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Thema mit vielen Antworten

Nach dem ersten Kortisonstoß...

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Verfasst am: 20. 09. 2015 [21:58]
Esperanza
Themenersteller
Dabei seit: 21.05.2015
Beiträge: 31
Hallo,

da ich keine gesicherte MS-Diagnose habe, hier aber schon einiges Hilfreiches las und auch mal was schrieb, möchte ich in dieser Rubrik kurz etwas dazu schreiben, warum ich mich hier in letzter Zeit ab und zu herumtreibe.

Zu meinem Krankheitsverlauf: Nach reaktiviertem Pfeifferschen Drüsenfieber Leistungsknick; 2005 zum ersten Mal Verdacht auf MS, außer MRT-Kopf aber alle zur Diagnosestellung relevanten Untersuchungen nicht auffällig; Weiterhin Diagnose „postvirales Chronisches Fatigue Syndrom“, was bedeutete: Keine Behandlungsmöglichkeit.

Diverse zusätzliche schubförmig über Wochen auftretende Symptome an Füßen, Armen, Händen, Beinen hatte ich wahlweise auf Fehlbelastung, schlechte Schuhe oder zu wenig Bewegung geschoben.

Seit letztem Jahr dann dauerhaft Greifschwäche der Hände, dieses Frühjahr MRT von Kopf und HWS. Richtig zusammengesehen waren, wie ich jetzt weiß, mit den beiden MRT die McDonald/Barkhof-Kriterien erfüllt. Der eine entscheidende Herd war im HWS-MRT zu sehen, das am Tag nach dem Kopf-MRT gemacht wurde. Im Befund zum Kopf allein waren indes die McD/Barkhof-Kriterien nicht erfüllt. Es stand aber dabei, dass es dennoch insgesamt „ED“-verdächtig sei, weshalb dann auch Liquor untersucht wurde. Der war ebenso wie VEP u SEP unauffällig.

Der behandelnde Neurologe sah dann zusammen mit dem Satz „Mc-Donald/ Barkhof-Kriterien formal nicht erfüllt“ keinen weiteren Handlungsbedarf. Auf die Idee, der eine Herd im Rückenmark in dem zweiten Befund könnte den entscheidenden Unterschied machen, kam er nicht. Er meinte, ich sei ja jetzt wirklich gründlich untersucht worden und mehr könne man nicht machen.

Bestärkt durch die Antwort im hiesigen Expertenforum, dass rein von Verteilung und Zahl meinen MRT-Befunden nach die McD/Barkhof-Kriterien schon erfüllt seien, holte ich mir einen Termin bei einem zweiten Neurologen.

Der zweite Neurologe fand sowohl meine Krankengeschichte als auch die MRTs sehr verdächtig Richtung MS. Seit diesem Frühjahr hatte ich mindestens zwei kleinere und zwei größere Verschlechterungen. Bei der letzten, gravierenden Verschlechterung, die mich an einen Zustand vor zwei Jahren erinnerte, in dem ich 6 Wochen die meiste Zeit im Bett verbrachte, weil ich kaum länger als eine halbe Stunde sitzen konnte, hab ich mich am dritten Tag in die Praxis geschleppt. Der Neurologe hätte mich am liebsten ins Krankenhaus geschickt, hat sich dann aber doch auf ambulanten Kortisonstoß eingelassen, auch wenn er nach wie vor nicht ganz sicher ist, ob MS.

Zwischenergebnis: Kortisonstoß hat schon nach dem ersten Tag deutlich geholfen! Leider hab ich auch sehr mit den Nebenwirkungen zu kämpfen gehabt, aber es geht mir jetzt, zwei Wochen nach Beginn der Verschlechterung (Schub?) jedenfalls bedeutend besser, was meine Mobilität betrifft.

Jetzt beschäftigen mich einige Fragen, zu manchen habe ich hier schon über die Forensuche sehr Hilfreiches gefunden, andere Fragen werde ich hier vielleicht in den nächsten Tagen mal stellen, da ich mir nicht sicher bin, ob der zweite Neurologe, auch wenn er mir erstmal sehr geholfen hat, wirklich gut ist. Doch nun erstmal nach dem langen Text eine Verschnaufpause...

Und falls es jemand bis hierhin geschafft hat: Vielen Dank fürs Lesen icon_smile.gif

Gute Wünsche
esperanza
Verfasst am: 23. 09. 2015 [08:42]
Sonnenrose
Dabei seit: 26.03.2013
Beiträge: 1133
Hallo Esperanza,

stell die Fragen,die dich beschäftigen.Hier gibt es ja auch ein Expertenforum,wo du dich hin wenden kannst.

Du hast aber den richtigen Weg gewählt,als du dich hier angemeldet hast.Sei herzlich willkommen.

LG Silke
Verfasst am: 23. 09. 2015 [12:05]
Rose66
Dabei seit: 31.05.2013
Beiträge: 3633
Hallo Esperanza

Fühl dich aufgenommen, es ist immer gut, wenn man sich austauschen kann.

Dann ist man nicht so allein mit der Sch....ßkrankheit.

Auch viele Neurologen sind damit wohl überfordert.

Vielleicht ist eine MS Ambulanz was für Dich.

Machs gut

LG Marlis
Verfasst am: 24. 09. 2015 [12:56]
Esperanza
Themenersteller
Dabei seit: 21.05.2015
Beiträge: 31
ein herzliches Dankeschön für Euer Willkommen, Silke und Marlis!

Es tut gerade einfach gut, hier einen Notfall-Anker zu haben, ohne einen Termin und mühsame Anreise...

Am Anstrengendsten derzeit ist die Ungewissheit. Im Oktober nochmal MRT-Verlaufskontrolle plus MRT der BWS. Was, wenn das, was jetzt aussah wie MS-Schübe, sich nicht in den MRTs mit Veränderungen zeigt? Oder sogar die eine für die Verdachtsdiagnose entscheidende Stelle im Rückenmark nicht mehr zu sehen wäre?

Mein Neurologe hätte schon bei der letzten Verschlechterung mich gern ins Krankenhaus geschickt, vor allem um aktuelle Entzündungsaktivität im MRT nachweisen oder ausschließen zu können und nochmal Liquor zu untersuchen zum Ausschluss anderer Krankheiten. Er findet einige Symptome ein bisschen verdächtig für eine Muskelerkrankung. Ich kann mir einen Krankenhausaufenthalt derzeit nicht leisten.

Beruflich sowieso schon sehr reduziert, bin ich in der Endphase eines Projekts, im Dezember müssen die ersten Ergebnisse vorliegen, bis nächstes Frühjahr muss es abgeschlossen sein. Ich möchte es auch bis dahin abgeschlossen haben, freue mich sowohl auf das Produkt als auch, danach andere Dinge anzugehen, die aber auch Vorbereitungszeit brauchen.

Auch finanziell bin ich auf die Arbeit angewiesen. Da ich schon seit Jahren selbständig, in sehr reduziertem Umfang, arbeite, und es nie reichte für soziale Absicherung.

Glücklicherweise kann ich den meisten Teil meiner Arbeit zuhause am Schreibtisch erledigen, mir meine Zeit selbst einteilen (wobei hier zumeist die Krankheit ungefragt die Bestimmerin ist), den Schreibtisch auch zeitweise mit Netbook ins Bett verlegen.

Die MRTs werden jeweils an gesonderten Terminen gemacht, also an drei Tagen. Erfahrungsgemäß muss ich mich nach einem Termin (Anfahrtsweg mit öffentlichen Verkehrsmitteln & Warten) den übrigen Tag ausruhen. Ebenso nach einem gewöhnlichen Arzttermin. Es geht also ganz schön viel Zeit und Energie sowieso schon drauf, und ich hoffe einfach, dass mir zusätzliche Untersuchungen erspart bleiben.

Ich habe glücklicherweise bereits im Juni vorgesorgt und einen Termin in der neuroimmunogischen Ambulanz an der hiesigen Uni-Klinik vereinbart. Der ist Ende Oktober. ich habe also eigentlich, denke ich einen guten Fahrplan, dennoch nagt immer wieder die Ungewissheit – auch über die ärztliche Versorgung. Ein Arztwechsel ist eben enorm anstrengend,die Wartezeiten betragen einige Monate. Aber nach allem, was ich hier gelesen habe (Dank vor allem an Renate S. und die Experten im Forum), werde ich wohl meinen Neurologen nochmal wechseln.

So, jetzt aber erstmal zu meiner Hausärztin, die ich ebenfalls gewechselt habe und die ich auch brauche, wegen starker allergischer Beschwerden (das war eine der schönen unbeabsichtigten Nebenwirkungen vom Kortisonstoß: alle allergischen Symptome auf einen Schlag wie weggeblasen!)

Grüße aus dem sonnigen Frühherbst,
esperanza
Verfasst am: 25. 09. 2015 [16:04]
Esperanza
Themenersteller
Dabei seit: 21.05.2015
Beiträge: 31
Heute zwei konkrete Fragen:

1. Hat eine/r von euch die MS-Diagnose nur aufgrund MRT, Dokumentation des Krankheitsverlaufs und körperlicher Symptome bekommen (also bei unauffälligem Liquor, ebenso unauffälligen VEP sowie SEP Füße und Hände) ?

2. Eines der Symptome, das nun seit der letzten Verschlechterung permanent da ist, wenn auch unterschiedlich stark ausgeprägt, ist, dass ich verschwommen sehe. Ich bin ein bisschen weitsichtichtig, das hat vielleicht noch zugemommen und ich habe wohl nicht die optimale Lesebrille, aber ich sehe auch in die Ferne verschwommen (ohne Brille) und manchmal sehe ich Gegenstände erstmal nicht. Das ist ein bisschen gefährlich, wenn ich im Straßenverkehr unterwegs bin.

Es ist kein Milchig- oder Verschleiertsehen und VEP gleich am Anfang der Veschlechterung war ok. Also keine Sehnerventzündung. Und während dem Kortisonstoß, vor allem während dem Ausschleichen mit "Predni H Tablinen" war es zeitweise augeprägter als jetzt. Kennt jemand von Euch das und kann es mit MS zusammenhängen? Vom Kortison selber kann es ja eigentlich nicht kommen, da es schon vorher anfing.
Verfasst am: 26. 09. 2015 [21:32]
susaen
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 933
Hi Esperanza,

"Esperanza" schrieb:

1. Hat eine/r von euch die MS-Diagnose nur aufgrund MRT, Dokumentation des Krankheitsverlaufs und körperlicher Symptome bekommen (also bei unauffälligem Liquor, ebenso unauffälligen VEP sowie SEP Füße und Hände) ?


damit kann seriös keine MS Diagnose gestellt werden!

Zwar lassen sich die Oligoklonale Banden bei 95% der MS nachweisen, aber ist keine 100% Sicherheit.
Alternativ zum Nachweis oligoklonaler Banden kann zur Bestätigung einer MS-Diagnose auch der IgG-Index herangezogen werden.

Die Evozierte Potenziale sind bei akuten Ausfallen immer außerhalb der Norm. Und auch danach können häufig noch Veränderungen nachgewiesen werden.

"Esperanza" schrieb:

2. Eines der Symptome, das nun seit der letzten Verschlechterung permanent da ist, wenn auch unterschiedlich stark ausgeprägt, ist, dass ich verschwommen sehe. Ich bin ein bisschen weitsichtichtig, das hat vielleicht noch zugemommen und ich habe wohl nicht die optimale Lesebrille, aber ich sehe auch in die Ferne verschwommen (ohne Brille) und manchmal sehe ich Gegenstände erstmal nicht. Das ist ein bisschen gefährlich, wenn ich im Straßenverkehr unterwegs bin.

Es ist kein Milchig- oder Verschleiertsehen und VEP gleich am Anfang der Veschlechterung war ok. Also keine Sehnerventzündung. Und während dem Kortisonstoß, vor allem während dem Ausschleichen mit "Predni H Tablinen" war es zeitweise augeprägter als jetzt. Kennt jemand von Euch das und kann es mit MS zusammenhängen? Vom Kortison selber kann es ja eigentlich nicht kommen, da es schon vorher anfing.


Wurde mal der Augeninnendruck gemessen?

Und wenn jetzt ein VEP gemacht werden würde, müsste es jetzt Auffällig.

Und Kortison wird heute nicht mehr ausgeschlichen, denn das hat mehr Nebenwirkungen als Wirkung.

Grüße
susaen
Verfasst am: 29. 09. 2015 [14:00]
Esperanza
Themenersteller
Dabei seit: 21.05.2015
Beiträge: 31
Vielen Dank, susaen! Das alles ist gut zu wissen.

Es wäre also sinnvoll, bei der nächsten Verschlechterung evozierte Potenziale messen zu lassen? SEP wurden bislang nur 2mal, 2005 und in diesem Frühjahr jeweils in stabilen Phasen gemessen, VEP dreimal, davon zuletzt zu Beginn der letzten Verschlechterung.

Mein Neurologe meint aber, dass bei motorischen Einschränkungen/ Schwäche die SEP nicht sehr aussagekräftig seien? Er möchte daher irgendeine andere Messung machen beim nächsten Termin.

Respektive, was meinst Du genau mit "Ausfällen"? Komplette Taubheit (linke Hand) und komplette Bewegungsunfähigkeit (linker Arm) hatte ich bislang nur 2mal. Ansonsten kann und konnte ich alles bewegen bzw. beanspruchen, nur eben nicht besonders lange (permanent eingeschränkt: beide Hände: Greifschwäche nach spätestens 1/2 min; plus Schwäche der Rücken/Bauch/Nacken-Muskulatur, kann nicht länger als 2h aufrecht sitzen.) Dazu schubweise Verschlechterungen, dann auch Schwäche und Sensibbilitätsstörunge der Beine. Und eben Fatigue.

Ja, wegen der Art und Weise der Kortisonstoßbehandlung hatte ich auch inzwischen mir zusammengereimt, dass mein Neurologe nicht so ganz auf dem neuesten Stand ist. Allerdings hat er heute (war zur Kontrolle der Blutwerte in der Praxis) unter dem Eindruck eines Neurologen-Kongresses gesagt, dass man davon, dass Kortison hilft, noch auf keine Diagnose schließen könne, dass er bei einer nächsten Verschlechterung dennoch wieder zum Kortisonstoß raten würde, dann aber ohne Ausschleichen. Hat also was gelernt. Allerdings, zu der mich am meisten und längsten belastetenden Nebenwirkung vom Kortison, dem Wenig-Schlafen wegen Herzklopfen, meinte er, das müsse man eben hinnehmen. Kein Tipp oder Idee zu Kalium, was ich dank des Forums hier schließlich nahm und was mir etwas zu helfen schien.

Zum Augeninnendruck: wurde bei mir nicht gemessen. Inzwischen ist das Sehen eindeutig bei Anstrengung (vor allem körperlich, aber auch viel Lesen) schlechter, wenn ich augeruht, bin besser. Also da warte ich mal guten Mutes ab.

Lieben Gruß & gute Wünsche für alle Mitlesenden,
esperanza
Verfasst am: 04. 10. 2015 [19:13]
susaen
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 933
Hi Esperanza,

"Esperanza" schrieb:

Es wäre also sinnvoll, bei der nächsten Verschlechterung evozierte Potenziale messen zu lassen? SEP wurden bislang nur 2mal, 2005 und in diesem Frühjahr jeweils in stabilen Phasen gemessen, VEP dreimal, davon zuletzt zu Beginn der letzten Verschlechterung.


Sobald mal eine Nervenschädigung vorlag, also z.B. bei MS ein Schub, sind die Werte verändert.

Und das auch noch lange nach dem die Symptome wieder weg sind.

"Esperanza" schrieb:

Mein Neurologe meint aber, dass bei motorischen Einschränkungen/ Schwäche die SEP nicht sehr aussagekräftig seien? Er möchte daher irgendeine andere Messung machen beim nächsten Termin.


Wahrscheinlich meint er die Messung der motorisch evozierte Potentiale, damit kann man noch weitere Schädigungen feststellen.

"Esperanza" schrieb:

Respektive, was meinst Du genau mit "Ausfällen"? Komplette Taubheit (linke Hand) und komplette Bewegungsunfähigkeit (linker Arm) hatte ich bislang nur 2mal. Ansonsten kann und konnte ich alles bewegen bzw. beanspruchen, nur eben nicht besonders lange (permanent eingeschränkt: beide Hände: Greifschwäche nach spätestens 1/2 min; plus Schwäche der Rücken/Bauch/Nacken-Muskulatur, kann nicht länger als 2h aufrecht sitzen.) Dazu schubweise Verschlechterungen, dann auch Schwäche und Sensibbilitätsstörunge der Beine. Und eben Fatigue.


Mit Ausfällen meine ich eine Schädigung der Nerven, die damit zu neurologischen Ausfällen führt.

"Esperanza" schrieb:

Ja, wegen der Art und Weise der Kortisonstoßbehandlung hatte ich auch inzwischen mir zusammengereimt, dass mein Neurologe nicht so ganz auf dem neuesten Stand ist. Allerdings hat er heute (war zur Kontrolle der Blutwerte in der Praxis) unter dem Eindruck eines Neurologen-Kongresses gesagt, dass man davon, dass Kortison hilft, noch auf keine Diagnose schließen könne, dass er bei einer nächsten Verschlechterung dennoch wieder zum Kortisonstoß raten würde, dann aber ohne Ausschleichen. Hat also was gelernt. Allerdings, zu der mich am meisten und längsten belastetenden Nebenwirkung vom Kortison, dem Wenig-Schlafen wegen Herzklopfen, meinte er, das müsse man eben hinnehmen. Kein Tipp oder Idee zu Kalium, was ich dank des Forums hier schließlich nahm und was mir etwas zu helfen schien.


Die wenigsten Neurologen wissen wirklich was Kortison ist und das es dabei noch große Unterschiede gibt.

Wenn die aus dem klinischen Alltag kommen, wissen sie meist auch, dass es Leitlinien gibt und auch Kortison Nebenwirkungen hat, die im Beipackzettel stehen.

"Esperanza" schrieb:

Zum Augeninnendruck: wurde bei mir nicht gemessen. Inzwischen ist das Sehen eindeutig bei Anstrengung (vor allem körperlich, aber auch viel Lesen) schlechter, wenn ich augeruht, bin besser. Also da warte ich mal guten Mutes ab.


Der Augeninnendruck kann durch Kortison steigen und auch andere Erkrankungen können zu solchen Sehstörungen führen.

Auch die Markular solltest du mal überprüfen lassen.

Grüße
susaen
Verfasst am: 11. 10. 2015 [21:23]
Esperanza
Themenersteller
Dabei seit: 21.05.2015
Beiträge: 31
Hallo Susaen,

erneut vielen Dannk für Deine Antworten!

Morgen ist nun erstmal mein Neurologe an der Reihe. Es gibt neue Bilder, die wahrscheinlich keine wirklich neuen Erlkenntnisse bringen werden, und er wird irgendeine Muskel-Messung machen (ich denke nicht, dass er motorisch evozierte Potenziale misst, das gehört nicht zu seiner Praxis-Ausstattung.)

Weiß jemand, ob mindestens 6 Monate alte Läsionen durch Kortisonstoß im MRT flauer dargestellt sein können?
(4 Wochen nach Kortisonstoß, 3 Wochen nach Ausschleichen.)

Liebe Grüße an alle Mitlesenden,
Esperanza

Verfasst am: 12. 10. 2015 [20:28]
Esperanza
Themenersteller
Dabei seit: 21.05.2015
Beiträge: 31
Der Neurologe ist jetzt überzeugt, dass es MS ist. War ein seltsames Gespräch. Ich war ziemlich perplex, weil ich die MRT-Befundberichte anders verstanden hatte. Zudem konnt der Neurologe die im Bericht genannten flauen bis sehr flauen Läsionen in der HWS und BWS in den Bildern gar nicht finden.

Die Flecken im Schädel fand er schon MS-mäßig und er meinte, da zusätzlich spinale Läsionen sein, gäbe es angesichts meiner Symptomatik eigentlich keine andere Diagnose mehr.

Er hätte jetzt gleich mit der Besprechung zu Basistherapie losgelegt, unterstützt aber meinen Vorschlag, nochmal in einer MS-Ambulanz an der Uni-Klinik alles vorzulegen.

Ich bin ziemlich durch den Wind. Nach allem was ich hier las, ist eine Diagnosestellung allein aufgrund Symptomatik + MRT +Ansprechen auf Cortisonstoß nicht ausreichend, um eine Diagnose zu stellen?

Natürlich wäre ich froh, wenn diese mich sehr einschränkende Krankheit nun endlich bennenbar und damit behandelbar wäre, auch muss ich mich um sozialrechtliche Dinge - meine brufliche und finazielle Existenz-- kümmern, was mit Diagnose nicht mehr ganz so kompliziert ist wie ohne -- aber ich zweifle eben. Und erwarte schon fast, dass ich in der MS-Ambulanz mit wieder neuer Ungewissheit und/ oder neuen Untersuchungen konfrontiert werde.





 

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