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Thema mit vielen Antworten

Nach dem ersten Kortisonstoß...

Autor Nachricht
Verfasst am: 18. 10. 2015 [21:52]
susaen
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 923
Hi Esperanza,

"Esperanza" schrieb:

Morgen ist nun erstmal mein Neurologe an der Reihe. Es gibt neue Bilder, die wahrscheinlich keine wirklich neuen Erlkenntnisse bringen werden, und er wird irgendeine Muskel-Messung machen (ich denke nicht, dass er motorisch evozierte Potenziale misst, das gehört nicht zu seiner Praxis-Ausstattung.)


Der Arzt kann dich aber zu einem anderen Arzt schicken, der die Untersuchungen machen kann.

"Esperanza" schrieb:

Weiß jemand, ob mindestens 6 Monate alte Läsionen durch Kortisonstoß im MRT flauer dargestellt sein können?
(4 Wochen nach Kortisonstoß, 3 Wochen nach Ausschleichen.)


Die Läsionen sind zu sehen, sollten aber kein Kontrastmittel aufnehmen.

"Esperanza" schrieb:

Der Neurologe ist jetzt überzeugt, dass es MS ist. War ein seltsames Gespräch. Ich war ziemlich perplex, weil ich die MRT-Befundberichte anders verstanden hatte. Zudem konnt der Neurologe die im Bericht genannten flauen bis sehr flauen Läsionen in der HWS und BWS in den Bildern gar nicht finden.


Hast du mit dem Radiologen gesprochen? Was hat er dir erklärt?
Waren die Bilder auf CD oder waren es Papierausdrucke?

"Esperanza" schrieb:

Die Flecken im Schädel fand er schon MS-mäßig und er meinte, da zusätzlich spinale Läsionen sein, gäbe es angesichts meiner Symptomatik eigentlich keine andere Diagnose mehr.


MS ist eine Ausschlussdiagnose, von daher kann auch so die Diagnose gestellt werden.

Dabei solltest du dann aber hoffen, das du nicht zu dieser Patientengruppe gehörst:
http://www.ohsu.edu/xd/about/news_events/news/2012/05-09-ohsu-study-misdiagnosis.cfm

"Esperanza" schrieb:

Er hätte jetzt gleich mit der Besprechung zu Basistherapie losgelegt, unterstützt aber meinen Vorschlag, nochmal in einer MS-Ambulanz an der Uni-Klinik alles vorzulegen.


Eine zweite Meinung ist immer gut.

Hier mal eine Übersicht über das Thema Basistherapie:

http://www.ms-netz-hamburg.de/wp-content/uploads/2014/06/ISDIMS_Immuntherapien-MS_Neufassung_Maerz_2013.pdf

Keiner kann dir sagen, welches vielleicht wirkt oder nicht, oder welche Nebenwirkungen vielleicht bei dir auftreten.

Aktuell sind für die schubförmige MS (milder Verlauf) folgende Wirkstoffe zugelassen:

- Avonex, Rebif , beides Interferon Beta 1a und (Plegridy) Peginterferon Beta 1a.
Das Plegridy ist das gleiche wie Avonex, aber in Polyethylenglycol verpackt, somit wird es langsamer freigesetzt.
Das Interferon Beta 1a entspricht dem körpereigenen Interferon Beta.

- Betaferon und Extavia beides Interferon Beta 1b, das ist ein Interferon das neben dem körpereigenen noch einen Anhang hat.

Bei den Interferonen ist nur wichtig, je selterner die gespritzt werden, um so heftiger sind die Nebenwirkungen beim Spritzen. Zu den einzelnen Stoffen kannst du hier auch viel nachlesen.

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/images/stories/PDF_Dateien/kknms_handbuch_interferon-beta_2015_webfrei.pdf

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/images/stories/PDF_Dateien/kknms_patientenaufklrung_interferon-beta_2015_frei.pdf

- Copaxone ist ein Glatirameracetat das ist ein Gemisch synthetischer Polypeptide aus den Aminosäuren Glutaminsäure, Lysin, Alanin und Tyrosin (GLAT).

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/images/stories/PDF_Dateien/kknms_handbuch_glatirameracetat_2015_webfrei.pdf

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/images/stories/PDF_Dateien/kknms_patientenaufklrung_glatirameracetat_2015_frei.pdf

- Tecfidera mit Dimethylfumarat als Wirkstoff, dazu kannst du im Forum viel lesen, und ganz so risikoarm wie gedacht ist es auch nicht.
Am Anfang wurde es als fast Nebenwirkungsfreie MS Therapie verkauft, aber nun gab es schon zwei Todesfällen wegen einer PML. Unter dem ähnlichen Medikament Fumaderm gibt es schon mehrer PML Fälle.

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/images/stories/PDF_Dateien/kknms_handbuch_dimethylfumarat_2015_webfrei.pdf

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/images/stories/PDF_Dateien/kknms_patientenaufklrung_dimethylfumarat_2015_webfrei.pdf

- Aubagio ist Teriflunomid und kommt aus dem Rheumabereich (Leflunomid). Zudem ist es ein Immunsuppressivum, was sich negativ auf andere Therapien auswirken könnte, wenn diese nicht mehr ausreicht.
Und wenn du noch ein Kind möchtest, ist hier besondere Vorsicht geboten, da Aubagio fruchtschädigend ist

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/images/stories/PDF_Dateien/kknms_handbuch_teriflunomid_2015_webfrei.pdf

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/images/stories/PDF_Dateien/kknms_patientenaufklrung_teriflunomid_2015_webfrei.pdf

Aubagio und Tecfidera sind beides Tabletten, wobei man dafür einen guten und starken Magen braucht.

Und keine Therapie wirkt sofort, sondern braucht Monate bis vielleicht eine Schutzwirkung aufgebaut ist.

Meist wird nach 6 Monaten ein MRT gemacht, dass dient dann als Ausgangswert für ein weiteres MRT nochmal 12 Monate später.

Bevor du dich für eine Therapie entscheidest, informiere dich ausführlich und lass dich von dem Arzt beraten.

Die Aufklärung muss von einem Arzt erfolgen, das ist keine Aufgabe der MS Schwester oder Arzthelferin.

"Esperanza" schrieb:

Ich bin ziemlich durch den Wind. Nach allem was ich hier las, ist eine Diagnosestellung allein aufgrund Symptomatik + MRT +Ansprechen auf Cortisonstoß nicht ausreichend, um eine Diagnose zu stellen?


Heute sind die Diagnosekriterien viel lockerer als noch vor ein paar Jahren, als ich die die Diagnose bekommen habe.

Die Nervenleitgeschwindigkeit wird heute auch nicht mehr so viel Wert beigemessen, wie noch vor ein paar Jahren.

Von daher gibt es leider auch immer mehr Fehldiagnosen.

Wie auch diese hier:
http://www.ms-life.de/ms-community/diskussionsforum/beitraege/ms_oder_nicht_ms/diagnose_ms_2010_umgeworfen_2013_zur_nmo/

Und die MS Medikamente können sich auch negativ auf andere Krankheiten auswirken, von daher sollte die Ärzte sich schon sehr sicher sein.

"Esperanza" schrieb:

Natürlich wäre ich froh, wenn diese mich sehr einschränkende Krankheit nun endlich bennenbar und damit behandelbar wäre, auch muss ich mich um sozialrechtliche Dinge - meine brufliche und finazielle Existenz-- kümmern, was mit Diagnose nicht mehr ganz so kompliziert ist wie ohne -- aber ich zweifle eben. Und erwarte schon fast, dass ich in der MS-Ambulanz mit wieder neuer Ungewissheit und/ oder neuen Untersuchungen konfrontiert werde.


Dir bringt eine Diagnose aber nur was, wenn die Richtig ist.

Denn eine falsche Diagnose, kann auch sehr viel Schaden anrichten.

Grüße
susaen
Verfasst am: 21. 10. 2015 [18:39]
Esperanza
Themenersteller
Dabei seit: 21.05.2015
Beiträge: 31
Vielen Dank erneut, susaen -- Du ahnst gar nicht, wie sehr Deine detaillierten Antworten mir helfen.

Und Danke auch fürs Nachfragen.

Ich schau mal wie weit ich heute mit dem Antworten komme.

Erstmal: Die Messung, um die es ging, sollte den peripheren Nerven gelten. Das fand der Neurologie dann aber angesichts der neuen MRT-Bilder überflüssig. Über MEP haben wir nicht gesprochen, werde das in der MS-Ambulanz thematisieren.

MRT-Bilder: Mit einem Radiologen zu sprechen ist in dieser Riesen-Radiologie-Praxis nicht vorgesehen. Die Untersuchung wird jeweils von dem Radiologen gemacht/ befundet, der gerade Dienst hat. Also bei mir für jedes MRT ein neuer Termin und ein anderer Radiologe. Ich habe aber per Mail nachgefragt, und einer der Radiologen hat sich daraufhin tatsächlich alles zusammen angeschaut und noch einen entsprechenden Nachtrag geschrieben.

Den Nachtrag verstehe ich allerdings auch nur zum Teil. Zusammenfassend "weiterhin suspekt für eine chronisch-entzündliche ZNS-Erkrankung". Die Läsionen in der BWS seien "flau bis sehr flau, aber hinreichend abgrenzbar", jedoch eher klein; die "bekannte Läsion" in der HWS nur noch als Andeutung zu erkennen (und auch eher klein). Die Bilder habe ich dieses Mal auf CD bekommen und mein Neurologe hat sie sich am PC-Bildschirm angeschaut.

So viel für heute. Danke nochmal für Deinen Input, der mir helfen wird, den Termin in der Ambulanz vorzubereiten. Mein Partner wird mich außerdem begleiten und gegebenfalls was sagen, falls ich mal wieder zu zuückhaltend sein sollte, meine Einschränkungen in ihrem ganzen Ausmaß zu schildern.

Liebe Grüße,
esperanza


[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 21.10.2015 um 18:40.]
Verfasst am: 30. 10. 2015 [11:32]
Esperanza
Themenersteller
Dabei seit: 21.05.2015
Beiträge: 31
Update:

Der Arzt in der MS-Ambulanz geht auch davon aus, dass ich MS habe. Hat für mich einen Termin gemacht Anfang Dezember zur Diagnosesicherung insbesondere der Verlaufsform und ggf. Therapieeinleitung 2-3 Tage stationär.

O-Ton: „Ich verspreche Ihnen, nach diesen Tagen gibt es in jedem Fall eine Entscheidung.“

Also dann weiß ich, ob ich weiter im Forum hier unten schreibe oder mich dann doch mal oben in der Vorstellungsrunde vorstelle icon_wink.gif

Mir geht so einiges durch den Kopf – so wie es aussieht, bin ich seit 15 Jahren falsch diagnostiziert worden, zwei psychosomatische Rehas, nach denen es mir jeweils schlechter ging, die Einschränkungen in meinem beruflichen und privaten Leben – vielleicht wäre all das vermeidbar gewesen. Warum haben mich die meisten Ärzte nicht ausreichend körperlich untersucht?

Mein alter Neurologe hat mich überhaupt nie angefasst, nur einmal eine Messung veranlasst, weil er ein Karpaltunnelsyndrom vermutet hatte. Nachdem da auf dem Papier aber „alles schick“ war, zuckte er mit den Schultern und meinte, er wisse auch nicht, was es sonst sein könne.

Jetzt aber vor allem nach vorn schauen. Was mir nicht so ganz sorgenfrei gelingt, vor allem weil der Ambulanz-Arzt aufgrund der Krankengeschichte von einem progredienten Verlauf ausgeht und, so schien's, am ehesten eine primär progrediente Verlaufsform vermutet, weil die schubartigen Verschlechterungen jeweils eher mild gewesen seien und fast immer nach einem Infekt auftraten. Und weil es schon so viele Läsionen seien.

Jetzt versuche ich, so gut es geht, mein Projekt voranzubringen. Und dann mit einem guten Roman gewappnet eben Angang Dezember 2-3-Tage ins Krankenhaus. Schade, dass es das nicht als Tagesklinik gibt.

Ist hier vielleicht auch eine/r, die/der lange falsch diagnostiziert wurde? Wie seid Ihr damit umgegangen?

Liebe Grüße in die Runde!
e.
Verfasst am: 07. 11. 2015 [20:26]
susaen
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 923
Hi,

das Problem der Falschdiagnose ist halt nicht ohne und von daher solltest du auch das Hinterfragen.

Es gibt an einigen Unikliniken auch Abteilungen für Selten Krankheiten.

Denn es gibt MS ähnliche Erkrankungen die durch MS Therapie beschleunigt werden.

Das ist so ein Fall:

http://www.ms-life.de/ms-community/diskussionsforum/beitraege/ms_oder_nicht_ms/diagnose_ms_2010_umgeworfen_2013_zur_nmo/

Grüße
susaen
Verfasst am: 10. 11. 2015 [18:58]
Esperanza
Themenersteller
Dabei seit: 21.05.2015
Beiträge: 31
Hi susaen,

Danke für Deine hartnäckige Mahnung icon_wink.gif
Was treibt Dich eigentlich an, hier so vielen und umfassend zu helfen? Hast Du einen medizinischen Beruf? Und wie geht es Dir zurzeit?

Ja, es ist natülich verfüherisch sich jetzt auf alles zu stürzen, was zur MS passt, und Zweifel auszublenden. Tatsächlich bin ich gerade auch eher wieder am Zweifeln und werde hoffentlich die Energie haben, im Krankenhaus alles auf den Tisch zu legen und nachzuhaken.

Habe hier auch nochmal das Experten-Team gefragt und versuche mich jetzt auf meine Arbeit und die angenehmen Dinge des Lebens zu konzrentrieren. Gerade hilft mir Musik dabei....

summenden gruß,
e.
Verfasst am: 03. 03. 2016 [08:54]
Esperanza
Themenersteller
Dabei seit: 21.05.2015
Beiträge: 31
Liebe Mitlesenden,

kurze Rückmeldung: Nachdem ich im Dezember 2 Tage zur Diagnostik im KH war, gibt es noch immer keine erklärende Diagnose, MS ist es aber sehr wahrscheinlich nicht.

Diagnose laut Entlassungsbrief: „Multiple Marklagergliosen, am ehesten unspezifisch.“

susaen, durch deine Kommentare und Nachfragen war ich einigermaßen vorbereitet, dass es auch weiterhin keine Diagnose geben könnte, die mir behandlungsmäßig weiterhilft. Noch einmal sehr herzlichen Dank dafür.

Behandlungsmäßig gibt es nun trotz fehlender Diagnose eine kleine Hoffnung: Ich habe vierteljährliche„kleine“ Kortison-Puls-Therapien (mit 100mg Prednisolon/ tag über 3 Tage) empfohlen bekommen und die erste Ration hatte schon deutlich geholfen, ich konnte mich viel besser bewegen und sogar ein bisschen Kondition aufbauen. Gegen die anderen Beschwerden hilft es leider bisher nicht. Und leider mit ziemlichen Nebenwirkungen trotz der im Vergleich mit einem „richtigen“ Kortisonstoß niedrigen Dosis.

Vielleicht berichte ich bei Gelegenheit, wie es weitergeht mit dieser Behandlung. In der Situation mit neurologischen Einschränkungen zu leben, die sich auf Alltag und Beruf auswirken, für die es aber keine medizinische Erklärung gibt, befinden sich ja wahrscheinlich auch andere, die sich in dieser Rubrik des Forums tummeln – und für die ist das vielleicht interessant.

Ich danke Euch für die Gastfreundschaft und Eure Antworten.

Grüße in die Runde und allen die besten Wünsche für Eure Gesundheit resp. den Umgang mit dem Nicht-Gesundsein.

Esperanza
Verfasst am: 03. 03. 2016 [16:41]
parsley
Dabei seit: 21.06.2015
Beiträge: 334
Eine medizinische Erklärung? Die gibt's ja nicht einmal für die MS...

Im Ernst: Du bist sicher, dass so etwas Lapidares wie Magnesium-, B12- oder Vitamin-D-Mangel (inklusive Folgen) nicht in Frage kommt? (Lapidar, weil viele Ärzte an so etwas offenbar selten denken und es relativ leicht zu überprüfen ist – oder wäre.)
Verfasst am: 09. 03. 2016 [10:11]
Esperanza
Themenersteller
Dabei seit: 21.05.2015
Beiträge: 31
Danke Parsley.

Ich tausche "Erklärung" durch "Kategorie" - und hoffe auch noch auf was Lapidares. Vit B12 und D3 fallen als Kanditaten aus, hatte ich in der Vergangenheit erniedrigte Werte, beides und zusätzlich B1 u B6 habe ich aber substituiert und wird jährlich kontrolliert.

Magnesium nehme ich immer wieder zusätzlich, das wurde aber glaub ich noch nicht kontrolliert.

Bei all diesen Vitamin- und Mineralstoff-Geschichten steige ich allerdings nicht durch, welche Laborwerte aussagekräftig sind, werde meine Hausärztin dazu nochmal befragen.

Ansonsten war ich gerade etwas geflasht von einer Antwort, die ich hier im Expertenforum erhalten habe (das eigentlich den Zusatz "medizinisches " Expertenforum haben müsste, da dieses hier ja auch ein MS-Experten-Forum ist, eben ein Patienten-Expertenforum....)

Bin jetzt zu müde, um darüber zu schreiben - mehr bei Gelegenheit.
Verfasst am: 09. 03. 2016 [12:15]
parsley
Dabei seit: 21.06.2015
Beiträge: 334
Möchte nicht behaupten, dass ich den Durchblick habe, aber:

B12 oder Holo-TC? icon_smile.gif B12 im Serum = nicht unbedingt verlässlich; Holo-TC = B12-Speicherwert, nutzbares B12

Magnesium im Serum schwankt offenbar stark. Und Magnesium kann der Körper wohl nicht lange speichern, daher ist der Spiegel wohl nicht ganz so leicht überprüfbar... berichtigt mich, wenn ich falsch liege.

Wie hoch war denn dein D-Spiegel zuletzt? (Normal heißt ja nicht unbedingt ideal... )
Verfasst am: 12. 03. 2016 [10:32]
Esperanza
Themenersteller
Dabei seit: 21.05.2015
Beiträge: 31
Hi Parlsey,

meinen letzten Vit-D-Wert hab ich nicht hier, mein Neurologe ist etwas zurückhaltend mit dem Ausdrucken von bei ihm erhobenen Befunden. Nächstes Mal werde ich darauf bestehen. Hab mir nochmal die Threads hier zu B12 und Vit D durchgelesen und mal nach Holo TC gegoogelt.

Der jährliche Vitamin-Check steht eigentlich an und ich habe nun doch nochmal einen Termin beim Neurologen gemacht, um erst die Werte zu sehen, bevor ich mir die Corti-Dröhnung gebe (Ich hatte übrigens bei 100mg Predni ebenso starkes Herzrasen wie bei 1000 mg Urbason, wobei als für mich erwünschte NW ein paar Tage Pause von meinen allergischen Symptomen auch schön sind...).

Wenn Magnesium so schwer zu bestimmen ist, werde ich's einfach probeweise eine Weile in höherer Dosis einnehmen.

Grundsätzlich ist mein Neurologe eher skeptisch gegenüber dem „Vit-D-Hype“ und überhaupt der Verabreichung von Nahrungsergänzungsmitteln. Eine gesunde Ernährung würde alles abdecken, was der Körper braucht. (Ich ernähre mich nun aber seit Jahren sehr gesund, koche mit frischen Zutaten, viel Gemüse etc.)

Doch ich werde hingehen und mit ihm auch nochmal über Sinn und Unsinn einer erneuten Vorstellung in der MS-Ambulanz sprechen. Der Termin wäre übernächste Woche.

Übrigens: Mit meinem Neurologen und seiner (auf MS spezialisierten) Praxis bin ich nicht so richtig zufrieden. Das ist wohl eher ein „Luxusproblem“. Denn, was ich wohl zu schätzen weiß: Er ist sehr bemüht, sehr nett, nimmt sich Zeit und ich fühle mich ernst genommen. Nur fachlich habe ich so meine Zweifel. Dazu kommt, dass die Praxis sehr schlecht telefonisch erreichbar ist, Online-Termin-Vereinbarungen sind nicht möglich, was wiederum kein Problem wäre, wenn die Praxis näher gelegen wäre. Längerfristig werde ich vielleicht doch nochmal wechseln.

Also: Falls jemand eine/n gute/n Neurologin/en im „dicken B an der Spree“ empfehlen kann, wäre ich sehr dankbar! Erstmal egal wo, wenn sie/er fachlich fit, patientenorientiert und die Praxis möglichst online erreichbar ist.

Ein angenehmes Wochenende!
E.




 

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