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Thema mit vielen Antworten

Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Autor Nachricht
Verfasst am: 23. 04. 2019 [16:41]
Lydia 69
Dabei seit: 20.11.2018
Beiträge: 7
Hallo,
Ocrelizumab ist seit Januar 2018 zugelassen.Ich bekam es über das Härtefallprogramm des Pharmakonzern Roche schon ab 2017.
Muste ein Wust von Papieren unterschreiben und mit meinem Neurologen besprechen. Unter anderem das ich mich, direkt nach der Infusion, von Menschenmassen fernhalte, um mir keine Alltagsinfekte zu holen. (so1-2 Wochen)
Läuft bei mir super, war bis Dato nicht einmal krank.
Schönen Tag noch
Lydia
Verfasst am: 03. 06. 2019 [15:48]
Monika79
Dabei seit: 23.04.2018
Beiträge: 24
Hey Leute!
Ich hoffe ihr seit alle fit. Ich habe da bitte mal eine Frage. Am 01.07. hab ich wieder meine Infusion, allerdings nun vier Wochen vorher bekomme ich sämtliche Symptome und auch mein Allgemeinbefinden geht langsam in den Keller. Das hatte ich schon im Dezember vier Wochen vor der Infusion im Januar. Wem geht das noch so?
Mir brennt die Haut, ich hab Taubheitsgefühle, ich hab Spasmen, Kopfschmerzen und heute tut es mir weh, wenn ich die Augen nach oben drehe. Schwächegefühl in der linken Hand und Unterarm kommt dazu. Schlecht Schlafen kommt seit 3 Tagen dazu.
Am Donnerstag hab ich sowieso einen MRT Termin und noch immer überlege ich - mit oder ohne Kontrastmittel? Wozu soll ich das nehmen? Selbst wenn es "leuchtet" und wir etwas aktiv finden, habe ich eigentlich für mich schon entschlossen kein Cortison zu nehmen. Ich habe in den letzten 14 Monaten nun 29 kg verloren. Bestimmt pumpe ich da jetzt kein Cortison in den Körper, zumal der Abbau von Cortison auch die Hölle ist.
Grundsätzlich wollte ich wissen, wem es vier Wochen vor der Infusion ähnlich geht. Vielleicht ist es normal?

Danke.
LG
Monika
Verfasst am: 03. 06. 2019 [16:23]
Ariane52
Dabei seit: 30.01.2013
Beiträge: 280
Hey,

bloß kein Cortison; davon habe ich massive Osteoporose bekommen und muss jetzt zu meinem vorigen Problem MS auch noch dieses bewältigen.

Ocrevus ist auch nicht "das gelbe vom Ei"; es gibt schon wieder was neues !


VG
Ariane
Verfasst am: 03. 06. 2019 [18:03]
Monika79
Dabei seit: 23.04.2018
Beiträge: 24
Hallo Ariane,
na ja, bei der Erkrankung gibt es kein Allerheilmittel. Bei einem hilft Tusabri bei anderen Ocrevus und ich denke schon gar nicht kann man sagen "das neueste ist das Beste".
Ich habe Ocrevus nun 1 Jahr und Schübe sind mit allen Mittel möglich. Alle Mittel machen den Körper kaputt um die MS abzulenken. Das ist ja nicht neu.
Aber wenn ich über die Wartezeit von 6 Monaten nicht komme, bedeutet das doch, dass es einfach nicht in dem Abstand ausreicht - oder nicht?

Die Symptome kommen und gehen und sind nicht anhaltend! Der Körper wirft also NUR Symptome. Aber warum?
Das ist die große Frage.

Was nimmst du denn?
Verfasst am: 03. 06. 2019 [19:50]
Tulpe2017
Themenersteller
Dabei seit: 18.02.2017
Beiträge: 249
Hallo Monika,

mir geht es auch so - so vier, fünf Wochen vor der nächsten Infusion werden die meisten Symptome wieder ausgeprägter.

Das war letztes Jahr im September so und dieses Jahr im März auch.

Im MRT zeigten sich aber keine neuen Läsionen.
In der MS-Ambulanz wurde mir gesagt, dass Ocrelizumab teilweise erst nach mehreren Infusionen seine volle Wirksamkeit erreicht.

Es wäre auch typisch für mich, wieder zu den Sonderfälle zu gehören. icon_wink.gif

LG Cathrin


PS. Die Infusion im März hab ich ohne Probleme überstanden, ein paar Tage war ich ziemlich müde, aber keinerlei Infekte.
Hoffentlich bleibt's so!
Verfasst am: 03. 06. 2019 [20:14]
Monika79
Dabei seit: 23.04.2018
Beiträge: 24
Hey Cathrin,

Genau! Ich hab jetzt noch vier Wochen und die Symptome werden ausgeprägter. Das war richtig beschrieben. Dann scheint das wirklich normal zu sein.

Ich habe mit meiner neurologischen Praxis telefoniert. Dort sagte man mir, auch die Tysabri Patienten beschreiben das manchmal.

OK, dann muss ich damit leben und bisschen langsamer machen.
Vielleicht den Sport etwas zurück fahren?!

Die Hitze kommt ja jetzt auch dazu.

Danke!

LG
Monika
Verfasst am: 03. 06. 2019 [21:47]
Trof
Dabei seit: 02.02.2013
Beiträge: 3481
Hallo zusammen,

also ich habe das überhaupt nicht so, wie ihr es beschreibt.
Mir geht es ziemlich konstant gleichbleibend bis zur nächsten Infusion.

Ich weiß allerdings aus dem Jahr vor Ocrevus, wo ich 1 Jahr Ritux bekam und dort immer umfangreichen Bluttests unterzogen wurde, das die B-Zellen bei mir glücklicherweise nicht schnell zurück kommen.

Die ersten waren erst nach 8-10 Monaten nachweisbar.

Vielleicht kommen die Zellen bei euch schneller zurück.
Das soll bei jedem sowieso unterschiedlich sein und angeblich auch länger dauern, je öfter man es bekommt.

Was sagen denn die Neurologen bei euch dazu?

LG Steffi
Verfasst am: 03. 06. 2019 [22:21]
Tulpe2017
Themenersteller
Dabei seit: 18.02.2017
Beiträge: 249
Genau das sagen die Neuros in meiner MS-Ambulanz auch - bei manchen braucht es mehrere Infusionen bis zur vollen Wirksamkeit.

Und auch wenn mich diese letzten vier Wochen nerven, es ist immer noch besser als alle paar Wochen einen Schub zu haben!

Jetzt aber gute Nacht icon_wink.gif
Cathrin
Verfasst am: 03. 06. 2019 [22:37]
Trof
Dabei seit: 02.02.2013
Beiträge: 3481
Es freut mich sehr, liebe Cathrin, das es dir unter Ocrevus besser geht, sprich weniger/keine Schübe.
Du hattest da ja vorher riesig Probleme.

Alles Liebe Dir und gute Nacht icon_smile.gif
Verfasst am: 29. 06. 2019 [10:19]
Monika79
Dabei seit: 23.04.2018
Beiträge: 24
Hallo zusammen!
Ich hoffe die Hitze macht euch nicht zu schaffen. Ich liebe es, wenn es so warm ist!
Meine Mrt's von Kopf und HWS waren beide sehr gut. Blut und UrinStatus auch gut. Am Dienstag geht's auf die die dritte Runde Infusion.

Gewicht verliere ich weiterhin. Hab nun in 14 Monaten 32,2 kg abgenommen. Allerdings liegt das nicht an Ocrevus sagen die Ärzte. Das hängt damit zusammen, dass ich mich und die Ernährung umgestellt habe. Ich habe aber zu keiner Zeit eine Diät gemacht! Ich wollte aber von meinem Übergewicht unbedingt runter und jetzt bin ich gehetzt im Alltag, los lauf, bewege dich, geh schwimmen. Das geht aus mir irgendwie nicht raus. Nie wieder will ich so schlecht beieinander sein, wie letztes Jahr. Die Hilflosigkeit hatte mich so fertig gemacht. Ich genieße die Bewegung und kann gar nicht aufhören. Drei bis viermal die Woche mache ich Sport. Gehe schwimmen oder laufen.

Wie geht es euch? Ist noch jemand im Juli mit Ocrevus dabei?

Liebe Grüße und schönen Sommer!
Monika




 

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