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Umstellung auf Tecfidera

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Verfasst am: 09. 01. 2017 [11:21]
tea1982
Themenersteller
Dabei seit: 08.01.2015
Beiträge: 114
Hallo zusammen!!!

Bin ja nicht so oft hier, aber jetzt wäre ich für einige Infos sehr dankbar !!!

Nachdem ich nun 1 Jahr Aubagio genommen habe, weil ich mit Plegridy nicht klar kam.

Werde ich in 4 Wochen erneut umgestellt. Ich soll Tecfidera bekommen. Muss also bis dahin ohne medikation bleiben da Aubagio sich erst abbauen muss.

Wollte mich hier einfach mal informieren welche Erfahrungen (positiv/negativ) ihr so habt.

Danke schon mal und allen einen schönen Tag.

Lg Tea
Verfasst am: 09. 01. 2017 [13:34]
BirgitS
Dabei seit: 27.01.2015
Beiträge: 3845
Hallo Tea,

ich nehme Tecidera seit September 2014. Da bekam ich auch die Diagnose.

Ich komme gut damit zurecht.

Zu Beginn hatte ich leichten Juckreiz an den Unterarmen. Das legte sich nach etwa 3-4 Wochen.
Da die Einnahme zusammen mit einem Milchprodukt empfohlen wurde, brauchte ich bei der morgentliche Einnahme ( ich esse sowieso morgens ein Müsli) nichts ändern. Abends gibt es für mich meist belegtes Brot mit einen Joghurt dazu.
Ich achte auf geregelte Mahlzeiten.

Aber im Laufe des letzten Jahres hänge ich da nicht mehr so strikt am Joghurt zum Abend. Und es gibt trotzdem keine Nebenwirkungen.

Im ersten halben Jahr hatte ich ein selten mal Bauchkrämpfe, die Stunden nach der Einnahme auftraten. Die waren aber immer nur kurz für maximal 5 Minuten.

Flushs ( Hitzewallungen mit mehr oder wenigem geröteten Gesicht) traten in der Anfangszeit hin und wieder auf.
Auch jetzt noch manchmal. Einen konkreten Auslöser kann ich jedoch nicht festmachen.

Irgendwo habe ich mal die Empfehlung gelesen, dass man vor der Einnahme eine Aspirin nehmen soll. Das habe ich allerdings nie gemacht. Auch das natürliche Aspirin im Weidenrindentee soll helfen. Den Tee habe ich zwar, aber noch nie angewendet.

Nachteil: Man muss eben immer dran denken. Aber das ist auch bei anderen Medikamten so.

Die Blutwerte müssen natürlich auch regelmäßig kontrolliert werden. Aber da ist bei mir zum Glück alles im Normbereich.

Das ist alles was mir im Moment dazu einfällt. wenn du konkret was wissen willst, nur zu.

Birgit

Verfasst am: 09. 01. 2017 [15:17]
Glückskind66
Dabei seit: 28.07.2014
Beiträge: 3786
Hallo Tea,

auch ich nehme seit September 2014 Tecfidera. Mein erster Medikamentenversuch wegen der im Sommer gesichert diagnostizierten MS.

Ich beantworte Dir natürlich gern Deine Fragen. Aber Du weißt: Nichts muß, alles kann.

In der Hoffnung, daß Tec für mich das Mittel gegen meine MS ist, bleibe ich trotz einiger Probleme dabei. Vor allem die Flushs nerven mich häufiger. Allerdings überwiegend an Arbeitstagen. Und keiner kann erklären, warum das so ist.

Probleme mit Magen und Darm hatte ich nie. Und das auch ohne die viel gepriesenen Milchprodukte - ich vertrage nämlich unter anderem keine Milch. Dafür war auch der Haarausfall bedenklich. Hier war allerdings möglicherweise ein Zinkmangel schuld.

Der Wert meiner Lymphozyten schrammt immer knapp unter der Grenze des von der Schulmedizin für "Normalos" festgelegten Wertes. Erkältungen dauern zur Zeit doppelt so lang wie früher.

Warum mußt Du denn umsteigen?

Wenn Du Dich für Tec entschieden hast, probiere es aus. Vielleicht hast Du Glück und merkst nicht wirklich was von irgendwelchen Nebenwirkungen und es hilft Dir.

Alles Gute
Marga
Verfasst am: 09. 01. 2017 [19:19]
susaen
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 910
Hi tea1982,

warum willst oder musst du das Medikament wechseln?

Aubagio wirst du wahrscheinlich gerade auswaschen, da es sonst mehrere Jahre im Körper bleibt.

Wichtig ist für dich, dass du wirklich das Aubagio aus dem Körper raus hast, bevor du was anderes anfängst.
Das kann mit einem Bluttest ermittelt werden.

Ich hab auch über 18 Monate Tecidera genommen, die Nebenwirkungen waren die Flushs über die gesamte Zeit.
Dazu kamen auch Haarausfall und Infekte, zudem sind die Lymphozyten sehr stark abgefallen, waren aber noch innerhalb der Norm, der Ausgangswert ist bei mir sehr hoch gewesen.

Aber auch keine Wirkung, meine Schübe wurde auch nicht weniger. Von daher habe ich es dann abgesetzt.

Wie es bei dir aussieht, musst du selbst testen.

Viele Berichte findest du auch unter Therapieerfahrung im Forum
http://www.ms-life.de/ms-community/diskussionsforum/themen/therapieerfahrung///1/

Musst nur mal etwas nach hinten durchblättern.

Grüße
susaen
Verfasst am: 09. 01. 2017 [20:47]
tea1982
Themenersteller
Dabei seit: 08.01.2015
Beiträge: 114
Guten Abend zusammen,

Vielen vielen lieben Dank für eure schnellen und ausführlichen Antworten.

Umstellen muss/will ich da ich unter Aubagio extrem Haarausfall habe !!
So schlimm das es jetzt schon auffällt. Sonst alles kein Problem.

Naja etwas Probleme mit der Verdauung aber total tragbar. Aber der Haarausfall geht leider garnicht.

Jetzt hab ich etwas Angst das das unter Tec auch so schlimm bleibt. Da ihr ja geschrieben habt das es auch bei Tec so sei.
Meine Neurologin sagte nämlich nur was von den Blutwerte und den Flushs.

Oh man es ist doch echt immer blöd neue Medikamente zu versuchen. Aber naja so ist das wohl leider.

Lg

Verfasst am: 10. 01. 2017 [07:59]
Glückskind66
Dabei seit: 28.07.2014
Beiträge: 3786
Hallo Tea,

Haarausfall bei Aubagio steht ja schon in der Packungsbeilage und war für mich ein Grund, mich dagegen zu entscheiden.

Bei Tecfidera wird das Problem zwar gelegentlich zugegeben, aber in die Packungsbeilage hat es der Haarausfall da noch nicht geschafft. Ich habe jetzt allerdings aktuell gar nicht mehr nachgesehen, ob es eine neuere Version gibt.

Bei mir hat ein koffeinhaltiges Shampoo geholfen. Und wirklich aufgehört hat der Haarausfall, nachdem ich gegen den Zinkmangel (festgestellt durch einen Bluttest) vorgegangen bin.

Da die Entscheidung, mit Aubagio aufzuhören, bei Dir schon gefallen ist und Du jetzt schon am Auswaschen bist, kannst Du vielleicht die Zeit auch nutzen, um mal Deinen Vitamin- und Mineralstoffhaushalt überprüfen zu lassen.

Ansonsten wird es wohl wie bei so vielen auf die Methode "Versuch und Irrtum" hinauslaufen.

Ich drücke Dir schon mal die Daumen, daß der Versuch gelingt und Dir Tec dann auch hilft.

Fragen beantworte ich Dir natürlich weiter gern. Aber mach Dich nicht vorher schon verrückt. Das streßt und ist nicht hilfreich.

Viele Grüße
Marga
Verfasst am: 10. 01. 2017 [18:15]
tea1982
Themenersteller
Dabei seit: 08.01.2015
Beiträge: 114
Vielen Dank Marga
Verfasst am: 22. 04. 2017 [10:42]
niclas97
Dabei seit: 22.04.2017
Beiträge: 3
Hallo zusammen icon_smile.gif
Ich habe letzte woche die diagnose bekommen und mache mir jetzt echt sorgen wegen den tecfidera. Ich hatte 5 tage cortison stoß Behandlung und jetzt werde ich direkt in die Prophylaxe geschoben. Habe momentan noch die 120mg dosis aber ab nächster woche gehts dann richtig los. Könnt ihr mir eventuell sagen wie ihr so damit klar kommt ? icon_smile.gif
Mit freundlichen Grüßen
Niclas Pawlowski
Verfasst am: 22. 04. 2017 [11:01]
susaen
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 910
Hi niclas97

"niclas97" schrieb:

Ich habe letzte woche die diagnose bekommen und mache mir jetzt echt sorgen wegen den tecfidera.


Wurdest du über alle aktuellen MS Therapien aufgeklärt? Über deren Risiken, Nebenwirkungen, Langzeitwirkung,... Oder habe die Ärzte dir einfach gesagt, nehmen sie das und gut ist?

Weist du über den Wirkungseintritt, die Wirkungswahrscheinlichkeit und das es vielleicht auch gar nicht bei dir wirkt bescheid?

"niclas97" schrieb:

Ich hatte 5 tage cortison stoß Behandlung und jetzt werde ich direkt in die Prophylaxe geschoben.


Wie lange hattest du Bedenkzeit für die Therapie Entscheidung?

"niclas97" schrieb:

Habe momentan noch die 120mg dosis aber ab nächster woche gehts dann richtig los.


Es gibt Einschleichungsschema, die gehen über 4-6 Wochen, damit die Nebenwirkungen nicht so gravierend sind, hast du welche?
Wenn ja welche?

"niclas97" schrieb:

Könnt ihr mir eventuell sagen wie ihr so damit klar kommt ? icon_smile.gif


Mit Was? Der Diagnose MS?
Oder dem Medikament Tecfidera?

Die Diagnoseverarbeitung kann schon mal Monate oder auch Jahre brauche, einige brauchen dafür auch die Hilfe von anderen z.B. Psychologen.
Das ist bei jedem anders und so allgemein kann man das halt nicht sagen.

Grüße
susaen
Verfasst am: 22. 04. 2017 [11:03]
Glückskind66
Dabei seit: 28.07.2014
Beiträge: 3786
Hallo Niclas,

erst einmal herzlich willkommen im Forum.

Wir sind zwar alle nicht wirklich freiwillig hier, aber eigentlich eine nette Runde.

Deine Diagnose ist ja taufrisch. Du hast hoffentlich jemanden in Deinem Betreuerstab, der Dich ordentlich aufklärt.

Ich selbst hatte meine Verdachtsdiagnose 2009 und dann noch fünf Jahre bis zur gesicherten Diagnose. Trotzdem hat die Zeit noch nicht wirklich gereicht, um sich mit allem auseinander zu setzen.

Seit September 2014 nehme ich auch Tecfidera. Mit einigen Problemen, hauptsächlich diesen blöden Flushs. Da ich aber nicht bereit bin, ein anderes Medikament auszuprobieren oder eine Medikamententherapie vollständig zu lassen, kämpfe ich mich da durch. Ob es was bringt, zeigen möglicherweise die MRT-Aufnahmen, die aktuell anstehen.

Hast Du schon unter der halben Dosis Schwierigkeiten mit dem Tecfidera? Oder „nur“ die grundsätzliche Angst, was alles mit dem Medi und der Krankheit zusammenhängen kann?

Du kannst hier gern Deine Fragen stellen, auch in einem eigenen Thema. Da gehen sie vielleicht auch nicht unter.

Übrigens hat sich vor ein paar Tagen ein Lucas hier angemeldet. Falls die 97 in Deinem Nick bedeutet, daß Du 20 Jahre alt bist, hättest Du da auch einen gleichaltrigen Schreibpartner.
http://www.ms-life.de/ms-community/diskussionsforum/beitraege/vorstellungsrunde/guten_tach_ich_bin_auch_mal_da/

Viele Grüße

Marga




 

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