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Cladribin

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Verfasst am: 16. 01. 2018 [11:31]
Hannchen
Themenersteller
Dabei seit: 08.03.2013
Beiträge: 30
Hallöchen...
Hat von euch schon jemand Erfahrung mit cladribin bzw schon angefangen?
Ich habe großes Interesse an diesem Medikament....

Ich bekomme schon sehr lange tysabri (paarundachtzigste) was auch gut hilft, es mir aber immer schlechter geht nach der Infusion.
Zusätzlich hatte ich vor 1 1/2 Jahren während der Infusion eine Panikattacke und leider seit dem auch unter einer angststörung.
Bin am überlegen ob ich Wechsel oder besser doch nicht...... Es ist so schwierig.

Danke euch und liebe Grüße
Verfasst am: 16. 01. 2018 [19:32]
Brillosaurus01
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 5048
Hallo Hannchen,

ich bekomme Tysabri ca. seit 2010.

Nach der Infusion fühle ich mich immer besser als vorher (euphorisch ???).

Auch wenn ich seit einiger Zeit JC positiv bin, möchte ich Tys weiter nehmen,

weil mir kein adäquates Medi einfällt.


Spritzen habe ich lange genug mit gemacht (Avonex, 13 Jahre).

Das will ich nicht mehr.

Wenn du mal von Tysabri weggehst, dann lasse mich bitte nicht dumm bleiben

und gebe uns einen Erfahrungsbericht.


LG, Jörg
Verfasst am: 17. 01. 2018 [21:15]
Klaus64
Dabei seit: 17.01.2018
Beiträge: 7
Hallo Hannchen,
habe Anfang Dezember mit Cladribin gestartet, der zweite Zyklus mit 7 Tabletten
(ist Gewichtsabhängig ) begann 4 Wochen später.
Nebenwirkungen habe ich bisher keine bemerkt,
3 Wochen nach der ersten Einnahme wurde mein Blut untersucht (war alles OK )
Für eine Beurteilung von Cladribin ist es natürlich noch viel zu früh, jedoch hat bei mir
der Start schon mal geklappt.

Ich hoffe ich konnte dir ein wenig weiter helfen. Gruß Klaus
Verfasst am: 17. 01. 2018 [21:21]
Hannchen
Themenersteller
Dabei seit: 08.03.2013
Beiträge: 30
@Jörg : Falls ich es wirklich wage, melde ich mich direkt zu Wort



[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 17.01.2018 um 21:22.]
Verfasst am: 17. 01. 2018 [21:22]
Hannchen
Themenersteller
Dabei seit: 08.03.2013
Beiträge: 30
@klaus : was hattest du vorher?
Fühlst du dich wie immer?
Was sagen deine Ärzte zu cladribin?
Verfasst am: 17. 01. 2018 [22:36]
Eldi66
Dabei seit: 03.02.2015
Beiträge: 495
Hallo
Bei mir ist auch azch wechsel von tysabri zu cladribin in Gespräch.
Aber irgendwie finde ich keine vernünftigen
Informationen darüber.

Ich finde es schwierig eine entscheidung zu treffen

Liebe Grüsse
Elli
Verfasst am: 17. 01. 2018 [22:43]
Hannchen
Themenersteller
Dabei seit: 08.03.2013
Beiträge: 30
So geht es mir auch. Ich bin irgendwie hilflos
Verfasst am: 17. 01. 2018 [23:06]
Klaus64
Dabei seit: 17.01.2018
Beiträge: 7
"Hannchen" schrieb:

@klaus : was hattest du vorher?
Fühlst du dich wie immer?
Was sagen deine Ärzte zu cladribin?


In meiner 23 Jährigen Ms Karriere hatte ich
Betaferon
Copaxone
Mitoxantron
im Sommer 2 Spritzen Zinbryta (wegen dem Zwischenfall abgebrochen )
jetzt Cladribin.
ja ich fühle mich jetzt wie vor Cladribin
habe edss 4,5
meine Ärzte sind überzeugt von Cladribin halten jedoch Zinbryta für wirkungsvolle.

Verfasst am: 18. 01. 2018 [10:11]
Brillosaurus01
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 5048

Hallo Hannchen,

ja, ich noch einmal.

In wie fern geht es dir nach Tysabri schlechter ?

Meinst du, bestehende Symptome verschlechtern sich oder kommen neue Symptome dazu ???

Oder meinst du eventuelle Kopfschmerzen nach der Infusion ?

Lässt du Tys auch nicht zu schnell laufen ???


Wegen der PML Gefahr würde ich auch gerne mit Tys aufhören.

Mir ist aber kein "gleichwertiges" Medi bekannt.

Hast du mal deinen Titer bestimmen lassen ?

Daraus kann man angeblich wohl ableiten, wie empfänglich für PML ist.

Aber was sagt eine Statistik schon über den Einzelfall aus ?

NICHTS !!!


Bis auf Weiteres werde ich bei Tysabri bleiben.

LG, Jörg


Ein wenig Angst hätte ich auch vor dem eventuellen Rebound Effekt.
Verfasst am: 18. 01. 2018 [19:48]
Hannchen
Themenersteller
Dabei seit: 08.03.2013
Beiträge: 30
Hi Jörg
Ja das allgemeine Wohlbefinden meine ich nach tysabri. Es läuft bei mir mit infusiomat genau eine Std. Dabei trinke ich einen Liter Wasser.

Mein titer ist ganz niedrig. Weiß nicht mehr genau, er war zumindest sehr niedrig.

LG




 

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