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Keine Diagnose MS

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Verfasst am: 14. 09. 2017 [10:10]
Winthermarie
Themenersteller
Dabei seit: 14.09.2017
Beiträge: 5
Hallo liebe MSlifefreunde,

Meine Krankheitsgeschichte (5icon_cool.gif ist lang......die ersten Symptome waren wenn ich Revue passieren lasse im Alter von 18 Jahren. Gefühlstörungen im Gesicht, Sehstörungen, Sprachstörungen

Die erste LP wurde gemacht...damals noch sehr fies!! Ohne Befund, und es gab kein MRT nix!

2001 hatte ich eine Sehnerventzündung-Wieder ohne Befund im Liquor, ansonsten in der Uniklinik BN keine weiteren Untersuchung.

zwischen den Jahren immer wieder mal Sehstörungen wie oben beschrieben.Wurde als Migräne bezeichnet.

He? Ich hatte nie Kopfschmerzen nur ein leere im Kopf nach diesen Ausfällen....so als hätte mir jemand etwas herausgenommen im Gehirn....so beschreibe ich das ......lächel!

Ich leide eigentlich schon immer an grosser Müdigkeit, seit ich denken kann.

2014 begann es mit den tauben Zehen li Fuß nach einer Grippe inzwischen komplett taub.

Im Januar diesen Jahres gings dann so richtig abwärts.
Es fing mit bleiernder Müdigkeit los und schlafen im Urlaub, als sei ich an Grippe erkrankt.

Ich hatte aber keinerlei Symtome einer Erkältung.Dann wurde mein Fuss komplett taub und auch bis zum Oberschenkel.Und der re Fuß fing an wie der linke.

da ich nach diesem Urlaub so schlapp war dachte ich an Wellness....und Sauna...oh je

15 Min. Sauna:

Das war ein fataler Fehler.....Denn ich hatte dann wochenlang Nachtschweiss und auch ein paar Tage (2Wo)
nach dem Nachtschweiss auch eine Woche Fieber

Zu dem Zeitpunkt ging es mir so schlecht das ich ins KH auf die Neuologie kam.

MRT, Markerläsionen im Gehrin,Nervus surealis geschädigt, Sehnerventzündung, Liquor 28/3
Als die Bude voll wurde dort, wurde ich ohne Befund quasi auf die Strasse gesetzt.
Nur gesagt ich solle unbedingt halbjährlich MRT un LP machen lassen

Meine MS Mitpatienten fassten sich an den Kopf, da auch der Arzt der mich entlassen hat auf der Neurologie kein Facharzt für Neuro ist und der Meinung waren mit den Befunden nicht ohne Weiterbehandlung
so einfach nach Hause gehen könnte.

Es warteten zahlungskräftige Privatpatienten !!!!

Mir ging es immer schlechter ich war schwach... Herzrasen, ich konnte kaum laufen.
Unter meiner Brust hatte ich tagsüber besonders nachts im Bereich des Brustkorbes eine enorme Hitze....OHNE FIEBER....zuletzt hatte ich das Gefühl das nur der Wirbelsäulentrang heiss ist.Nein er fühlte sich auch heiss an.

Das ging schon fast drei Monate so.Ich dachte ich muss sterben.

Ich bin dann auf Empfehlung in einer MS Praxis
Erst wurde Krebs ausgeschlossen mit sämtlichen Untersuchungen, dann wurde ich in eine Klinik überwiesen die spezielle Untersuchungen und Hautbiopsien macht , um seltene Formen der PNP zu diagnostizieren.

Extra in eine Klinik .....Anreise Untersuchungsmarathon ich bin dann ins Hotel getorkelt.....

Nach drei Monaten nur Histologiebefund:
Leute ich bin verzweifelt........ich könnte alles hinwerfen

Also Polyneuropathie small fiber hab ich nicht. denn die Nervenfasern sind okay.....aufffällig waren noch Mathaphagen und T-Zellen histologischer Befund
Der Arztbericht fehlt nach drei Monaten noch.Habe die Nase so voll.

Inzwischen geht es mir von der Kondition her besser Herzprobleme weg taube Füße habe ich noch und oft fällt mir das laufen schwer als würde ich Muskelkater haben.

ich habe oft drei Tage am Stück geschlafen war auch während dieser Zeit noch krank geschrieben.

Man stellt sich Fragen.Warum Verschlechterung oder Schub bei Infektion
Ich hab 2006 Eppstein Barr Virus ganz arg durchgemacht.Hängt das mit den Lähmungen zusammen

Sobald es einem besser geht verdrängt man alles....will nicht mehr dran denken.Aber die Füße erinnern mich dran und die Beine....die nicht wollen wie ich.

Ich warte auf den Arztbericht da nach 6 Monaten erneut ein MRT und LP gemacht werden sollte...längst überfällig!!

Ich bin gespannt wie es weiter geht.....ob nochmal so ein Schub kommt.

Wenn ich den Befund in der Tasche habe muss ich erstmal wieder ins Provinzkrankenhaus zur LP MRT.

Lange Geschichte.....

hat mich Überwindung gekostet.

Was sagt Ihr dazu?

Vielleicht ist da auch jemand der meine Geschichte kennt, und mit mir auf dieser Station war.

Du sagtest das Du beinah gestorben wärst wegen diesem Nichtfachmann und Fehldiagnosen auf der Neurologie in der K. Klinik in A.

die ja ansonsten in den höchsten Tönen von den Privatpatienten gelobt wird.

Ich war nur leider nicht auf Station 3

Und die Nonnen dort, die braucht niemand so frech wie die sind









Verfasst am: 14. 09. 2017 [11:10]
Winthermarie
Themenersteller
Dabei seit: 14.09.2017
Beiträge: 5
Im nachhinein habe ich hier gesehen das mitunter 2000 und mehr Leser sind ab kaum eine Antwort gegeben wird.
Das finde ich aber jetzt nicht so toll.

Auf eine Begrüssung ...Toll das du hier bist....kann ich gut verzichten Danke
Verfasst am: 14. 09. 2017 [17:54]
susaen
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 933
Hi Winthermarie,

ich geh mal einzelne Punkte durch...

"Winthermarie" schrieb:

zwischen den Jahren immer wieder mal Sehstörungen wie oben beschrieben.Wurde als Migräne bezeichnet.

He? Ich hatte nie Kopfschmerzen nur ein leere im Kopf nach diesen Ausfällen....so als hätte mir jemand etwas herausgenommen im Gehirn....so beschreibe ich das ......lächel!


Migräne gibt es auch ohne Kopfschmerzen...

"Winthermarie" schrieb:

Ich leide eigentlich schon immer an grosser Müdigkeit, seit ich denken kann.


Kann sehr viele Ursachen haben...


"Winthermarie" schrieb:

15 Min. Sauna:

Das war ein fataler Fehler.....Denn ich hatte dann wochenlang Nachtschweiss und auch ein paar Tage (2Wo)
nach dem Nachtschweiss auch eine Woche Fieber


Alles andere als typisch für eine MS...

"Winthermarie" schrieb:

Zu dem Zeitpunkt ging es mir so schlecht das ich ins KH auf die Neuologie kam.

MRT, Markerläsionen im Gehrin,Nervus surealis geschädigt, Sehnerventzündung, Liquor 28/3
Als die Bude voll wurde dort, wurde ich ohne Befund quasi auf die Strasse gesetzt.
Nur gesagt ich solle unbedingt halbjährlich MRT un LP machen lassen


Wenn es für eine Diagnose nicht ausreichend ist, ist das ein normales Vorgehen...

"Winthermarie" schrieb:

Meine MS Mitpatienten fassten sich an den Kopf, da auch der Arzt der mich entlassen hat auf der Neurologie kein Facharzt für Neuro ist und der Meinung waren mit den Befunden nicht ohne Weiterbehandlung
so einfach nach Hause gehen könnte.


In den meisten Krankenhäusern sind auf den Stationen nur wenige Neurologen, die meisten machen gerade erst die Facharztausbildung. Die Fälle werden dan mit dem Facharzt (Stationsarzt, Oberarzt, Chefarzt,...) diskutiert, davon bekommt der Patient aber nichts mit.

"Winthermarie" schrieb:

Mir ging es immer schlechter ich war schwach... Herzrasen, ich konnte kaum laufen.
Unter meiner Brust hatte ich tagsüber besonders nachts im Bereich des Brustkorbes eine enorme Hitze....OHNE FIEBER....zuletzt hatte ich das Gefühl das nur der Wirbelsäulentrang heiss ist.Nein er fühlte sich auch heiss an.

Das ging schon fast drei Monate so.Ich dachte ich muss sterben.


Herzrasen hat auch nichts mit MS zu tun!
Auch das die Haut heiß wird, ist nicht typisch für MS!

"Winthermarie" schrieb:

Ich bin dann auf Empfehlung in einer MS Praxis
Erst wurde Krebs ausgeschlossen mit sämtlichen Untersuchungen, dann wurde ich in eine Klinik überwiesen die spezielle Untersuchungen und Hautbiopsien macht , um seltene Formen der PNP zu diagnostizieren.

Extra in eine Klinik .....Anreise Untersuchungsmarathon ich bin dann ins Hotel getorkelt.....

Nach drei Monaten nur Histologiebefund:
Leute ich bin verzweifelt........ich könnte alles hinwerfen

Also Polyneuropathie small fiber hab ich nicht. denn die Nervenfasern sind okay.....aufffällig waren noch Mathaphagen und T-Zellen histologischer Befund
Der Arztbericht fehlt nach drei Monaten noch.Habe die Nase so voll.


Auch die MS Praxis denkt nicht an MS, was sollen dann andere Betroffene denken?
Und das Arztberichte so lange brauchen ist leider nichts neues.

Und selbst als Privatpatient geht es häufig nicht schneller.

"Winthermarie" schrieb:

Inzwischen geht es mir von der Kondition her besser Herzprobleme weg taube Füße habe ich noch und oft fällt mir das laufen schwer als würde ich Muskelkater haben.

ich habe oft drei Tage am Stück geschlafen war auch während dieser Zeit noch krank geschrieben.

Man stellt sich Fragen.Warum Verschlechterung oder Schub bei Infektion
Ich hab 2006 Eppstein Barr Virus ganz arg durchgemacht.Hängt das mit den Lähmungen zusammen

Sobald es einem besser geht verdrängt man alles....will nicht mehr dran denken.Aber die Füße erinnern mich dran und die Beine....die nicht wollen wie ich.


Ob das ganze noch mit der Infektion zusammenhängt, kann dir keiner sagen, aber eine EBV kann jederzeit auch wieder aufflammen.

"Winthermarie" schrieb:

Ich warte auf den Arztbericht da nach 6 Monaten erneut ein MRT und LP gemacht werden sollte...längst überfällig!!

Ich bin gespannt wie es weiter geht.....ob nochmal so ein Schub kommt.


Dann mach einen Termin ohne Arztbericht. Dein Hausarzt kann dir eine Einweisung auch ausstellen.

Und ob das ganze bishe überhaupt ein MS Schub war, kann dir hier niemand sagen, vielleicht ein Arzt, aber bestimmt niemand in einem Betroffenen Forum.

"Winthermarie" schrieb:

Wenn ich den Befund in der Tasche habe muss ich erstmal wieder ins Provinzkrankenhaus zur LP MRT.

Lange Geschichte.....

hat mich Überwindung gekostet.


Und wieso gehst du nicht in eine große Uniklinik?

Dort kannst du auch einen Termin ausmachen, ist vielleicht besser auch mal ein paar km mehr zu fahren.

"Winthermarie" schrieb:

Was sagt Ihr dazu?

Vielleicht ist da auch jemand der meine Geschichte kennt, und mit mir auf dieser Station war.


Meiner Meinung nach, solltest du die nächsten Untersuchungen abwarten und schauen was passiert.

Es wird davon ausgegangen, das auch in Deutschland die Fehldiagnoserate bei MS steigt. In den USA gehen einige von ca. 10% Fehldiagnose MS aus.

Und eine Fehldiagnose bringt dir noch viel weniger, als eine schnelle Diagnose.

"Winthermarie" schrieb:

Du sagtest das Du beinah gestorben wärst wegen diesem Nichtfachmann und Fehldiagnosen auf der Neurologie in der K. Klinik in A.

die ja ansonsten in den höchsten Tönen von den Privatpatienten gelobt wird.

Ich war nur leider nicht auf Station 3

Und die Nonnen dort, die braucht niemand so frech wie die sind


Das verstehe ich gar nicht.

Hast du deinen Text aus einem anderen Forum samt Antworten kopiert?

Denn in deinen drei identischen Beiträge die du hier geschrieben hast, ist das Ende drin...

"Winthermarie" schrieb:

Im nachhinein habe ich hier gesehen das mitunter 2000 und mehr Leser sind ab kaum eine Antwort gegeben wird.
Das finde ich aber jetzt nicht so toll.

Auf eine Begrüssung ...Toll das du hier bist....kann ich gut verzichten Danke



Da wird nur gezählt, wie häufig ein Beitrag angeklickt wird, auch aufrufe von Suchmaschinen werden mitgezählt...

Und im Forum sind vielleicht 50 User aktiv, vieles sind "Forenleiche".
Nur die wenigsten Foren löschen regelmäßig inaktive User raus, denn je mehr in der Datenbank stehen, desto größer sieht es nach außen hin aus.

Es gab mal ein MS Forum, mit über 10.000 Usern, aber es gab vielleicht 1-2 Beiträge pro Tag. Und das immer nur von den gleichen Usern.

Grüße
susaen
Verfasst am: 14. 09. 2017 [20:45]
Aorta
Dabei seit: 25.01.2013
Beiträge: 175
hallo marie,

ich verstehe dich nicht so ganz!
innerhalb einer stunde wunderst du dich, das dir nicht sofort einer schreibt.....
viele arbeiten um diese urzeit!!!
selber schreibst du auch nicht auf den beitrag von susaen! komische logik!

außerdem wurdest du doch mehrfach willkommen geheißen.

zu deiner info, susaen kennt sich sehr gut aus!

ich kann deine unzufriedenheit verstehen, es ist nicht schön, solange auf eine diagnose zu warten.
allerdings würde ich mir auch eine große uniklinik suchen, dort bist du besser aufgehoben.

überarbeite doch deinen text an die ärzte/experten, damit die letzten absätze nicht so verwirrend rüber kommen.

allgemein ist auch üblich, nach 6 monaten ein kontroll mrt zu machen.
mir wäre der arztbrief egal!
so eine mrt überweisung kann auch der hausarzt ausstellen.

gute besserung!




 

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