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Angst vor MS...

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Verfasst am: 14. 03. 2017 [13:41]
Regentänzer
Themenersteller
Dabei seit: 28.02.2017
Beiträge: 16
Hallo Ihr Lieben,

Ich bin weiblich, 36 Jahre alt, verheiratet, 2 Kinder.
Ich hatte auch bereits vor 1,5 Wochen eine Frage im Expertenrat gestellt.
Eure Einschätzung aufgrund Eurer eigenen Erfahrungen wäre für mich aber auch sehr hilfreich.

Bei mir begann die Odysee Anfang September 2016 mit Taubheitsgefühlen auf der linken Gesichtshälfte und einem Kribbeln in der linken Hand.
Wenige Tage später bin ich nach Vorstellung meiner Symptome beim Hausarzt in ein Krankenhaus zur weiteren Abklärung eingewiesen worden. Dort wurden ein Schädel MRT, eine Lumbalpunktion, ein VEP sowie SSEPs von Arm, Bein und Trigeminusnerv gemacht.

Laut Krankenhaus war das MRT unauffällig ("kein Hinweis auf frische ischämische Läsionen, kein Gehirntumor, keine Gefäßmalformation"icon_wink.gif, ebenso die Lumbalpunktion ("Zellzahl 0, keine oligokonalen Banden gefunden, kein Hinweis auf Entzündung des ZNS"icon_wink.gif, das VEP war unauffällig und bei SEP war die Weiterleitung im linken Bein gestört ("Tibialis SEEP: P40 Latenzen rechts 38,4/38,1 ms, links 44,8/44,8, Befund vereinbar mit einer links myelär lokalisierten Hinterstrangaffektion unterhalb des Zervikalmarks DD Nervus tibialis Läsion"icon_wink.gif.
Ich bin dann ohne Befund entlassen worden.
Allerdings bildete sich sich die Taubheit nicht zurück, vielmehr kamen über die weiteren 6 Wochen neue Symptome hinzu: Sehstörungen, starker Schwindel, Kopfschmerzen, Nackenschmerzen. Es wurde dann ein MRT der HWS ohne Kontrastmittel gemacht. Hier zeigten sich 3 Bandscheibenprotrusionen und ein Streckhals, aber nichts, was die Syptome erklären könnte...
Weiterhin mit Taubheitsgefühlen auf der linken Gesichtshälfte, teils auch mit einschießenden Schmerzen, Kopfschmerzen, Nackenschmerzen und den aufgezählten weiteren Symptomen, die tagesformabhängig manchmal richtig schlimm und wenige Tage später dann wieder ein wenig besser wurden, kamen zur Jahreswende dann leider noch Missempfindungen an der linken Hand und dem linken Fuß hinzu.... beschreibe würde ich es als dumpfe ziehende Schmerzen wie bei einen Krampf, der aber nicht wieder verschwindet, teilweise verkrampfen aber die Muskeln in den Extremitäten auch... und sehr häufig habe ich ein einschlafendes Bein oder Arm. Seit Februar breiten sich diese Missempfindungen aus... vom Fuß bis in die Hüfte.... verbunden mit einem Schwächegefühl und Muskelkatergefühl wandernde Schmerzen, mal der Fuß, mal die Hüfte, mal das Knie, genauso im linken Arm bis hoch zur Schulter und dem Nacken, hier sind die Schmerzen sehr belastend.
Auch die Sehstörungen haben zugenommen... ich sehe alles durch eine beschlagene Scheibe, morgens ist es besonders schlimm und bei viel Licht ebenfalls.
Ich habe Angst MS zu haben.
Im Internet habe ich auch von Patienten gelesen, die zu Beginn ihrer Multiple Sklerose Erkrankung ebenfalls unauffällige diagnostische Werte hatten, sprich eine unauffällige Lumbalpunktion und auch ein unauffälliges MRT und wenige Monate später zeigen sich dann erst die entzündlichen Herde.
Wie sind denn eure Erfahrungen? Gibt es unter euch auch am MSler, die zu Beginn unauffällige Befunde hatten?
Sprechen meine Symptome für eine Multiple Sklerose oder fällt euch differenzialdiagnostisch eventuell eine andere Erkrankung ein, auf die meine Symptome zu treffen könnten? Ich muss dazu sagen, dass ich auch seit Oktober in psychotherapeutischer Behandlung bin.

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 14.03.2017 um 14:20.]
Verfasst am: 14. 03. 2017 [23:26]
Birgit66
Dabei seit: 05.02.2017
Beiträge: 107
Hallo Regentänzer,

da es bei mir etwas anders war - s. vorherige Einträge an anderen Stelle kann ich Deine Fragen nicht alle beantworten.

Bei mir wurden alle MRT´s mit Kontrastmittel gemacht - akute Entzündungen wurden bei mir, neben diversen anderen Fehlstellungen an der Wirbelsäule - beim ersten Schub in der HWS gefunden, beim zweiten Schub bei dem bei mir auch das Auge beteiligt war in der BWS. Beim Augenarzt war ich damals auch, um eine Sehnervenentzündung auszuschließen.

O-Ton Augenarzt - man kann durchaus auch Läuse und Flöhe haben - heißt MS und die Augenprobleme können von der Ehnervenentzündung kommen - na ja letztlich kam raus, dass ich "nur Flöhe" habe sprich "nur" MS...

Und mir hat die Überweisung in die nächstgelegene an eine Uniklinik angebundene MS Ambulanz geholfen (in meiner Region Gießen und Frankfurt/M.) - trotz sitzen Fachleute (nimm zum Termin alle Befunde und MRT´s auf CD mit), die sich alles in Ruhe anhören, verschiende Untersuchungen direkt machen oder andere im Bericht zum Ausschluß möglicher anderer Ursachen anraten.

Aus meiner und der meines behandelnden Neurologen, war das die Schnellste und Fachkundigste Möglichkeit an eine gesichtere Diagnose (welche auch immer) zu kommen.

Wünsche Dir gute Besserung und das Du schnell Klarheit für Dich bekommst.

Sonnige Grüße

Birgit
Verfasst am: 15. 03. 2017 [12:20]
Regentänzer
Themenersteller
Dabei seit: 28.02.2017
Beiträge: 16
Hallo Birgit,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich wohne ebenfalls in der Nähe von Frankfurt.
Bei Dir war der Weg zur Diagnosestellung auch kein leichter, wenn die Herde in der HWS waren und nicht im Schädel. Ich denke ein MRT mit KM von der HWS und BWS wären bei mir auch noch angezeigt.
Danke für Deinen Tipp mit der MS Ambulanz am Uniklinikum, das werde ich beim nächsten Neurologentermin auf jeden Fall ansprechen. Ich wünsche mir einfach, dass diese Ungewissheit ein Ende hat. Am liebsten natürlich ein gutes!
Liebe Grüße,
Regentänzer
Verfasst am: 15. 03. 2017 [20:00]
susaen
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 891
Hi Regentänzer,

"Regentänzer" schrieb:

Ich hatte auch bereits vor 1,5 Wochen eine Frage im Expertenrat gestellt.
Eure Einschätzung aufgrund Eurer eigenen Erfahrungen wäre für mich aber auch sehr hilfreich.


Viel mehr wirst du auch von anderen MSlern nicht hören.

"Regentänzer" schrieb:

Es wurde dann ein MRT der HWS ohne Kontrastmittel gemacht.


Auch ohne Kontrastmittel lassen sich MS bedingte Läsionen erkennen.
das Kontrastmittel wird nur gegeben, um zu schauen ob die Bluthirnschranke undicht ist.

Zudem ist das Kontrastmittel auch nicht ungefährlich.
https://www.welt.de/gesundheit/article151982872/Beim-MRT-lagert-sich-Metall-im-Gehirn-ab.html

"Regentänzer" schrieb:

Ich habe Angst MS zu haben.


Dann geh nochmal in eine neurologische Klinik und lass die Diagnostik nochmal machen.

"Regentänzer" schrieb:

Im Internet habe ich auch von Patienten gelesen, die zu Beginn ihrer Multiple Sklerose Erkrankung ebenfalls unauffällige diagnostische Werte hatten, sprich eine unauffällige Lumbalpunktion und auch ein unauffälliges MRT und wenige Monate später zeigen sich dann erst die entzündlichen Herde.
Wie sind denn eure Erfahrungen? Gibt es unter euch auch am MSler, die zu Beginn unauffällige Befunde hatten?


Das hat sich in den letzten Jahren geändert. Denn die MRTs wurden besser.

Zudem wird bei einem Verdacht nach 6-12 Monaten nochmal ein Kontroll MRT gemacht um auf Nummersicher zu gehen.

Wobei bei einem Entzündungsvorgang im ZNS auch Entzündungswerte im Liquor nachweisbar sind.

Meist feht nur ein Teil, das die Diagnose MS gestellt werden kann, dafür wird dann meist ein CIS festgestellt.

"Regentänzer" schrieb:

Sprechen meine Symptome für eine Multiple Sklerose oder fällt euch differenzialdiagnostisch eventuell eine andere Erkrankung ein, auf die meine Symptome zu treffen könnten? Ich muss dazu sagen, dass ich auch seit Oktober in psychotherapeutischer Behandlung bin.


Mir fallen noch etliche Erkrankungen ein, von daher, lass noch mal die Diagnostik durchführen.

Am besten in einer größeren Uniklinik, die nicht nur nach neurologischen Krankheiten suchen kann.

"Regentänzer" schrieb:

Ich denke ein MRT mit KM von der HWS und BWS wären bei mir auch noch angezeigt.


Mit einem MEP bzw. SEP lassen sich MS Läsionen in der Wirbelsäule besser feststellen als über ein MRT.

Bei der Diagnosestellung kann die gesammte MRT Reihe notwendig sein, später wird aber häufig nur noch ein Schädel MRT gemacht und nur noch in Spezialfällen auch noch mal von der Wirbelsäule.

Denn wie schon geschrieben, das Kontrastmittel hat auch Risiken.

Zudem sieht man im MRT immer nur einen Bruchteil und gerade im Rückenmark können sehr kleine Läsionen schon große Probleme machen und die sieht man im MRT meist nicht. Im SEP und MEP ist die verlangsamte Nervenleitgeschwindigkeit aber einfach nachweißbar.

Grüße
susaen
Verfasst am: 29. 05. 2017 [15:55]
Regentänzer
Themenersteller
Dabei seit: 28.02.2017
Beiträge: 16
Hallo Zusammen,

nun wurden Mitte Mai noch mal MRTs von HWS, BWS und Schädel gemacht. Allesamt waren unauffällig.
Nun bin ich etwas ratlos, woher meine Beschwerden kommen könnten.

Es in die psychosomatische Schublade zu stecken finde ich auch gewagt, da die Beschwerden nicht attackenartig oder in Schüben auftreten, sondern ununterbrochen da sind. Ab und an ist mal ein besserer Tag dabei, aber immer noch weit entfernt vom Normalzustand oder dem Gefühl einer deutlichen Verbesserung. Die Symptome sind dann nur etwas schwächer.

Liebe Grüße
Verfasst am: 29. 05. 2017 [16:15]
susaen
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 891
Hi Regentänzer,

"Regentänzer" schrieb:

nun wurden Mitte Mai noch mal MRTs von HWS, BWS und Schädel gemacht. Allesamt waren unauffällig.
Nun bin ich etwas ratlos, woher meine Beschwerden kommen könnten.


ich denke du bist hier einfach im falschem Forum für deine Fragen.

Ohne Auffälligkeiten im MRT gibt es keine MS Diagnose und du bist in einem MS Forum.

"Regentänzer" schrieb:

Es in die psychosomatische Schublade zu stecken finde ich auch gewagt, da die Beschwerden nicht attackenartig oder in Schüben auftreten, sondern ununterbrochen da sind. Ab und an ist mal ein besserer Tag dabei, aber immer noch weit entfernt vom Normalzustand oder dem Gefühl einer deutlichen Verbesserung. Die Symptome sind dann nur etwas schwächer.


Dann such mal einen Arzt auf, der weiter nach der richtigen Diagnose sucht.

Grüße
susaen




 

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