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Aubagio

Autor Nachricht
Verfasst am: 17. 05. 2014 [18:09]
picasso65
Dabei seit: 30.10.2013
Beiträge: 1896
Hallo Zusammen,

ich nehme es seit 10.01.14. Ich habe auch immer wieder mal Gelenkschmerzen, die vergehen aber auch wieder. Die Muskelschmerzen bekomme ich in den Knien, aber nur wenn ich mich überanstrenge, daß sind bei keine NW.

Sigrid, die Entscheidung kann Dir keiner abnehmen. Ich würde noch warten bis zum Neuro-Besuch am Freitag.

Halt die Ohren steif und gute Besserung.

Berichte bitte, was Dein Neuro gesagt hat.

lg tina
Verfasst am: 25. 05. 2014 [20:42]
siggio
Dabei seit: 22.07.2013
Beiträge: 33
Hallo Tina und alle anderen,

danke für die Antworten, habe letzte Woche mit einem neuen Neuro der mir vom hiesigen Empfohlen wurde gesprochen,

der hat mir nun Tecfidera oder Copaxone empfohlen, jetzt habe ich natürlich mal wieder die Qual der Wahl,
entweder das Risiko bei Tec heftige NW evtl.? Da mein Magen ja empfindlich reagiert, und auch der Rest mit den Kopfschmerzen und Muskelschmerzen ect.

Copaxone soll so sagt er ganz gut vertragen werden, aber da kommt wieder meine Spritzenangst!!!

Es ist so schwierig da jetzt das richtige für mich zu finden, wahrscheinlich kommt es auf einen Versuch an?

Wer kennt das mit Copaxone? Sind das Spritzen oder auch Pens? In der Broschüre die ich mitbekommen habe steht es geht beides.
Aber was ist einfacher anzuwenden?

Gruß und schönen Abend an Euch mit keinen Beschwerden Siggio


Verfasst am: 25. 11. 2014 [13:28]
moah
Dabei seit: 17.03.2014
Beiträge: 4
Hallo liebe Leute,

nehme nun seit 3 Wochen Aubagio.
1.Woche : 3 Tage leichter Schwindel sonst nichts . Blutdruck normal
2. Woche: keine NW außer erhöhter Blutdruck
3. Woche : außer erhöhten Blutdruck nichts. Heute zum Aderlass bei Neurologin.
Sie meinte das mit den erhöhten Blutdruck muss man beobachten, notfalls wenn es
sich nicht wieder einpendelt Blutdrucksenkende Medikamente dazu einnehmen.

Gruß Mo

Verfasst am: 26. 11. 2014 [06:46]
picasso65
Dabei seit: 30.10.2013
Beiträge: 1896
Hallo Mo,

das klingt doch sehr gut icon_smile.gif

Ich hatte vor der Einnahme von Aubagio schon generell leicht erhöhten BD und nehme dafür eine Tabi am morgen. Seit Aubagio schwankt er rauf und runter, aber nichts was mich unruhig werden lässt. Ich messe jeden Tag morgens nach dem aufstehen.

Für´s Smartphone gibt es eine sehr gute kostenlose App "BlutdruckDaten". Meine HÄ ist ganz begeistert von dieser App. Sie kann alle Daten der letzten 7 / 30 / 90 Tage ansehen. Hier kannst Du auch zusätzlich Dein Gewicht und Deine Medis eintragen. Werde ich bei irgendeinem Arztbesuch gefragt, wie denn mein BD sei, dann zücke ich mein Handy und schaue nach bzw. gebe es weiter.

Alles Gute weiterhin.

lg tina
Verfasst am: 23. 01. 2015 [13:48]
moah
Dabei seit: 17.03.2014
Beiträge: 4
So jetzt hört ihr mal wieder was von mir.
Status Aubagio Einnahme: in11te Woche (seit 10.11.14)
Die Nebenwirkungen Haarausfall ja: etwas mehr Haare in Bürste, und Handtuch (beim Haare waschen), da ich aber eine Mähne auf dem Kopf habe stört mich das nicht. Was weniger schön ist ein Blutdruck der dauernd Achterbahn fährt. Alle zwei Wochen Blutkontrolle und da spinnt dann noch meine Leber-GPT: fing an mit 36, dann 14 Tage später 25 (ohne was zu machen) und dann wieder 14 Tage und Schwupps auf 52Neurologin sagte macht nichts bis 3fach Normwert (35) dann muss man sich Sorgen machen. Meine Leukozyten sind auch im Keller (ich hatte schon immer nur 3,9 wegen Avonex damals) aber jetzt passt sich die Leykos an meinen Blutdruck an 3.0/3.9/3.5 . Meine Neurologin hat gesagt wenn wir das nicht in den Griff kriegen müssen wir mit Aubagio wieder aufhören. Will nicht fühle mich pudelwohl so gut ging es mir schon lange nicht mehr.Keine Müdigkeit/Schlappheit. Jetzt nehme ich (Neuro empfohlen) für meine Leber Mariendistel öl mit Artischocke und Vitamin D3 fürs Immunsystem. Wird nur gutes gesagt (habe gegoogelt). Wollen wir doch mal sehen ob wir die Werte nicht wieder hinkriegen. Wer hat ähnliche Erfahrungen?
Lg Mo

[Dieser Beitrag wurde 2mal bearbeitet, zuletzt am 23.01.2015 um 14:01.]
Verfasst am: 20. 02. 2015 [16:18]
Bibaer
Dabei seit: 20.02.2015
Beiträge: 1
Hallo Leidensgenossen,

ich nehme Aubagio seit dem 14.1.14 ein. Ich habe keine der genannten NB. Nur nach 1 halben Jahr fingen meine Haare an auszufallen. Da ich Rebif nicht mehr vertragen konnte (Immer Grippesymptome u. Verhärtungen an Injektionsstellen), hat der Neuro Aubagio empfohlen. Bei mir ist alles wunderbar, Blutblid, Leberwerte etc.
Wäre nur nicht der blöde Haarverlust. Da es mir ja soweit blendend geht, habe ich mich mit dem Harausfall abgefunden und rasiere mir ständig meinen Kopf. Ich hoffe das es sich irgendwann einmal legt der HA. So viel zu meiner Erfahrung mit Aubagio.

MfG,
Zekii
Verfasst am: 20. 02. 2015 [19:34]
picasso65
Dabei seit: 30.10.2013
Beiträge: 1896
Hallo Zusammen,

ich muß leider mit Aubagio aufhören. Seit 10.01.14 nehme ich es und hatte 2 Schübe im Abstand von 6 Monaten.

Das letzte MRT ergab, einen neuen zusätzlichen Herd.

Ich werde nun ab März auf Tysabri umstellen.

vg tina
Verfasst am: 28. 12. 2015 [18:12]
Ben387
Dabei seit: 15.05.2014
Beiträge: 468
Hallo,

nun ist ja einige Zeit vergangen, wie geht es euch inzwischen so mit Aubagio und halten sich die NW noch in Grenzen?

Die größten Sorge macht mir eigentlich der Haarausfall, der nach einigen Monaten auftreten kann. Wie war es so bei euch damit? Hab versucht noch Infos im Netz zu finden aber so ein Forum wie das hier gibts wohl anscheindend gar nicht bei diesem Hersteller oder habs nicht gefunden.

Spiel mit dem Gedanken noch mal einen Versuch zum Wechsel von Avonex auf Aubagio zu wagen, da mal wieder ein Wochenende ohne NW schön wäre.

Kann auch nicht so richtig die häufigen Aussagen nachvollziehen, dass man vor Tysabri kein Aubagio nehmen sollte, da es ein Immunsuppressiva ist und dann die PML-Gefahr bei Tysabri größer wäre.

Tecfidera ist doch auch ein Immunsuppressiva und hat als Medikament schon selbst die PML-Gefahr. Wird dabei denn das PML-Risiko beim Wechsel zu Tysabri nicht vestärkt?

Hab auch das Gefühl dass der Ruf von Aubagio schlechter ist als das Medikament selbst, da es auch sehr viele zufriedene Anwender ohne NW gibt und es ist nur eine Tablette am Tag anstatt wie Tec 2 x . Keine Flushs und keine PML-Gefahr. Für mich ist es verwunderlich, dass soviele Argumente gegen Aubagio und eher für Tec vorgebracht werden.

Ok die 14-tägigen Blutkontrollen in den ersten Monaten sind etwas aufwändig aber die Zeit vergeht ja schnell und dann ist der Rhythmus 6 Wochen genauso wie bei Tecfidera nach neuen Vorgaben.

Danke schonmal für eure Infos.

Grüße Ben
Verfasst am: 28. 12. 2015 [21:42]
susaen
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 933
Hi Ben,

"Ben387" schrieb:

Kann auch nicht so richtig die häufigen Aussagen nachvollziehen, dass man vor Tysabri kein Aubagio nehmen sollte, da es ein Immunsuppressiva ist und dann die PML-Gefahr bei Tysabri größer wäre.

Tecfidera ist doch auch ein Immunsuppressiva und hat als Medikament schon selbst die PML-Gefahr. Wird dabei denn das PML-Risiko beim Wechsel zu Tysabri nicht vestärkt?


naja die Neurologen sagen ja nicht das Tecfidera ein Immunsuppressivum ist, das sagen nur die Pharmakologen.

Und auch der Hersteller Biogen gibt das nicht an.

Die PR Maschine läuft da sehr gut.

Die haben schon sehr gute Arbeit geleistet:
http://www.psoriasis-netz.de/medikamente/fumaersaeure/blutbild-bei-fumaraten-muss-erweitert-werden.html
Davon hört man nichts mehr.

Besser ist noch das hier:
http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/news_and_events/news/2015/10/news_detail_002423.jsp&mid=WC0b01ac058004d5c1

Davon wird so gut wie nichts veröffentlicht, auch wird nicht erklärt, warum die so einen Unterschied zwischen Fumaderm und Tecfidera machen.

"Ben387" schrieb:

Hab auch das Gefühl dass der Ruf von Aubagio schlechter ist als das Medikament selbst, da es auch sehr viele zufriedene Anwender ohne NW gibt und es ist nur eine Tablette am Tag anstatt wie Tec 2 x . Keine Flushs und keine PML-Gefahr. Für mich ist es verwunderlich, dass soviele Argumente gegen Aubagio und eher für Tec vorgebracht werden.


Naja die Studie zu Aubagio kann man genau so zerlegen, wie von Tecfidera.

Die PML Gefahr besteht auch, aber es ist halt bisher noch nichts aufgetreten. Denn auch die Lymphozyten können unter Aubagio genauso abfallen.

Auch haben die Neurologen etwas mehr respekt vor einem Medikament, was aus dem Rheumabereich kommt und was als gut verträglich beschrieben wird.

Auch wird vom Hersteller nicht so deutlich gesagt, dass es ein Immunsuppressivum ist. Das kann man wiederum nur über die Ursprungssubstanz Leflunomid herausbekommt.

Aber auch Tecfidera hat keinen so guten Ruf mehr beim Neurologen, seit den PML Fällen haben die wieder die Interferone und Copaxone entdeckt.

"Ben387" schrieb:

Ok die 14-tägigen Blutkontrollen in den ersten Monaten sind etwas aufwändig aber die Zeit vergeht ja schnell und dann ist der Rhythmus 6 Wochen genauso wie bei Tecfidera nach neuen Vorgaben.

Danke schonmal für eure Infos.

Grüße Ben


die Blutkontrollen sind das eine, was aber viele immer vergessen ist, dass Immunsuppressiva das Tumorrisiko erhöhen.

Grüße
susaen
Verfasst am: 28. 12. 2015 [22:35]
Ben387
Dabei seit: 15.05.2014
Beiträge: 468
danke für die Infos, dass es kein harmloses Medikament ist scheint klar aber es scheint von den NW auch nicht schlimmer als z.B. Tec zu sein und darauf kommt es ja hauptsächlich an auch auf die gefühlten NW, dass man sich nicht ständig über viele Stunden regelmäßig quält und es scheint als Leflunomid seit 1999 im Rheumabereich erprobt zu sein.

Wenn keine PML-Fälle mit dem Medikament wie auch bei Lefflumid bekannt sind, scheint es ja im Moment auch wohl noch keine zu geben, vielleicht hat das ja auch was mit den engmaschigen Blutkontrollen zu tun.

Keine einfache Entscheidung, leider weiß vorher niemand wie man es verträgt und ob es überhaupt hilft.

Kennt denn vielleicht jemand einen Link direkt zu einem Forum über Aubagio?

Grüße Ben





 

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