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Nach dem ersten Kortisonstoß...

Autor Nachricht
Verfasst am: 12. 03. 2016 [12:01]
parsley
Dabei seit: 21.06.2015
Beiträge: 334
Hallo Esperanza,

habe Magnesium auch nie bestimmen lassen. Die Böden enthalten wegen des sauren Regens offenbar viel weniger Magnesium als noch vor einigen Jahrzehnten. Und da der Körper überschüssiges Magnesium ja ausscheidet, kann man ja ausprobieren, wieviel man an supplementiertem verträgt, ohne Durchfall zu bekommen... Wer Vitamin D hochdosiert nimmt, sollte eh auch Magnesium und Vitamin K2 dazu nehmen.

Gesunde Ernährung? Was ist das? Oder: welche? icon_smile.gif Unsere oder die der Nutztiere, von denen kaum welche Futter ohne Supplemente erhalten... (Also habe ich die Tiere ganz von meinem Speiseplan gestrichen und supplementiere lieber gezielt.)

LG
Parsley
Verfasst am: 22. 08. 2016 [21:18]
Esperanza
Themenersteller
Dabei seit: 21.05.2015
Beiträge: 31
Hallo Parsley,

noch eine späte Antwort: Vitamin D und B12 hatte ich dann vor der Corti-Einnahme mit meinem Hausarzt nochmal gecheckt und besprochen – nur die Standard-Laborwerte, denn mit den anderen kennt er sich nicht aus.

War im „grünen Bereich“ - mit Raum nach oben. Aber nach meinen Cortison-Experimenten (s. folgenden Post), begleitet von zusätzlich Magnesium /Calcium/ Kalium/ Vit D3-Einnahme, betrachte ich die Vit./Mineralstoff-Mangel-Möglichkeit erst einmal als unwahrscheinlich. Dennoch Danke für deine Anregung und Dein Wissen!

Lieben Gruß
Esperanza
Verfasst am: 22. 08. 2016 [21:25]
Esperanza
Themenersteller
Dabei seit: 21.05.2015
Beiträge: 31
Kurzes Update & noch mehr Verwirrendes...

Noch immer ohne gesicherte Diagnose, ging mein ambulanter Neurologe seit dem letzten Termin Ende März doch wieder davon aus, dass ich wahrscheinlich MS habe, in jedem Fall „etwas was sich wie eine MS verhält und auf hochdosiertes Cortison anspricht“ – also bot er mir an, die „mögliche MS“ auch weiterhin so zu behandeln und zwar zunächst mit 3-monatlichen Cortison-Pulsen, aber nicht wie zuvor besprochen, 100mg Prednisolon als Tabletten, sondern 1000mg Methylprednisolon als Infusion in der Praxis.

Er vermutet, die Verbesserung durch 2malige 3x100mg Prednisolon-Gabe läge am Doping-Effekt des Cortison, und der insgesamt längerfristigere Effekt bis ins Frühjahr sei noch vom 3x1000mg-Puls im September vom vorigen Jahr gewesen.

Ich hielt das für möglich, aber die 1000mg hatten damals mittelfristig meine kognitive Fatigue eher verschlechtert wegen mangelndem Schlaf (nächtliches Herzrasen) und längergfristig nur (immerhin!) die körperlichen Symptome & körperliche Fatigue gebessert, nicht aber die kognitive Fatigue. Letztere aber schlaucht mich am meisten. Vor allem bin ich mit der "möglichen MS" doch sehr unsicher.

Nun hatte ich noch Predni zuhause und habe nach Rücksprache mit meinem Hausarzt (Allgemeinmediziner) erst einmal experimentiert mit noch weniger, dafür etwas längerer Predni-Einnahme: über 5 Tage 60-60-50-40-30mg, wobei es zunächst wieder eine deutlich Verbesserung der körperlichen Beschwerden gab, aber bereits ab 30mg wieder eine deutliche Verschlechterung. Die Beschreibung der wieder aufgetretenen Symptome ab 30 mg erinnerten meinen Hausarzt an Rheuma und er hat dann vorgeschlagen, noch etwas länger bei 40mg zu bleiben und ggf noch einen Rheuma-Spezialisten zu konsultieren.

Die Zusammenfassung der letzten Monate lautet: Seit Anfang April bis jetzt habe ich mittel- bis niedrigdosiertes Predni genommen, und das Beste: nach etwa 10 Tagen 40 mg war auf einmal auch meine kognitive Fatigue VIEL besser – nicht weg, aber ich war zumindest 3-4 Stunden am Tag richtig wach und konzentriert, wie ich es schon lange nicht mehr kannte. Die Beeinträchtigungen, zunächst die körperlichen, dann auch die kognitiven, haben sich aber bei jedem Ausschleich-Versuch wieder schnell verschlechtert ab der 30mg-Dosis.

Wegen der Nebenwirkungen ist jetzt aber Schluss mit Predni. Auch wenn mein Partner meine Pausbäckchen anfangs mochte – ich bin nach einigen abgebrochenen Ansätzen nun ernsthaft am Ausschleichen, in 5mg/Woche-Schritten. Derzeit bei 20 mg. Da mich die kognitive Fatigue am meisten einschränkt und belastet, hat mir mein Neurologe auf meinen Vorschlag hin für den Übergang Modafinil (Vigil) verschrieben – off label und auf meine Kosten. Schon die kleinste Packung ein krasser Preis! Also nur zum Testen und falls der Test erfolgreich wäre, würde ich versuchen, die Krankenkasse davon zu überzeugen.

Alle weiteren vorgeschlagenen Untersuchungen und Behandlungen habe ich in die fernere Zukunft vertagt, jetzt muss ich erstmal vom Cortison runter.

Nimmt/ nahm von Euch jemand aufgrund einer Zweiterkrankun längerfristig mitteldosiertes Prednisolon? Wie sind Euer Erfahrungen hinsichtlich der Auswirkungen auf die MS?

Liebe Grüße
Esperanza
Verfasst am: 24. 08. 2016 [20:06]
Aorta
Dabei seit: 25.01.2013
Beiträge: 160
ich finde es erschreckend, wozu du seit jahren bereit bist, nur um die diagnose ms zu bekommen.

tust dir hohe dosen cortison an, und das freiwillig!

wahrscheinlich winken deine ärzte all deine wünsche nur so durch z.b. vigil, damit sie es nicht mit dir ausdiskutieren müssen und ihre ruhe haben!

wie lange willst du noch der diagnose hinterherlaufen?

mach doch einfach mal einen schlussstrich,
und warte ab, wie sich alles entwickelt!
Verfasst am: 26. 08. 2016 [10:16]
susaen
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 891
Hi Esperanza,

so wie du das beschreibst, würde das gegen eine MS sprechen.

Nur sind deine Ärrzte anscheinend damit zufrieden. An deiner Stelle würde ich nochmal einen Termin in einer großen Neurologischen Klinik versuchen und die sollen auf CFS und ME hin untersuchen.

Grüße
susaen
Verfasst am: 26. 08. 2016 [12:39]
parsley
Dabei seit: 21.06.2015
Beiträge: 334
"Esperanza" schrieb:
Vitamin D und B12 hatte ich dann vor der Corti-Einnahme mit meinem Hausarzt nochmal gecheckt und besprochen – nur die Standard-Laborwerte, denn mit den anderen kennt er sich nicht aus.

War im „grünen Bereich“ - mit Raum nach oben. Aber nach meinen Cortison-Experimenten (s. folgenden Post), begleitet von zusätzlich Magnesium /Calcium/ Kalium/ Vit D3-Einnahme, betrachte ich die Vit./Mineralstoff-Mangel-Möglichkeit erst einmal als unwahrscheinlich.

Er soll einfach im Laborauftrag Holo-TC (oder Holotranscobalamin) ankreuzen. Die Referenzwerte liefert das Labor ja mit. Wobei es wohl auch Labore gibt, die sich damit nicht auskennen. Dann wird's natürlich schwierig.

Der Calcium-Bedarf sollte eigentlich über die Nahrung gedeckt werden; zu viel kann schnell mal auf die Nieren gehen. Dehalb sind Kombipräparate nicht nur Quatsch, sondern auch gefährlich – oder können gefährlich werden.

Bei mir wurde der Folsäurespiegel letztes Jahr noch ermittelt aufgrund von Erschöpfung. (Allgemeinmediziner und Internist sprachen den an. War dann aber sogar etwas erhöht.)

LG
parsley

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 26.08.2016 um 12:47.]
Verfasst am: 26. 08. 2016 [20:00]
Marlies2768
Dabei seit: 29.07.2016
Beiträge: 34
Hallo,

auch wenn ich nicht so eine Expertin bin in Sachen MS, habe aber nach Deiner Beschreibung an eine andere Krankheit gedacht, als MS. Denn das ganze scheint mir - und da bin ich ausnahmsweise mit susaen einer Meinung - nicht so typisch für MS.

Nach meinen Recherchen, nachdem mir mein Arzt die MS diagnostiziert hat, habe ich festgestellt, das es noch 2 weitere Krankheiten gibt, die im Verlauf der MS ähneln.

Auch ich bin in diesem Falle dafür das Du Dich noch einmal untersuchen lassen solltest und Dich auch an einen Neurologen wenden solltest, der sich mit "unheilbaren neurologischen Erkrankungen" auskennt. Denn aufgrund Deiner Beschreibungen kam mir eine ganz andere Krankheit in den Sinn.

Aber vielleicht kann ich mich ja auch irren. Aber lies Dir mal diesen Artikel durch: http://www.parkinson-aktuell.de/was-ist-parkinson/parkinson-verlauf.

Liebe Grüße
Marlies
Verfasst am: 30. 08. 2016 [19:00]
Esperanza
Themenersteller
Dabei seit: 21.05.2015
Beiträge: 31
Liebe Kommentatorinnen,

vielen Dank für Eure Kommentare --
zu ein paar Punkten noch was, so kurz wie ich es eben hinkriege:

Erstmal, @Marlies2768, ist es ja schön, wenn mein Update Anlass gab zu einer übereinstimmenden Meinung mit susaen icon_wink.gif

zu Susaen: ME/CFS haben beide, Neurologe und Hausarzt, im Blick -- es passt schon Vieles, doch auch nicht alles, und da beides, ME und MS, Ausschluss-Diagnosen sind, ist es eben derzeit je nach Interpretation der Ärzte "am wahrscheinlichsten" das eine oder das andere oder was ganz anderes.

Allgemein: Dafür, dass das, worunter ich leide, so schwer zu diagnostizieren ist, kann ja weder ich was noch können die Ärzte was dafür. Ich bin ja froh, dass meine Ärzte nicht Diagnosen bahandeln, sondern mich als Menschen, und mich derzeit zu keinen weiteren Untersuchungen drängen. Während des Versuchs mit dem nierdiger dosierten Prednisolon ging es mir jedenfalls über Wochen so gut wie lange nicht mehr und über diese Zeit bin ich sehr froh und dankbar. Jetzt unterhalb von 20 mg merke ich den Unterschied extrem.

Ich denke auch, dass es keine MS ist. Der Neurologe hat offensichlich gute Gründe, warum er das anders sieht und der Hausarzt, warum er wiederum an was Rheumatisches denkt. Und dann gibt's ja noch Erkrankungen, wo ZNS und andere Organsysteme zugleich betroffen sind.

Ich werde aber mindestens das nächste halbe Jahr, sofern ich bis zur nächsten Bushaltestelle gehen und meine Hände einigermaßen gebrauchen kann, keine weitere zeit- und energieraubenden Untersuchungen oder Behandlungsversuche machen, auch nicht das für Oktober vorgeschlagene Kontroll-MRT. Einzige Ausnahme an Behandlungsversuchen ist Vigil, aber erst, nachdem ich Prednisolon komplett ausgeschlichen habe und das dauert noch ein paar Wochen.

Was ich aber den Neurologen bitten werde, innerhalb der kommenden 6 Monate zu machen, ist eine neuropsychologische Testung, um die kognitven Störungen zu dokumentieren -- woher auch immer die kommen.

@Parsley: Hm, lasse Calcium demnächst mal weg - und werde den Hausarzt bitten, beim nächsten jährlichen Laborcheck nochmal alles In-Frage-Kommende, inkl B12/ Holo-TC-Dingsbums, zu kontrollieren.

Grundsätzlich wäre es dennoch hilfreich zu wissen, ob es überhaupt MS-Patienten gibt, bei denen eine mehrtägige Gabe zwischen 30-50mg Prednisolon Woche spürbare Auswirkungen auf Beweglichkeit, Muskelkraft und Fatigue hat. Weil ich dann, im negativen Fall, ein Argument für meinen Neurologen hätte, dass es eben bei mir "am wahrscheinlichsten" doch KEINE MS ist und daher auch in Zukunft kurzfristige mittelhochdosierte Cortison-Gaben den von ihm vorgeschlagenen 1000mg-Urbason-Pulsen vorzuziehen wären. (Er drängt mich ja nicht zu den Hochdosis-Corti-Pulsen, aber es ist eben derzeit das Einzige, was er mir an medikamentöser Behandlung anbietet, und für mich steht fest, dass ich das voererst nicht mache.)

Falls hier jemand liest, den das betrifft, wäre ich sehr dankbar für Erfahrungsberichte.

Für die, die sich möglicherweise hierher verirren, weil sie eine ähnlichen Krankheitsverlauf haben, noch ein paar informative Links zu ME/CFS:

http://www.lost-voices-stiftung.org/

http://www.mecfs.de/

https://immunologie.charite.de/patientenversorgung/immundefekt_ambulanz/chronisches_fatigueerschoepfungs_syndrom_cfs/

Danke fürs Lesen & Kommentieren,
Gruß
Esperanza

P.S.: Hab das in Etappen geschrieben, daher vielleicht etwas holprig.
Verfasst am: 31. 08. 2016 [16:35]
parsley
Dabei seit: 21.06.2015
Beiträge: 334
Esperanza, spannend, was du schreibst; ich habe zwar eine gesicherte MS-Diagnose, trotzdem passen meine derzeitigen Symptome (immer noch zu schnelle Erschöpfbarkeit) offenbar nicht ins Bild. Wobei ich mir da ja noch nicht so recht sicher bin, ob Stoffwechsel und MS nicht doch miteinander zusammenhängen. Die Ärzte sind sich da wohl uneinig oder wollen sich nicht festlegen.

Die Diagnose CFS hatte ich auch schon erhalten. Und dann Neurasthenie – was ich eigentlich ganz hübsch finde; also den Begriff und was sich dahinter verbirgt.

Vielleicht können wir ja zusammen weiter raten.

Offenbar erhöht Cortison den Blutzuckerspiegel. Hast du das Gefühl, dass mit deinem Blutzuckerspiegel oder der Insulinproduktion etwas nicht stimmt?

Mein Blutzuckerspiegel ist oft zu niedrig; der Nüchternwert normal bis leicht erhöht. Durch Glukose/Zuckerzufuhr produziert meine Bauchspeicheldrüse aber mehr Insulin als nötig, weshalb meine letzte Diagnose lautet: postprandiale Hypoglykämieneigung. Ich kann noch nicht beurteilen, ob's besser ist, wenn ich einfache Kohlenhydrate meide. (Das war der Tipp des Endokrinologen.) Vielleicht kann ich's ja dann sonst mal mit Cortison probieren... icon_wink.gif

LG
parsley
Verfasst am: 03. 09. 2016 [20:54]
susaen
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 891
Hi Esperanza,

"Esperanza" schrieb:

Grundsätzlich wäre es dennoch hilfreich zu wissen, ob es überhaupt MS-Patienten gibt, bei denen eine mehrtägige Gabe zwischen 30-50mg Prednisolon Woche spürbare Auswirkungen auf Beweglichkeit, Muskelkraft und Fatigue hat. Weil ich dann, im negativen Fall, ein Argument für meinen Neurologen hätte, dass es eben bei mir "am wahrscheinlichsten" doch KEINE MS ist und daher auch in Zukunft kurzfristige mittelhochdosierte Cortison-Gaben den von ihm vorgeschlagenen 1000mg-Urbason-Pulsen vorzuziehen wären. (Er drängt mich ja nicht zu den Hochdosis-Corti-Pulsen, aber es ist eben derzeit das Einzige, was er mir an medikamentöser Behandlung anbietet, und für mich steht fest, dass ich das voererst nicht mache.)

Falls hier jemand liest, den das betrifft, wäre ich sehr dankbar für Erfahrungsberichte.


kein Neurologe gibt heute mehr freiwillig Dauerkortison bei MS, denn Kortison ist auch nicht ohne!

Durch die kurzen Kortisonpulse sollen vor allem die Langfristnebenwirkungen vermieden werden, also Grauer Star, Osteophrose, Chushing,...

Aber auch nach Jahren von Kortisonpulsen kann noch immer die Osteophorose auftauchen, oder auch der Graue Star.

Auch das Ausschleichen von den Kortisonpulsen wird seht Jahren nicht mehr gemacht, weil es bei einer MS nichts bringt.

Denn das Ziel dieser Puls ist es, die Bluthirnschranke wieder abzudichten und die akute Entzündung zu stoppen.

Der Effekt auf die Bluthirnschranke kann bis zu 6 Wochen anhalten. Aus dem Grund, bringt es auch nichts, unter Kortison ein MRT mit Kontrastmittel zu machen, denn das Kortison hat da auch einen Effekt und verfälscht das Ergebnis.

Grüße
susaen




 

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