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Fingolimod/ Gilenya

Autor Nachricht
Verfasst am: 06. 02. 2018 [18:20]
Milly1993
Themenersteller
Dabei seit: 06.12.2017
Beiträge: 19
Hallo Ihr Lieben ,
Nach meiner Plasmapherese Behandlung hatte ich nun 1 Monat später meine nach Mrts (Schädel/BWS u. HWS) um zu schauen ob meine Herde und Läsionen

Zurück gegangen sind . Leider ist dies nicht

Der Fall ! Mein Sehnerv ist vernarbt , über 20 Herde im Gehirn und und und

In der Zeit sind sogar noch welche dazu gekommen

Ehrlich gesagt hat mich das ziemlich runter gezogen , da mir gesagt wurde das die

Plasmapherese ein sehr aggressiver Eingriff ist der aber äußerst hilfreich sein wird

Mein Sehleistung ist immer noch schlecht
Und mein Neurologe spricht von einer sehr
Aktiven MS

Meine Diagnose hab ich vor 2 Monaten bekommen

Nach Krankenhaus Aufenthalt und aktuellen Untersuchungen soll ich nun getestet werden

Ob ich für Fingolimod in frage komme ( blutteste etc. stellen sich am Donnerstag heraus )

Habt ihr Erfahrungen bezüglich der Wirksamkeit und der Nebenwirkungen

Der Arzt hat mich soweit aufgeklärt , aber mich würde interessieren wie ihr darauf reagiert habt und wie es euch beeinflusst hat ?

Freu mich über jede Antwort da ich immoment ziemlich verzweifelt bin

Lg Milly
Verfasst am: 06. 02. 2018 [21:07]
Trof
Dabei seit: 02.02.2013
Beiträge: 2861
Hallo Milly,

ich habe MS seit 2012 und sie ist auch sehr aktiv.

Habe schon weit über 30 Läsionen.

Habe bisher folgende Medis bekommen.
Avonex, Tysabri, Gilenya und aktuell Rituximab

Die erste 3 haben keine wirkliche Ruhe reingebracht. Unter Gilenya kamen sogar innerhalb kürzester Zeit die meisten Läsionen hinzu.

In der Anwendung war es einfach und es hatte bei mir keine NW, leider auch keine Wirkung.

Ich kann dir nur empfehlen, parallel zum Neuro auch in eine MS Ambulanz einer Uni Klinik zu gehen.
Da bekommt man immer eine zweite Meinung und die haben viel mehr Drfahrung als ein Neuro vor Ort.

Bei mir und meinem komplizierten Verlauf war das Gold wert.

Unter dem aktuellen Medi bin ich seit einem Jahr nun stabil.

Ich drück dir die Daumen für Gilenya, oder welches Medi es sonst wird.

Wenn du noch Fragen haben solltest, kannst du sie gern stellen.
LG Steffi
Verfasst am: 07. 02. 2018 [12:51]
Milly1993
Themenersteller
Dabei seit: 06.12.2017
Beiträge: 19
Vielen Dank Steffi und ja ich werde mir noch eine ms Klinik suchen

Zu der ich ambulant kann !

Lg Milly




 

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