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Kommt demnächst einer ... ?

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Verfasst am: 31. 08. 2017 [13:41]
Lisa2906
Themenersteller
Dabei seit: 06.09.2016
Beiträge: 88
Hallo ihr lieben (:

Nach langer Zeit melde auch ich mich mal wieder.

Ich bin seit gut einem Jahr schubfrei *juhuu* da mein letzter ( und erster ) Schub am 09.08.2016 war. Seit dem habe ich nix mehr gehabt bzw gemerkt. MRT sah gut aus und mir wurde gesagt es geht alles zurück. Was ja schon mal positiv ist.

Aber mich wurmt es seit Tagen ob ich denn in näherer Zeit mit einem neuen Schub rechnen muss oder kann ? Da viele sagen 1-2 Schübe pro Jahr wäre keine Seltenheit, weswegen ich mich " Wundere " das ich sogut davon kam.

Was meint ihr dazu ?

Lg Lisa (:
Verfasst am: 31. 08. 2017 [14:31]
samysam
Dabei seit: 22.05.2016
Beiträge: 47
Hallo Lisa,

also ich nehme seit 2016 Tecfidera und hatte seither keinen schub mehr.
Ich weiß nicht wie es anderen geht.

Hoffe es bleibt bei DIR auch so.
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Verfasst am: 31. 08. 2017 [16:23]
Lisa2906
Themenersteller
Dabei seit: 06.09.2016
Beiträge: 88
Hallo samysam ,

Das klingt doch super (:
Ich nehme seit Anfang an rebif & komme damit gut zurecht.

Wenn es so bleibt , dann bin ich ja wirklich froh.

Lg Lisa
Verfasst am: 31. 08. 2017 [16:44]
susaen
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 931
Hi Lisa2906,

selbst in den aktuellen Zulassungsstudien zu den neueren MS Medikamenten habe in der Placebogruppe über 50% der Teilnehmer keine Schübe über zwei Jahre.

Und das sind MSler die davor eine Krankheitsaktivität hatten, dass die überhaupt in die Studien reingekommen sind.

Ich kenne etliche MSler die auch ohne Medikamente über Jahre Schubfrei sind.

Und alle MSler die über längere Zeit Schubfrei sind und ein MS Medikament nehmen, wissen nie, ob es am Medikament liegt, oder weil die MS gerade eine Ruhige Phase hat.

Nur die Minderheit der MSler haben wirklich etwas von den MS Medikamenten.

http://www.dmsg-hamburg.de/wp-content/uploads/2015/08/ISDIMS_Immuntherapien-MS_Neufassung_Maerz_2013.pdf

Auf der letzten Seite ist ein "netter" Vergleich der Oralen Therapien.

Auf der anderen Seite gibt es auch MSler die dauerhaft eine sehr aktive MS haben und ohne Therapien regelmäßig neue Schübe haben. Aber das ist ehr die Minderheit.

Grüße
susaen
Verfasst am: 31. 08. 2017 [19:22]
Lisa2906
Themenersteller
Dabei seit: 06.09.2016
Beiträge: 88
Stimmt das mit der überlebenszeit von 35-42 Jahren ? Das macht mir gerade Angst ...
Verfasst am: 31. 08. 2017 [21:26]
susaen
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 931
Hi Lisa2906,

"Lisa2906" schrieb:

Stimmt das mit der überlebenszeit von 35-42 Jahren ? Das macht mir gerade Angst ...


Das Problem an diesen Daten ist die Datenerhebung.

Das wird ja auf der rechten Seite auch kurz erklärt.

Hier wird das nochmal etwas besser erklärt:
http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/11/ZIMS3_Schweigen_ist_Gold.pdf

Das sind MS Zentrumsdaten. Also nur Daten aus speziellen MS Zentren die sich meist auf die Behandlung von schweren MS Verläufen spezialisiert haben. Es fehlen die Daten von MSlern die sich nicht über zig Jahren immer wieder im gleichen Zentrum vorstellen auch wenn die keine Schübe oder irgendwelchen Auffälligkeiten haben.

Ich kenne etliche MSler die ohne große Behinderung das Rentenalter erreicht haben.

Und die meisten MSler starben nicht an der MS, sondern an Infektionen der Atemwege oder auch an Nebenwirkungen / Langzeitfolgen von den MS Medikamenten.

Von daher kannst du noch viel schneller an den Nebenwirkungen sterben. Ein Beispiel wurde erst neulich hier

http://www.ms-life.de/ms-community/diskussionsforum/beitraege//zinbryta_daclizumab_nebenwirtkungen//5/

mal wieder niedergeschrieben.

Es gab auch mal eine Zeit, da haben angehörige von Tysabri PML Fällen die Geschichten veröffentlich, nur diese Beiträge sind nach der Forenumstellung verlohren gegangen.

Von daher hängt die individuelle Überlebenszeit von vielen Faktoren ab.

Grüße
susaen




 

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