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Thema mit vielen Antworten

Was könnte es nun sein?

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Verfasst am: 31. 05. 2017 [17:45]
moogie
Themenersteller
Dabei seit: 31.05.2017
Beiträge: 21
Hallo an alle zusammen!

Ich bin neu hier und vielleicht könntet ihr mir helfen.

Seit Mitte März 2017 habe ich Schwindel und dabei Wortfindungsstörungen. Nach Aufsuchen meiner Ärztin wurde ich zum MRT vom Kopf und der HWS geschickt. Bei der MRT vom Kopf stellten sich Entmarkungen dar. Nachdem sie sich telefonisch mit dem Neurologen kurzschließ (ich kannte ihn da noch gar nicht), sollte ich die Notfallaufnahme im KH aufsuchen.

Zahlreiche Untersuchungen wie LP, Blutentnahmen, ausstehende MRT von der HWS, VEP und SEP wurden durchgeführt. Bis auf die MRT`s und der Liquor alles negativ. Die MRT HWS und Kopf sollten eine alte entzündliche ZNS Erkrankung sein.

Liquor: Klar, Zellzahl 1, gesamt 588, Glukose 3,22, Laktat 1,49, oligoklonale Banden 13

Ich werde wegen des Schwindels und der Wortfindungsstörungen jetzt mir Carbamezipin 200 mg behandelt und es soll noch einige Zeit fortgeführt werden. Es soll sich als Diagnose um Paroxysmen handeln.

Aufgrund meines verschlechterten Ganges sollte meine Morgentablette abgesetzt werden, ich musste sie aber nach Absprache des Neurologen wieder einnehmen, da sofort der Schwindel und die Wortfindungsstörungen einsetzten.

Ich habe leider erst Anfang Juli einen erneuten Termin beim Neuro und ich habe ein neues dazu gekommenes Problem. Seit ca. 5 Tagen habe ich brennende Füße, kribbeln an unterschiedlichen Körperteilen sowie leichtes Stromgefühl (alle diese Symptome habe ich nicht ständig, vor allem aber abends). Ständige Erschöpfung jeden Tag, aber nach ein paar Minuten geht es wieder.

Kommt das alles von den Nebenwirkungen des Carbamezipin oder ist es doch MS und ein evtl. neuer Schub? Soll ich noch bis Juli warten oder doch bald den Neurologen aufsuchen. Ich bin normalerweise kein Arztgänger und will nicht wegen jeder Kleinigkeit einen Arzt aufsuchen.

Mein verschlechterter Gang ist mir selber in den letzten Jahren gar nicht so bewusst gewesen, aber jetzt ist er eben auffällig und das Arbeiten wäre jetzt sturzgefährdend. Im Übrigen bin ich 53 und habe Sorge dass es sich um die schleichende MS handelt, weil mein Gangbild erst nach dem 40. Lebensjahr schlechter wurde.

Um zahlreiche Antworten wäre ich sehr froh und ich bedanke mich dafür im Voraus.

LG moogie

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 31.05.2017 um 17:49.]
Verfasst am: 01. 06. 2017 [22:10]
Birgit66
Dabei seit: 05.02.2017
Beiträge: 108
Hallo Moogie,

zuerst einmal herzlich Willkommen. Grundsätzlich denke ich, dass Du bei sich verstärkenden Symptomen und wenn Du dir deswegen verständlicherweise Sorgen machst, zum Arzt gehen solltest. Denn nur darüber bekommst Du für Dich Klarheit und kannst schauen wie es weitergeht.

Wo wohnst Du denn - bzw. gibt es in Deiner Nähe eine Uniklinik mit einer MS Ambulanz. Aus eigener Erfahrung kann ich nur sagen, dass ich dort ehr kompetent und umfassenden untersucht und beraten worden bin.

Die Überweisung hatte ich von meinem Neurologen bekommen bei dem ich wegen Epilepsie bereits in Behandlung war. Aber vermutlich kann die Überweisung auch Dein Hausarzt machen. Wichtig ist alle Befunde dabei zu haben, sich vorher die Entwicklung ggf. aufzuschreiben. Beim 2. Besuch habe ich auch eine Freundin mitgenommen, da ich doch beim ersten Mal sehr aufgeregt war und verschiedene Dinge vergessen habe zu fragen. Bei einem gemeinsamen Besuch kann man sich hinterher auch besser über die unterschiedlichen Eindrücke und Wahrnehmungen austauschen.

Ich bin übrigens 50 Jahre alt, wohne bei Frankfurt/M. und bei mir wurde letztes Jahr zuerst CIS und nach dem 2. Schub schubförmige MS diagnostiziert. Mein Neurologe hat mir daher die MS Ambulanz der Uniklinik Gießen und Frankfurt empfohlen.

Wünsche Dir gute Besserung und baldige Klarheit.

Sonnige Grüße
Birgit66
Verfasst am: 03. 06. 2017 [11:30]
moogie
Themenersteller
Dabei seit: 31.05.2017
Beiträge: 21
Hallo Birgit66!

Vielen Dank für deine schnelle Antwort. Eigentlich wollte ich ja schon gestern schreiben, aber ich war so kaputt. Das ist jetzt mein Alltagsbegleiter.

Du hast Recht, ich werde nächste Woche zum Neurologen gehen, auch wenn ich ihn in seinem Ablauf störe. Ich habe natürlich Angst, dass meine Gangstörung auch wieder schlimmer werden könnte, zumal die anderen Symptome immer noch da sind.

Die nächste MS Ambulanz ist erst in Lübeck, ich komme aus Grevesmühlen und viele Neurologen gibt es hier leider nicht. Sollte er mich nicht ernst nehmen, muss ich mir doch eine andere Alternative ausdenken. Zu guter Letzt ist meine Hausärztin natürlich auch gerade noch für drei Wochen im Urlaub. Einfach doof irgendwie....
Naja, ich kenne ihn ja bisher nur 2 Minuten (Arztbrief vom KH lesen und sagen es könnte ja auch ADEM gewesen sein).

Ich wünsche dir frohe Pfingsten

LG Andrea



[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 03.06.2017 um 11:31.]
Verfasst am: 03. 06. 2017 [12:22]
Birgit66
Dabei seit: 05.02.2017
Beiträge: 108
Hallo Andrea,

dann drücke ich Dir die Daumen, dass sich Dein Neurologe mal mehr Zeit für Dich nimmt, ansonsten lohnt sich evtl. die Suche nach einem anderen. Über die DMSG habe ich auch eine Liste guter Neurologen, Kliniken in der Nähe bekommen, die auf MS spezialisiert sind. Keine genaue Ahnung wie weit Lübeck von Dir aus entfernt ist, aber für ein oder zwei gute Beratungen lohnt sich evtl. auch ein etwas weiterer Weg, wenn frau im Anschluss schlauer ist und Du eine Möglichkeit hast, mitzuentscheiden welche Medikamente Du nehmen willst.

Im letzten Jahr habe ich gegen das nervige Bizzeln und Brennen noch Pregabalin genommen, hat aber nur mittelprächtig geholfen und mich sehr müde und matschig im Hirn gemacht - also habe ich es in Absprache mit meinem Neurologen abgesetzt. Denn diese Nebenwirkung fand ICH im Alltag und Job noch nerviger/einschränkender/belastender als die Symptome selbst.Nachdem ich mich an mein MS Basismedikament gewöhnt hatte, morgens und abends nehme ich noch Vitamin D3, nehme ich jetzt noch abends zusätzlich noch R (+) Alpha-Liponsäure - damit geht es mir prima, dass Bizzeln ist weitgehend verschwunden. Bezahlen muss man es selber, da laut Neurologe nur so Dinge wie Pregabalin o.ä. verschrieben werden können. Meine Apothekerin hat aber genau nach dem Inhaltsstoff Recherche betrieben und so hat sie etwas gefunden was gar nicht teuer ist und zumindest bei mir wirkt.

Hier im Forum gibt es aber noch diverse andere positive Berichte über die Wirkung von R Alpha Liponsäure. Letztlich brauchst Du aber erst einmal eine gesicherte Diagnose, um dann zu überlegen und auszuprobieren welche Medikamente für Dich hilfreich und verträglich sind.

Jetzt wünsche ich Dir auch schöne Pfingsttage, mit möglichst wenig lästigen Symptomen - bei Dir im Norden ist vermutich das Wetter ganz gut auszuhalten. Da ich gerade in Kroatien am Meer bin, habe ich zwar sonniges und warmes Wetter aber auch immer eine frische Brise, da lässt sich das Sommerwetter viel leichter genießen.

Sonnige Grüße
Birgit
Verfasst am: 03. 06. 2017 [16:39]
moogie
Themenersteller
Dabei seit: 31.05.2017
Beiträge: 21
Hallo Birgit66!

Du hast es ja gut in Kroatien sein zu können. Das Wetter hier oben im Norden ist heute leider nicht so schön wie gestern, dann gibt es eben eine Sonnenpause.

Lübeck ist ca. 60 km von Grevesmühlen entfernt, da würde ich glatt überlegen ob ich nicht doch nach Hamburg fahren würde. Aber wie gesagt, erst gebe ich dem Neurologen auch eine Chance, ob er sich meinem Problem annimmt.

Für mich sind diese Medikamente noch Böhmische Dörfer und bedarf dann endgültiger Diagnose erstmal das Auseinandersetzen mit diesen.

Wenn ich mal fragen darf (erst nach absolviertem Urlaub), welche Symptome sind bei dir für den ersten Schub verantwortlich gewesen, dass erst die Diagnose CIS gestellt wurde? Und welche für den zweiten Schub für die endgültige Diagnose MS? Bei vielen sind ja wohl Sehnerventzündungen oder Lähmungen verantwortlich, so etwas hatte ich bisher nicht. War es bei dir so?

Ich wünsche dir möglichst Symptomfreie sonnige Urlaubstage!!!

LG Andrea
Verfasst am: 03. 06. 2017 [21:27]
Birgit66
Dabei seit: 05.02.2017
Beiträge: 108
Hallo Andrea,

Deine Frage kann ich Dir auch gleich beantworten - sitze nach einem genussvollen Tag am und im Meer, morgendlicher Massage und zum Abendessen mit Blick auf´s Meer gegrillten Tintenfisch mit gaaanz viel Knobi - jetzt mit einem Glas Rotwein auf der Terrasse meines Mobilhomes und lasse den Tag langsam ausklingen...

Letztes Frühjahr begann es bei mir mit brennenden Haut. Dieses Gefühl breitete sich nach und nach auf der ganzen rechten Körperhälfte aus. Da es anfangs nur im Rumpfbereich war, tippte der Neurologe zuerst auf eine Gürtelrose, mit der Symptomverschlechterung veranlasste er ein MRT vom Kopf und der HWS. Im Kopf war ein paar winzigkleine Läsionen, in der HWS eine akute Entzündung. Eine Einweisung ins Krankenhaus erfolgte, Lumbalpunktion mit entsprechenden Hinweisen auf MS, Sehnervuntersuchung etc. war ohne Befund.
Er hat mich dann an die MS Ambulanz überwiesen, diese haben CIS diagnostiziert, wenn diverse andere Blutuntersuchungen ohne Befund wären - da sie nachfolgend keine andere Erkrankung ergeben haben, blieb es bei CIS (es war der 1. Schub, die älteren Läsionen im Gehirn waren nicht zuzuordnen daher diese Diagnose), mir wurde geraten eine Basistherapie mit Copaxone zu beginnen. Da ich am Anfang weder die Diagnose akzeptieren wollte noch die Vorstellung mir ein Medikament spritzen zu müssen, gut fand, habe ich in Absprache mit meinem Neurologen vereinbart, dass wir vorerst abwarten wie sich alles entwickelt und nach 6 Monaten Kontroll MRT´s machen und dann weitersehen.

Diese MRT´s zeigten zwar keine akute Entzündung jedoch neue Läsionen im Kopf, das Brennen auf der Haut hatte sich zwar nach der stationär durchgeführten Kortisontherapie verbessert, sich aber nicht komplett zurückgebildet und des Brennen, Bizzeln im Gesichtsbereich war besonders nervig. Das Pregabalin hat nur ein bischen geholfen, mich dafür aber total müde gemacht.

Damals habe ich auch sehr ängstlich auf alle Veränderungen in meinem Körper geachtet und ziemliche Angst vor einem neuen Schub und der Zukunft gehabt. Gleichgewichts- ,Schlaf- und Konzentrationsstörungen kamen dazu. Wobei z.T. die Symtomverschlechterung aus meiner Sicht auch durch den inneren Stress und die schlechte psychische Verfassung ausgelöst wurden.

Ich habe dann glücklicherweise recht schnell einen gten Therapieplatz für eine ambulante Gesprächstherapie bekommen, eine in der Klinik angeratene Rheha wollte ich nicht machen, da ich eine ältere kranken Hündin daheim hatte, die ich nicht länger als nötig betreuen lassen wollte.

Letztlich kam es zum zweiten Schub, bei dem plötzlich das linke Bein brannte und auch das Auge/Sehfähigkeit betroffen war. Nach Kontrolluntersuchung beim Augenarzt wurde klar ein 2. Schub diagnostiziert - dieses Mal wurde ein MRT von der BWS gemacht und eine akute Entzündung dort festgestellt. Eine weitere Runde Kortisontherapie, ein weiterer Besuch bei der MS Ambulanz, durch die zeitlich und räumliche Verschiedenheit, hieß ab jetzt die Diagnose schubförmige MS.

Für mich im Nachhinein positiv, jetzt war die Diagnose klar, es gab keine Ausflüchte mehr und es standen alle Medikamente - auch Tabletten - zur Auswahl. Nach reiflicher Überlegung habe ich mich dann für eine Basistherapie entschieden. Dieses Jahr im Frühjahr hatte ich noch einen Schub, der aber erfolgreich mit Cortison behandelt wurde. Aktuell sind die Symptome weitgehend verschwunden, Joggen habe ich aufgegeben, da mir die Verletzungsgefahr zu groß war, wenn mir das Bein wegknickt. Reiten und diverse andere Dinge gehen gut, Verreisen z.B. auch - hier am Meer macht mir die Wärme wenig aus - letztes Jahr mit innerem Streß/Angst fand ich es unerträglich.

Für mich war das Wichtigste eine gesicherte Diagnose zu haben, einen Arzt, der meine Ängste ernstgenommen hat, mich zu nichts gedrängt hat, die Therapie, die mir geholfen hat, mein inneres Gleichgewicht wiederzufinden - damit war ich am Ende in der Lage mich zu entscheiden, wie ich meine MS behandeln lassen wollte - bisher vertrage ich das Medikament gut, betrachte die MS als Untermieterin, die mich warnt wenn ich meine Grenzen im Sinne der Selbstfürsorge übergehe, bei der ich aber bisher die Hausregeln als Vermieterin bestimme.

So leben wir aktuell friedlich miteinander, ich kann die Zeichen meines Körpers wieder wie früher deuten, achte mehr auf mich und so macht das Leben wieder Spaß und ich kann es auch wieder genießen.

Ich glaube, dass jeder seinen eigenen Weg mit der Erkrankung und dem Umgang damit für sich finden muss, da gibt es keine allgemeingültigen Regeln - wichtig ist meines Erachtens, dass man sich nicht einreden lässt, sondern selbst entscheiden kann und einen Arzt hat mit dem man auf Augenhöhe reden kann.

So, jetzt beende ich mal meinen ungewollten Roman.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass Du ganz schnell einen Arzt findest, der sich Zeit für Dich nimmt und Du bald eine Klarheit bzgl. der Diagnose hast, damit Du Deinen eigenen Umgang damit finden kannst.

Sonnige Grüße
Birgit66
Verfasst am: 04. 06. 2017 [18:38]
moogie
Themenersteller
Dabei seit: 31.05.2017
Beiträge: 21
Hallo Bigit66!

Ich hätte jetzt auch Lust am Meer Urlaub zu machen. Ich hatte eigentlich vor alleine im September in die Karibik zu fliegen. Diese muss ich jetzt wohl absagen, da auch mein Lebensgefährte zum jetzigen Stand Angst hat mir könnte etwas passieren, nur verständlich.

Ich finde es gut, dass du nach wie vor deinen Hobbys bis auf das Jogging nachgehen kannst. Man soll sich ja auch sportlich betätigen. Nicht nur als MS Erkrankter. Ich versuche regelmäßig im Sportstudio Kraftsport zu betreiben, aber im Moment finde ich es einfach nur schwer.

Du hast ja auch schon eine Menge hinter dir, scheinst damit aber mittlerweile gut zurecht zukommen. Das wünsche ich mir auch. Im Moment ist aber einfach alles offen, vor allem mit meiner Arbeit. Durch meinen verschlechterten Gang, der sich leider auch bisher nicht verbessert, wäre es mir zur Zeit unmöglich im Pflegeheim über den Teppich hinter Demenzerkrankten Personen hinterher zu laufen, ich stolpere so oft.

Ich werde jetzt erstmal den Dienstag (hoffentlich ist er da) abwarten und werde dir dann mitteilen, was dabei rausgekommen ist.

Habe einen schönen Urlaub!!!

LG Andrea

















Verfasst am: 07. 06. 2017 [19:02]
moogie
Themenersteller
Dabei seit: 31.05.2017
Beiträge: 21
"moogie" schrieb:
Hallo Birgit66!

Nun schreibe ich dir schon das 3. Mal, 2 Texte wurden verschluckt.


Ich war nun gestern früh beim Neurologen und wir beide haben entschieden, dass ich morgen noch einmal in die Klinik gehen soll. Er tippt aber, dass es nichts schlimmes sein soll (evtl RLS o.ä.), er wurde dann aber doch hellhörig als ich ihm erzählte, dass ich im rechten Bein Ermüdungserscheinungen habe und diese nun auch immer mal wieder zum stolpern führen.

Im Moment bin ich mir gar nicht so sicher, ob ein erneuter Klinikaufenthalt im gleichen KH Sinn macht. Bin ich, wenn dabei nichts rauskommt noch glaubwürdig oder wird man mich als Simulant abstempeln???

Ich würde mich dann wieder melden und freue mich, wenn ich wieder etwas von dir höre. Schreiben kann ich wohl erst wieder, wenn ich zurück bin.

Erhole dich gut!!

LG Andrea





Hallo Bigit66!

Ich hätte jetzt auch Lust am Meer Urlaub zu machen. Ich hatte eigentlich vor alleine im September in die Karibik zu fliegen. Diese muss ich jetzt wohl absagen, da auch mein Lebensgefährte zum jetzigen Stand Angst hat mir könnte etwas passieren, nur verständlich.

Ich finde es gut, dass du nach wie vor deinen Hobbys bis auf das Jogging nachgehen kannst. Man soll sich ja auch sportlich betätigen. Nicht nur als MS Erkrankter. Ich versuche regelmäßig im Sportstudio Kraftsport zu betreiben, aber im Moment finde ich es einfach nur schwer.

Du hast ja auch schon eine Menge hinter dir, scheinst damit aber mittlerweile gut zurecht zukommen. Das wünsche ich mir auch. Im Moment ist aber einfach alles offen, vor allem mit meiner Arbeit. Durch meinen verschlechterten Gang, der sich leider auch bisher nicht verbessert, wäre es mir zur Zeit unmöglich im Pflegeheim über den Teppich hinter Demenzerkrankten Personen hinterher zu laufen, ich stolpere so oft.

Ich werde jetzt erstmal den Dienstag (hoffentlich ist er da) abwarten und werde dir dann mitteilen, was dabei rausgekommen ist.

Habe einen schönen Urlaub!!!

LG Andrea


















Verfasst am: 07. 06. 2017 [20:32]
Birgit66
Dabei seit: 05.02.2017
Beiträge: 108
Liebe Andrea,

drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Dir der Krankenhausaufenthalt dieses Mal mehr Klarheit verschafft. Falls nicht, gehe einfach mit den Befunden dahin wo sie etwas finden. Du bildest Dir die Symptome nicht ein also hat das nichts mit Glaubwürdigkeit zu tun, sondern damit dass es manchmal etwas schwieriger ist, die eindeutige Ursache zu finden.

Bleib einfach bei Dir und Deiner Wahrnehmung und beginne nicht an Dir zu zweifeln, schließlich haben die anderen Medizin studiert und müssen suchen und nicht Du beginnen an Dir zu zweifeln !!!

Freue mich wieder von Dir zu hören- gestern habe ich Kroatien verlassen und bin nach Slowenien umgezogen. Die Gewitterfront ist nun abgezogen und ab Morgen scheint auch hier wieder die Sonne..

Gute Besserung und liebe Grüße

Birgit
Verfasst am: 07. 06. 2017 [20:39]
susaen
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 931
Hi moogie,

gibt es keine andere große Neurologische Klinik in deiner Nähe?

Ansonsten musst du halt mal abwarten, was passiert.

Denn nicht immer was nach MS aussieht, muss auch MS sein.

Grüße
susaen




 

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