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Mitoxantron

Autor Nachricht
Verfasst am: 28. 03. 2017 [21:20]
susaen
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 931
Hi Trof,

"Trof" schrieb:

Laut Ärzten habe ich zwar eine RRMS, aber es kann sich auch im Übergang zur PPMS befinden.

Ich hatte seit Beginn der Erkrankung in 2012 nur 2 Schübe.


Eine RRMS geht nicht in eine PPMS über, sondern höchstens in eine SPMS.

"Trof" schrieb:

Bei mir wurden schon Avonex, Tys u Gilenya probiert.
Aber es gab immer weiter neue Herde, wenn auch ohne Schubsympthomatik.

Im Moment versucht man bei mir Ritux Off Label.

Ob das hilft, weiß ich noch nicht. Hab es erst im Jan bekommen.


Rituximab hat zwar in den Studien erfolge bei der RRMS gezeigt, aber keinen Erfolg bei der SPMS und der PPMS.

"Trof" schrieb:

Da die Kasse das nicht zahlt, werde ich später wohl auf Ocrelizumab umgestellt.

Vielleicht wäre das für den einen oder anderen hier auch interessant, da es ja eine Zulassung für PPMS bekommen soll.


Ocrelizumab wirkt aber nur bei wenigen PPMSlern, in den Studien haben gerade mal ca. 4% davon profitiert.

http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/11/ZIMS3_Zu_viel_versprochen.pdf

Hier die Veröffentlichung der Studie:
http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1606468#t=article#t=article

Auch die Stellungsnahme der DMSG Ärzte liest sich nicht so positiv wie es gerne verkauft wird:
https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/ms-therapien/stellungnahme-des-vorstandes-des-aerztlichen-beirates-der-deutschen-multiple-sklerose-gesellschaft/

Denn die Marketingmaschine für Ocrelizumab läuft schon auf hochtouren:
https://barfi.ch/Titelgeschichten/Grosse-Hoffnung-aus-dem-Unispital-BS-Behandlungs-Durchbruch-bei-Multipler-Sklerose

"Trof" schrieb:

Mitox hat mir meine Kasse alternativ vorgeschlagen. Das KH aber nicht, das haben sie gar nicht erwähnt. Ist ja auch glaube ich ein älteres Medi?!


Mitox ist noch immer ein sehr wirksames Mittel für die SPMS ohne Schübe.
Vor allem mit sehr viel Erfahrung und einem doch kalkulierbarem Risiko.

Grüße
susaen
Verfasst am: 06. 04. 2017 [18:00]
Ariane52
Themenersteller
Dabei seit: 30.01.2013
Beiträge: 249
Hallo Steffi,

einen Chat mit PPMS Erkrankten wäre gut, nur sind wir dann höchstens 6-10 Leute.
Der Rest ist schubförmig.

Man kann uns leider immer noch keine Hoffnung auf eine Medikation machen, die uns weiter hilft.
Wenigstens das Fortschreiten etwas verlangsamen, wäre schon toll.
Wir sind die, die im Laufe der Zeit (Jahre) in Rollstuhl landen werden, da bin ich sicher.
PPMS schreitet auf jeden Fall voran.

Schwindel, Dauerbenommenheit und Kognitive Einschränkungen sind schon länger da und Gehen auf Strecke gerade mal 500 m.
Radfahren geht nicht, weil Unsicherheit im Straßenverkehr besteht.
Selbst ein Scooter muss man beherrschen können. Also,was bleibt?

Mir fehlen gänzlich die Ideen, und den Ärzten die Mittel zum Forschen,

VG
Ariane

Verfasst am: 06. 04. 2017 [18:21]
Brillosaurus01
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 5205
Ariane, ts ts ts. Wie bist du denn drauf ???????????????????????????????????????????

(ich sprachlos)

Zitat Ariane:
Wir sind die, die im Laufe der Zeit (Jahre) in Rollstuhl landen werden, da bin ich sicher.
PPMS schreitet auf jeden Fall voran.

Ich glaube, ohne dir zu nahe treten zu wollen, du redest ganz schönen Müll, wenn du wirklich

glaubst, was du da von dir gibst.

Sorry für meine Worte, aber ich kann und will dir absolut nicht zustimmen !!!

Wer wird denn die Flinte ins Korn werfen ?

Dir Mehrheit und ich hoffentlich nicht.

Versuche, mal etwas positiver zu denken !

LG, Jörg
Verfasst am: 06. 04. 2017 [18:35]
Ariane52
Themenersteller
Dabei seit: 30.01.2013
Beiträge: 249
Wenn du schon sprachlos bist, warum schreibst du denn noch-
?
Ich bin es auch, über jemand der nicht weiß, wie der Verlauf bei PPMS in sehr vielen Fällen ist-
Rollstuhl fast immer nach 20 Jahren Erkrankung!
-außerdem habe ich gerade einen lieben Freund (Mitglied meiner MS Selbsthilfegruppe) verloren; Rollstuhlfahrer und nachweislich PPMS.
25 Jahre war sein Leidensweg. Nicht unterbrochen durch Remissionen. Das ist echt sehr schlimm.

Wenn man das mitkriegt ist man natürlich schlecht drauf um hat noch mehr Angst vor der Zukunft.

Da braucht man eher Verständnis und nicht jemand, der einen niedermacht mit seiner Schreibe!

Tschüss
Ariane




Verfasst am: 06. 04. 2017 [19:12]
Brillosaurus01
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 5205
@Ariane:

Das du einen Menschen verloren hast, tut mir leid.

Gehe aber bitte mit etwas mehr Zuversicht in die Zukunft !

Habe ich dich nieder gemacht ???????

Das sehe ich etwas anders: Du kannst ja meinen vorherigen Text noch einmal überfliegen.

Mit Sicherheit, wollte ich dir nicht zu nahe treten.

Das du nach dem Verlust noch etwas sehr dünnhäutig bist,

kann ich nachempfinden.


Du solltest aber auch einmal bedenken, dass es hier viele Foris gibt,

die in den progredienten Verlauf übergegangen sind.

Glaubst du, du machst den Menschen Mut mit deinem Posting ???

Du schreibst: Rollstuhl fast immer nach 20 Jahren Erkrankung.

Da scheinst du ja mehr zu wissen, als unsere Wissenschaft.

Ich hoffe, dass hier kein Leser das für bare Münze nimmt, was du geschrieben hast.

Trotzdem liebe Grüße, Jörg

Verfasst am: 07. 04. 2017 [17:16]
Eldi66
Dabei seit: 03.02.2015
Beiträge: 501
Liebe ariane,
Ich habe hier schon länger nicht geschrieben, lese aber oft mit.
Dein Posting bringt mich dazu hier zu schreiben.

Ich kenne auch ppms Menschen , manche sind im Rollstuhl und andere nicht.
Das gleiche ist aber auch bei der schubförmigen Verlauf.

Was mich sehr betroffen gemacht hat, ist die Trostlosigkeit deines postings. Kann es sein, dass du eine Depression entwickelt hast?
Ich kenne dies leider auch, ich habe im letzen Herbst zusätzlich zu der MS noch eine sinus venen Thrombose bekommen, das ist eine Thrombose im Kopf und leider auch lebensgefährlich.
Dies hat mir auch viel mut genommen.

Ich bin wieder rausgekommen mit Hilfe von meinen Ärzten, hömöopatischen Medikamenten. Zusätzlich suche ich mir gerade einen Therapeuten, der mich auf meinen Weg begleitet.

Es gibt Hilfe.

Liebe Grüße
Elli
Verfasst am: 07. 04. 2017 [22:33]
Ariane52
Themenersteller
Dabei seit: 30.01.2013
Beiträge: 249
Liebe elli,

ich glaube, Du wirst recht haben mit deiner Vermutung, dass ich in eine Depression
geraten bin.
Dafür gibt es mehrere Gründe, nicht alle kann man hier offen aussprechen.
Manche Leute sind einfach zu unsensibel, anderer Leute Leid zu erahnen.
Du gehörst jedenfalls nicht dazu!

Das hier war mal ein Forum, in dem man sich wirklich über alles austauschen konnte,
aber seit der vor einigen Jahren erfolgen Umstellung des Systems, haben viele diese Seite
verlassen. Die besten Leute sind in andere Foren oder zu facebook gegangen.
Neue nur spärlich hier dazu gekommen. Aber es gibt sie. GsD
Besonders der Expertenrat ist oft wirklich eine Hilfe.

Ich persönlich bin unter anderem Nick schon seit 2005 dabei; d.h.- ich habe seit 12 Jahren PPMS mit aufgesetzten Schüben. wer das versteht, weiß wie ich mich fühle.

Es heißt immer so leicht, Laß' dich nicht hängen. Aber wer eine depressive Phase nach mehreren Schicksalsschlägen erlebt, weiß wie schwer es ist, sich selbst an den Haaren aus dem Mauseloch zu
ziehen.

Kluge Sprüche und unsensible Kommentare braucht hier keiner-

Ärztliche Hilfe habe ich auch nötig. Nur die Termine sind halt schwer zu bekommen. Was nützt mir ein Termin in der Psychologischen Praxis, wenn ich darauf 6 Monate warten muss?
Anlässlich einer Anfrage bei meiner KK um Terminvermittlung wurde mir auch gesagt, so sei das eben- es gäbe zu wenige Therapeuten.

Ich versuche jetzt erstmal eine Reha zu bekommen. Vielleicht würde mir das schon helfen.

Dir wünsche ich ganz viele gute Tage und
nochmals Danke für deine freundlichen Zeilen !
Ariane







[Dieser Beitrag wurde 4mal bearbeitet, zuletzt am 07.04.2017 um 22:49.]
Verfasst am: 21. 05. 2017 [15:24]
Ariane52
Themenersteller
Dabei seit: 30.01.2013
Beiträge: 249
"Trof" schrieb:

Hallo zusammen,

Ich kann alle verstehen, die hier über diese Form der MS fast verzweifeln.
Mit Ariane hatte ich dazu ja auch schon persönlich geschrieben icon_wink.gif

Laut Ärzten habe ich zwar eine RRMS, aber es kann sich auch im Übergang zur PPMS befinden.

Ich hatte seit Beginn der Erkrankung in 2012 nur 2 Schübe.

Bei mir wurden schon Avonex, Tys u Gilenya probiert.
Aber es gab immer weiter neue Herde, wenn auch ohne Schubsympthomatik.

Im Moment versucht man bei mir Ritux Off Label.

Ob das hilft, weiß ich noch nicht. Hab es erst im Jan bekommen.

Da die Kasse das nicht zahlt, werde ich später wohl auf Ocrelizumab umgestellt.

Vielleicht wäre das für den einen oder anderen hier auch interessant, da es ja eine Zulassung für PPMS bekommen soll.

Mitox hat mir meine Kasse alternativ vorgeschlagen. Das KH aber nicht, das haben sie gar nicht erwähnt. Ist ja auch glaube ich ein älteres Medi?!

Meine MS Form ist irgendwie komisch und treibt mich auch in die Verzweiflung.

Ich habe am schlimmsten mit Dauerschwindel zu kämpfen, Fatigue und Konzentrationsproblemen.
Der Schwindel ist aber definitiv das heftigste.
Es scheint eben auch nichts dagegen zu geben, was hilft ;-(

Komischerweise ist meine Gehstrecke konstant bei ca. 2 km und ich kann auch wieder länger stehen seit Ritux.

Dagegen haben sich die anderen Sympthome, die ich habe, verschlechtert.

Ich fände es gut, wenn wir uns hier ab und zu austauschen. Es gibt ja nicht soviele, die solche MS Formen und Beeinträchtigungen haben.

Wenn einer neue Erkenntnisse oder Empfehlungen von Kliniken hat, dann bitte schreiben.
Könnte ja für den einen oder anderen interessant sein icon_wink.gif

Man könnte dazu doch mal ein neues Thema "PPMS Chat" aufmachen.

Was meint ihr?

LG Steffi


Hallo Steffi,

ich komme nochmal zurück auf unser leidiges Thema-meine Symptome

Ich warte auch auf das Ocrelizumab; was ja kurz vor seiner Zulassung bei uns steht.
Es soll aber wohl in Kliniken verabreicht werden, die in der Lage und willens sind,
sich auf die klinische Beobachtung einzulassen. Fachkliniken für MS sind da am ehesten
zuständig.

Man muss sich daher mit seinem Neurologen austauschen, welche Klinik er empfehlen kann.

Mich belastet der Schwindel auch am meisten und meine Gehstecke hat merklich
nachgelassen. Ohne Hilfsmittel gar nicht mehr zu schaffen.
Zumindest Gehstock; sonst Rollator.

Du hast recht, das Mitox ist ein altes, aber bewährtes Mittel zu dem viele Ärzte immer
noch raten.

Die Idee mit dem Chat für PPMS-ler finde ich super; vielleicht sollte man das wirklich
eröffnen!

Einen schönen Restsonntag wünscht dir

Ariane
















 

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