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Die Frage brennt mir richtig im Hirn....

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Verfasst am: 03. 03. 2017 [18:35]
susaen
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 891
Hi Memory1931,

"Memory1931" schrieb:

mir ist zu Ohren gekommen das eine Chefärztin der Uniklinik Essen sich massiv gegen Interferon ausgesprochen haben soll.
Interferon soll mehr Nachteile als Vorteile hervorrufen.


ich kenne auch etliche Ärzte die Copaxone für ein teueres Placebo halten, nur bei einigen MSler wirkt das halt doch.

"Memory1931" schrieb:

Studien die die Wirksamkeit bestätigen gibt es nicht, aber Studien die Nebenwirkungen aufzeigen sind bestätigt.


Wenn man will, kann man statistisch sogar fast jedes MS Medikament auf null Wirkung runter rechnen.

"Memory1931" schrieb:

Und ich bin so blöd das ich beim Arzt anrufe damit mir das Rezept zugeschickt wird.


Und was steht auf dem Rezept?

Denn es gibt ja mehr als nur die Beta Interferone... und von denen gibt es zwei Varianten und die dann nochmal in unterschiedlichen Formen...

Grüße
susaen
Verfasst am: 04. 03. 2017 [14:37]
Wasserfloh
Dabei seit: 25.02.2014
Beiträge: 81
Hallo,

nur mal so am Rande, es gibt noch andere, viel schlimmere Autoimunerkrankungen! Dagegen ist die MS-Erkrankung noch harmlos. Mein Vater ist vor 4 Jahren an einer Amyloidose gestorben und hat das ganze Programm von Stammzellentherapie, Hochdosis-Chemo usw. über einen Zeitraum von 10 Jahren mitgemacht. Er war dazu in unterschiedlichen Kliniken. Zum Schluß hatte er keine Kraft mehr und ist eingeschlafen. Bei seiner Erkrankung hatten die Ärzte am Anfang der Untersuchungen auch erst auf MS getippt, da manche Symptome identisch sind.

Ich selber habe wie viele andere in diesem Forum auch, eine MS. Diese wurde kurz nach dem Tod von meinem Vater festgestellt. Ich könnte nun ebenfalls rumjammern, da ich körperliche Einschränkungen habe, Erwerbsminderungsrentner geworden bin, usw., kein Skifahren mehr kann, oder Radsport, dass ganze Leben umgekrempelt wird. Aber, ich akzeptiere die Erkrankung, und nehme die angebotenen Ergo- und KG-Therapien mehrmals in der Woche wahr und spritze das Betaferon. Tecfidera nahm ich, an Stelle des Betaferon, zwischendurch ebenfalls ein, mußte das aber absetzen, da die Blutwerte aus dem Ruder gelaufen sind.

Bei mir war es im Krankenhaus genau anders herum. Dort ging man am Anfang davon aus, dass ich ebenfalls die Amyloidose habe. Hat 14 Tage gedauert, bis dieser Verdacht ausgeräumt war und man dann auf MS gekommen ist. Ich war erleichtert, dass es "nur" MS war und keine Amyloidose, da ich wußte, was dann auf mich zugekommen wäre.

Ich vergleiche meine MS-Situation mit der Erkrankung von meinem verstorbenen Vater und stelle fest, dass ich im Vergleich dazu, noch mit einem blauen Auge davon gekommen bin. Es könnte viel, viel schlimmer sein.

Bei Deiner unqualifizierten Aussage bzgl. eines Interferon:
"...Also irgendeinen Müll in die Adern jagen ist wie Heroin spritzen..." kommt mir übrigens echt das kotzen. Man kann froh sein, dass es diese Medikamente gibt!

Gruß
Harry

[Dieser Beitrag wurde 8mal bearbeitet, zuletzt am 04.03.2017 um 15:39.]
Verfasst am: 04. 03. 2017 [18:51]
Paulina
Dabei seit: 23.01.2013
Beiträge: 5733
Hallo Harry,

Du sprichst mir aus der Seele! Und ich kann Deine Erleichterung verstehen, "nur" MS zu haben.

Da kann man alle fragen, die an Krebs erkrankt sind, die würden den Krebs liebend gerne gegen MS eintauschen.
Als bei mir Brustkrebs diagnostiziert wurde, hat mich das hundertmal mehr getroffen als die MS, denn dabei geht es um das reine Überleben. Für mich ist die MS dagegen ein Klacks gewesen.

Und es ist auch so, daß man von denjenigen, denen eine BT hilft, meistens nicht viel hört, sondern es äußern sich diejenigen lautstark, bei denen sie nicht wirkt. Lustig finde ich es, daß jemand, der überhaupt nichts versucht hat, sich dann so wie hier äußert.

Da möchte ich einmal Susaen erwähnen, die, soweit ich mich erinnern kann, schon mehrere BTs versucht hat und aus irgendwelchen Gründen immer abbrechen mußte. Ich habe aber noch nie gelesen, daß sie sich abfällig über ein Medikament geäußert hat, nur weil es ihr nicht geholfen hat, und das finde ich gut. Es gibt immer MSler, denen ein Medikament hilft und anderen eben nicht.

Gruß, Helga
Verfasst am: 04. 03. 2017 [19:27]
Wasserfloh
Dabei seit: 25.02.2014
Beiträge: 81
"Paulina" schrieb:


.... Da möchte ich einmal Susaen erwähnen, die, soweit ich mich erinnern kann, schon mehrere BTs versucht hat und aus irgendwelchen Gründen immer abbrechen mußte. Ich habe aber noch nie gelesen, daß sie sich abfällig über ein Medikament geäußert hat, nur weil es ihr nicht geholfen hat, und das finde ich gut. Es gibt immer MSler, denen ein Medikament hilft und anderen eben nicht.

Gruß, Helga



Hallo Helga,

ich kann Dir da bei allem uneingeschränkt recht geben!!! Ich hatte Probleme mit Tecfidera, daher bin ich wieder zurück zum Betaferon von Bayer, womit ich auch begonnen habe. Wie es nun ganz ohne BT ist, will ich lieber nicht ausprobieren/-testen!

Wenn man dann wie Du noch zusätzlich Erfahrung mit Brustkrebs hat, darf man gar keine Experimente anfangen, sondern man sollte alle Möglichkeiten (Therapien und Medikamente) in Anspruch nehmen, die einen von den Fachärzten empfohlen wurden.

Mir hatte die Neurologin geraten, Tec abzusetzen, da es bei den Blutwerten zu einem Leberschaden kommen kann, wenn er nicht schon da ist! Da habe ich auch geschluckt, aber es so hingenommen und nach wochenlanger Abstinenz von Tec dann wieder mit den Injektionen angefangen. Nebenwirkungen, wie leichten Schüttelfrost ab und zu habe ich immer noch bei dem Betaferon, obwohl ich es nun schon eine Zeit lang nehme. Dachte, das das nur am Anfang so wäre. Ist nicht schlimm, nur etwas lästig.

Ich kenne auch eine Patientin, jemanden aus der Reha Zeit, die hat schon vor Jahren die BT (mit Copaxone glaube ich) abgebrochen. Geht ihr gut hat sie vor ein paar Wochen geschrieben. Na ja, ich hoffe es bleibt so und es gibt nicht irgendwann mit einem Donner eine gravierende Verschlechterung.

So macht halt jeder seine Erfahrungen und der für einen selber richtige Weg zeigt sich erst nach einiger Zeit, wie auch bei der BT.

Gruß
Harry

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 04.03.2017 um 19:28.]
Verfasst am: 04. 03. 2017 [19:40]
Paulina
Dabei seit: 23.01.2013
Beiträge: 5733
Genau so ist es, Harry!
LG, Helga
Verfasst am: 05. 03. 2017 [07:07]
Birgit66
Dabei seit: 05.02.2017
Beiträge: 107
Guten Morgen Zusammen,

kann dem vorangegangenen inhaltlich nur Zustimmen. Hoffe nur für Memory, dass sein Schreiben durch einem massiven inneren Druck entstanden ist, den er mal ungefiltert rausgelassen hat und er hoffentlich nicht wirklich so "wirr" denkt/empfindet... Bitte nicht als persönlichen "Angriff" verstehen aber ein solcher Umgang mit der MS/dem Leben tut sicherlich nicht gut und läßt der MS zu viel Platz zu wachsen und gedeihen.

Meine mir aktuell wichtig Frage stelle ich gleich besser unter einer anderen Rubrik...

Sonnige Grüße und schönen Sonntag

Birgit




 

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