Diskussionsforum

Derzeit sind Sie nicht eingeloggt und können keine eigenen Themen oder Kommentare veröffentlichen. Nehmen Sie jetzt teil:

Online Registrierung    Persönlicher Login

Thema mit vielen Antworten

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Autor Nachricht
Verfasst am: 05. 02. 2018 [20:40]
Tulpe2017
Themenersteller
Dabei seit: 18.02.2017
Beiträge: 236
Hallo,

hat jemand schon Ocrelizumab bekommen? Oder soll es demnächst bekommen?

Ich habe am 08.03. Termin für die erste Infusion, und bin neugierig auf Erfahrungen. icon_smile.gif

LG
Cathrin
Verfasst am: 05. 02. 2018 [21:53]
Trof
Dabei seit: 02.02.2013
Beiträge: 3192
Hallo Cathrin,

ich bekomme seit Anfang 2017 den sozusagegenen Vorgänger davon.
Werde mit Rituximab behandelt.

Habe bisher 2 Infusionen bekommen im letzten Jahr, immer stationär im KH.

Da meine Kasse das nicht zahlt, soll ich aber zukünftig auch auf Ocrevus umgestellt werden.

Denke also das meine nächste Infusion dann auch das neue Medi sein wird.

Seitdem ich Rituximab bekomme, sind keine Veränderungen mehr im MRT aufgetreten, was ich vorher 5 Jahre unter anderen Medis nicht hatte.

Falls du noch was näheres wissen möchtest, kannst du gern fragen.
Gern auch über die Community.

Toi toi toi für deine erste Infusion. Hoffentlich kehrt bei dir dann auch endlich mal Ruhe ein. Ich drück dir die Daumen.

LG Steffi
Verfasst am: 09. 02. 2018 [22:09]
Tulpe2017
Themenersteller
Dabei seit: 18.02.2017
Beiträge: 236
Hallo Steffi,

bei dir hatte ich es im Hinterkopf, aber wir scheinen die einzigen zu sein.

Ich hab diese Woche beim Hausarzt schon Blut abnehmen lassen für gefühlte 1000 notwendige Untersuchungen, bin ja gespannt auf manche Ergebnisse. icon_wink.gif

LG Cathrin
Verfasst am: 09. 03. 2018 [12:08]
Tulpe2017
Themenersteller
Dabei seit: 18.02.2017
Beiträge: 236
Gestern war es dann also soweit.

Termin war gleich früh um 8 in der MS-Ambulanz, es gab noch einige Voruntersuchungen, Zugang legen und dann ging's los.

Der Ablauf ist wohl ziemlich gleich zu dem, wie es mit Rituximab war.
Erst etwas NaCl, dann Pantoprazol, Kortison, Paracetamol und ein Antihistamin, alles i.v.,
und dann kam das Ocrelizumab.

Mittlerweile war ich von dem Antihistamin so müde, dass ich die meiste Zeit verschlafen hab und auch für die halbstündigen Kontrollen kaum wachgeworden bin.

Während der Nachbeobachtungszeit gab's nochmal NaCl, anschließend kam der Arzt noch mal und dann konnte mein Mann mich wieder abholen.

Und daheim gleich ins Bett bringen, ich war nach den fast acht Stunden in der MS-Ambulanz doch und alle.
Bin auch heute noch ziemlich "matschig", aber sonst bisher alles ok.

In zwei Wochen das gleiche noch mal, und dann erst in sechs Monaten wieder. icon_smile.gif

Bei den bisherigen Rituximab-Patienten wird direkt mit einer Gabe auf Ocrelizumab umgestellt, nicht wie bei mir Neuling mit zweimal der halben Dosis.

Verfasst am: 09. 03. 2018 [12:34]
BirgitS
Dabei seit: 27.01.2015
Beiträge: 4282
Hallo Cathrin,

das hört sich doch recht gut an.

Herzlichen Glückwunsch zum 200. Beitrag.

[center]https://img21.dreamies.de/img/143/b/loz0qwu83j7.gif
dreamies.de[/center]

Birgit
Verfasst am: 09. 03. 2018 [12:42]
Trof
Dabei seit: 02.02.2013
Beiträge: 3192
Hallo Cathrin,

dann hast du ja Teil 1 ganz gut hinter Dich gebracht.
Der Ablauf ist wirklich gleich dem bei meinen Ritux Gaben.

Wie Du schreibst, würde das KH Patienten, die bisher Ritux hatten direkt die volle Dosis geben.
Das wäre dann meine Hoffung, das ich nicht 2 x so kurz hintereinander hin müsste.

Ich werde berichten, wenn ich wieder dran war.
Ich muss ja erst mal auf die Rückkehr der B Zellen warten.

Welche Untersuchungen sind eigentlich bis zur nächsten Infusion bei dir vorgesehen? Gibt es da Kontroll Blutuntersuchungen?

Oder bekommt man einfach nach 6 Monaten wieder die Infusion, ohne irgendwelche Kontrolluntersuchungen dazwischen?

Ich hoffe ja , das wenigstens mal alle 3 Monate ein großes Blutbild vorgesehen ist mit Kontrolle der Leberwerte.

Ruh dich erst mal aus, die Medis müssen alle vom Körper ja erst mal verarbeitet werden icon_wink.gif

LG Steffi
Verfasst am: 14. 03. 2018 [09:44]
Tulpe2017
Themenersteller
Dabei seit: 18.02.2017
Beiträge: 236
Übers Wochenende hat's mich dann doch ziemlich "zerlegt", dass Kind hatte zusätzlich noch eine Magendarmseuche eingeschleppt, aber jetzt geht's langsam wieder.
Ich hoffe, es geht bei der nächsten Infusion etwas glimpflicher ab! icon_wink.gif

@ Birgit
Danke für die Glückwünsche!

@ Steffi
Ich hab natürlich vergessen zu fragen, was zwischen den Infusionen für Laborkontrollen notwendig/ sinnvoll sind.
Hol ich kommende Woche nach, versprochen!


Verfasst am: 22. 03. 2018 [15:15]
Marie-Christine
Dabei seit: 30.12.2014
Beiträge: 99
Hallo Cathrin, Hallo Steffi,

ich hatte vorgestern meine erste Ocrevus Infusion. Nach 10 Wochen Sicherheitsabstand ohne Medikament. Und alle 4 Wochen Schubprophylaxe mit 3x500mg Cortison.

Länger hätte ich glaube ich nicht durchgehalten.

Ich habe von Tysabri gewechselt.

2,8 JC Virus Titer und zu große PML Gefahr.

Also seid Ihr doch nicht die Einzigen bisher.

2 von meiner MS Selbsthilfe Gruppe werden jetzt auch auf Ocrevus umgestellt.

Und eine andere Bekannte von mir auch noch.

Liebe Grüsse,
Marie-Christine
Verfasst am: 22. 03. 2018 [17:33]
Trof
Dabei seit: 02.02.2013
Beiträge: 3192
Hallo Marie Christine,

wie war denn deine Erfahrung bei der Erstanwendung? Du hast dann sicher auch erst mal die halbe Dosis bekommen?

Stationär oder Ambulant?

Ocrevus hatte ich ja noch nicht, aber Ritux und das ist im Prinzip da gleiche.
Ich hab es immer stationär bekommen.

Die vielen Stunden sind doch recht ermüdend.

Hat man dir was dazu gesagt, was ziwschen den Infusionen an Blutbildkontrollen gemacht wird?

LG Steffi

Verfasst am: 23. 03. 2018 [07:55]
Marie-Christine
Dabei seit: 30.12.2014
Beiträge: 99
Hallo Steffi,

ja, ich habe auch erst mal die Einschleichdosis mit 300 mg bekommen. Und dann in 2 Wochen nochmal. Dann hab ich immer ein halbes Jahr Ruhe und bekomme erst nach 6 Monaten wieder die nächste Infusion.

Zwischen den Infusionen ist nichts geplant. Auch keine Laborkontrollen. Da das bei Ocrevus wohl nicht nötig ist.

Wie schön! Was für eine riesige Lebensqualität nicht ständig an die Therapie denken zu müssen.

Keine Tabletten, keine ständigen doofen Spritzen mit Nebenwirkungen mehr!

Einfach nur wunderbar! Nach den letzten Jahren täglicher und wöchentlicher Spritzen/Tabletten oder jeden Monat Infusion.

Ich werde aber bei meinem Hausarzt trotzdem mal zwischendurch ein großes Blutbild machen lassen. Nur rein Interesse halber. Theoretisch müssten die Leukos ja sinken wegen den B-Lymphozyten.

Ich habe Ocrevus ambulant bekommen.

Es war schon stationär geplant gewesen mit Termin, aber meine Krankenkasse hat mir kurzfristig vor der ersten Infusion die stationäre Überwachung in der Klinik verweigert. Das Medikament ist ja schon so teuer und ich war gerade schon erst 2x stationär in der Klinik wegen Cortison, da ich es so schlecht vertrage. Und habe die Kasse wohl schon zu sehr strapaziert. Da war nicht noch ein Klinikaufenthalt drin.

Es muss ja für jeden Patienten ein gesonderter Antrag bei der Krankenkasse gestellt werden um Ocrevus zu bekommen. Ich bin ja schon froh, dass die mir das Medikament überhaupt bewilligt haben.

Denn es ist ja mit 32.000 Euro Kosten pro Behandlungsjahr schon das teuerste MS Medi.

Pro Infusion läuft einem ein Kleinwagen in die Venen.

Aber es war schon sehr anstrengend ambulant. Stationär wäre um einiges besser gewesen.

Aber ich habe Angst wenn ich bei der Krankenkasse aufmucke, dass sie sagen ich könne ja, wenn es mir nicht passt, ein billigeres und gängigeres Medikament nehmen und dass sie mir Ocrevus weiterhin nicht genehmigen.

Aber ich hab alle anderen Medies wie Interferone schon durch oder darf sie wegen einer Herz Vorerkrankung nicht bekommen.

Zum Beispiel Gilenya oder Mitox.

Aber das juckt die nicht im Geringsten.

Ich hatte während der Infusion Nebenwirkungen. Die konnten aber mit Begleitinfusionen gut in den Griff bekommen werden. Und man wird sehr müde von dem Antihistaminikum das als Premedikation gegeben wird.

Aber das gleicht dann das Cortison wieder aus das man auch davor bekommt.

"Lach"...

Ich hätte am Abend eine Schlaftablette nehmen sollen. Ich konnte nämlich die ganze Nacht nicht schlafen. Aber als ich um 2 Uhr nachts immer noch nicht schlafen konnte war es dafür schon zu spät.

Naja. Nächstes Mal weiß ich das und beuge vor.

Positive Wirkung vom Ocrevus auf die MS spüre ich jetzt schon nach 2 Tagen und konnte schon am Morgen nach Ocrevus als ich aufgewacht bin was spüren.

Es ist ja in den Studien nachgewiesen worden, dass sich Ovrevus positiv auch auf die Fatique auswirkt.

Ich habe aber auch immer auf Tysabri immer überdurchschnittlich gut angesprochen. Da war es auch immer so.

Bisher kann ich zu Ocrevus bis auf die kurzen Nebenwirkungen unter der Infusion nur Positives berichten.

Aber bei Rituximab dem exakt gleichen Wirkstoff der bei Lymphdrüsenkrebs angewendet wird seit 1996 haben die Ärzte 5 Milionen Patientenjahre Erfahrungen gesammelt.

Und ich habe eine Freundin die bisher schon Rituximab bekam.

Und eine meiner Ärztinnen die ich in der Klinik immer hatte war sogar bei den Studien von Ocrevus mit dabei.

Deshalb und wegen dieser guten Erfahrungen und Erfolge die sie berichten konnten habe ich mich zusammen mit meinen Ärzten für Ocrevus entschieden.

Lemtrada hätte ich auch haben können.

Das hebe ich mir aber lieber für später auf, wenn gar nichts anderes mehr geht.

Das war mir etwas zu heiß für jetzt sofort.

Jedenfalls kann es jetzt so weiter gehen mit Ocrevus!

Ich fühle mich gut damit und habe jetzt trotz vorheriger großer Angst, dass das JC Virus durch den Rest Tysabri im Körper, das Cortison und jetzt das Ocrevus leichtere Hand hat doch noch in der ersten Übergangszeit auszubrechen, durch das komplett platte Immunsystem, mittlerweile ein ganz gutes Gefühl.

Von Interferon oder Gilenya usw. ist es aber um einiges leichter zu wechseln als von Tysabri auf Ocrevus.

Man muss auch nicht so lange pausieren.

Es war schon eine Tortur und ein langer Weg die letzten 10 Wochen ohne Medikament!

Länger hätte ich nicht mehr geschafft. Es ging mir die letzten Wochen sehr schlecht und alle Symptome die weg waren kamen zurück.

Aber wenn es sich dann am Ende gelohnt hat und ich Ocrevus jetzt viele Jahre nehmen kann macht es das wieder wett!

Liebe Grüsse,
Marie-Christine




 

Jetzt Teilnehmen    Online Registrierung


Beachten Sie bitte die Nutzungsbedingungen des Forums.