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Medikamentenwechsel- Cladribin oder Alemtuzumab

Autor Nachricht
Verfasst am: 07. 12. 2018 [20:10]
Stupsi
Themenersteller
Dabei seit: 21.04.2017
Beiträge: 42
Hallo an alle,

ich weiß, ich habe lange nichts von mir hören lassen.

War aber immer stiller Mitleser icon_wink.gif

Jetzt ist die Bombe bei mir endgültig geplatzt:

Ich muss mein Medikament wechseln.

Nach knapp 5 Jahren, heißt es tschüss Tecfidera!


Jetzt darf ich mich zwischen Cladribin und Alemtuzumab entscheiden....


Hat jemand damit Erfahrung?
Wie geht's Euch damit?
Was gibt es zu beachten und was kommt danach? (auch wenn das erst im Jahr 2021 sein wird...)


Vielen Dank für Eure Antworten.
LG Stupsi
Verfasst am: 07. 12. 2018 [23:30]
Sarah1280
Dabei seit: 08.10.2015
Beiträge: 39
Darf man fragen warum du nur diese beiden zur Auswahl gestellt wurden ?

Es sind beides Medikamente die zu der Eskalation gehören, aber da gibt es ja durchaus noch einige und meiner Meinung nach sicherer aber trotzdem hochwirksame Alternativen....

Bei beiden ist aktuell nicht klar wie sich das ganze langfristig auf den Körper auswirkt, bei Lemtrada kommen da immer noch viele Sachen nach und nach ans Tageslicht und Clabridin ist noch nicht so lange auf dem Markt um wirklich Langzeitfolgen absehen zu können und anhand von Zynbrita und aktuell Gilenya sieht man ja wie wichtig es ist auf ein Medikament zurück zu greifen, welches schon etwas länger auf dem Markt ist.
Verfasst am: 08. 12. 2018 [08:37]
Stupsi
Themenersteller
Dabei seit: 21.04.2017
Beiträge: 42
Hallo Sarah,

Klar darfst du nachfragen...

Aufgrund dessen, dass beim letzten MRT mehrere aktive Läsionen aufgetaucht sind und ich auch eine Zunahme der körperlichen Beschwerden habe, soll und muss meine Therapie umgestellt werden. (Ich nehme das Tecfidera ja nicht erst seit gestern)

Also definitiv Eskalation.

Gilenya fällt raus, weil ich eine Vorgeschichte mit dem Herzen habe.

Tysabri ist für mich mit sehr hohem Aufwand verbunden. (Wird nur in der MS Ambulanz verabreicht und das bedeutet alle 4 Wochen einen Anfahrtsweg von knapp 100km)

Ocrevus passt wohl nicht zu mir...

Also bleiben nur Cladribin und Alemtuzumab....

LG Stupsi
Verfasst am: 09. 12. 2018 [15:33]
susaen
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 943
Hi Stupsi,

"Stupsi" schrieb:

Gilenya fällt raus, weil ich eine Vorgeschichte mit dem Herzen habe.


wurde das von den Ärzten ausgeschlossen? Oder von wem stammt die Aussagen, dass deine Vorgeschichte in die Ausschlusskriterien von Gilenya passt?

"Stupsi" schrieb:

Ocrevus passt wohl nicht zu mir...


Wer sagt das? Du oder deine Ärzte? Mit welcher Begründung?

"Stupsi" schrieb:

Also bleiben nur Cladribin und Alemtuzumab....


Also eine orale Chemotherapie und eine Antikörpertherapie mit der Gefahr einer zweiten, nicht immer leicht zu behandelnen, Autoimmunerkrankung.

"Stupsi" schrieb:

Tysabri ist für mich mit sehr hohem Aufwand verbunden. (Wird nur in der MS Ambulanz verabreicht und das bedeutet alle 4 Wochen einen Anfahrtsweg von knapp 100km)


Kann das nur in der MS Ambulanz verabreicht werden oder müsstest du zu einem anderen Neurologen in deiner Gegend welchseln?
Denn es gibt auch Neurologen die das in der Praxis anbieten.

Und ich würde ehr Tysabri nehmen und wenn das nicht wirkt, eine risikoreichere (vor allem wegen der Langzeitauswirkung) Therapie versuchen.

Grüße
susaen
Verfasst am: 12. 12. 2018 [22:46]
Stupsi
Themenersteller
Dabei seit: 21.04.2017
Beiträge: 42
Hallo susaen,

ich versuche mal auf deine Fragen zu antworten.

"wurde das von den Ärzten ausgeschlossen? Oder von wem stammt die Aussagen, dass deine Vorgeschichte in die Ausschlusskriterien von Gilenya passt?"

- Ja, das wurde von den Ärzten ganz klar ausgeschlossen. Sie meinte, dass wir dieses Risiko nicht eingehen müssen- zumal meine Herzprobleme nicht so ohne waren...Und ich vertraue meiner Ärztin.

"Ocrevus passt wohl nicht zu mir...
Wer sagt das? Du oder deine Ärzte? Mit welcher Begründung?"

- Meine Ärztin sagt das.

"Also eine orale Chemotherapie und eine Antikörpertherapie mit der Gefahr einer zweiten, nicht immer leicht zu behandelnen, Autoimmunerkrankung."

-Ja, die Wahl zwischen Pest und Cholera....

"Kann das nur in der MS Ambulanz verabreicht werden oder müsstest du zu einem anderen Neurologen in deiner Gegend welchseln?
Denn es gibt auch Neurologen die das in der Praxis anbieten."

-Ja, das wird nur in der MS- Ambulanz verabreicht. Habe meinen ortsansässigen Neurologen gefragt und er sprach sich gegen die Gabe aus... keine Erfahrung und er möchte das Risiko nicht eingehen, weil er mich nicht "richtig" versorgen kann, falls etwas passiert.


Vor Nebenwirkungen ist man nie sicher. Das war ich auch bei Tecfidera nicht und dort hatte ich eine ganz schlimme Anfangsphase und habe es auch irgendwie durchgestanden...

Es hätte mich nur interesiert, ob schon jemand irgendwelche Erfahrungen hat und dazu etwas berichten kann.

Trotzdem schon mal vielen Dank für eure Antworten.

LG Stupsi


Verfasst am: 14. 12. 2018 [21:06]
Marc_
Dabei seit: 02.11.2017
Beiträge: 11
Hallo Stupsi,

Bei deiner Beschreibung der aktuellen Situation würde meines Erachtens eine Therapie mit Tysabri der sinnvollste Ansatz sein.

> Aufgrund dessen, dass beim letzten MRT mehrere aktive Läsionen aufgetaucht sind und ich auch eine Zunahme der körperlichen Beschwerden habe, soll und muss meine Therapie umgestellt werden. (Ich nehme das Tecfidera ja nicht erst seit gestern)... Also definitiv Eskalation.

Ich habe aber verstanden, dass du den weiten Anfahrtsweg scheust und kenne deine Umstände nicht um einschätzen zu können was das für dich bedeuten würde.

Ich kann dir hier nur sagen, dass ich mal vor einer ähnlichen Situation stand und mich dennoch dafür entschieden habe. Tysabri gab mir 6 Jahre Stabilität und ich habe keinen Monat bereut trotz einer Anfahrt von etwa 250 km zu meiner Ambulanz alle 4 Wochen.

Wenn du dennoch mit einem dieser beiden Immunsuppressoren eskallkeren willst, solltest du genau bestimmen, wieviel Therapiewirkung du erwartest und welche Risiken bzw. Umstände du bereit bist für deine Therapie einzugehen.

Lemtrada reduziert deine Lymphozyten deutlich mehr als Mavenclad was sich einer deutlich stärker messbaren Wirkung niederschlägt. Man sagt eigentlich auch, dass Lemtrada aktuell das stärkste Mittel auf dem Markt ist und auch nur geringfügig schwächer als eine HSCT Stammzellen Therapie sein soll.

Nachteil hingegen ist, dass bei sehr vielen Patienten nach Therapiestart die MS bedingten Komplikationen fast in den Hintergrund treten aufgrund der vielen sekundären Autoimmunitäten die Lemtrada im Körper hervorruft.

Ergebnis ist, dass in der EU Nebenwirkungsdatenbark bereits über 2.800 (überwiegend schwere) Fälle gemeldet wurden. Es steht auch mittlerweile klar in den Leitlinien, dass du auch 10 Jahre nach dieser Therapie deine Schildrüsenwerte regelmäßig messen solltest. Das sollte dir bei Lemtrada also bewusst sein.

Cladribin hat hingegen eine etwas schwächere Wirkung. Es wurde auch schon gelegentlich über Schübe nach Therapiestart berichtet. Dafür wurde etwas mehr als 1 Jahr nach Zulassung noch nicht über eine sekundäre Autoimmunitätskomplikation berichtet und es wurden bisher überhaupt erst 200 (überwiegend geringe) Nebenwirkungen gemeldet.

Der Unterschied zwischen beiden Optionen ist inzwischen eigentlich deutlich. Aber nur du kannst entscheiden, welchen Weg du nun gehen willst.

Alles Gute,
Marc
Verfasst am: 27. 12. 2018 [10:02]
Eldi66
Dabei seit: 03.02.2015
Beiträge: 503
Hallo,
Ich nehme jetzt seit einigen Jahren tysabri und bin damit stabil.
Wenig Nebenwirkungen.
Ich hoffe ich kann es noch lange nehmen.
Liebe Grüsse
Elli

Verfasst am: 14. 01. 2019 [14:25]
Stupsi
Themenersteller
Dabei seit: 21.04.2017
Beiträge: 42
Hallo,

vielen Dank für Eure Antworten.

Ich habe jetzt das Für und Wider für die einzelnen Therapien abgewogen
- sofern ich das durch intensive Recherchen konnte...

Für mich habe ich jetzt eine Entscheidung getroffen,
ob diese auch wirklich eintrifft, werde ich in den nächsten Wochen erfahren.

Jetzt habe ich erstmal eine Ladung Kortison hinter mir.

LG Stupsi










 

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