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welche MS Verlaufsform habe ich nun ?

Autor Nachricht
Verfasst am: 10. 05. 2019 [21:52]
Phipp
Themenersteller
Dabei seit: 06.05.2019
Beiträge: 7
hallo allerseits
da ich mit meiner MS Diagnose erst vor kurzem beschenkt wurde , bin ich bei meiner Verlaufsform noch nicht ganz überzeugt .Mein Neuro diagnostizierte zuerst : Schubförmig remittierende MS und verschrieb mir Aubagio .
Ich konnte ihn davon überzeugen , dass ich keine remittierende sondern eine : • Sekundär chronisch progrediente MS habe . Worauf er mir Betainterferon verschrieb .
Hab mich aber noch nicht für deren Einnahme entschieden .
Da ich der Sache immer noch nicht ganz traue .
Tatsache ist , dass ich vor sieben Jahre das erste Schübchen hatte (Kribbeln in den Füssen und Muskelschwäche im rechten Bein) dies hat sich aber nie verbessert sondern blieb konstant und hat sich stetig ein bisschen verschlechtert . Kann man da von Schüben reden ?
Für mich scheint schon die Sekundär chronisch progrediente Form der Favorit zu sein .

Phipp

Verfasst am: 11. 05. 2019 [08:36]
BirgitS
Dabei seit: 27.01.2015
Beiträge: 4676
Hallo Philipp,

von einem Arzt erwarte ich eigentlich schon, dass er sich auskennt.

Vielleicht hilft dir eine zweite Meinung.

Das hier ist evtl. auch hilfreich:
http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2017/09/KKNMS_Qualit%C3%A4tshandbuch_2017_webfrei.pdf

Birgit
Verfasst am: 11. 05. 2019 [09:46]
Brillosaurus01
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 5779
Hallo Philipp,

wann hast du denn deine Diagnose bekommen ??

Du hast deine Dia erst seit kurzer Zeit ? Kurze Zeit ist relativ.

Die vermutliche Verlaufsform, sollte eigentlich dein Arzt bestimmen.

Wenn er das überhaupt schon bestimmen kann.

Dann wird er dir bestimmt auch mitteilen, worauf er seine Dia stützt.


Zu meiner Zeit waren für eine Diagnose mehrere (zeitlich abgegrenzte) Schübe notwendig,

um eine möglichst fundierte Aussage treffen zu können.

Mein Wissen, beruht aber auch auf den 90er Jahren.


Eigentlich sollte der Arzt den Patienten überzeugen und nicht andersherum.

MS und deren Verlaufsformen, sind nicht so einfach zu bestimmen.

Es setzt sich alles aus mehreren Mosaik-Steinchen zusammen.


LG, Jörg
Verfasst am: 11. 05. 2019 [10:53]
Glückskind66
Dabei seit: 28.07.2014
Beiträge: 4335
Hallo Philipp,

ich begrüße Dich dann mal hier an dieser Stelle im Forum.

Das klingt jetzt nicht so überzeugt auf Deiner Seite, um mit einem Medi zu starten.

Ich würde da, wie Birgit vorgeschlagen hat, auf alle Fälle eine Zweitmeinung einholen. Oder aber, wenn möglich, gleich in eine MS-Ambulanz wechseln.

Für mich war es am Anfang auch überraschend, daß auch Neurologen nicht so viel Ahnung von MS haben.

Grundsätzlich bist ohnehin Du Herr im Ring. Der Arzt sollte Deine Entscheidungen mit fundierten Informationen ermöglichen.

Alles Gute

Marga
Verfasst am: 11. 05. 2019 [11:42]
Phipp
Themenersteller
Dabei seit: 06.05.2019
Beiträge: 7
Hallo allerseits

ich denke auch , dass eine Zweitmeinung angesagt ist .

Vor allem weil mein Neuro erst bei der dritten Konsultation meine Beschwerden so ernst genommen hat , dass er

die nötigen Untersuchungen veranlasst ,welche zum MS Befund führten . Dies dauerte 6 Jahre mit den +- gleichen

Beschwerden . Es ging mir auch viel zu schnell mit der Verschreibung von Medikamenten .

Also zurück auf Feld 1 und das Ganze nochmals von vorn einfach mit anderen Teilnehmern .

Philipp
Verfasst am: 11. 05. 2019 [12:35]
Lydia 69
Dabei seit: 20.11.2018
Beiträge: 6
Hallo Philipp,
Eine Zweitmeinung würde ich auch vorschlagen.
Lass die primär progredienten Form der MS mal prüfen. (Schleichender Verlauf)
Keine Schübe, kein hohes Alter, Symptome die sich nicht zurückbilden ...

LYDIA
Verfasst am: 11. 05. 2019 [16:52]
Phipp
Themenersteller
Dabei seit: 06.05.2019
Beiträge: 7
Hallo Lydia

ja ich denke ein Zweitmeinung ist angesagt .

Zur primär progredienten Form der MS passt eigentlich Alles aus das hohe Alter , (bin 57). (Schleichender Verlauf)

Keine Schübe, kein hohes Alter, Symptome die sich nicht zurückbilden ...

Philipp
Verfasst am: 12. 05. 2019 [17:42]
Renate_S.
Dabei seit: 28.01.2013
Beiträge: 139
Hallo Philipp,

ich war 50, als ich die MS-Diagnose bekam. In den zwei Jahren davor hatte ich etwa 8 - 10 Schübe, die alle dauerhafte Schäden verursachten. In diesen zwei Jahren machte ich einen Behinderungsfortschritt von EDSS 1 auf 6,5. Ich konnte noch ein bisschen gehen, mit Stock und viel Festhalten ("furniture-hopping" ).

Ich hatte mir vor dem ersten Neurologenkontakt Infos zu den Therapiemöglichkeiten verschafft. Damals gab es eigentlich nur Avonex, Betaferon, Copaxone und die zwei Rebifs.

Avonex kann nicht in Frage, da ich nichts i.m. spritzen darf (wegen Blutverdünnung), und Copaxone soll nach dem Desensibilisierungs-Prinzip funktionieren - kam nicht in Frage, da ich in der Pubertät wegen meiner Allergien drei Jahre lang beim Allergologen eine Desensibilisierung machen musste, die voll nach hinten losging.

Die Allergien, die ich davor nur auf dem Papier gehabt hatte, habe ich seither in echt, und zwar schwere. Allergisches Asthma, chronische Bronchitis, allergische Hautausschläge ... ohne Bronchodilator (Fenoterolhydrobromid), Cortisontabletten und Betamethason-Salbe kann ich nicht mehr existieren.

Aufgrund dieses Effekts habe ich die Finger von Cop gelassen. Rebif gilt zwar als das beste der Interferonpräparate, aber die chemischen Zusätze (Schaumhemmer, Konservierungsmittel) wollte ich nicht spritzen, blieb nur das (quasi "naturreine" ) Betaferon.

Das spritze ich jetzt seit 14 Jahren; heuer werde ich 65 und werde es absetzen. Ich glaube, dass ich es jetzt nicht mehr brauche.

In der ganzen Zeit hatte ich nur noch einmal einen schweren Schub - in einer Spritzpause zwei Jahre nach der Diagnose. Der Spritzpausen-Schub brachte mich auf EDSS 7 und dauerhaft in den Rolli.

Nach meiner Überzeugung gibt es verschiedene Subtypen der MS, die unterschiedliche Ursachen haben und auf unterschiedliche Therapien ansprechen.

Da mein gesundheitlicher Crash in der Pubertät im Zusammenhang mit zwei schweren Virusinfektionen auftrat (Pfeiffersches Drüsenfieber und Windpocken, außerdem hatte ich eine chronische Mittelohrentzündung als Spätfolge der Masern in der Kindheit), glaube ich, dass meine MS auf eine antivirale Therapie anspricht.

Interferone wirken immunstimulierend gegen Viren, bekanntlich werden sie auch zur Behandlung anderer schwerer Virusinfektionen eingesetzt, z.B. Hepatitis B und C. Die Behauptung, die man in manchem Laienforum liest - dass Interferone immunsuppressiv wirken - ist ein Irrtum.

Ich habe in den ganzen 14 Jahren unter Interferon keinen Leberschaden davongetragen, und auch meine Haut ist noch intakt (kein Spritzenabszess o.ä.). Nach den ersten 6 - 8 Spritzen habe ich aufgrund der Anweisung der Spritzschwester eine Ibuprofen 400 genommen, aber die vertrage ich nicht.

Seither habe ich keine behandlungsbedürftigen Nebenwirkungen durch die Betaferon-Spritzen mehr gehabt. Ich bin 3 Monate nach Therapiebeginn dazu übergegangen, den ganzen Inhalt des Fläschchens zu spritzen, einschließlich der "kalkulierten Überfüllung". Auch das hat mir nicht geschadet. Bei Interferonen gibt es eine Dosis-Wirkungs-Beziehung, d.h. "viel hilft viel".

Bei mir hat das Betaferon seinen Zweck erfüllt und die MS gestoppt. "Studien" interessieren mich nicht, da sie ja nie aussagen können, zu welcher Gruppe man gehört, zu den "Respondern" oder den "Non-Respondern".

Ob Beta-Interferone bei 7 oder 14 oder 33 % der Patienten wirken, ist mir egal. Bei mir wirken sie zweifellos. Und verglichen mit den monoklonalen Antikörpern sind sie inzwischen geradezu billig.

Betaferon hatte schon 2004 eine Zulassung auch für SPMS mit aufgesetzten Schüben, also, wenn Du eine virale MS hast, wäre es doch einen Versuch wert!

Liebe Grüße
Renate
Verfasst am: 12. 05. 2019 [19:23]
madita1
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 1902
Hallo liebe Renate, schön wieder mal was von Dir gelesen zu haben. Ich habe so oft an Dich gedacht.
Ja meine chronisch progredierte MS ist inzwischen bei Chemo angelangt. Alle drei Monate eine Infusion stationär.

Ich vertrage es soweit ganz gut. So muss ich mir keine Vorwürfe machen nichts versucht zu haben. Da Interferone für mich nicht mehr in Frage kommen, muss ich diesen Weg gehen. Sport und KG sind 2X pro Woche Pflichtprogramm.

Ich grüße Dich ganz lieb. Melde Dich doch mal öfter unter Tagesecho. Madita
Verfasst am: 13. 05. 2019 [04:27]
Phipp
Themenersteller
Dabei seit: 06.05.2019
Beiträge: 7
Hallo Renate

Du hast mir sehr ausführliche und fundierte Gründe zum Thema Interferon gegeben , für welche ich dir sehr

dankbar bin . Auch wenn dein MS Verlauf einiges radikaler war als meiner ist . Seit ich die Dia MS habe und jetzt

weiss auf was meine Beschwerden der letzten sieben Jahre gründen , muss ich auch sagen , dass in dieser Zeit

zwei höchstens drei Schübe stattfanden . Und da ich die Dia erst seit drei Monaten habe , erscheint es mir nicht

allzu dringend jetzt gleich eine Interferon Therapie zu starten . Ich werde sobald ich wieder mobiler bin (gehe an

Stöcken wegen Achillessehnenriss ) werde ich wieder intensiver meinen Körper auf Vordermann bringen mit

Physio , schwimmen usw . Falls dies nicht die erwünschte Stabilisierung bringt , werde ich mich auch für den

Interferon Weg entscheiden . Ich hoffe , dass ich die Zeit für den alternativen Weg noch habe .

Philipp




 

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