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Ocrelizumab/Ocrevus bei PPMS

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Verfasst am: 12. 05. 2019 [18:43]
Elke79
Themenersteller
Dabei seit: 12.05.2019
Beiträge: 1
Hallo hier im Forum,

ich bin neu hier und habe einige Fragen in die Runde. Bei mir wurde 2013 PPMS diagnostiziert. Ich habe eine Fußheberschwäche links, die sich seitdem von nicht sichtbar bis sichtbares humpeln weiterentwickelt hat.
Auch meine linke Hand macht Probleme und ist über die Jahre deutlich schwächer geworden. Meine regelmäßigen MRT-Bilder zeigen keine Veränderung zum ersten Bild 2013, trotzdem habe ich zunehmend Beschwerden.
Bisher habe ich keine Medikamente genommen und führe (noch) ein fast normales Leben, gehe halbtags arbeiten, habe ein vierjähriges Kind, gehe Gassi mit unserem Hund, hab den Haushalt usw. Ist recht anstrengend alles, aber geht irgendwie.

Da sich meine MS in den letzten 6 Jahren stets fortentwickelt, möchte mein Neurologe nun, dass ich mit Ocrevus beginne. Ich bin sehr verunsichert, da ich die Nebenwirkungen fürchte und die Infusionen.
Ist es sinnvoll in diesem Stadium mit dem Medikament zu beginnen?
Hat jemand ähnliche Erfahrungen, vor allem mit PPMS und Ocrevus? Wie lässt sich denn bei PPMS ein Erfolg erkennen?

Ich freue mich über jede Antwort und Entscheidungshilfe!
Verfasst am: 13. 05. 2019 [13:49]
Lydia 69
Dabei seit: 20.11.2018
Beiträge: 7
Hallo Elke,
Ich habe ebenfalls PPMS und nehme Ocrelizumab seit Anfang 2017.
Alle halbe Jahre eine Infusion, diese dauert ca. 5-6 Stunden.
Also 2 Tage im Jahr muss man investieren.
Ocrelizumab ist das einzige Medikament für die PPMS, der Verlauf soll im optimalen Fall die Krankheit um 25% verzögern.
Ich war im Härtefallprogramm des Pharmakonzern Roche, deshalb bekam ich es schon 2017.
Nach der Infusion soll man Menschenmassen ein paar Tage meiden um Alltagsinfektionen aus den Weg zu gehen,
da diese Infektionen einen total umhauen. Teilweise resultiert Lungenentzündung daraus. Also meide die Menschenansamlungen. (mein Rat)
Die einzige Nebenwirkung bei mir war das ich einen Juckreiz des Rückens bekam,
der blieb dann paar Wochen.
Nach 2 Jahren bekam ich den auch nicht mehr.
Probier es aus was anderes gibt es noch nicht.

Viel Glück
Lydia





 

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