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Thema mit vielen Antworten

Immer noch unklarer Befund

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Verfasst am: 13. 10. 2017 [20:04]
frameyyy1810
Themenersteller
Dabei seit: 25.02.2017
Beiträge: 20
Hallo zusammen,

ich hatte zwar schonmal geschrieben und dafür ordentlich einkassiert, aber nun geht es wieder los. Angenfanfen hat eigentlich alles 2015 mit meinem linken und Bein und genau dieses Bein ist nach wie vor ein Prolem bzw. wird immer wieder zum Problem. Die Fußsohle kribbelt nun schon seit Tagen wieder, Taubheitsgefühle auf dem Fuß und Richtung Knöchel. Gestern kam dann noch Kribbln in den Fngern dazu, was Gott sei Dank heut erstmal nicht da ist. Das mit dem Bein geht nun ungefähr 1-2 mal im Jahr für mehrere Wochen.

Hinzu kommt, dass ich vor kurzem erst für einige Tage mehrmals am Tag meine Trigeminusneuralgie im Gesciht hatte. So häufig hatte ich das tatsächlich vorher auch noch nie. Außerdem wurde mein Rücken immer wieder pelzig. Ich hatte ein Top an, was wie Seide sein könnte und für mehrere Minuten wurde mein Rücken pelzig. Richtig merken tu ich das nur in diesem Oberteil, daher ziehe ich es auch nicht mehr an. Jetzt merke ich es nur minimal oder bilde es mir ein. Genauso wie am Bein. Ich trage ene dünne Nylon und habe das gefühl, dass sich alles anders anfühlt.

Jedenfalls geht das mit dem Bein nun schonw ieder einige Tage und ich bin mal wieder tiersich verunsichert. Der Auslöser? Möglicherweise Contramutan, weil ich erkältet war. Jedes mal wenn ich das Zeug nehme, geht es eigentlich los. Daher habe ich es einige Monate nicht genommen, und wollte es mir mal wieder selber beweisen, weil ich gehofft habe, dass nix passiert. Contramutan ist ja das Mittel, was MS Symptome auslöst - wenn man MS hat!

Bei mir gibt es ´bisher allerdings nur ein Befund ´, der für MS spricht: Oligoklonale Banden. Ansonsten wurde ich auf den Kopf gestellt, habe alle Untersuchungen durch einschl. zwei MRT vom Kopf, eins vom HWS und BWS (ohne Kontrastmittel). Alle drei MRTS waren ohne Läsionen. Keine Sehnerventzündung. Es ist zum Mäuse melke. Ich weiß, dass ihr mich sicherlich für bekloppt haltet, aber was zur Hölle soll es noch sein. Meine LWS wurde aufgrund einer Gyn. Untersuchungen im MRT untersucht. Hier gab es zumindest auch kein Hinweis, dass dort etwas wäre.

Wären diese Oligoklonalen Banden nicht, wäre ich beruhigt, aber so drehe ich jedes Mal wieder durch, wenne s los geht. Das Schlimme ist, ich kann frühestens im Januar zum Neurologen. Bis dahin ist möglicherweise wieder alles vorbei.

Anhand der o.g. Befunde wurde MS erstmal ausgeschlossen. Kontrolle empfohlen nach 6 Monaten der bei Beschwerden.

Ging es jmd ähnlich?`Meine Schwester meinte, dass es mir mit meinem Symptome schon viel schlechter gehen müsste, wenn ich wirklich MS hätte. Ich kann das schlecht beurteilen. Es gibt Zeiten, da hänge ich wieder komplett in den Seilen und schaffe es nichtmal vom Sofa ins Bett. Ich würde es defintiv als Fatique sehen, egal in welchem Zusammenhang. Ích schaffe dann einfach den ganzen Tag nix. Habe ich es dann mal ins Auto geschafft um mit meinem Freund irgendwo hinzufahren, schaffe ich es dann aber nicht aus dem Auto zu steigen und bleibe sitzen, so dass wir wieder zurück müssen. einfach Antriebslos.Zurzeit habe ich das zum Glück (noch)nicht.

Was für mögliche Krankheiten könnten es denn sonst sein? Ich würd mich einfach um Meinungen freuen. Und bitte nicht direkt angiften, nur weil mein Arzt bisher keine Diagnose MS gestellt hat und ich hier trotzdem schreiben. Mir geht es mnatelang toll und plötzlich geht es wieder los und ich weiß einfach nichtm, was es sein kann.
Verfasst am: 15. 10. 2017 [01:39]
Schnucky
Dabei seit: 19.04.2014
Beiträge: 47
Hallo frameyyy 1810,

es ist wirklich sehr schwer darauf zu Antworten.

Ich verstehe auch deine Verzweiflung, voll kommen.

Davor hier einfach so, eine Diagnose zu stellen werde ich mich genauso hüten, wie dich zu verurteilen oder anzugreifen.

Aber ich versuche dir trotzdem einige Denkanstöße und oder Lösungsansätze zu geben.

Dazu muss ich dir natürlich auch die ein oder andere frage stellen.

Meine erste frage wäre, stehen außer der MS noch andere eventuelle Diagnosen im Raum, die deine Ärzte erwähnt haben?

Du schreibst das du öfter Contramutan nimmst und die Symptome dann auftauchen und es deshalb jetzt länger nicht genommen hast.

Bist du den so oft erkältet? Oder nimmst es auch zur Vorbeugung?
Wissen die Ärzte das du es genommen hast?

Vielleicht solltest du lieber auf etwas anders zurück greifen.

Zu dem Medikament selbst muss man sagen das es auch bei anderen Erkrankungen nicht genommen werden darf.

Das konnte ich im Beipackzettel finden:

Aus grundsätzlichen Erwägungen darf das Arzneimittel nicht eingenommen werden bei fortschreitenden Systemerkrankungen wie Tuberkulose, Leukosen (bösartige Bluterkrankungen), Kollagenosen und multipler Sklerose (Erkrankungen des Immunsystems), AIDS-Erkrankung, HIV-Infektion und anderen Autoimmun-Erkrankungen.

Bei Oligoklonale Banden könnte dir diese Antwort aus dem Experten Forum weiter helfen.

http://www.ms-life.de/ms-community/expertenrat/expertenforum/beitraege/expertenteam/koennen_oligoklonale_banden_im_liquor_wieder_weggehen/

Die Zusammenfassung finde ich ganz gut, vollkommen unabhängig von der Frage die gestellt wurde.

Seltsam finde ich das die Symptome von alleine ohne Medikamente wieder verschwinden.

Zu dem Neurologen, warum kannst du erst frühestens im Januar hin?

Weil du erst dann wieder hin sollst oder weil da erst ein Termin frei ist?

Wenn du keinen zeitnahen Termin bekommst, kannst du einen über die Krankenkasse bekommen.

Es wird dann nicht unbedingt dein Wunsch Neurologe aber du hast innerhalb von 4 Wochen einen Termin.

Wenn es das erste ist hol dir ruhig ne 2. Meinung wo anders.

Gab es schon mal eine 2. Meinung eventuell sogar von eine MS Ambulanz?

Wenn nicht sollest du mal dringend drüber nachdenken.

Ich hoffe das konnte dich etwas weiter bringen.

Lg Schnucky
Verfasst am: 15. 10. 2017 [11:20]
frameyyy1810
Themenersteller
Dabei seit: 25.02.2017
Beiträge: 20
Hallo Schnucky

danke für deine Rückmeldung. Ich werde mal deine Fragen beantworten:

1) Bisher ist mir keine andere Diagnose bekannt. Angefangen hat es 2015, ich war beim Hausarzt wegen meinem Bein und er sagte "Haben Sie das nur am Bein oder auch woanders, falls ja, könnte es MS sein"...."Ach vergessen Sie was ich gerade gesagt habe, es ist sicher nur der Rücken" und 5 Minuten später nochmal "Tut mir Leid, dass ich das eben gesagt habe, vergessen Sie das einfach". Und seit dem habe ich MS im Kopf. Anders hätte ich da vermutlich auch nie dran geglaut, aber er hat mir den Floh ins Ohr gesetzt. Danach war ich im KH für Untersuchungen. Die Klinik ist auf MS "spezialisert" - glaube ich zumindest. EIn Arzt ist hier ebenfalls vertreten. Da ging man nur auf MS ein und hat es ausgeschlossen. Da in dem ENlassungsbrief stand, dass nach 6 Monaten oder bei EIntreten von Beschwerden ein neues MRT gemacht werden soll, bin ich damit zum Neuro. Der hat noch ein MRT von HWS und BWS verschrieben. Ein Kontrollmrt vom Kopf wurde nach 12 MOnaten gemacht, wo alles ok war, ich aber wieder Beschwerden hatte. Nach Hause gegangen bin ich immer mit "Das kann kein MS sein" aber ohne jegliche andere DIagnose.

2) Contramutan nehme ich nur wenn ich erkältet bin. So 1-2 mal im Jahr. Manchmal auch 1 Jahr gar nicht. Habe es vor 2-3 Jahren immer genommen und dann gingen auch die Kribbeleien los. Habe es seither weggelassen und wollte es mir dieses mal quasi selber beweisen und habe es wieder genommen. 2-3 Tage später ging es los.

3) Die Symptome verschwinden in der Regel nach ein paar Wochen. Hatte schonmal Krankengymnastik versucht, aber das hilft nicht. Ist es denn außergewöhnlich, dass alles von alleine verschwindet?

4) WIe gesagt, ich war im KH, dass wohl auf MS spezialisert ist, aber ich nicht unter MS-Ambulanz finden kann. Mein Neuro hat auch viele Zettel im Wartezimmer aber das war's. Z

5) EInen Termin in meiner Stadt bekomme ich frühestens im Januar/Februar. Mein Neuro sitzt etwas weiter weg, aber auch da sieht es nicht anders aus. Wenn ich nun eine Mail an den Doc schreibe, bekomme ich i.d.R. einen Termin in 1-2 Tagen. Aber ich weiß nicht ob ich das möchte. Auf der einen Seite hab ich Angst, dass e rmich für bekloppt hält, auf der anderen Seite sagt aber auch niemand was es nun sein kann. Ich denke nicht, dass es was mit Einbildung zu tun hat.Es kam von alleine. Klar, als ich Contramutan genommen habe, habe ich noch gedacht "Na hoffentlich geht das gut", aber dadurch können doch keine Symptome kommen. Falls ja, benötige ich dringend was für meine Psyche.

6) zu den Oligoklonalen Banden fällt mir nicht wirklich en, wann sie sonst entstanden sein sollen. Mir ist im Vorfeld der LP kein Tag bekannt, an dem ich was gehabt haben könnte. Ich hab vorher das Pfeiffersche Drüsenfieber durchgemacht (ca. nen 1/2 Jahr vorher). Ich war permanent Krank. Bestimmt alle 1-2 Monate erkältet...immer und immer wieder. Bei der Blutabnahme wurde dann nur gefunden, dass ich in der Vergangenheit PD gehabt habe. Habe es also damit abgestempelt. Zu dem Zeitpunkt hatte ich auch starke Probleme mit meinem Karpaltunnel. Wie plötzlich zog es immer ganz doll bei den Pulsadern. Ganz furchtbares Gefühl. Das verging nach 2-3 Tagen und kam 1-2 Monate später wieder. Zwischendurch was ich immer wieder krank.

Aber die Banden werde ja auch beim Arzt gar nicht beachtet. Ich erhalte weder die Aussage, was es onst sein könnte. Es interessiert also kein Schwein. Am Telefons agte man mir, dass es durchaus normal sein kann. Aber nirgends im Internet lese ich, dass es normal ist, oligoklonale Banden zu haben.

Ich kann auch be der Abnahme zwei verschiedene Zahlen zum Eiweiß lesen:
Einmal leicht erhöht nephelo. (54) und einmal normal (27) ....Normwert <45. Das wurde auch tot geschwiegen. Nur gesagt, dass keine Entzündung vorliegt. Aber warum dann zwei Werte, wovon einer erhöht ist. MRZ, Zellzahl...wurde alles nicht mitgemacht. Und ich frage mich - warum? Schrankenstörung liegt wohl nicht vor. Habe mir selbst schon ein Reiberschema angelegt, weil das nicht gemacht wurde und was soll ich sagen: knapper geht es wirklich nicht...es liegt direkt an der Linie zur igG Synthese. Im MRT von März diesen Jahres wurde dann auch geschrieben "keine Schrankenstörung". Aber kann man sowas da erkennen?
Ich glaube das But wurde auch erst ein paar Stunden später abgenommen. Macht das noch einen Uterschied?

Ich bin wirklich so am verzweifeln....einfach weil mir niemand sagen will/kann was das bei mir ist...

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 15.10.2017 um 11:23.]
Verfasst am: 15. 10. 2017 [16:12]
Schnucky
Dabei seit: 19.04.2014
Beiträge: 47
Hallo frameyyy1810,

es ist leider nicht ungewöhnlich das Patienten mit bechwerden einen langen Weg vor sich haben bevor eine Diagnose fest steht.

Ich kenne einige MSler die erst 1-3 Jahre später ihre Diagnose bekommen haben, weil alles sehr schwamig war.

Es mag sich komisch anhören, aber ihnen ist ein Stein vom Herzen gefallen als die Diagnose fest stand.
Es war viel schlimmer für sie als die ungewissheit noch da war, als diese Diagnose zu bekommen.

Das ist wirklich sehr traurig.

Wie steht den dein Hausarzt heute zu dem ganzen?

In Marburg in der Uniklinik gibt es eine Dr. House abteilung für ungeklärte Medizinische fälle, wo dein Arzt die unterlagen hin schicken muss und wen die eine idee haben wird man einbestellt.

http://www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_zuk/27260.html

https://www.youtube.com/watch?v=HQFkCTGy5nA

wäre das was für dich?

Ich habe es bei mir selbst noch nicht erlebt das ich Symptome ohne Medikamente zurück gebildet haben, aber kenne wenige bei denen es schon mal vorkommt.

Aber in dem Ausmaß habe ich es noch nicht gehört, was aber nicht heißt das es nicht so sein kann.

Ich kenne auch einige die keine Medikamente nehmen und ihnen geht es gut dabei, andere schwören auf spezielle Diäten, andere auf Heilpraktiker....

Die MS heißt nicht umsonst die Krankheit der 1000 Gesichter und somit hat auch jeder seine eigene art von MS.

Zum MRT ja im MRT kann man eine Schrankenstörung erkennen.
Hintergrund: Die Blut-Hirn-Schrankenstörung, gekennzeichnet durch eine lokale Kontrastmittel-Anreicherung im MRT, gilt als Hinweis einer akute Entzündungsreaktion.

Ich wüsste jetzt nicht was gegen die Blutentnahme sprechen sollte, es kommt nathürlich immer ganz drauf an was abgenommen wird aber ich denke das hätte dir sonst schon jemand gesagt.

Wenn du im Moment Symptome hast und dich so unsicher fühlst dann geh ruhig zum Neurologen, schreib dir genau deine fragen auf und lass dich auch nicht abspeisen, ohne eine antwort die nicht für dich akzeptabel ist oder die du nicht verstehst.
Nimm auch ruhig jemanden mit das hilft wenn man antworten bekommt die einen erschlagen und auch die info masse kann viel werden.

lg Schnucky



Verfasst am: 15. 10. 2017 [16:25]
frameyyy1810
Themenersteller
Dabei seit: 25.02.2017
Beiträge: 20
Danke für deine antwort!

Es ist irgendwie komisch, aber ich habe immer das Gefühl, als wollen die Ärzte der Diagnose lieber aus denn weg gehen, statt sie zu stellen oder den Verdacht zu konkretisieren.

Ich kann nur einfach nix mehr mit den Symptomen anfangen. Selbst wenn sie Einbildung wären oder aus einer Angst resultieren müsste es ja eine Erklärung für die Banden im Nervenwasser geben.

Blöderweise werden die MRTs auch immer erst gemacht, wenn es mir schon lange wieder gut geht. Ich warte ja auf den termin bekm neuro schon ewig und dann nochmal 2 Monate auf das MRT. Ich glaube, dass da keine Schrankenstöeung mehr vorliegt ist fast normal.

Ach es ist zum verzweifeln icon_frown.gif
Verfasst am: 15. 10. 2017 [16:26]
susaen
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 930
Hi frameyyy1810,

solange auf den MRTs keine Veränderungen zu sehen sind, kann keine MS Diagnose gestellt werden.

Dabei ist es egal ob mit oder ohne Kontrastmittel, die Veränderungen sieht man auch so!

Mit Kontrastmittel sieht man nur, ob die Bluthirnschranke gestört ist und ein akuter Entzündungsprozess stattfindet.

Lass dir vom Hausarzt eine Überweisung zum Kopf MRT geben, wenn da wieder alles in Ordnung ist, kannst du die MS erstmal wieder vergessen.

Und die Auffälligkeiten sind auch dann zu sehen, wenn es dir wieder besser geht. Die Narben verschwinden nicht mit den Symptomen!

Was die Oligoklonalen Banden angehen, von welchem Typ waren die?
(Gibt 5 verschiedene Arten)

Bei MS müssen die nichtmal auffällig sein, das ist nur bei ca. 90-95% der MSler der Fall.

Aus dem Grund, ist die Lumbalpunktion nicht mehr zur Diagnose der MS so wichtig, sondern dient vorwiegend der Differentialdiagnose.

Grüße
susaen

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 15.10.2017 um 16:28.]
Verfasst am: 15. 10. 2017 [16:30]
frameyyy1810
Themenersteller
Dabei seit: 25.02.2017
Beiträge: 20
Hallo Susaen,

es wurden zwei Bänden im Liquor gefunden, die im serli nicht vorhanden sind.

MRT vom Kopf erfolgte Ende 2015 und März 2017. beide negativ. MRT HWS und BWS wurde 1/2016 gemacht.

Ich glaube vom Kopf macht er erstmal keins. Und mein Hausarzt verschreibt mir sowieso nix :-/
Verfasst am: 15. 10. 2017 [16:40]
susaen
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 930
Hi frameyyy1810,

die Anzahl der Banden sagt nichts aus, es gibt dafür andere Klassifizierungen.

Und die kommen bei etlichen Erkrankungen auch vor.

http://www.labor-clotten.de/Liquordiagnostik-Blu.564.0.html

Bei der MS Diagnose sind sogar meist alte Läsionen noch zu sehen, denn nur wenigen Läsionen machen sich überhaupt durch körperliche Ausfälle bemerkbar.

Und ein MRT vom Kopf reicht aus, denn wenn dort nichts zu finden ist, ist es keine MS. Nur Läsionen im Rückenmark sprechen sogar gegen eine MS.

Grüße
susaen
Verfasst am: 15. 10. 2017 [17:12]
frameyyy1810
Themenersteller
Dabei seit: 25.02.2017
Beiträge: 20
Hallo Susaen,

also im Entlassungsbericht Dezemer 2015 steht:

Zur DD einer chronisch entzündlichen ZNS-Erkrankung erfolgte eine ausführliche Diagnostik. Für eine üeripher neurologische Genese der Paräs. ergibt sich klinisch und elektrophysiologisch kein Anhalt. Die emonstrierte MRT des Neurpcraniums zeigte keine ED-verdächtigen Läsionen. SEP und VEP waren unauffällig. Im Liquor sind in den später eingetroffenen Ergebnissen zwei liquorspezifsiche Banden nachgewiesen (Im Serum negativ). Wir empfehlen daher ein ambulantes MRT in 6 Monaten oder bei Auftreten klinischer Symptome.
Insgesamt bleibt die Genese der Beschwerden unklar. Hinweise auf eine akut- oder chronisch entzündliche Erkrankung des ZNS ergaben sich nicht.



Merh weiß ich zu den Banden leider auch nicht. Ich bin quasi entlassen worden ohne das ich von den Banden wusste. Der Befund sah exakt so aus, bis auf dass der Satz mit den Banden fehlte. Der Arzt war sich ja zu 100% sicher, das dort nix mehr sein wird und dann erhielt ich eben 1 Woche später einen Anruf mit dem Hinweis, was dort noch gefunden wurde. Ich weiß nichtmal mehr, ob mir das nicht sogar nur eine Arzthelferin mitgeteilt hat. Erstmal wusste ich ja gar nicht was das ist und als ich gegooglet habe, wollte ich den Arzt nochmal sprechen (telefonisch). Er meinte dann, dass das normal sein kann. Das es normal ist, lese ich aber halt nirgends. Die Banden werden totgeschwiegen und das nervt mich so. Jeder ignoriert sie und trotzdem steht im Netz, dass es nicht normal ist und diese nur bei Entzüdnungen im ZNS vorkommen. Da ich 2005 aufgrund einer anderen Sachen schonmal eine Punktion hatte weiß ich, dass ich damals keine Banden hatte. Ist zwar 10 Jahre her, aber wären sie bei mir normal, hätte man sie doch damals schon gefunden.

Ich weiß, dass den Ärzten die Hände gebunden sind so eine DIagnose zu stellen, aber es schön zu reden ist halt auch ungemein fies, da so jeder in meiner Familie glaubt es liege an meiner Psyche...
Verfasst am: 15. 10. 2017 [17:30]
susaen
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 930
Hi frameyyy1810,

der Liquorbefund braucht so 6 Tage und mehr.

Von daher steht der halt nicht immer im Entlassungsbericht.

Und wenn du so verzweifelt bist, dann soll dir dein Hausarzt eine Einweisung für eine neurologische Abklärung geben und einen Termin in einer Uniklinik ausmachen.

Wenn dein Hausarzt dazu keine Veranlassung sieht, solltest du das respektieren und dein Leben weiter führen.

Grüße
susaen




 

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