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Erstdiagnose Alter

Autor Nachricht
Verfasst am: 20. 12. 2014 [15:18]
Glückskind66
Dabei seit: 28.07.2014
Beiträge: 3975
Hallo Steffi,

aber wenigstens mal ein Lacher zwischendurch. icon_wink.gif

Viele Grüße und weiterhin viel Spaß durch die Texterkennung
Marga
Verfasst am: 20. 12. 2014 [18:27]
Brillosaurus01
Themenersteller
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 5205

Hallo Claudia,

ich habe meine Erstdiagnose auch 1997 bekommen.

Dann hat man mir gleich mehr oder weniger Avonex aufgedrückt.

Meine damalige Freundin war Arzthelferin.

Also war das mit dem Spritzen auch kein Problem.

Habe die ersten Jahre eh nicht viel von der MS gemerkt.

Im Urlaub (Ausland) hat mich meine Freundin gespritzt und gut war.

Klar, die NW waren zum Kot...

Aber von der Krankheit selbst, habe ich selten etwas gemerkt.

Ab und zu schübelte es etwas. Ich hatte Glück.

Mit Korti kam es immer (nahezu) wieder in den Urzustand.

War damals nichts, was mich völlig aus der Bahn warf.

Schichtdienst weiter gemacht und ich war glücklich.

Das ging noch diverse Jahre so.


Avonex habe ich von 1997 - 2010 bekommen.

Irgendwann war die Arzthelferin (Freundin) weg,

aber die MS ist geblieben icon_wink.gif


2010 bin ich dann auf Tysabri gewechselt.


Schön, dass du auch noch einige unbeschwerte Jahre hattest,

wo du nicht an das Luder (MS) denken musstest.


Ich glaube so ziemlich alle Therapien sind mehr oder weniger hilfloses

Herumstochern im Nebel.


So ist es eben. Damit müssen wir leben.

Hoffen wir das Beste.

Eine andere Möglichkeit haben wir auch nicht.


Vielleicht kann man MS irgendwann heilen.

Das werde ich aber nicht mehr erleben.


Liebe Grüße, Jörg
Verfasst am: 20. 12. 2014 [19:10]
Paulina
Dabei seit: 23.01.2013
Beiträge: 6398
Hallo Jörg,

ich habe mit 53 die Diagnose bekommen. Hatte aber auch schon mehrere Jahre immer wieder Erkrankungen, die symptomatisch von den Ärzten behandelt wurden (Augenarzt, Neuro, Orthopäde), nie kam der Gedanke an MS auf. Im Nachhinein waren das alles schon Schübe gewesen.

Ich mache den Ärzten keinen Vorwurf. Ich war früher Krankenschwester und weiß, wie schwierig oft eine Diagnose sein kann. Und früher gab es weniger Untersuchungsmöglichkeiten und sie waren oft schwieriger als heute.

Als ich 2001 wegen meiner tauben Fußsohlen und noch einiger anderer Symptome zum Hausarzt ging, schickte er mich sofort zum Neuro, da haben die Ärzte sofort reagiert und ich hatte die Diagnose dann ganz schnell.

Ob sich wirklich das Alter für die Erstdiagnose nach hinten verschoben hat? Ich weiß es nicht. Ich denke, hier hören wir vor allem eben eher von Älteren als von jungen Menschen. Die Tochter einer Bekannten hat letztes Jahr die Diagnose mit 13 Jahren bekommen. Sie ist dann in der Uniklinik Göttingen behandelt worden (da ist das deutsche Zentrum für MS im Kindesalter) und sie spritzt sich jetzt. So eine Klinik kann sicher viele Kinder und Jugendliche mit MS vorzeigen.

Marga, jetzt mußte ich aber auch lachen. Ich hatte von vorne her gelesen und dachte dann: "Nanu? Was ist das denn für eine Autoimmunkrankheit?"
Verfasst am: 20. 12. 2014 [20:11]
Brillosaurus01
Themenersteller
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 5205

Hallo Helga,

ich glaube nicht, dass sich das "Erstdiagnose Alter" nach hinten verschoben hat,

sondern dass es sich erweitert hat.


Früher habe ich gedacht, wem bis 45 oder 50 Jahren keine MS diagnostiziert wurde,

an dem ist das Damokles Schwert vorbei gegangen.

Also, Gefahr gebannt, jedenfalls was MS betrifft.

Ein Irrglaube, wie ich heute weiß !!!


MS im Kindesalter ? Ich weiß nicht, was ich davon halten soll.

Die Kinder tun mir erst einmal leid.


Ich finde auch, man kann den Ärzten nicht unbedingt einen Vorwurf machen,

wenn sie erst einmal nicht auf MS kommen.

Hört sich blöd an, aber es ist auch etwas Glückssache mit dem Arzt.

Wie gut ist ein Arzt geschult, wie viel Erfahrung bringt er mit, wie arrangiert ist ein Arzt.

Da spielen viele Umstände mit rein.

Nicht zu guter Letzt auch unser Gesundheitssystem.


Danke für deinen Beitrag.

Liebe Grüße, Jörg

Verfasst am: 20. 12. 2014 [20:41]
Inareg
Dabei seit: 26.09.2014
Beiträge: 78
Hallo,

also ich gehöre mit 51 Jahren zu den Alten. Ich habe Anfang September 2014 meine Diagnose erhalten. Ich war bis zu diesem Zeitpunkt völlig gesund. Das MRT zeigt aber ältere "Ereignisse". Nach Kortisonbehandlung habe ich nach ca 3 Monaten meine Sehkraft (Doppelbilder) vollständig zurück. Ich habe eine Basistherapie begonnen, werde aber versuchen mein Leben wie bisher weiterzuleben.

Viele Grüße
Inareg
Verfasst am: 20. 12. 2014 [21:40]
Brillosaurus01
Themenersteller
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 5205
Hallo Inareg,

du warst bis zu deinem jetzigen Alter vollkommen gesund ?

Mit Verlaub. Aber wer weiß das schon.

Ist man gesund, weil man vielleicht "nur" symptomfrei ist ???


Es gibt Menschen, die waren ihr ganzes Leben lang, vermutlich symptomfrei.

Hatten also nie wirklich Stress mit ihrer MS.

Deren MS wurde vielleicht erst bei ihrer Autopsie zufällig festgestellt.


Dein MRT zeigt ältere Ereignisse ?

Dann müsste ja irgendwann irgendetwas gewesen sein.


Aber wie auch immer.

Ist doch toll wenn du bis zu deinem jetzigen Alter keinen Ärger und somit

auch keinen Stress mit MS gehabt hast.


Darüber kannst du dich doch freuen ! Wer weiß schon, was die MS bei dir zum Leben

erweckt hat.

Vielleicht auch nur eine Laune der Natur.


Dann wünsche ich dir alles Gute und hoffe, dass es die MS weiterhin so relativ gut

mit dir meint.


Auf jeden Fall danke ich auch dir für deinen Beitrag.

Alles Gute,


Jörg
Verfasst am: 24. 12. 2014 [20:46]
Ben387
Dabei seit: 15.05.2014
Beiträge: 468
Hi, ein schönes Weihnachtsfest an alle.

denke dass das MRT auch ältere Ereignisse zeigen kann, die man körperlich nicht gespürt hat. Und wenn nur jede 7. bis 10 Läsion einen Schub auslöst, dann sind ja sicher einige der Läsionen auf dem MRT zu sehen ohne dass man eventuell Symptome gehabt hat.

und was hilft einen das Grübeln über die Ursachen der MS weiter? Und das Feststellen bei der Autopsie erst recht nicht. Mit der Geschichte wollte mich übrigens mein erster Neurologe bei den ersten Anzeichen vor der Diagnose abwimmeln mit der Begründung , dass es sicher etliche in sich tragen und nicht jeder gleich deswegen die Diagnose bekommt. Finde dass diese ganze Diskussion überhaupt nichts bringt.

Kann Inareg nur zustimmen, und würde mich auch als "gesund" betrachten wenn es keinerlei Beschwerden und keine Diagnose gibt und mit den Augen fängts ja auch bei vielen an, war bei mir auch so vor 3 Jahren.

Auch find ich nicht gut, dass die Wirkung der Basistherapie immer wieder angezweifelt werden - vor allem von Leuten, die Sie selbst weit über 10 Jahre genommen haben und sicher in der einen oder anderen Art und Weise davon profitiert haben trotz NW.

@Inareg Womit haste denn die Basistherapie begonnen? Wünsch Dir jedenfalls einen guten Start

lg Ben
Verfasst am: 25. 12. 2014 [08:40]
Brillosaurus01
Themenersteller
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 5205

Hallo Ben,

ich gebe dir teilweise Recht.

Also nur bedingt.


Es stimmt. Das Grübeln über die MS, ihre Auslöser und ihre Ursachen,

bringt in so fern nichts, weil es nichts an der Tatsache ändert.

Aber irgendwo muss man doch mit den Recherchen, mit der Forschung, anfangen !


Es stimmt natürlich, dass nicht jede Läsion auch eine spürbare Auswirkung hat.

Gott sei Dank nicht.


Gesund, ist ein relativer Begriff. Objektiv oder subjektiv gesund ?


Die Wirkung von Basistherapien stelle ich nach wie vor in Frage.

Ich sehe aber keinen Widerspruch darin, trotzdem eine zu machen

(oder gemacht zu haben).


Wenn ich nicht weiß was ich essen soll,

esse ich trotzdem irgendetwas.

Weil es ja wohl die bessere Alternative ist, als jegliche Nahrungsaufnahme zu verweigern.

Zu fast jedem Nahrungsmittel gibt es auch Nachteiliges zu sagen.

Wir alle essen aber trotzdem.


Was es einem gebracht hätte, wenn man auf eine BT verzichtet hätte,

wird keiner genau sagen können.


Ich finde es sehr mutig von einigen MS-Patienten,

konsequent jegliche BT zu verweigern.


Nichts für ungut.

Liebe Grüße, Jörg
Verfasst am: 25. 12. 2014 [13:55]
Inareg
Dabei seit: 26.09.2014
Beiträge: 78
Hi und schöne Weihnachtswünsche an alle und an Ben 387,

ja , ich denke meine Definition ist sicher zu einfach im medizinischem Sinn: gesund war für mich immer keine Beschwerden zu haben. Also nach meiner Definition bin ich jetzt wieder gesund, okay MS bringt da wohl eine Notwendigkeit meine Definiton zu überdenken.

Zu deiner Nachfrage Ben, ich war in der Diakonie in Flensburg und habe dort meine Diagnose erhalten und in der dortigen MS Ambulanz hat mir der zuständige Arzt PLEGRIDY empfohlen. Es wurde aber durchaus besprochen, dass ich auch abwarten könnte und dass bei vielen Menschen vielleicht Jahrzente keine weiteren Symptome auftreten. Da ich aber lieber aktiv etwas unternehme und nicht abwarten möchte was mir noch geschieht, habe ich mich für die BT entschieden. Mein "Haus"neurologe unterstützt mich in meiner Entscheidung und ein weiterer gut informierter Freund sieht auch andere Möglichkeiten, empfielt aber auf jeden Fall einen Therapiebeginn.

Wie war es bei euch seid ihr regelmäßig im MRT um den Verlauf der Krankheit und die Wirksamkeit der Therapie zu überprüfen?
Gesunde Ernährung und Sport folgen in Kürze wieder, jetzt wünsche ich noch viel Spaß beim Weihnachtsschlemmen.
Inareg
Verfasst am: 26. 12. 2014 [20:08]
Ben387
Dabei seit: 15.05.2014
Beiträge: 468
Hi Inareg,

seh es genau wie du, dass man aktiv was tun sollte.

MRT mach ich nicht jedes Jahr, meine Ärztin macht es lieber an den körperlichen Symptomen fest - aber bei Wechsel der Therapie sollte man wohl zum Vergleich eins machen.

Na dann drück ich Dir die Daumen, dass alles gut anläuft mit Deiner Therapie.

Noch schöne Tage und einen guten Rutsch ins Neue

Ben




 

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