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Thema mit vielen Antworten

Wie habt ihr die Diagnose MS erfahren bzw. erlebt ?

Autor Nachricht
Verfasst am: 05. 12. 2017 [12:29]
Brillosaurus01
Themenersteller
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 5213
Ich habe meine Diagnose im Krankenhaus bekommen (2/1997).

Es erschienen "mein" Professor (Neurologie) und ein AiP im Zimmer und haben mir die

Diagnose (damalig noch Verdacht) mitgeteilt.


Mit der Krankheit MS konnte ich damals noch nichts anfangen.

Also hat man versucht, es mir näher zu bringen.

Nach den ersten Sätzen des Professors habe ich aber abgeschaltet und war

nur noch physisch anwesend.

Ich war überfordert und mein Kopf Kino spielte sämtliche Szenarien ab.

Außerdem hat man mir so viel Lesestoff auf das Bett gelegt das man hätte denken können,

ich hätte eine Bücherei überfallen.


Mir gingen eine Million Gedanken durch den Kopf.

Das musste ich erst einmal sacken lassen.

Ich glaube, ich war leicht traumatisiert.


G.s.D. besserte sich mein Gesundheitszustand relativ schnell.

Nach zwei Wochen wurde ich wieder normal hergestellt aus dem Khs. entlassen.


Ja, so war das in groben Zügen.

LG, Jörg
Verfasst am: 05. 12. 2017 [13:58]
BirgitS
Dabei seit: 27.01.2015
Beiträge: 4126
Hallo,

Jörg, wieder ein interessantes Thema, dass du hier startest.

Ich bekam die Diagnose im Krankenhaus 9/14
Nach den vielen Untersuchungen war es der Oberarzt der Neurologie, der die Nachricht überbrachte.
Er sagte, ich könne aber mein Leben weiterleben wie bisher........

"Brillosaurus01" schrieb:


Nach den ersten Sätzen des Professors habe ich aber abgeschaltet und war

nur noch physisch anwesend.

Ich war überfordert und mein Kopf Kino spielte sämtliche Szenarien ab.




Das kann ich voll und ganz unterstreichen.

In den folgenden Tagen nahm sich der mich zu betreuende Arzt aber viel Zeit, um meine Fragen zu beantworten.

Bei mir im Zimmer war eine junge Frau ( es war zudem ihr Geburtstag) , die ebenfalls an diesem Tag die Diagnose erhielt. Natürlich hatte jeder separat ein Gespräch. Aber sie steckte mich einfach an mit ihrer Zuversicht.

Mein Mann und ich hatten eine Reise für den Dezember gebucht und ich wollte unbedingt schnell wieder richtig laufen können.

Birgit
Verfasst am: 05. 12. 2017 [16:56]
Brillosaurus01
Themenersteller
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 5213

Hallo Birgit,

erst einmal vielen Dank für dein Posting.

Ist doch schön, dass dich die andere Frau mit ihrer Zuversicht anstecken konnte.

Das war bestimmt auch gut für deine Psyche.


Mein Bettnachbar war ein Lebensmittelchemiker.

Mit ihm hatte ich viele interessante Gespräche - aber nicht über MS.

Aber er lenkte mich zeitweise ab.

LG, Jörg
Verfasst am: 05. 12. 2017 [19:42]
Trof
Dabei seit: 02.02.2013
Beiträge: 3135
Hallo zusammen,

wieder ein interessantes Thema Jörg!

ich bekam im Sept/2012 urplötzlich taube Füsse und war total abgeschlagen.

Zu der Zeit war meine Tochter gerade in die Schule gekommen und ich schaffte es kaum noch sie dahinzubrinhen u wieder abzuholen.

Nach einer Arztodyssee mit mehreren falschen VerdachtsDiagnosen bin ich dann im KH gelandet, wo man mich mehrere Tage auf den Kopf stellte.

Ein hinzugezogener Neurologe (die Klinik selbst hatte keine Neurologie) untersuchte mich in seiner Praxis und stellte den ersten Verdacht in Richtung MS o.ä.

Ich wurde dann aber in eine Uniklinik einer größeren Stadt für die weiteren Untersuchungen (MRT, Lumbalpunktion usw.) verlegt, da das KH ja wie gesagt keine Neurologie hatte.

Dort verzögerten sich die Untersuchungen dann, da ich nach der Punktion, die ich direkt zu Beginn bekam diese rasenden Kopfschmerzen für 8 Tage bekam.

Das MRT musste somit immer wieder verschoben werden.

Nachdem dann irgendwann endlich alle Untersuchungen abgeschlossen waren (ich war inzwischen körperlich auch aufgrund der Kopfschmerzen u vom vielen liegen ein absoluten Wrack) bestätigte sich die MS.

Mein Mann und ich haben erst mal geheult. Unheilbar krank, das konnte doch nicht sein. Und das mit 2 kleineren Kindern...einfach schrecklich

Die Zeit als ich wieder daheim war konnte ich fast nichts, so schlapp war ich.
Autofahren ging viele Monate nicht und auch Laufen war extrem anstrengend.

Der Schub hatte sehr gewütet und es dauerte Monate bis ich mich einhergefahren davon erholen konnte.

Bis heute sind ja diverse Restsympthome geblieben, die mir das Leben erschweren.

Es war keine einfache Zeit und wir haben viele Rückschläge, enttäuschte Hoffnungen und diverse Probleme auch psychischer Natur in der Familie durchleben müssen.

Es ist und bleibt bis heute ein Drahtseilakt mit Höhen und Tiefen, aber man kann damit etwas besser umgehen, als zu Beginn.

Jetzt habe ich doch recht viel geschrieben, ups

LG Steffi
Verfasst am: 05. 12. 2017 [22:04]
Brillosaurus01
Themenersteller
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 5213
Hallo Steffi,

vielen Dank für deine etwas ausführlichere Schilderung.

Ich weiß, dass man noch viel mehr dazu schreiben könnte.

Die Ärzte-Odyssee haben bestimmt (wie auch ich) viele von uns mitmachen müssen.

Innerhalb kürzester Zeit habe ich nie wieder so viele unterschiedliche Fachärzte aufgesucht.

Ich kam dann auch ins Krankenhaus, wo man mir nach 1000 Untersuchungen

endlich eine Diagnose stellen konnte (Verdacht).


Ich kann auch gut verstehen, dass man wenn man Kinder hat,

noch viele weitere Gedanken und Ängste dazu kommen.


Geheult ? Haben wir bestimmt alle !

Ich weiß wie man drauf ist, wenn es einem so richtig beschissen geht.


Ja, es stimmt. Heute kann man bessere damit umgehen.

Man wächst halt mit seinen Aufgaben.

MS ist nicht das Ende aller Dinge.


LG, Jörg
Verfasst am: 06. 12. 2017 [08:01]
Tina68
Dabei seit: 21.10.2013
Beiträge: 95
Hallo zusammen,

Ich habe meine Diagnose im Februar 2013 erhalten.

Erste Symptome haben sich bei mir aber schon 2007 in Form von Sehnerventzündungen gezeigt.

Damals war im MRT noch kaum eine Läsion zu sehen.

Mit dem lhermitte Zeichen wurde ich im Jahr 2009 von meiner Hausärztin zum Orthopäden geschickt. Ihrer Ansicht nach konnte das nur ein eingeklemmter Nerv oder so sein.

Zu der Zeit fingt auch ganz leicht die fatigue an.

2011 hatte ich dann eine Fazialisparese der linken Gesichtshälfte.

Da lag ich nun im Krankenhaus mit Verdacht auf Schlaganfall und die Diagnostik kam ins Rollen.

Da kam das erste Mal der Verdacht auf, dass es sich um MS handeln könnte.

Dabei stellte sich heraus, dass ich auch eine hohe Herpes Konzentration in meinem Blut trage und man hat sich dafür entschieden dass es sich wohl um eine Gürtelrose im Ohr gehandelt haben muss.

Das man die sogenannten Flöhe und Läuse haben kann.... da kam keiner weiter drauf.

In den folgenden zwei Jahren wurde die fatigue immer schlimmer und es traten neue Sehnerventzündung auf.

Endlich hat sich eine Neurologin das ganze angesehen, die richtigen Schlüsse daraus gezogen und mich an eine MS Ambulanz überwiesen.

Die Geschichten scheinen sich alle ein wenig zu ähneln.

Danke das ich meine hier erzählen konnte.

Liebe Grüße, Tina
Verfasst am: 06. 12. 2017 [15:09]
Brillosaurus01
Themenersteller
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 5213
Hallo Tina,

danke auch dir für deinen Anfangs-Verlaufs-Bericht. Ja, unsere Anfänge weisen

alle eine gewisse Ähnlichkeit auf.

Am Anfang war bei mir auch die Fatigue wirklich extrem.

Insbesondere die Frühdienste. Da hätte ich auf dem Weg zur Arbeit an jeder roten

Ampel einschlafen können.

Kribbelparesen und Gefühlsausfälle im Gesicht hatte ich mehrmals.

Einmal war auch das Sprachzentrum betroffen. Das war auf Arbeit extrem blöd.

Aber ich war ein guter Schauspieler. Antworten auf Fragen,

nur mit kurzen, einfachen Sätzen. Das konnte ich gut überspielen icon_wink.gif.

Eine leichte Schwäche auf dem Bein ist mir bis heute geblieben.

Aber ich komme gut klar. Nur langes Stehen und weite Fußmärsche mag

ich nicht mehr.

Mit Tysabri hat man meine MS gut in den Griff bekommen.

Avonex hat irgendwann nicht mehr ausreichend gewirkt.

Ich will mich aber nicht beklagen. Mir geht es meistens gut.

Unter Tysabri sind Schübe zur Seltenheit geworden.

Die kleinen Schüblein die sich alle paar Jahre melden, sind nicht sonderlich wild

und ich kann sie ohne weitere Therapien aussitzen.


Vielen Dank, Jörg
Verfasst am: 06. 12. 2017 [18:54]
Paulina
Dabei seit: 23.01.2013
Beiträge: 6410
Hallo Jörg,

bei mir ist die MS 2001 diagnostiziert worden. Ich hatte plötzlich das Gefühl, auf 10 cm hoher Watte zu gehen ging damit zum Hausarzt und der hat mich sofort an einen Neurologen überwiesen. Dann wurden MRTs gemacht und ich kam kurz darauf ins Krankenhaus für Cortison, LP und was noch so gemacht wird.

Ich habe den Gedanken an MS schon irgendwie im Kopf gehabt und habe meinen Neuro nach den MRTs schon gefragt, ob das MS sein kann, und ebenso die Neurologen im Krankenhaus. Alle haben sich ganz vage ausgedrückt, klar sagen die nichts Genaues, solange sie es nicht 100%ig wissen.

Daher war es nicht mehr ein ganz so großer Schock, als sie mir das dann nach den Untersuchungsergebnissen bestätigten. Ich hatte schon ca. 5 Jahre vorher immer wieder Beschwerden (nachträglich gesehen waren es Schübe), z.B. hatte ich jahrelang immer wieder eine Iritis. Einmal war ich mit einer starken Iritis in der Augenklinik (weil die Iris mit der Pupille verklebt war) und einmal mit schlimmem Drehschwindel auf der Neurostation, hatte das Lhermitte-Syndrom und 1 1/2 Jahre eine taube Hand, nie ist jemand auf die Idee gekommen, das könnte MS sein.

Daher war ich froh, als ich endlich wußte, was los war, und habe sofort eine BT mit Rebif begonnen. Und das erste war gottseidank genau das richtige Medikament für mich, meine Iritis war weg und ich hatte seitdem keinen Schub mehr. Das Spritzen nehme ich gerne in Kauf, weil es mir dadurch gut geht.

LG, Helga
Verfasst am: 06. 12. 2017 [19:19]
Brillosaurus01
Themenersteller
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 5213
Hallo Helga,

auch dir vielen Dank für deine Geschichte.

Irgendwie scheinen sich die Ärzte schwer damit zu tun, MS zu diagnostizieren.

Dir hat man aber doch bestimmt nahegelegt, dass es MS sein könnte ?

Aber ich glaube man sagt ja auch, dass mehrere Schübe nötig sind, um es halbwegs sicher zu diagnostizieren.

Ist offensichtlich immer ein langer Weg und man macht einen Ärzte-Marathon,

bevor es wirklich zur Diagnose kommt.


Aber schön, dass dir Rebif so gut geholfen hat und auch weiterhin hilft.

Spritzen ist nicht wirklich mein Ding. 13 Jahre Avonex einmal pro Woche i.M.

fand ich nicht lustig.

Bei mir wurde es ja dann verlaufsbedingt von Tysabri abgelöst.

Danke und liebe Grüße, Jörg
Verfasst am: 06. 12. 2017 [19:46]
vera81
Dabei seit: 18.02.2014
Beiträge: 29
Hallo zusammen,

ich hab meine Diagnose 06/2006 bekommen ...

Ich bin eines morgens aufgewacht und habe Doppelbilder gesehen, die waren nach einer halben Stunde weg und da Sonntag war habe ich erst mal nichts unternommen.

Am nächsten morgen (meinem ersten Urlaubstag) hab ich wieder Doppelbilder gesehen und ich war hin und her gerissen zu welchem Arzt ich gehe. Ich habe mich dann für den Augenarzt entschieden...

Ich konnte auch direkt zum Augenarzt gehen und die Untersuchungen waren soweit unauffällig und er hat mir eine Überweisung zum MRT-Schädel gegeben (ob er schon MS im Sinn hatte ?!).

Da ich zu diesem Zeitpunkt in einer radiologischen Abteilung gearbeitet habe, hab ich meinen Chef angerufen und sie haben mich auch direkt dazwischen geschoben.

Für mich war klar das sie was gefunden haben, als sie mir nach etwa 10 Minuten im MRT einen Zugang gelegt haben.

Der Arzt hat mich dann mit in sein Büro genommen und mir alles erklärt und hat für mich auch einen Termin bei einem Neurologen ausgemacht, den er aus seiner Zeit in Bonn kennt, dort habe ich dann 2 Tage später eine Lumbalpunktion bekommen und wiederum ein paar Tage später habe ich das Ergebnis bekommen.

Nach dem MRT hab ich erst mal den halben Nachmittag mit heulen verbracht, aber dann hab ich die Bilder von Rollstuhl und sonstigem erst mal wieder aus meinem Kopf verbannt und hab nach vorne geschaut...

Ich habe mir dann einen Neurologen in der Nähe gesucht und hab dann mit Avonex angegangen, 2014 auf Tecfidera gewechselt und jetzt steht bei mir der Wechsel auf Gilenya an...

LG Vera




 

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