. 2019 [07:42]
BirgitS
Dabei seit: 27.01.2015
Beiträge: 4838
Hallo Ingo,

das ist eine sehr extreme Erfahrung, die du machen musstest.

Dein Neurologe wird das sicherlich einordnen können, dass evtl. eine andere Therapie in Frage kommt.

Wenn es nun soweit ist, dass du deinen Beruf nicht mehr ausüben kannst, ist das nun eine Entwicklung, die sich keiner wünscht.
Hol dir so viel Hilfe, wie möglich.

Birgit
Verfasst am: 15. 07. 2019 [18:29]
Brillosaurus01
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 5917
Hallo Ingo,

das Alter in dem du deine Dia bekommen hast, ist sehr verbreitet.

Seltener ist sehr junges oder relativ altes Lebensalter.

Treffen kann es einem aber in jedem Alter.


Die MS typischen Symptome können selten als auch sich jeweilig die Klinke gebend, auftreten.

MS ist immer für eine Überraschung "gut". Also bei MS ist alles möglich.

Auch das du einen Schub hast und danach über Jahrzehnte Ruhe.

Die MS ist aber auch nie wieder richtig weg, sie ruht nur. Mal eine kurze Zeit aber auch eine

lange Zeit ist möglich.

Aber sie ist super treu. Wird dich also nie wieder gänzlich verlassen.

Wir haben also alle das totale Überraschungspaket gebucht.

Auch was Medikamente betrifft.

Das kann eine Lebensführung ein wenig schwerer machen.

Aber man kann sich auf alles einstellen und sein Leben entsprechend ausrichten.


Das du nicht mehr aufs Dach sollst, kann ich nur zu gut verstehen.

OK. Auf Dächern halte ich mich selten bis gar nicht auf. Auf hohen Leitern zu stehen,

wurde in Bezug auf mein Gleichgewicht mir vom Arzt auch untersagt.

Da kann das Austauschen von Leuchtmitteln (z.B. Glühlampen) schon zum

Abendteuer werden.


Wurdest du darüber nicht aufgeklärt, dass es zum Flash kommen kann ?

In Verbindung mit Atemnot kannte ich bisher noch nicht.

Ich kann es aber nachvollziehen, dass man dann Todesangst bekommt.


LG, Jörg




 

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