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Thema mit vielen Antworten

An ariane52, waldfee, trof (Steffi), Brillosaurus und andere

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Verfasst am: 26. 05. 2017 [20:31]
butterblume
Themenersteller
Dabei seit: 10.04.2013
Beiträge: 99
Hallo liebe Leidensgenossen,
ich lese still schon seit einiger Zeit mit; ihr kennt mich alle, ich bin Butterblume, also Brigitte aus Norddeutschland, 52 Jahre alt, habe auch schon lange MS, diagnostiziert erst 2002, als ganz junge Frau schon "merkwürdige" Symptome gehabt, aufgrund derer ich dann Angstattacken entwickelt habe, aber trotzdem nie zum Arzt gegangen (nur wegen der Angstsymptome), Symptome haben sich immer wieder zurückentwickelt, dann war die Welt wieder in Ordnung.... freu...Seit 2002 Fußheberschwäche rechts, die jahrelang sehr stabil auf einem erträglichen Niveau war, nur noch ganz wenige Schübe, "normale" MS-Symptome wie Kribbeln, Parästhesien, Harndrang, eingeschränkte Gehfähigkeit (aber noch weit genug für den Alltag), etwas Fatigue, aber ok ; seit ca. 3 Jahren dann Verschlechterung, seit 2 Jahren (für meine Verhältnisse) starke Gehverschlechterung... mittlerweile habe ich einen Stock und einen Rollator, die Gehwegstrecke beträgt noch ca 1 km. An guten Tagen auch ein bisshen mehr. Danah bin ich stundenlang für nichts mehr zu gebrauchen, weil ich kaum noch laufen kann. Die Rückbildung der Lähmung dauert eeeewig... gähn... bzw. bildet sich gar nicht mehr gänzlich in Ruhe zurück

Habe jahrelang Copaxone gespritzt, bin damit super(!) klargekommen, hat mich geschützt, mir geholfen (glaub ich), ich habe sehr daran geglaubt; seit 2 Jahren nicht mehr.

Cortison bringt fast nichts mehr, wurde letztes Jahr im Juli umgestellt auf Gilenya. Hat mir erst nur Blaseninfektionenen gebracht, fürchterliches Brennen in den Beinen, Schwäche. Wieder KH-Aufenthalt wg starker Harnwegsinfektion und starker Schmerzen. Weitergenommen. Neurologe sagte "trotzdem weiter nehmen".

Dann nach ca. einem halben Jahr Einnahme im letzten Winter 16/17 tatsächlich Verbesserung meiner neurologischen Symptome. Boah! Ich war happy! Das war minimal, aber ein großer Erfolg. Ich brauchte den Stock nicht mehr! Ein Riesenerfolg also.

Dann im Februar Anruf meiner Neurologin: Gilenya absetzen, Lymphos zu niedrig, exakt bei 200. Davor immer etwas darüber, zwischen 250 und 350.

Super! Medikament wieder abgesetzt; noch ging es ganz gut, mit den Wochen dann immer wieder schlechter. Nach zwei Monaten war tatsächlich wieder der alte Zustand da, schlechte Gehfähigkeit, schnell erschöpft, geistige und motorische Fatigue, schnell am Limit.

Nach zwei Monaten wieder angefangen mit Gilenya, nämlich jetzt Ende April. Und was ist wieder? Blaseninfektion, trotz Antibiotika immer sehr fragile Angelegenheit, kontrolliere ständig mit einem Stick meinen Urin, weil ich immer Beschwerden habe. Mal hab ich zuviel Bakterien drin, dann wieder ok. Trinke Cranberriesaft in einer Tour und versuche, irgendwie durchzuhalten. Starkes Brennen wieder in den Beinen und im Unterleib.

Ansonsten bisher keine neurologische Verbesserung meiner Beschwerden. Hm.

Laut meiner MS-Ambulanz befinde ich mich ja noch nicht zu 100% im SPMS-Verlauf, mag ja alles sein, aber ich hab sowas von die Schnauze voll!

Ich habe auch einen ähnlichen Verlauf wie ihr, würde ich sagen. Einfach so undefinierbar, so unklar, ich laufe immer schlechter, die Lähmung im Bein tritt bereits nach kurzer körperlicher Anstrengung auf; mein Alltag ist so eingeschränkt, mein Radius wird immer kleiner. Letztens war es mal sehr schwül an einem Tag, da war ich in einer Bücherei und wollte ein wenig schnüstern. Schon nach 10 Minuten hatte ich das Gefühl, nicht mehr stehen, geschweige denn die Beine links und rechts vor mir herschieben zu können, um mich fortzubewegen. Ich war innerlich so erschreckt und in Angst, das ist einfach sooo furchtbar!!!! Bei Schwüle/Hitze kann ich gar nix mehr!

Ich will einfach so nicht mehr! Ich halte diese Situation nicht mehr aus! Ich sehne mich manchmal regelrecht nach einem Rollstuhl, weil ich nicht mehr stehen/gehen kann!

Und dann am nächsten Tag geht es wieder...

Aber so kann das Leben doch nicht weitergehen?! Ziehe mich nur noch zurück von allem, bin auch viel zu müde... schaffe gerade meinen Alltag irgendwie und ein paar Std. zu arbeiten (das lenkt mich wenigstens total ab) nebenbei ...

So, jetzt habe ich wirklic viel gejammert, aber ich empfinde einen extremen Leidensdruck, ist einfach so. Wie hält man das aus? Jeden Tag sehe ich mein weiteres Leben im Rollstuhl, weil ich einfach auch diese Symptome/Schwäche habe und nichts mehr richtig machen kann. Man sieht mir fast nichts an, das ist es ja auch!!! Deswegen nehmen mich viele nicht ernst. Meine Familie z. B. nicht. Mein Mann hat mich deshalb verlassen. Aber es ist wirklich so! Ich kann immer weniger, schwächel ganz schnell, kann kaum noch laufen, das bilde ich mir nicht ein...

Wie wird man damit fertig? Gibt es hier Erkrankte, die diese Situation kennen und die einem helfen können, damit fertig zu werden, es zu akzeptieren?

Brigitte
Verfasst am: 26. 05. 2017 [20:39]
butterblume
Themenersteller
Dabei seit: 10.04.2013
Beiträge: 99
Übrigens hat auch irgend jemand mal hier im Forum gesagt, dass Gilenya keine Verbesserung der neurologischen Symptome bringe, genau wie alle anderen "neuen" Medis aus der Eskalationstherapie nicht. Das stimmt aber nicht. Das möchte ich unbedingt mal los werden. Die bestehenden neurologischen Defizite werden schon etwas abgemildert durch diese Medis. Vielleicht nicht bei jedem, aber bei mir war es so, dass Gilenya nach einer etwa halbjährlichen Einnahme meine Gehfähigkeit, die Lähmung in dem rechten Bein etwas gemildert hat. Das war ja einfach schon göttlich für mich. Wie dankbar man für so etwas ist.
Verfasst am: 27. 05. 2017 [14:40]
Trof
Dabei seit: 02.02.2013
Beiträge: 3135
Hallo Brigitte,

es tut mir leid das es dir so schlecht geht.

Wenn MS Verläufe schwierig sind, fühlt man sich schnell alleingelassen mit allem, zumal wenn man wie du offensichtlich niemanden?! aus der Familie hat, der einen auffängt.

Mein Verlauf ist auch alles andere als einfach.

Mich plagt allerdings mehr der Schwindel und die Fatigue, die mir tgl das Leben erschweren.

Meine Beine sind im Moment erstaunlich gut dabei, es hat sich unter Gilenja und Ritux sogar sehr verbessert.
Gilenya hat es trotzdem nicht mal zur Ruhe kommen lassen, bei Ritux weiß ich es noch nicht.

Bei komplizierten Verläufen ist es auf jeden Fall ratsam auch in der Ambulanz einer Uniklinik vorstellig zu werden.

Die haben ganz andere Fallzahlen und Erfahrungen. Mein Neuro wusste bei mir auch nicht weiter. Die Uniklinik macht einem immer wieder Hoffung und zeigt neue Wege auf.

Und wenn du so leidest, versuche dich mal mit dem Gedanken eines Rollstuhls vertraut zu machen.
Es kann vielleicht auch eine Erleichterung sein, wenn man damit wieder etwas mehr am Leben Teil haben kann.

Wenn es dir mal besser gehen sollte, kannst du ihn phasenweise ja auch wieder weglassen.
Aber du hast die Möglichkeit ihn zu nutzen, falls es dir beinmässig nicht so gut geht.

Wäre eigentlich für dich das bald auf den Markt kommende Ocrelizumab nicht was für dich?

Ich werde noch Zulassung darauf umgestellt, weil meine Kasse Ritux nicht zahlt.
Das KH übernimmt die Kosten, solange bis das andere auf dem Markt ist.

Meine Beine haben sich unter dem Medi am meisten verbessert.

LG und geb die Hoffnung nicht auf
Steffi
Verfasst am: 27. 05. 2017 [18:19]
butterblume
Themenersteller
Dabei seit: 10.04.2013
Beiträge: 99
Hallo Steffi.

Danke für Deine Antwort. Du hast also unter Rituximab eine Verbesserung der Beine erfahren? Mit Gilenya alleine auch nicht? Irgendwie fühle ich mich tatsächlich sehr allein gelassen, auch ärztlicherseits.

Ich habe ja einen Termin jetzt in der Sauerland-Klinik am 12.06., da ich aber ein neues kleines Arbeitsverhältnis (arbeiten kann ich noch für ein paar Stunden) begonnen habe im Februar, habe ich Angst, diese Stelle wieder zu verlieren, wenn ich so lange (drei Wochen ja wahrscheinlich) gleich ausfalle. Ich hatte meiner Chefin das zwar schon bei der Einstellung angedeutet, aber irgendwie will man ja auch nicht so richtig, oder?

Aber ich werde es jetzt aber tun. Nützt nichts.

Wie hast Du Rituximab vertragen? Ocrelizumab ist in Deutschland noch nicht zugelassen. Kommt erst noch. Mein Neurologe aus der MS-Ambulanz meint im Herbst. Ja, das wäre vielleicht was aber ich bin auch Brustkrebs-Risiko-Patientin,und das Risiko soll unter Ocrelizumab erhöht sein, insbesondere bei "älteren Frauen". Dazu zähle ich zwischenzeitlich.

Was nimmst bzw. bekommst Du denn jetzt noch an Medikamenten? Und weiß man, welchen Verlauf Du hast? Ist bestimmt auch unklar oder? Wie bei mir... Immer Schwindel ist auch furchbar, ich hatte das mal im Rahmen eines Schubes vor Lichtjahren wochenlang. Das war schlimm, ja. War dann auf einmal wieder weg (war eines dieser Phänomene, die ich als junge Frau hatte).

Ich wünsche Dir sehr, dass sich unter Rituximab Deine anderen Symptome auch verbessern. Es spricht ja viel dafür, wenn Deine Beine wieder besser geworden sind. Und noch was: Bekommst Du denn Rituximab jetzt regelmäßig? Wie wird da verfahren in der Anwendung? Und wie lange gibt man es bei MS? Ist das ähnlich der Rheumatherapie? Dass nach einem gewissen Zeitfenster dann die Infusionen wiederholt werden?

Liebe Grüße
Brigitte

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 27.05.2017 um 19:04.]
Verfasst am: 27. 05. 2017 [22:50]
Brillosaurus01
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 5213
Hallo Brigitte,

schön, dass du zu uns gefunden hast ! In den meisten Fällen der MS ist es ein Auf und Ab.

Es gibt also gute und weniger gute Tage.

Ich wünsche dir viel Kraft, für die weniger guten Tage.

Aber das Leben geht weiter, auch wenn es uns manchmal äußerst schwer erscheint,

wir es als schwere Probe erfahren.

Wenn einen die Beine nicht mehr tragen wollen, ist ein Rollstuhl eine große Hilfe.

Man sollte sich auch nicht scheuen, darauf zurück zu greifen.

Wie Steffi schon geschrieben hat, es ist dann wieder ein Stück wiedergewonnene Freiheit,

besser am Leben teilhaben zu können.


Bis man letztendlich sein Medikament gefunden hat, hat man meist schon so einiges

an Medis probiert.

Bestimmt gibt es in deiner Wohnortnähe auch eine Gruppe von MS Menschen.

Kontakte mit Gleichgesinnten sind sehr hilfreich für alle Lebenslagen.

Ich möchte "meine" MS Gruppe jedenfalls nicht mehr missen.

Vieles ist einfacher, wenn man im gleichen Boot sitzt.

Dort habe ich ausnahmslos viele nette Menschen kennen gelernt.


Es wäre schön, wenn man sich auch in Zukunft regelmäßig hier lesen würde.

Das Leben ist auch mit MS schön, auch wenn vieles anders ist und sich mit Sicherheit

jeder sein Leben anders vorgestellt hat.

Man muss gewisse Umstände nur lernen zu akzeptieren und sich

dem entsprechend darauf einstellen.

LG, Jörg
Verfasst am: 28. 05. 2017 [12:53]
butterblume
Themenersteller
Dabei seit: 10.04.2013
Beiträge: 99
Danke für eure Mut machenden Worte... das hilft ... Ja, ich bin hier in einer Selbsthilfegruppe. Die ist aber leider nicht wirklich eine Stütze. Die Betroffenen in der Gruppe bringen sich irgendwie nicht ehrlich ein. Das ist jedenfalls mein Eindruck. Man kann dort nicht mitteilen, wie schlecht es einem geht. Irgendwie traut sich das niemand. Das ist mehr so eine Informationsveranstaltung. Der Leiter der SH ist selbst sehr stark betroffen, und irgendwie traut sich niemand aus Rücksicht auf ihn viel zu sagen. Ist mein Eindruck.

Außerhalb der Gruppe hat man wenig Kontakt, was ich sehr bedauere. Ich habe es letztess Jahr im Herbst versucht, den Kontakt zu zwei Frauen zu intensivieren. Wir haben uns ein paar Mal außerhal bder Gruppe getroffen, ich habe gehofft, dass es so bleibt. Irgendwie hat das aber nicht mehr geklappt, weil wir keine gemeinsamen Termine mehr gefunden haben. Ich war meistens diejenige, die die Versuche gestartet hatte. Hat nicht geklappt, da hab ich es aufgegeben. Wenn man in fester Partnerschaft ist, wird man da auch etwas aufgefangen. Die beiden haben feste Partnerschaften, sind verheiratet. Ich auch, aber bin getrennt von meinem Mann. Habe einen neuen Freund, der aber in Oldenburg lebt und selbst sehr belastet ist.

Deshalb bin ich jetzt wieder öfter hier... meine Freundinnen sind auch alle in festen Partnerschaften, niemand von denen weiß eigentlich, wie dreckig es mir oft geht. Na ja.

Von denen haben übrigens auch zwei MS! Das ist das ungewöhnliche. Ich kenne überhaupt mehrere Personen im entfernteren Bekanntenkreis, die MS haben. Aber allen geht es verhältnismäßig gut. Sie nehmen auch keine Medikamente. Können mich oft gar nicht verstehen, warum die Krankheit bei mir so viel Raum einnimmt. Jahrelang tat sie das auch nicht, da war ich gut eingestellt. Nun halt nicht mehr.

Wenn man nicht mehr richtig und länger laufen kann, ist das schon eine sehr existenzielle Einschränkung, die einen fertig machen kann. Oder? Daran muss ein Mensch sich auch erst einmal gewöhnen. Mir fällt es so wahnsinnig schwer, das jetzt für immer zu akzeptieren. Zumal es ja auch noch Medikamente gäbe, die man probieren könnte. Ich glaue einfach, dass das Gilenya nicht das Richtige für mich ist, weiß auch...

Nochmal lieben Dank für Eure Worte. Werde nun versuchen, den schönen Tag zu genießen und im Schatten lesen, ich würde mich auch gern öfter hier über dieses Forum austauschen mit Euch,
liebe Grüße
Brigitte






[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 28.05.2017 um 13:11.]
Verfasst am: 28. 05. 2017 [18:21]
Trof
Dabei seit: 02.02.2013
Beiträge: 3135
Hallo Brigitte,

ich hab nicht mehr alle Fragen von dir im Kopf, das ist dann eines meiner weiteren Probleme. Die kognitiven Einschränkungen ;-(

Aber ich versuche mal zu antworten:

Meine MS soll noch schuförmig remittierend sein, angeblich.

Tysabri hat bei mir für 6 Monate die Beine verbessert, dann würde es wieder schlechter.
Musste aber nach einem Jahr eh das ganze absetzten wegen JC positiv, daher war es dann auch egal.

Unter Gilenya waren die Beine auch einigermaßen gut, nur hatte ich immer weiter viele neue Läsionen, was die MRT's gezeigt haben.

Daher hat man das als Therapieversagen gewertet und mir abgeraten, es weiter zu nehmen.
Man hat mir dann zu Ritux geraten, weil man bei mir inzwischen von einer B Zellen Beteilgung ausgeht.

(auch unter Tys hatte ich neue Läsionen, was diesen Verdacht erhärtet)

Ritux zahlt meine Kasse leider nicht, sodass man mich auf Ocrelizumab umstellen wird, sobald es verfügbar ist.

Ritux bekommt man ca. alle 6 Monate als Infusion, wenn die B Zellen zurück kommen.
Bei Ocelizumab wird es ähnlich sein.

Unter Ritux sind meine Beine definitiv bisher am besten. Kann wieder viel länger stehen und gehen.
Allerdings weiß ich erst nach einem erneuten MRT ob endlich mal keine Läsionen dazu gekommen sind.

Dir weiterhin alles Gute und Kopf hoch.
Steffi




Verfasst am: 28. 05. 2017 [20:30]
butterblume
Themenersteller
Dabei seit: 10.04.2013
Beiträge: 99
Danke Steffi! Dir auch weiterhin alles Gute, drück dir ganz fest die Daumen, dass deine anderen Beschwerden auch besser werden. Ich lasse mal wieder von mir hören,
schönen Abend,
Brigitte
Verfasst am: 30. 05. 2017 [12:54]
Brillosaurus01
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 5213
Hallo Brigitte,

wie viele Personen seid ihr denn in deiner Gruppe und wie oft trefft ihr euch ?

Die Bezeichnung SHG mag ich nicht.

Ich bin selbst in einer MS Gruppe drin. Wir treffen uns einmal im Monat

zum gemeinsamen Frühstück und Quatschen.


Wenn du schreibst, in deiner SHG redet niemand groß über seine Probleme,

Ängste und Nöte, dann liegt es vielleicht daran, dass sich niemand richtig öffnet.

Sich nicht traut, über diese Anliegen zu sprechen oder ehrlich zu sein.

Ich kann dir aber versichern, dass garantiert jeder mit einer chronischen Krankheit

diese Probleme hat und sich damit auseinander setzen muss bzw. musste.

Vielleicht haben sie sich auch schon alle zu Genüge damit auseinander gesetzt,

dass sie die Problematik selbst nicht weiter diskutieren wollen.

Haben sich schon mit der Situation abgefunden und sie akzeptiert.


Ich glaube, es wäre für dich vorteilhaft, wenn du dich an alleinstehende MS Betroffene hällst.

In partnerschaftlicher Beziehung stehende Betroffene, sind zeitlich immer relativ

stark eingebunden Menschen und haben relativ wenig Zeit.


Vielleicht solltest du das Thema Ängste und Sorgen mal offen absprechen

und dir die Meinungen der anderen Gruppenmitglieder anhören.


Wenn du der Meinung bist, die Gruppe ist für dich nicht richtig,

dann vielleicht einmal eine andere Gruppe in deiner Region ausprobieren oder selbst

eine neue Grupps gründen.

Das Internet ist doch eine gute Hilfe bei der Neugründung einer Gruppe.


Nur den Kopf nicht hängen lassen, es findet sich für alles eine Lösung.

Man muss es selbst nur probieren !


LG, Jörg



Verfasst am: 31. 05. 2017 [20:32]
webster
Dabei seit: 31.05.2017
Beiträge: 5
Hallo Brigitte,

Ich bin neu hier.Ich habe mit heute 40 noch die selben Schmerzen im Rücken und in den Knien wie mit 14!!! Mit 35 kam die Diagnose MS durch die Blasenschwäche und die ständigen Blasenentzündungen. Es gibt zwar nur 14 Neurourologien in der BRD aber es lohnt sich. Seit diesem Jahr habe ich einen Rollstuhl. Nicht das ich ihn zwingend bräuchte. Komm mal damit einen abgesenkten Bordstein hoch oder manche Rampen in Cafés hoch. seitlich.abgeschrägte Bordsteine wg dem Regenwasser.. jetzt kann ich noch aussteigen und schieben wenn es nicht mehr geht. Museumsbesuche sind wieder möglich, langes Karten an stehen... Alle 14 Tage wird er mal genutzt. Mehr zum üben als alles andere. Ich halte mir Möglichkeiten offen und bin froh diese Möglichkeit zu haben.

LG
Anke

PS ich PPMS




 

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