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Thema mit vielen Antworten

Mitoxantron

Autor Nachricht
Verfasst am: 31. 03. 2015 [13:40]
Ariane52
Themenersteller
Dabei seit: 30.01.2013
Beiträge: 228
Hallo,

wer hat Erfahrungen mit Mitox; würde mich mal interessieren, wem es geholfen hat bzw.
ob es jemand schon damit probiert hat und wie die Nebenwirkungen waren bzw. sind.

Mein Verlauf ist chronisch progredient; muss mir was überlegen, was jetzt noch geht!

Vielen Dank für Antworten!

Grüße
Ariane
Verfasst am: 22. 04. 2015 [14:45]
wobbel
Dabei seit: 05.09.2013
Beiträge: 4
Hallo Ariane

Ich hatte vor 2 Jahren für 1 Jahr Mitox bekommen.

Nebenwirkungen waren keine außer das ich Hunger hatte.

Seitdem habe ich keine Schübe mehr.

Habe die MS seit 2003

Bin 50 Jahre Berufstätig aber nur 3Tage die Woche.

Bekomme seit 3 Monaten Aubatio und komme ganz gut klar damit.

Ich hoffe das Mitox dir auch hilft

Gruß Heinz
Verfasst am: 22. 04. 2015 [19:56]
Ariane52
Themenersteller
Dabei seit: 30.01.2013
Beiträge: 228
Hallo,

und vielen Dank für deine Antwort.
Für mich ist Mitox ja nicht unbedingt der Bringer; weil ich eh nicht zu Schüben neige.
Wenn nur schon die stetig fortschreitende Verschlechterung weniger würde. wäre mir schon geholfen.

Sonst sehe ich mich in spätestens 2 Jahren im Rollstuhl! Hab die Erkrankung auch seit 2003.

Dir alles Gute!
Ariane


[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 22.04.2015 um 19:57.]
Verfasst am: 23. 04. 2015 [08:55]
Brillosaurus01
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 4918
Hallo Ariane,

Mitox, das blaue Wunder - so sagt man.

Das Zeug ist schon heftig.

Wäre für mich nur als ultima ratio.


Versuche, nicht die Flinte ins Korn zu werfen und alles so dunkelschwarz zu sehen.

Ja ich weiß. Einfach ist anders.


Ich frage mich immer: Was bleibt dann noch, was könnte ich danach nehmen.

Bei MS ist es immer schwer, etwas zu raten.

Deshalb mache ich es auch nicht.

Muss jeder selbst abwägen und entscheiden.

Vielleicht gibt es auch noch ein anderes Medi für dich.

Im Laufe der Jahre hat sich ja so einiges getan.

Es gibt bestimmt noch einen Weg den du für dich probieren kannst.


Liebe Grüße, Jörg


P.S.: Denk nicht zu schwarz !

Verfasst am: 23. 04. 2015 [13:16]
Ariane52
Themenersteller
Dabei seit: 30.01.2013
Beiträge: 228
Hallo Jörg,

manchmal ist man dabei, sich aufzugeben; weil einem gar nichts weiter hilft.
Medikamente sind nicht in der Pipeline, für Leute die zu einer Minderheit der Erkrankten
gehören. Mit der Patientengruppe lässt sich ja kein richtig dickes Geld verdienen!

Ich will die Pharma nicht anprangern, aber leider ist es immer wieder zu erkennen. Geld ist
das was zählt.
Natürlich ist auch die Forschung in der Beziehung stark behindert; weil Studien mit Patienten der
Gruppe ppms leider sehr lange dauern. Es ist nicht über einen Zeitraum von 10 Jahren zu machen; daher wird
der Ausgang der Studien manchen Erkrankten nichts mehr nützen. Falls mal irgendein findiger
Professor den Durchbruch schafft!

Die Forschung arbeitet zwar in mehreren Ländern an der Sache, aber
man muss ja auch die passenden Patienten rekrutieren; und das ist nicht so leicht.
Sie müssen ja grundlegend alle zusammen passen. Sonst kein repräsentatives Ergebnis.


Du hast sicher deinen Ideal Weg gefunden und kannst dir deine Lebensqualität bewahren. Fährst du
noch selbst Auto? Bist du noch berufstätig? Also die Mobilität ist das überhaupt wichtigste; wenn das nicht mehr geht, ist man schon scheiden dran.

Alles Gute für Dich!

Ariane

Ich leider nichts mehr von alle dem.

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 23.04.2015 um 13:22.]
Verfasst am: 23. 04. 2015 [17:07]
Waldfee
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 74
Hallo Ariane,

bei mir sieht es ähnlich aus. Die MS schleicht nicht nur, sie schreitet schon recht zügig voran.

Seit 1,5 Jahren fahre ich kein Auto mehr, bin seit einem Jahr berentet und die Wegstrecke ist vielleicht noch 200m lang.

Gedanken, was in zwei Jahren sein wird, verbiete ich mir, denn sonst würde ich durchdrehen.

Aanfang Mai habe ich ein Arztgespäch über die Intrathekale Therapie. Vorteil davon wäre, dass es einem (eventuell) erst mal besser geht. Ändert zwar nichts am weiteren Verlauf, aber wenn die Beschwerden erst einmal abgemildert werden würden, wäre es ja auch ganz schön. Es schrecken mich allerdings die eventuellen Nebenwirkungen etwas ab.

LG Waldfee

Verfasst am: 23. 04. 2015 [18:09]
Ariane52
Themenersteller
Dabei seit: 30.01.2013
Beiträge: 228
Hallo Waldfee,

davon habe ich auch schon gehört; aber genauso wie Du schrecken mich die Nebenwirkungen ab.

Manchmal denke ich, ich hätte lieber Krebs; dann könnte ich hoffen, dass der besiegt werden kann und ich in 1-2 Jahren wieder gesund wäre.
Wie meine Freundin, sie hatte vor 4 Jahren Brustkrebs. Schlimme Sache gewesen mit al' den
Chemo's und Bestrahlungen; aber jetzt geht es ihr super!

Bei mir ist es auch so; keine Lebensqualität wegen mangelnder Mobilität. Frei Gehen ist nur noch auf knapp
250 m möglich. Dazu noch Dauerschwindel und Probleme mit der LWS. Na ja, und die Kognition ist auch nicht mehr wie sie mal war.
Bin auch seit 1,5 Jahren in Rente, nach nur 37 Berufsjahren! Wollte eigentlich die 45 Jahre schaffen, weil mir
meine Arbeit auch Spaß gemacht hat.

Werde mich in der Sauerlandklinik mal beraten lassen, was nun geht. Da ist man auf jeden Fall gut aufgehoben
und bekommt evtl. sogar eine Kurzreha über 3 Wochen.
Bei meinem letzten Aufenthalt bekam ich 5 Tage Cortison Infusionen. Mit der Option alsbald mit Mitox anzufangen.
Ich bin aber noch immer unentschlossen- Mitox oder Intra?

Berichte mal, wie Du dich entschieden hast! Wenn du magst icon_wink.gif

Viele Grüße
Ariane


Du kannst mir auch privat mailen.
nc-michelma20@netcologne[dot]de

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 23.04.2015 um 18:17.]
Verfasst am: 28. 03. 2017 [15:02]
Charly Braun
Dabei seit: 28.03.2017
Beiträge: 1
Hallo alle zusammen
Habe mich vor 5 Minuten angemeldet, da ich am Samstag aus der Klinik entlassen wurde.
Wollte mal schauen welche Erfahrungen es mit Mitox gibt.
War bei mir die zweite Gabe Mix, so wird das Mitoxantron vom Personal der Klinik genannt.
Abgesehen davon, daß ich mich am Entlassungstag und einen Tag später ganz schön niedergeschlagen fühlte,
ist die Welt am dritten Tag wieder in Ordnung.
Man kann also sagen, nebenwirkungsfrei.
Trotzdem muss ich sagen, war meine Entscheidung: Mitox ja oder nein, am Tag meiner Anreise zur ersten Gabe, NEIN. Zu viel negatives ging durch meinen Kopf.
Der Chefarzt meinte, ich kann sie nicht aus den Rollstuhl rausholen, aber ich kann versuchen zu verhindern, dass sie rein kommen.
Ein Satz der bei mir den Schalter umlegte.
Noch ein paar Infos zu mir
Alter 53
Momentane Gehstrecke ca. 250m ohne Hilfsmittel
Erstdiagnose 2004

Freue mich auf einen interessanten
Erfahrungsaustausch
(nicht nur zum Thema Mix)

Charly Braun
Verfasst am: 28. 03. 2017 [17:58]
Trof
Dabei seit: 02.02.2013
Beiträge: 2957
Hallo zusammen,

Ich kann alle verstehen, die hier über diese Form der MS fast verzweifeln.
Mit Ariane hatte ich dazu ja auch schon persönlich geschrieben icon_wink.gif

Laut Ärzten habe ich zwar eine RRMS, aber es kann sich auch im Übergang zur PPMS befinden.

Ich hatte seit Beginn der Erkrankung in 2012 nur 2 Schübe.

Bei mir wurden schon Avonex, Tys u Gilenya probiert.
Aber es gab immer weiter neue Herde, wenn auch ohne Schubsympthomatik.

Im Moment versucht man bei mir Ritux Off Label.

Ob das hilft, weiß ich noch nicht. Hab es erst im Jan bekommen.

Da die Kasse das nicht zahlt, werde ich später wohl auf Ocrelizumab umgestellt.

Vielleicht wäre das für den einen oder anderen hier auch interessant, da es ja eine Zulassung für PPMS bekommen soll.

Mitox hat mir meine Kasse alternativ vorgeschlagen. Das KH aber nicht, das haben sie gar nicht erwähnt. Ist ja auch glaube ich ein älteres Medi?!

Meine MS Form ist irgendwie komisch und treibt mich auch in die Verzweiflung.

Ich habe am schlimmsten mit Dauerschwindel zu kämpfen, Fatigue und Konzentrationsproblemen.
Der Schwindel ist aber definitiv das heftigste.
Es scheint eben auch nichts dagegen zu geben, was hilft ;-(

Komischerweise ist meine Gehstrecke konstant bei ca. 2 km und ich kann auch wieder länger stehen seit Ritux.

Dagegen haben sich die anderen Sympthome, die ich habe, verschlechtert.

Ich fände es gut, wenn wir uns hier ab und zu austauschen. Es gibt ja nicht soviele, die solche MS Formen und Beeinträchtigungen haben.

Wenn einer neue Erkenntnisse oder Empfehlungen von Kliniken hat, dann bitte schreiben.
Könnte ja für den einen oder anderen interessant sein icon_wink.gif

Man könnte dazu doch mal ein neues Thema "PPMS Chat" aufmachen.

Was meint ihr?

LG Steffi









Verfasst am: 28. 03. 2017 [20:10]
yasmin76
Dabei seit: 01.02.2016
Beiträge: 115
Hallo,

so eine Gruppe würde mich auch interessieren! Kurz zu mir: ich bin 40 Jahre alt/jung und habe meine gesicherte Diagnose seit Dezember 2015! Ich habe bis dato keine Schübe gehabt, habe aber über 30 Herde im Kopf, HWS und BWS!

Mein Zustand wird stetig, schleichend schlechter! Meine Gehstrecke liegt unter 1000m und momentan machen mich meine Fatique und meine kribbelnden Finger wahnsinnig!

Am meisten macht mir aber die Zukunft Angst und es macht mich so unzufrieden, weil ich das Gefühl habe, keinen Einfluss auf dieses MistStück zu haben!

Viele Grüße
Yasmin




 

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