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Umstellung auf Tecfidera

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Verfasst am: 22. 04. 2017 [11:13]
niclas97
Dabei seit: 22.04.2017
Beiträge: 3
Natürlich wurde ich über die nebenwirkungen und risiken aufgeklärt aber ich fühle mich fa tatsächlich sehr unsicher. Es ist natürlich möglich das ich NW frei bleibe es sind ja grade mal 5 tage die ich einnehme...
Aber ich wollte mich informieren was kann ihn tun um den Nebenwirkungen vorzubeugen. Ja vermute ich habe bereits Nebenwirkungen. Meine nase läuft leicht und mein mund ist trocken aber das kann auch alles ersponnen sein . Für mich war eine bedenkzeit nicht relevant. Ich hatte letzte woche ein mrt weil ich schwindelgefühle und eine Sehstörung hatte... dann direkt wieder ins Krankenhaus geschickt worden. Und die frage war wie ihr so mit dem Medikament klar kommt icon_smile.gif
Verfasst am: 22. 04. 2017 [11:48]
susaen
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 933
Hi niclas97,

"niclas97" schrieb:

Natürlich wurde ich über die nebenwirkungen und risiken aufgeklärt aber ich fühle mich fa tatsächlich sehr unsicher. Es ist natürlich möglich das ich NW frei bleibe es sind ja grade mal 5 tage die ich einnehme...


keiner kann dir sagen, was du an Nebenwirkungen bekommst und was nicht. Genauso wie keiner dir sagen kann, ob Tecfidera überhaupt bei dir wirkt. Auch wenn Neurologen gerne etwas anderes sagen, Tecfidera ist ein Immunsuppressivum, denn es reduziert deine Lymphozyten. Bei einigen stärker als bei anderen.

Die Studie war auch nicht gerade Aussagekräftig, weil auch in der Placebogruppe mehr als 50% der Teilnehmer keine Schübe hatten... es waren also alles ehr sehr milde MS Verläufe, bei anderen Medikamentenstudien, vor allem bei den alten Interferonen und Copaxone waren kaum Schubfreie MSler in beiden Gruppen enthalten...

"niclas97" schrieb:

Aber ich wollte mich informieren was kann ihn tun um den Nebenwirkungen vorzubeugen.


Einige haben die Ernährung umgestellt bevor sie mit Tecfidera angefangen habe, ob sie es deswegen besser vertragen kann keiner sagen.

Gegen die Flushs habe ich ASS genommen, vor allem unter der Woche, wenn ich gearbeitet habe. Auf Dauer zwar nicht so gesund, aber anders ging es nicht.

Was die Leber und Niere angeht, vor allem die Leber, kein Alkohol.

"niclas97" schrieb:

Ja vermute ich habe bereits Nebenwirkungen. Meine nase läuft leicht und mein mund ist trocken aber das kann auch alles ersponnen sein .


Das hatte ich die ganze Zeit, der Neurologe hat es nicht ernst genommen, aber nach dem Absetzen war es wieder weg und da hat der Neurologe es doch als Nebenwirkung gemeldet.

"niclas97" schrieb:

Für mich war eine bedenkzeit nicht relevant. Ich hatte letzte woche ein mrt weil ich schwindelgefühle und eine Sehstörung hatte... dann direkt wieder ins Krankenhaus geschickt worden.


Die MS Medikamente brauch so 6 Monate bis die vielleicht bei dir eine Schutzwirkung aufgebaut haben. Da kommt es auf ein paar Tagen nicht an. Sondern da ist es wichtig, dass du über alles genau informiert wurdest, auch was es für Möglichkeiten gibt!

"niclas97" schrieb:

Und die frage war wie ihr so mit dem Medikament klar kommt icon_smile.gif


Ich hatte zwar nur die Flushs, aber in 18 Monaten trotzdem 5 Schübe... also bei mir keine Wirkung...

Und da bin ich nicht die einzigste.

Also fall bitte nicht auf die schönen Werbeversprechen der meisten Neurologen und Pharmavertretern rein.

Unabhängige Informationen gibt es leider bei MS nur sehr wenige, denn selbst die Behandlungsleitlinien gelten nicht als unabhängig.

Grüße
susaen
Verfasst am: 22. 04. 2017 [12:08]
niclas97
Dabei seit: 22.04.2017
Beiträge: 3
Okay, ja ich wurde auch darüber augeklärt das es nicht 100% sichere wirkung gibt. Wie hast du denn jetzt weiter gemacht wenn es keine wirkung gab. Ich bin noch sehr mit der Diagnose überfordert. Mit der Ernährungs umstellung hat mein behandelnder arzt im Krankenhaus auch gesagt das es keine richtige Studie dazu gibt. Habe jetzt schon des öfteren gelesen das man Milchprodukte zur Einnahme essen soll. Aber ich habe mal gelernt milch zu Medikamenten sei nicht gut, weisst du da was genaueres? Wie lang hast du es eingenomen und wie kannst du die flushs beschreiben? Des weiteren ließt man oft über magen-darm Beschwerden von durchfall bis starken Magenschmerzen hast du damit auch erfahrungen ?
Vielen dank das du ds bist
niclas97
Verfasst am: 22. 04. 2017 [12:33]
susaen
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 933
Hi Niclas97,

"Niclas97" schrieb:

Okay, ja ich wurde auch darüber augeklärt das es nicht 100% sichere wirkung gibt.


Es gibt noch nicht mal eine 50%ige Wirkung...

"Niclas97" schrieb:

Wie hast du denn jetzt weiter gemacht wenn es keine wirkung gab.


Weist du wie viele MS Medikamente es gibt?
Aktuell für die "milde schubförmige MS":
- Avonex, Rebif, Plegridy (Interferone Beta 1a)
- Betaferone, Extavia (Interferon Beta 1b)
- Copaxone (Glatirameracetat)
- Tecfidera (Dimethylfumarat)
- Aubagio (Teriflunomid)

Als Reserve noch Azathioprin und Immunglobuline. Wobei die Immunglobulin nicht so einfach von der KK übernommen werden.
Und ganz neu noch Zinbryta (Daclizumab), wobei sich da die Neurologen etwas steiten, ob es eine Reserve ist oder eine Therapie für die hochaktive MS.

Für die "(hoch-)aktive schubförmige MS":
- Tysabri (Natalizumab)
- Gilenya (Fingolimod)
- Lemtrada (Alemtuzumab)

Als Reserve noch Mitoxantron und diverse Offlabletherapien.

Als Langzeitsicher gelten bis heute nur die Interferone und Copaxone, die gibt es seit mehr als 20 Jahren.

Die neuen Therapien, also alle anderen Wirkstofe, haben teilweise erheblich Nebenwirkungen die auch tödlich enden können.

Gilenya wurde nur wegen den Nebenwirkungen nicht für die "milde" MS in der EU zugelassen, in den USA schon und da gab es zig Todesfälle wegen Herzproblemen...
Die genaue Zahl kennt man nicht, aber es waren 2012 mal über 40 Fälle...

"Niclas97" schrieb:

Ich bin noch sehr mit der Diagnose überfordert.


Von daher solltests du dich erstmal mit der Diagnose zurechtfinden und dann in aller Ruhe dich mit den Medikamente beschäftigen.

Denn eine stabile Psyche kann dir gerade mit der MS vieles erleichtern.

"Niclas97" schrieb:

Mit der Ernährungs umstellung hat mein behandelnder arzt im Krankenhaus auch gesagt das es keine richtige Studie dazu gibt.


Wichtig ist eine gesunde ausgewogene Ernährung, keine Feritgprodukte und wenige Zusatzstoffe.

"Niclas97" schrieb:

Habe jetzt schon des öfteren gelesen das man Milchprodukte zur Einnahme essen soll. Aber ich habe mal gelernt milch zu Medikamenten sei nicht gut, weisst du da was genaueres?


Wenn du Milch gut verträgst kann es die Nebenwirkungen von Tecfidera abmildern, das ist schon lange bekannt.
Es gibt Medikamente die dürfen nicht mit Milchpordukte genommen werden, andere nicht mit Saft, sondern nur mit Wasser.

Das hängt immer vom Wirkstoff ab.

"Niclas97" schrieb:

Wie lang hast du es eingenomen und wie kannst du die flushs beschreiben?



"Niclas97" schrieb:

Des weiteren ließt man oft über magen-darm Beschwerden von durchfall bis starken Magenschmerzen hast du damit auch erfahrungen ?


Damit hatte ich zum Glück kaum Probleme, andere haben deswegen auch abgeborchen.

Grüße
susaen
Verfasst am: 22. 04. 2017 [18:55]
Glückskind66
Dabei seit: 28.07.2014
Beiträge: 3984
Hallo Niclas,

einen Satz im Zusammenhang mit der MS kannst Du gar nicht schnell genug verinnerlichen: Alles kann, nichts muß.

Heißt, jeder hat seine eigene MS. Viele verallgemeinerbare Tips kann man gar nicht geben. Und außer man selbst kann niemand anderes die Situation wirklich einschätzen. Die Ärzte gehen nach der Statistik vor. Der Mensch ist ein Individuum. Und die MS gilt als die Krankheit mit den tausend Gesichtern. Wahrscheinlich sind es noch mehr.

Also mach Dir keine Gedanken um die möglichen Nebenwirkungen. Achte stattdessen darauf, was das Tecfidera möglicherweise bei Dir verursacht. Das scheinen im Moment der Schnupfen und der Durst zu sein.

Den Schnupfen hatte ich zu Anfang auch verstärkt. Er hat irgendwann nachgelassen. Jetzt habe ich nur noch selten kurz nach der Einnahme das Problem.

Der Durst ist geblieben. Aber dagegen kann man mit Trinken relativ leicht was machen. Nachts steht jetzt immer Wasser gleich am Bett. Das hat den Schlaf besser werden lassen.

Über eine Ernährungsumstellung kannst Du nachdenken. Macht aber wahrscheinlich nur Sinn, wenn Du dich bisher nicht gesund ernährt hast oder bewußt unverträgliche Lebensmittel gegessen hast.

Das mit den Milchprodukten zur Kapsel hilft bei einigen, die Probleme mit dem Magen-Darm-Trakt haben. Mich würde es umbringen, da ich keine Milchprodukte vertrage. Also ist auch hier im Fall von Beschwerden Ausprobieren angesagt.

Die Flushs bei mir sind teilweise heftig. Eine genaue Ursache, warum sie eigentlich nur an Arbeitstagen zu bestimmten Zeiten auftreten, habe ich bisher nicht finden können. Da ich kein weiteres Medikament mit Nebenwirkungen gegen die Nebenwirkungen eines anderen nehmen wollte, habe ich eine Zeit lang Weidenrindentee getrunken. Das hat etwas geholfen. Seit Monatsanfang ist der Spuk irgendwie fast vorbei. Leider wieß ich nicht, warum. Aber ich genieße es.

Solltest Du einen Flush bekommen, wirst Du ihn erkennen. Behalte dann einfach die Ruhe. Meist ist nach einer halben Stunde der größte Spuk vorbei. Kühlen kann auch helfen.

Übrigens ist die Wirksamkeit vom Tecfidera ebenso schlecht wie die der anderen Medikamente. Wenn ich mich recht entsinne, sind es ca. 30 Prozent der Patienten, bei denen es zu wirken scheint.

Wie Susaen schon schreibt, es gibt kein MS-Medikament, daß 100prozentig wirkt. Manche müssen vieles durchprobieren. Und der Schutz beim Tecfidera ist frühestens nach 6 Monaten gegeben.

Übrigens ist sportliche Betätigung insgesamt für uns positiv. Machst Du da schon was? Sonst suche Dir was, was Dir Spaß macht. Das hilft auch dem Kopf.

Viele Grüße

Marga

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 22.04.2017 um 18:55.]
Verfasst am: 04. 07. 2017 [17:22]
bluemagic
Dabei seit: 03.07.2017
Beiträge: 18
Hallo Tea,

ich habe Tecfidera fast ein Jahr genommen, Ich war damit eigentlich sehr zufrieden, hatte gar keine Nebenwirkungen.

Ich musste dann nach 10 Monaten eine Pause machen weil die Leukozyten im Keller waren, habe dann nach 4 Wochen wieder angefangen leider nur für einen Monat danach waren die Werte wieder im Keller.

Schade weil ich sonst keine Probleme damit hatte.

Ich musste jetzt mit Plegridy anfangen, habe am Freitag das erstmal den Pen angesetzt und richtig fies unter den Nebenwirkungen gelitten.

Viel Glück für Dich

Liebe Grüße Marlies
Verfasst am: 06. 07. 2017 [19:50]
susaen
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 933
Hi bluemagic,

"bluemagic" schrieb:

Ich musste jetzt mit Plegridy anfangen, habe am Freitag das erstmal den Pen angesetzt und richtig fies unter den Nebenwirkungen gelitten.


müssen tust du gar nichts, denn dir kann keiner sagen wie es ohne Therapie ist und ob die Therapie bei dir überhaupt eine Wirkung zeigen wird.

Grüße
susaen
Verfasst am: 06. 07. 2017 [22:21]
bluemagic
Dabei seit: 03.07.2017
Beiträge: 18
Hallo Susaen,


Ja da hast du wohl recht, aber ich hätte Angst etwas falsch zu machen und dadurch vielleicht meinen Gesundheitszustand zu verschlechtern. Ich vertraue da vielleicht auch zu sehr der Neurologin.

Obwohl nach den Nebenwirkungen nach dem ersten Pen Plegridy, hab ich auch gesagt ich habe keine Lust alle zwei Wochen das Wochenende auf der Couch zu verbringen und mich zu quälen.

Liebe Grüße
Marlies




 

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