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Thema mit vielen Antworten

Was könnte es nun sein?

Autor Nachricht
Verfasst am: 13. 06. 2017 [20:38]
moogie
Themenersteller
Dabei seit: 31.05.2017
Beiträge: 17
Liebe Birgit 66!

Ich bin nun seit heute wieder aus dem KH raus. Dein Urlaub wird wohl jetzt auch vorbei sein, oder??

Es wurden komplett erneute MRT Aufnahmen erstellt, neurologische Untersuchungen wie Blutentnahmen gemacht. Erstmal hatten die Ärzte Entwarnung gegeben. Wohl keine unter KM aufnehmende Läsionen. Das sagte mir nach der MRT Auswertung morgens bei der Visite die Ärztin. Toll dachte ich, ist doch wohl alles Einbildung. Am nächsten Tag bei der Visite sagte mir eine andere Ärztin ich hätte doch MS. Die Radiologie hatte noch einmal angerufen und nun doch die entscheidenen Veränderungen gefunden.

Also kann ich mich doch auf meinem Körper verlassen und habe die Warnsignale erkannt. Es ist wirklich keine schöne Diagnose, aber wenigstens habe endlich eine.

Nun muss ich diese Woche den Neurologen aufsuchen und mit ihm gemeinsam eine für mich passende BT raussuchen. Habe ich bei der Wahl der Medikamente Mitspracherecht oder bestimmt er das alleine?
Beim Abschlussgespräch habe ich zwei Zettel mit entsprechenden Medis und Nebenwirkungen erhalten.

Leider sind meine neurologischen Probleme nur zum Teil behoben, aber ich habe Hoffnung, dass es noch besser wird (ich habe 5 Tage Corti Infusionen erhalten). Wie war es bei dir nach einem Schub gewesen? Hast du bleibende Schäden behalten oder haben die sich von alleine zurück entwickel? Ich muss wirklich noch viel mit diesem Thema beschäftigen, leider.

So, genug geschrieben. Ich würde mich freuen, wieder von dir zu hören und wünsche dir eine symptomfreie Woche.

LG Andrea



Hallo susaen!

Es tut mir leid, aber ich konnte nicht eher antworten. Glaube mir, ich hätte mir sehr gewünscht keine MS zu haben. Etwas habe ich mich im Vorfeld schon informiert und alles was ich an mir hatte entsprach den Symptomen der MS und nun muss ich es ja eh akzeptieren und das BESTE daraus machen.

Die nächste große neurologische Klinik wäre in Lübeck oder in Hamburg. Das ist im Moment definitiv zu weit, da ich wegen der Medikamente und dem Schwindel nicht Autofahren darf. Meinem Mann geht es leider auch gesundheitlich nicht gut, ihn möchte ich daher auch nicht bitten. Manchmal kommt halt alles Unglück zusammen.

Auf jeden Fall vielen Dank für den lieb gemeinten Vorschlag.

Ich wünsche dir eine schöne sommerliche Woche!!

LG Andrea
Verfasst am: 13. 06. 2017 [22:32]
susaen
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 891
Hi moogie,

"moogie" schrieb:

Es wurden komplett erneute MRT Aufnahmen erstellt, neurologische Untersuchungen wie Blutentnahmen gemacht. Erstmal hatten die Ärzte Entwarnung gegeben. Wohl keine unter KM aufnehmende Läsionen. Das sagte mir nach der MRT Auswertung morgens bei der Visite die Ärztin.


wurde das MRT vor dem Kortison gemacht?

Unter Kortison kann keine Aussage zum Kontrastmittelaufnahme gemacht werden.

"moogie" schrieb:

Toll dachte ich, ist doch wohl alles Einbildung. Am nächsten Tag bei der Visite sagte mir eine andere Ärztin ich hätte doch MS. Die Radiologie hatte noch einmal angerufen und nun doch die entscheidenen Veränderungen gefunden.


Überleg dir wirklich nochmal ob du noch mal in dieses Krankenhaus gehst, denn auch die Neurologen sollten sich die Bilder anschauen und es ebenfalls bewerten, nicht nur die Radiologen.
Ich hab bei den Radiologen schon das tollste erlebt... auch große KM aufnehmende Läsionen wurden übersehen.

"moogie" schrieb:

Nun muss ich diese Woche den Neurologen aufsuchen und mit ihm gemeinsam eine für mich passende BT raussuchen. Habe ich bei der Wahl der Medikamente Mitspracherecht oder bestimmt er das alleine?
Beim Abschlussgespräch habe ich zwei Zettel mit entsprechenden Medis und Nebenwirkungen erhalten.


Eile hat das mit der Therapie nicht wirklich, da die eh mehrere Monate brauchen bis die vielleicht eine Schutzwirkung aufgebaut haben.

Du entscheidest alleine, was du nimmst und was nicht.

Solange es für deine MS Form zugelassen ist und zur MS Aktivität passt.

Bevor du dich für eine Therapie entscheidest, informiere dich ausführlich und lass dich von dem Arzt beraten.

Die Aufklärung muss von einem Arzt erfolgen, das ist keine Aufgabe der MS Schwester oder Arzthelferin.

(Was ist eine MS-Schwester: http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/04/ZIMS1_MS_Schwestern.pdf )

Auf keinen Fall darf man sich von den Ärzten Angst einjagen lassen, denn Ausagen wie, "wenn sie nicht sofort mit einer Therpie anfangen, sitzten sie in einem Jahr im Rollstuhl", sind keine Seltenheit.

Aber wie es mit oder ohne Therapie ist, kann kein Arzt vorhersagen.

Diese Glaskugel gibt es einfach nicht!

Sehr interessant dazu:

http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/11/ZIMS3_Schweigen_ist_Gold.pdf

Und auch der Abbruch einer Therapie ist heute keine Seltenheit, denn die Lebensqualität darf weder unter der MS noch unter den Nebenwirkungen zu kurz kommen:

http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/04/ZIMS1_Keinen_Bock_mehr.pdf

Eine sehr gute Übersicht über die Studienlage zu den einzelnen Medikamenten ist hier zu finden, leider fehlen die neuen Therapien im einzelnen, aber auf der letzten Seite ist dazu eine kurze Übersicht:

http://www.dmsg-hamburg.de/wp-content/uploads/2015/08/ISDIMS_Immuntherapien-MS_Neufassung_Maerz_2013.pdf

In dieser Broschüre (auch für medizinisches Fachpersonal) sind fast alle aktuellen zusammengefasst:

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2016/12/KKNMS_Handbuch_Gesamtausgabe_verknuepft_20160914_webfrei.pdf

Aktuell sind für die schubförmige MS (milder Verlauf) folgende Wirkstoffe zugelassen:

- Avonex, Rebif , beides Interferon Beta 1a und (Plegridy) Peginterferon Beta 1a.

Das Plegridy ist das gleiche wie Avonex, aber in Polyethylenglycol verpackt, somit wird es langsamer freigesetzt.

Das Interferon Beta 1a entspricht dem körpereigenen Interferon Beta.

- Betaferon und Extavia beides Interferon Beta 1b, das ist ein Interferon das neben dem körpereigenen noch einen Anhang hat.

Bei den Interferonen ist nur wichtig, je selterner die gespritzt werden, um so heftiger sind die Nebenwirkungen beim Spritzen. Zu den einzelnen Stoffen kannst du hier auch viel nachlesen.

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2016/12/KKNMS_Patientenaufklaerung_Interferon-beta_2016_Webfrei.pdf

- Copaxone ist ein Glatirameracetat das ist ein Gemisch synthetischer Polypeptide aus den Aminosäuren Glutaminsäure, Lysin, Alanin und Tyrosin (GLAT). Es gibt es täglich und 3x die Woche. Bald soll auch ein Generika auf den Markt kommen, der Namen ist noch nicht bekannt.

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2016/12/KKNMS_Patientenaufklaerung-Glatirameracetat_2016_Webfrei.pdf

- Tecfidera mit Dimethylfumarat als Wirkstoff und ganz so risikoarm wie gedacht ist es auch nicht.

Am Anfang wurde es als fast Nebenwirkungsfreie MS Therapie verkauft, aber nun gab es schon mehrere Todesfällen wegen einer PML. Unter dem ähnlichen Medikament Fumaderm gibt es schon mehrer PML Fälle. Pharmakologen ordnen Tecfidera als Immunsuppressiva ein, die Neurologen als ehr harmlosen Modulator. Gerade bei Folgetherapien kann diese Unterscheidung sehr wichtig sein.

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2016/12/KKNMS_Patientenaufklaerung_Dimethylfumarat_201607_Webfrei-1.pdf

Wegen der PML Fälle wurden die Lymphozytengrenzen nach oben gesetzt:

Die Infos dazu sind hier zusammengefasst:

http://www.psoriasis-netz.de/medikamente/fumaersaeure/fumaderm-neuer-grenzwert.html

Und hier noch mehr:

http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/news_and_events/news/2015/10/news_detail_002423.jsp&mid=WC0b01ac058004d5c1

- Aubagio ist Teriflunomid und kommt aus dem Rheumabereich (Leflunomid https://de.wikipedia.org/wiki/Leflunomid ). Zudem ist es ein Immunsuppressivum, was sich negativ auf andere Therapien auswirken könnte, wenn diese nicht mehr ausreicht.

Gerade Frauen, die noch ein Kind bekommen möchten, ist hier besondere Vorsicht geboten, da Aubagio fruchtschädigend ist. Auch wenn Aubagio ausgewaschen wird, kann ein Rest noch Jahre im Körper bleiben.

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2016/12/KKNMS_Patientenaufklaerung_Teriflunomid_2016_Webfrei-1.pdf

Aubagio und Tecfidera sind beides Tabletten, wobei man dafür einen guten und starken Magen braucht.

- Ganz neu auf dem Markt ist noch Daclizumab unter dem Namen Zinbryta.

Viele Infos gibt es dazu im Netz noch nicht. Die Zulassung ist bei der EMA als "Basistherapie" erfolgt, die DGN sieht Zinbryta aber als "Eskalationstherapie"

https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/leben-mit-ms/zulassung-von-daclizumab-hyp-fuer-die-behandlung-der-schubfoermigen-multiplen-sklerose-erfolgt-in-de/

Vor allem sollte man bei Daclizumab wissen, dass es in den USA nur als Reserve zugelassen worden ist, wenn schon mind. zwei andere Therapien versagt haben. Der Grund sind die Nebenwirkungen.

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2016/11/KKNMS_Handbuch_Daclizumab_2016_webfrei.pdf

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2016/12/KKNMS_Patientenaufklaerung_Daclizumab_20160922_webfrei.pdf

Zudem ist es nun noch zu einem Todesfall unter Daclizumab.

"moogie" schrieb:

Leider sind meine neurologischen Probleme nur zum Teil behoben, aber ich habe Hoffnung, dass es noch besser wird (ich habe 5 Tage Corti Infusionen erhalten).


Kortison ist kein Schubheilmittel, sondern kann max. die akute Entzündung stoppen und vielleicht noch die Bluthirnschranke abdichten, mehr aber nicht.

"moogie" schrieb:

Wie war es bei dir nach einem Schub gewesen? Hast du bleibende Schäden behalten oder haben die sich von alleine zurück entwickel? Ich muss wirklich noch viel mit diesem Thema beschäftigen, leider.


Für die Rückbildung ist nur dein Körper verantwortlich. Da hilft nur Training und Geduldt.

Kortison hat im Schub auch kaum eine Auswirkung darauf, was sich zurück bildet, sondern nur wie schnell sich was zurückbildet.
Dazu gibt es schon etliche Studien.

Grüße
susaen
Verfasst am: 15. 06. 2017 [18:56]
moogie
Themenersteller
Dabei seit: 31.05.2017
Beiträge: 17
Hallo susaen!

Vielen Dank für die vielen Infos. Diese werde ich in aller Ruhe durcharbeiten.

Es wurden im KH erst die MRTs und dann die Cortison Infusionen gegeben. Die Radiologen haben gemeinsam mit den Neurologen die Bilder angeschaut und sind dann zur Diagnose MS gekommen. Es war wohl insofern etwas unglücklich, da alles auf einem Freitag Nachmittag stattfand.

Auf jeden Fall hatte ich die gesamte Zeit über ein gutes Gefühl auch gut betreut zu sein. Die Ärzte haben sich viel Zeit genommen und waren einfühlsam.

Der heutige Besuch beim Neurologen (ohne Termin) war auch erfolgreich. Das lange Gespräch fiel nett und fachkompetent aus. Er hat mich zu nichts gedrängt und mir auch keine Angst eingejagt.

Du scheinst ja schon ein alter MS Hase zu sein, der ganz viel über die einzelnen Medikamente und NW weiß. Seit wann hast du denn deine Diagnose? Bist du bisher bei einem Medikament geblieben oder musstest du öfter wegen der NW wechseln?

LG Andrea
Verfasst am: 16. 06. 2017 [19:59]
susaen
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 891
Hi moogie,

"moogie" schrieb:

Vielen Dank für die vielen Infos. Diese werde ich in aller Ruhe durcharbeiten.


das ist nur eine grobe Übersicht über die aktuellen Therapien, je nach Wirkstoff oder Medikament kann man noch viel mehr in die tiefe gehen.

"moogie" schrieb:

Du scheinst ja schon ein alter MS Hase zu sein, der ganz viel über die einzelnen Medikamente und NW weiß.


Naja, hab auch schon vieles davon selbst getestet...

"moogie" schrieb:

Seit wann hast du denn deine Diagnose?


Ich weiß von der MS seit über 18 Jahren, die ersten Symptome waren schon vor über 23 Jahren... und in der Zeit macht man halt viel mit.

"moogie" schrieb:

Bist du bisher bei einem Medikament geblieben oder musstest du öfter wegen der NW wechseln?


In der Zeit habe ich schon etliches durch.

Interferone Beta (Rebif, Avonex und Betaferon) - wegen Wirkungslosigkeit abgesetzt
Copaxone - Hautunverträglichkeit
Azathioprin - nicht ausreichende Wirkung
Tysabri - nach 25 Infusion wegen dem PML Risiko abgesetzt
Gilenya - wegen zunehmenden Nebenwirkungen nach 2,5 Jahren abgesetzt
Tecfidera - Wirkungslosigkeit
nun habe ich Rituximab Offlabel

Aubagio, Lemtrada und Mitoxantron darf / kann ich wegen diversen Kontraindikationen nicht nehmen.

Zinbryta wäre mir momentan auch nicht besonders sympatische, weil doch noch etliche Nebenwirkungen erst mit der Zeit auftreten.

Grüße
susaen
Verfasst am: 17. 06. 2017 [18:48]
moogie
Themenersteller
Dabei seit: 31.05.2017
Beiträge: 17
Hallo susaen!

Das tut mir leid, dass du schon ein Medikamenten Marathon hinter dir hast. Am liebsten würde ich auf die BT verzichten, aber die Zeit läuft halt auch gegen mich und dazu stecke ich wohl auch schon in den Wechseljahren.

Ich versuche positiv zu denken und mehr bleibt mir und dir ja auch nicht übrig. Während du wohl nicht mit Schüben verschont wurdest, hatte ich wohl die 20 Jahre Glück, so der Neurologe. Das heißt aber auch nicht für mich, dass das weiterhin so gut läuft. Schließlich habe ich meine schleichenden Gangstörungen etwa 10 Jahre. Diesmal hat es mich eben erwischt und so kam ja auch die Diagnose raus.

Ich wünsche dir auf jeden Fall eine symptomfreie Zeit.

LG Andrea





 

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