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Tecfidera

Autor Nachricht
Verfasst am: 13. 02. 2014 [10:09]
Sabrina1309
Themenersteller
Dabei seit: 13.07.2013
Beiträge: 46
Hallo zusammen,

hat jemand von euch schon Erfahrungen mit der neuen Tablette?

Ich war gestern bei meinem Neurologen und ich werde in 4 Wochen umgestellt. Ich werde jetzt noch meine 4 AVONEX PEN aufbrauchen und danach auf Tecfidera umsteigen.
Mein Neurologe war damit einverstanden und sieht auch keine Probleme. Natürlich hat er mich darauf hingewiesen, dass er mir vorher nicht sagen, ob und wie ich es vertrage. Dass es unter Umständen dazu kommen kann, dass wir doch wieder auf AVONEX zurück müssen. Die Nebenwirkungen scheinen sich ja im Rahmen zu halten und auch nach einiger Zeit weniger werden.
Aber ich würde es gerne ausprobieren.

Ich freue mich regelrecht und kann nur hoffen, dass ich es dann auch wirklich vertrage. Denn die Spritzerei war mir von Anfang an ein Dorn im Auge. Und auch das Kühlen von AVONEX war ja immer aufwändig wenn man man unterwegs war oder in den Urlaub wollte.

Wie schauts bei euch aus? Was meint ihr dazu?

Liebe Grüße
Sabrina
Verfasst am: 13. 02. 2014 [12:16]
Holni
Dabei seit: 29.10.2013
Beiträge: 5
Hallo Sabrina,

Bei mir war es auch das Spritzen, das mich zum Umsteigen auf Tecfidera gebracht hat. Ich kann sagen, dass es ein echt gutes Gefühl ist, von seiner letzten Avonex zu sprechen icon_smile.gif

Gestern habe ich die ersten beiden Kapseln genommen, eine morgens gegen 7 Uhr und dann 12 Stunden später die andere. Heute morgen dann wieder um 7.

Bisher keine einzige NW, hoffentlich bleibt das so. Einzige Umstellung ist jetzt, dass man die Kapseln immer im gleichen Rhythmus nehmen soll, also auch am Wochenende. Darüber hatte ich bei der Wahl der Zeit keine Gedanken gemacht icon_wink.gif Aber mir ging es darum, dann nicht auf der Arbeit mit rotem Kopf von Flush oder eher im gefliesten Raum zu sitzen... Naja, wenn die NW ausbleiben, kann ich die Zeit ja vorsichtig anpassen.

Viele Grüße,
Holger
Verfasst am: 13. 02. 2014 [15:22]
Maggie67
Dabei seit: 13.02.2014
Beiträge: 43
Hallo,

ich nehme seit Dienstag Tecfidera 120 mg, das ist die Anfangsdosis für die ersten 7 Tage. Bisher gehts mir ganz gut damit, ich hatte zwar Flushs und leichte Magenprobleme. Ich hoffe, dass das auch mit der höheren Dosis (240 mg) so bleibt.

@Holger: Wieso im gleichen Rhythmus? Im Waschzettel war davon nix zu lesen und ich nehme die morgens und abends, auch nicht zur gleichen Zeit.

Liebe Grüße

Maggie
Verfasst am: 13. 02. 2014 [15:32]
Fröhlich
Dabei seit: 08.04.2013
Beiträge: 72
Hallo Ihr Lieben,

auf dieser Homepage unter "Produktinformationen" gibt es einen Chat nur für Patienten, die Tecfidera einnehmen. Dann findet man die Inhalte evtl. schneller. Zusätzlich gibt es Infos und eine App zum Herunterladen.

Außerdem kann man nach Ausfüllen einer Einwilligungserklärung an einem Betreuungsprogramm teilnehmen.

Zur Frage nach dem 12 Std. Rhythmus: Das hat mir die MS-Schwester von Biogen so gesagt.
Meine Neurologin hat mir außerdem geraten, die Tabletten mit einer Mahlzeit und einem Glas Milch einzunehmen, das würde die Nebenwirkungen abmildern.

Ich kann leider noch nicht anfangen, da ich erst eine OP hinter mich bringen muss. Aber dann werde ich gern berichten.

LG
Madeira
Verfasst am: 13. 02. 2014 [16:25]
inufra
Dabei seit: 07.02.2014
Beiträge: 1
Hallo zusammen,
seit Samstag bin ich auch im Tec-club.
Donnerstag hatte ich Termin in MS-Ambulanz. Eigentlich sollte ich auf Aubagio eingestellt werden, aber das Glück war auf meiner Seite. Nach neurologischer Untersuchung und 10 Röhrchen Blut später hielt ich das Rezept für Tec in der Hand. Anruf bei der Europaapotheke, Samstag Lieferung.
1Einstiegspackung für 1 Woche mit 120mg 2x/d
1 Monatspackung mit 240mg 2x/d
1. Kapsel Samstag Mittag: nach 3 Stunden Hitzegefühl und Röte im Gesicht
+ Nervenschmerzen und Mißempfindung sind weg
Ungünstig war, das ich am Montag einen lang geplanten OP-Termin zum Knochaufbau im Oberkiefer hatte. Nun liege ich mit geschwollenen Gesicht, Schmerzen und Temperatur auf dem Sofa. Aber Dank Ibu und Antibiotika wird es besser.
Ab Samstag nehme ich dann die volle Dosis vom Tec und ich hoffe, ich vertrage es genauso gut, wie bisher.
Am Montag werden die Fäden im Mund entfernt. Dann wird alles wieder gut und ich kann den Urlaub in Ägypten ab 22.02. genießen.
Ich wünsche allen alles Gute!-)
LG
Verfasst am: 14. 02. 2014 [08:06]
Blume79
Dabei seit: 21.02.2013
Beiträge: 7
Hallo zusammen,

ich lese zur Zeit ganz interessiert Eure Beiträge. Ich soll vermutlich auch auf Tecfidera umgestellt werden. Und mittlerweile kann ich es kaum erwarten.

Das Spritzen, trotz Fertigpen wird immer schlimmer. icon_frown.gif Ich bekomme den Pen kaum noch ausgelöst. Gestern hat es 30 Minuten!!! gedauert. Ich werde noch verrückt. Außerdem bekomme ich mittlerweile voll die Hautrötungen. Leider habe ich noch 7 Spritzen. Von daher muss ich da noch weiterhin durch. icon_frown.gif

Über welche Nebenwirkungen wurdet ihr denn bei Tecfidera aufgeklärt?

Ich habe die Avonex Spritzen bisher immer ganz gut vertragen. Wobei nach 11,5 Jahren immer noch grippeähnliche Symptome habe. Daher habe ich jetzt immer kurz vorm schlafengehen gespritzt. Dann war es ok.

Ich freue mich auf Eure Antworten.

Bald ist Wochenende!!!! icon_smile.gif
Verfasst am: 14. 02. 2014 [08:53]
Holni
Dabei seit: 29.10.2013
Beiträge: 5
Hallo Blume,

Das Spiel mit dem PEN kenne ich, die technische Qualität von dem Ding ist grottig. Einen musste ich mal zur Apotheke zurückbringen, habe dann 4 neue dafür bekommen. Sonst selten gut = sofort auslösen, meistens naja = 5 bis 10 Minuten rumdrücken, manchmal mies >10 Minuten, wobei zur Verarbeitung noch mein Kopf kam icon_frown.gif

Die meisten NW sind Flushs, also Hitzegefühl mit rotem Kopf, und Magen-Darm-Geschichten, meist Durchfall, Bauchschmerzen und Übelkeit. War auch in diversen Foren hier und in den Staaten die Rede von.

Und die Blutwerte im Auge behalten, weil es da das Eine oder Andere in den Studien gegeben hat.

*Fingers crossed* Bis jetzt keine einzige davon gehabt. Immer brav 1 Stunde vorher 1 Aspirin, die Kapsel zum Essen genommen und mit Milch runtergespült. Aber es ist ja auch erst der dritte Tag icon_wink.gif

Schönes Wochenende und LG,
Holger
Verfasst am: 14. 02. 2014 [09:16]
Blume79
Dabei seit: 21.02.2013
Beiträge: 7
Vielen Dank für Deine Antworten.

Ich habe schon an mir gezweifelt, ob ich mittlerweile zu doof bin. Das war anfangs auch irgendwie besser. Nutze den Fertigpen mittlerweile 2,5 Jahre. Mittlerweile sind die Biester echt schlecht geworden. Hm.......

Wofür soll die Aspirin gut sein? Aspirin oder Paracetamol?
Hach...ich bin bei sowas echt anstrengend, sobal mal was neues kommen soll. Möchte meinem Körper auch nicht soviel zumuten.

Andererseits erhoffe ich mir sehr viel davon.

Alles blöd!
Ich bin heute eh von gestern Abend genervt. icon_frown.gif
Verfasst am: 14. 02. 2014 [11:15]
Maggie67
Dabei seit: 13.02.2014
Beiträge: 43
Hallo Blume,

Aspirin, von dem Holger schrieb, soll die Flushs verhindern. Da ich Aspirin aber nicht so gut vertrage, nehme ich die Flushs einfach mal so hin. Sie sind auch nicht wahnsinnig ausgeprägt, halt mal nen roten Kopf (dauert aber nicht lange). Abends resp. nachts ist mir allerdings ziemlich warm, was aber auch erträglich ist.
Ansonsten hatte ich bisher nur leichtes Sodbrennen, aber das ists auch schon.

Die Blutuntersuchungen sind zur Kontrolle und bei Tec. nicht so besch ... wie z. b. bei Aubagio. Ich hatte Ende Dez. einen schweren Schub und die Ärzte wollten mir unbedingt Aubagio verpassen. Nur bei dem Medi musst die ständig zur Kontrolle und da war ich froh, als Tec. die Zulassung gekriegt hat.

Liebe Grüße
Maggie icon_smile.gif
Verfasst am: 14. 02. 2014 [11:36]
Blume79
Dabei seit: 21.02.2013
Beiträge: 7
Ihr seid super!
Die Antworten helfen mir wirklich weiter. Danke schön!
Hört sich ja alles ganz gut an. Könnte mir vorstellen, dass ich dann auch wechseln werde, sofern alle Untersuchungen das zulassen. icon_smile.gif

Die Nebenwirkungen klingen bisher auch nicht sooo schlimm. Ich hoffe dann einfach mal, dass mir die auch erspart bleiben oder nicht so stark ausgeprägt sind.

Ich nehme eigentlich von Anfang an Avonex. Von daher kenne ich mich mit anderen Medikamenten überhaupt nicht aus. Ist ja eigentlich auch was gutes. icon_wink.gif

Ich wünsche Euch allen ein tolles Wochenende. Hier scheint sogar im Moment die Sonne.

Herzlichen Dank!




 

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