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Thema mit vielen Antworten

Verzweiflung macht sich breit

Autor Nachricht
Verfasst am: 01. 06. 2015 [20:33]
susaen
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 943
Hi Helga,

"Paulina" schrieb:

Hallo IceClimber,

es hat bei vielen von uns lange gedauert, bis die klare MS-Diagnose gestellt war. Ich hatte auch 4 Jahre lang Beschwerden (die im Nachhinein als Schübe erkannt wurden), war 2x deswegen im Krankenhaus, aber erst nach einem starken Schub 2001 erkannte man die MS, dann allerdings hat es nur 3 Wochen bis zur Diagnose gebraucht.

Ist nicht in Deiner Nähe eine MS-Ambulanz? Die sind auf MS spezialisiert und man hört immer nur von guten Erfahrungen von dort und daß die Patienten dort ernstgenommen werden.

Alles Gute und viele Grüße, Helga


Bis 2001 waren die Diagnosekriterien noch sehr streng, daher ging es bei den meisten sehr lange, bis die Diagnose stand.

Das erste mal wurden sie dann 2001 gelockert und seit 2010 nochmal, immer zu gunsten des MRTs und weniger Differentialdiagnose.
Eine Umfrage unter US-amerikanischen Neurologen ergab, dass die denken, das ca. 10% der MS Diagnosen falsch sind.

Gerade das hat zur Konsequenz, dass du falsch behandelt wirst und die andere Krankheit dadurch vielleicht noch beschleunigt wird.

@IceClimber:
geh in eine Uniklinik, vielleicht finden die noch was, ansonsten noch Uni Marburg das Zentrum für seltene Krankheiten.

Nach MS hört sich das nicht umbedingt an und ja, Cortison kann Sehstörungen verursachen.

Grüße
susaen
Verfasst am: 01. 06. 2015 [21:57]
IceClimber
Themenersteller
Dabei seit: 23.04.2015
Beiträge: 12
Hallo,

vielen Dank für die Rückmeldungen.

Oh je Helga, dann hast du ja auch einen ganz schön langen Leidensweg hinter Dir - für die Zukunft wünsch ich Dir alles Gute.

Ich wusste nicht, dass die Kriterien zur Diagnoestellung sich geändert haben, bzw. "vereinfacht" wurden. Das mit der Fehldiagnose kann ich mir aber ebenfalls gut vorstellen. Mit der Uni-Klinik in Giessen / Marburg hatte ich auch schon "geliebäugelt", da diese auch in meinem näheren Umkreis liegen.

Morgen habe ich erneut einen Termin zur AEP beim Neurolgen,da ich seit Monaten einen einseitigen Tinnitus habe und auch für 2 - 3 Tage am Morgen ein Schwindelgefühl. Ich werde dann auch nachhaken bzgl. einer Überweisung.

Alles Gute und liebe Grüße

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 01.06.2015 um 21:58.]
Verfasst am: 01. 06. 2015 [22:12]
Paulina
Dabei seit: 23.01.2013
Beiträge: 6554
Hallo Susaen und IceClimber,

so schlimm empfand ich das damals nicht, weil ich die einzelnen Attacken ja nicht mit MS in Verbindung brachte und nach einiger Zeit immer wieder Ruhe einkehrte. Natürlich war ich dann froh, als ich die Diagnose hatte und gegen die MS angehen konnte.

Und wäre sie tatsächlich schon 1996 diagnostiziert worden, was hätte ich dann an Medikamenten bekommen? Damals gab es noch nicht viel und das Rebif, mit dem ich ja dann sofort begonnen habe und mit dem ich bis heute sehr zufrieden bin, ist erst 1998 auf den Markt gekommen.

Alles Gute für den Neurologenbesuch morgen, IceClimber.

LG, Helga

Verfasst am: 01. 06. 2015 [23:07]
Eldi66
Dabei seit: 03.02.2015
Beiträge: 502
Hallo,

ich wurde letztes jahr komplett auf dem Kopf gestellt, um alles auszuschließen.

MRT des Kopfes. Halswirbelsäule und der ganzen Wirbelsäule, neurologische Untersuchungen, Sehnerv und noch andere an deren Namen ich mich nicht mehr erinnerten kann.

Roentgen der lunge, Magenspiegelung und Darmspiegelung, test auf Borreliose, HIV u.s.w.

Ich war schon vor zwei Jahren im MRT und es wurden Veränderungen gesehen, wurden allerdings als blutdruckveraenderungen gedeutet. So hatten sie auch noch die MRT alle Vergleich.

Erst danach kam dann die Diagnose MS .

Ich bin froh dass sie so gründlich waren denn es gibt eine Menge Krankheiten, die solche Symptome machen können, z.b koennen Nahrungsmittel unvertraeglichkeiten auch neurologische Störungen wie eine pelzige Zunge machen.

Ich weiss das weil ich auch noch seine zoeliakie, einen morbus basedow und eine Histamin Intoleranz habe.

Was die Sache nicht einfacher macht.

Deshalb mein tip, focosiere sich nicht zu sehr auf ms es kann vieles sein.
Dir morgen alles gute

Und von Kortison bekommevich Sehstörungen

Elli

[Dieser Beitrag wurde 2mal bearbeitet, zuletzt am 01.06.2015 um 23:09.]
Verfasst am: 02. 06. 2015 [10:06]
IceClimber
Themenersteller
Dabei seit: 23.04.2015
Beiträge: 12
Hallo Elli,

viele Dank für deinen Beitrag.

Eine Magenspieglung, sowie Röntenaufnahmen von der Lunge und auch einen HIV Test habe ich bereits letztes Jahr machen lassen - alles ohne Befund.

Ebenso wie der MRT, VEP, SEP, NLG (leichte Amplitudenminderung - was dies auch immer bedeuten mag) - war alles ohne Befund. Auch ein sehr großeres Blutbild bzgl. Differentialdiagnostik (auch Borreliose) u. Vitamenmangel ergab keinen Befund.

Ebenso habe ich scchon mehrere augenärztliche Untersuchungen hinter mir (Gesichtsfeldtest, Rot-Grün Schwäche, Sehtest) - ohne Befund. Bei dem besseren Auge besitze ich zwar eine Sehkraft von 125 % - im Gegensatz zu dem "schlechteren" mit "nur" 100%.Lt. Augenarzt wäre dies aber normal - für mich selbst empfinde ich aber eine deutliche Veränderung zu früher.

Aufgrund des Fluch und des Segens durch das Internet habe ich mich jetzt derart darauf versteift, dass wohl meine Läsionen sich genau zwischen den Schnittebenen des Mrt´s befinden, da es für mich sonst keine andere Erklärung gibt.

Ich werde sehen, was der heutige neurologische Besuch mit sich bringta - ich hoffe auf eine Überweisung für Mrt, oder Uni-Klinik.

Lg

Verfasst am: 02. 06. 2015 [17:47]
Sonnenrose
Dabei seit: 26.03.2013
Beiträge: 1135
Das du bei den Experten keine Aussage bekommst,ist natürlich nicht so schön,aber verständlich.

Es ist ja immer schwierig zu sagen,was es sein könnte.

Die MS fängt ja auch bei jedem anders an und es gibt ganz viele Ärzte,dass sage ich aus Erfahrung,die mit

diesen Symptomen gar nichts anfangen können.Hast du nicht in der Nähe eine MS-Klinik in die du gehen könntest?

Mach dich aber nicht so verrückt und steigere dich da nicht hinein.Mein Neuro sagt auch immer Fluch und Segen das

Internet.

Bei mir fing es auch im Sehnerv an,aber im MRT wurden dann Herde gefunden.Ich hatte das große Glück,dass

ich zu einem Augenarzt gegangen bin,der sich mit den möglichen Symptomen einer MS auskannte und mich sofort

an einen Neuro.weiterüberwiesen hat.

Ich wünsche dir,dass sich das bald aufklärt und du Gewissheit bekommst,aber mach dir das Leben bis dahin nicht so schwer.

LG Silke

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 02.06.2015 um 17:48.]
Verfasst am: 02. 06. 2015 [18:41]
matz
Dabei seit: 25.01.2013
Beiträge: 41
wenn du die ms-diagnose bekommst, macht sich dann nicht erst recht verzweiflung breit ?

matz
Verfasst am: 02. 06. 2015 [19:12]
Eldi66
Dabei seit: 03.02.2015
Beiträge: 502
Nur mal als Gedanke:

Wir sind hier inn einem MS forum klar denken wir bei Symptomen an MS.

Ich war lange in einem forum für Nahrungsmittel unerträglichkeiten, dort kannten ganz viele neurologische Symptome als folgen von Nahrungsmitteln.

Wenn man in einem forum für burn out ist, findet man ganz viele Menschen,
die neurologische Symptome als Folge von stress kennen.
Ich habe eine Freundin mit burn out sie kann davon ein Lied singen.

Alles sind ernsthafte Erkrankungen, die unterschiedlich behandelt werden müssen.

Und man kann sich nicht aussuchen, welche Krankheit man davon hat

Liebe grüße
Elli

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 02.06.2015 um 19:13.]
Verfasst am: 03. 06. 2015 [16:35]
IceClimber
Themenersteller
Dabei seit: 23.04.2015
Beiträge: 12
Hallo,

vielen Dank für die vielen Rückmeldungen.

Gestern hatte ich ja eine erneute Vorstellung beim Neurogolen und dort wurde eine AEP gemacht - dort wären wohl leichte Abweichungen, diese kämen wohl aber durch die Anspannung bei der Untersuchung - so zumindest der Neurologe. Es gäbe kein Hinweise auf Entzündungsherde / Tumore, so seine Aussage.

Seine Vermutung - wie jetzt schon von einem anderen Neurologen, die Symptomatik sei psychosomatisch bedingt.

Da ich in letzter Zeit so ziemlich jeden möglichen Arzt aufgesucht habe (3 Neurologen, mehrfach im Kh, 3 HNO - Ärzte, 2 Augenärzte, Hausarzt), soll ich erstmal keinen Arzt aufsuchen (mit Ausnahme Psychotherapie) - denn dies würde meine Problematik nur verschlimmern.

Ich werde dem jetzt einfach erst einmal nachgehen und wenn es dennoch nicht besser werden sollte, um eine Überweisung für eine Uni-Klinik bitten.

Bei allen Schreibern möchte ich mich bedanken für die vielen Rückmeldungen.

Ich wünsch allen das Beste - vorallem Gesundheit

Lg
Verfasst am: 03. 06. 2015 [17:36]
Eldi66
Dabei seit: 03.02.2015
Beiträge: 502
Hallo,

vielen dank für deine Rückmeldung.

Ich wünsche dir alles gute und kraft und drueck dir die Daumen, dass es dir bald besser geht.


Alles gute
Elli





 

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