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Diagnose unsicher

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Verfasst am: 03. 07. 2017 [20:34]
Saheya93
Themenersteller
Dabei seit: 03.07.2017
Beiträge: 1
Hallo alle zusammen,

ich bin neu hier und möchte mich zuerst vorstellen. Mein Name ist Steffi, ich bin 23 Jahre alt und wohne in Dortmund.

Bei mir besteht seit meinem 17. Lebensjahr die Verdachtsdiagnose MS. Da der eine Arzt etwas anderes sagt als der nächste Arzt bin ich nun sehr verunsichert, weil es mir immer schlechter geht und mich niemand ernst nimmt. Immerhin sind 6 Jahre vergangen seit dem ersten Verdacht. Entweder wird das auf die Psyche geschoben oder da kommt etwas "idiopathisches".

Wie erwähnt hat alles angefangen, als ich 17 Jahre alt war. Vom einen auf den anderen Moment konnte ich plötzlich nicht mehr sprechen, lesen, sehen (es war einfach nur hell und flimmerte) und mein linker Arm sowie die linke Gesichtshälfte waren taub. Ich kam dann ins Krankenhaus in die Notfallambulanz, wo man zuerst einen Schlaganfall vermutete. Nach einem CT hatte sich der Verdacht zum Glück nicht bestätigt. Nachdem man mich dann mit einigen Infusionen versorgt hatte, ging es mir allmählich besser. Vom ersten Symptom bis zur Besserung sind ungefähr 3 Stunden vergangen. Die Beschwerden waren danach nicht weg, aber es war besser. Ich wurde dann aus dem Krankenhaus wieder entlassen mit der Diagnose "Migräne mit Aura".

Nur blöd, dass es mir seitdem immer schlechter geht. Seit diesem "Anfall" ist die Sensibilität meiner linken Körperhälte um 60 % verringert. Als es dann immer schlechter wurde (Gangunsicherheiten, vermehrtes Zittern der Hände) und dann wieder die selbe Symptomatik auftrat, bin ich wieder ins Krankenhaus und wurde stationär aufgenommen. Dort lautete dann der Verdacht "MS". Also wurde eine Lumbalpunktion gemacht, ein MRT mit Kontrastmittel vom Kopf und der Wirbelsäule und ein EEG. Die Lumbalpunktion war unauffällig, EEG unauffällig, im MRT sind einige Läsionen zu sehen und eine Hippocampussklerose. Dann wurde mir gesagt, die Ärzte sind sich nicht sicher, aber einige neurologische Untersuchungen sprechen sehr dafür (positiver Babinski-Reflex, Nackenbeuge Zeichen, mein linker Finger trifft nur die Stirn, die Taubheitsgefühle und Sensibilitätsstörungen...usw). Die Diagnose "MS" hat jedoch niemand gestellt. Entlassen wurde ich stattdessen mit einer "Degeneration des Spinalkanals". Mir wurde geraten, einen niedergelassenen Neurologen aufzusuchen. Also bin ich hin und dieser hat dann ebenfalls ein EEG gemacht, denn zu diesem Zeitpunkt häuften sich die beschriebenen Anfälle und es ging bergab. Seines Erachtens nach ist das EEG höchst auffällig und er diagnostizierte eine fokale Epilepsie. Daraufhin verschrieb er mir dann Lamotrigin, welches langsam immer höher dosiert wurde (von 5 mg bin ich nun bei 200 mg). Allerdings kann ich nicht behaupten, dass diese seltsamen Ausfälle weg sind. Sie sind weniger geworden, dafür dauern sie immer länger an. Mal war 3 Tage lang mein linker Arm gelähmt, dann einige Tage habe ich nur wie durch einen Nebelschleier gucken können, dann hat ein Bein gestreikt und immer so weiter.

Seit einer Woche habe ich permanent ein Kribbeln in Armen, Beinen und im Gesicht (genauer gesagt im Bereich der Oberlippe und Wangen). Es ist dauerhaft da und langsam habe ich die Schn... voll und möchte endlich wissen was das Problem ist. Die einen sagen die Symptome sind typisch aber das MRT ist nich aussagekräftig und die anderen sagen es sei nur eine Migräne mit Aura. Allerdings habe ich noch nie gehört, dass man von Migräne mit Aura Lähmungen über mehrere Tage davon trägt und bleibende Schäden bleiben. Ihr?

So, und nun wollte ich euch fragen, was ihr davon haltet - auch wenn schon unzählige Beiträge existieren ob es nun MS ist oder nicht. Nur so langsam verliere ich meine Motivation etwas dagegen zutun, die Ungewissheit ist echt nicht mehr schön und ich komme mir vor wie der letzte Hypochonder. Die Diagnose ist besch... keine Frage, aber nicht zu wissen warum es einem schlecht geht ist auch nicht besser.

Ich bedanke mich im Voraus für Antworten! icon_smile.gif
Verfasst am: 03. 07. 2017 [20:42]
susaen
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 933
Hi Saheya93,

wie ist denn die Nervenleitgeschwindigkeit bei dir?

Also VEP und SEP?

Eine Migräne kann auch mal ein paar Tage anhalten und auch zu Läsionen führen.

Für eine MS braucht es nicht nur Läsionen, sondern noch viel mehr.

Und Läsionen können auch sehr viele Ursachen haben, ebenso wie deine Symptome.

Wenn die Ärzte nicht mehr weiter wissen, kannst du dich auch an eine Klinik für seltene Krankheiten wenden, eine relativ große ist an der Uni Marburg.

Grüße
susaen
Verfasst am: 04. 07. 2017 [09:06]
blaue wolke
Dabei seit: 20.05.2016
Beiträge: 95
Hallo Sahaya 93

also ich war wegen einer zweit Meinung, da die Ärzte es als vorboten einer MS diagnostisierten
in der Klinik Asklepios Fachklinik Brandenburg, ich hatte mir einen Termin besorgt, nahm alle Befunde mit und bin dann
dort hin. Dort wurde meine gesicherte MS festgestellt. Mit diesen Befund bin ich dann zur meiner MS Ambulanz
auf Grund meiner 3 Schübe bestätigten sie mir auch die Diagnose.
Sie ist nicht schön, aber man fühlt sich nicht mehr verarsch........
viel Glück
Verfasst am: 04. 07. 2017 [18:06]
bluemagic
Dabei seit: 03.07.2017
Beiträge: 18
Hallo Sahaya,

ich würde mich auch an eine andere Klinik wenden, nicht zu wissen was man letztendlich hat ist doch Nervenaufreibend.

Bei mir war die linke Körperhälfte taub, dass hat sich bei Berührung angefühlt wie eine betäubte Lippe wenn man beim Zahnarzt ne Betäubung bekommen hat. Sehstörungen hatte ich gar nicht bemerkt, oder nicht wahrgenommen.

Eine Bekannte von meiner ältesten Tochter ist Arzthelferin und sie meinte ich soll sofort ins Krankenhaus, dass könnte ein Schlaganfall sein. Also machte ich mich auf ins Krankenhaus, an einem Samstag.

Nach 6 Stunden des wartens sagte dann die Ärztin sie könnte mir auch nicht sagen was mir fehlt sie hätten keine Neurologie. Stinksauer fuhr ich nach Hause und wartete das Wochenende ab.

Am Montag ging ich dann zur Hausärztin die mich dann gleich mit einer Einweisung ins Krankenhaus schickte.

Dann kamen die üblichen Untersuchungen MRT, CT usw. und am dritten Tag stand fest MS ging also recht schnell. Zwar ist es nicht schön so eine Diagnose zu bekommen, aber nicht zu wissen was man hat ist echt Sch...

Ich drücke dir die Daumen, dass du schnell eine Diagnose bekommst und alles Gute für dich

Liebe Grüße Marlies

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 04.07.2017 um 18:18.]
Verfasst am: 14. 09. 2017 [11:20]
Winthermarie
Dabei seit: 14.09.2017
Beiträge: 5
Hallo Ihr lieben

ich habe keine Diagnose obwohl ich Befunde habe die für eine MS sprechen

Die Ärzte wollen sich nicht verantwortlich machen für Diagnosen.

Wenn sie nichts finden....was so gross ist wie ein Tennisball wird man auf psychosomatisch abgestempelt, obwohl sich das mit den vorliegenden Befunden widerspricht.

Ich habe ebenfalls die Schn....voll!!




 

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