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Tecfidera

Autor Nachricht
Verfasst am: 26. 02. 2014 [19:59]
Melle84
Dabei seit: 26.02.2014
Beiträge: 30
Hallo zusammen!

ich nehme seit der Diagnose 2006 brav und regelmäßig Avonex. Trotz der starken Nebenwirkungen habe ich es nun ziemlich genau 7 Jahre durchgehalten. Da ich jedoch nun 2 Schübe innerhalb von 6 Monaten hatte und das MRT neue Herde zeigt, schlägt der Neuro vor, die Basistherapie zu ändern. Rebif oder Tecfidera.

Mein Problem ist, dass ich mich nicht richtig entscheiden kann, die Spritzerei quält mich eigentlich schon...
Wenn ich mir vorstelle, statt wie bisher 1 mal die WocheAvonex i.m. mit Rebif künftig 3 mal die Woche s.c. zu spritzen, bekomme ich Horrorvorstellungen. Ich glaube nicht, dass ich das von den NW her packe...

Ich freue mich riesig über die Tablette, tendiere auch dazu, auf Tecfidera umzusteigen, aber ich habe fast schon panische Angst vor "Langzeitschäden"... Ich weiß auch nicht warum ich noch lange überlege, gibt es hier jemanden, der auch Zweifel hatte? Vor den NW habe ich eigentlich keine Angst. Ich frage mich auch, ob es gut ist, wenn man bei diesen Flushs-je nach Stärke- regelmäßig Aspirin o.Ä. nimmt. Das ist doch ziemlich schädigend auf Dauer und wurde erst kürzlich in den Medien kritisiert.

Andererseits: wenn man es nicht ausprobiert, kann man es nicht wissen, richtig? Ich bin total verunsichert, ob ich lieber auf "Altbewährtes" mit 30 Jahren Erfahrung setzen soll oder es mir einfach mache und auf die langersehnte Tablette umsteigen soll. Natürlich muss ich es selbst entscheiden, aber vielleicht könnt ihr mir eure Gedanken dazu mitteilen.

LG
Verfasst am: 26. 02. 2014 [20:52]
Maggie67
Dabei seit: 13.02.2014
Beiträge: 43
Hallo Melle84,

ich kann Deine Zweifel gut nachvollziehen, das ist meine erste Basistherapie. MS wurde bei mir 2000 diagnostiziert und bis auf eine Spritze Avonex 2001 habe ich mich bis dieses Jahr geweigert, irgendetwas anderes zu nehmen/spritzen.

Leider hatte ich Ende letzten Jahres einen heftigen Schub und die Ärzte im Krankenhaus haben mich fast unter Druck gesetzt. Sie wollten mir Aubagio aufs Auge drücken, nur da sind die NW besch ...

Ich war dann froh, als Tecfidera endlich die Zulassung bekam. Zuvor hatte ich mich im Internet über den Wirkstoff Fumarsäure schlau gemacht und bin auf diesen Artikel gestossen:

http://www.matthiasdaum.ch/tecfidera/

Ob Dir der Artikel hilft oder Dich noch mehr verunsichert, ich weiss es nicht. Hör auf Dein Gefühl icon_smile.gif

Und Aspirin musst Du nicht zwingend nehmen, nur wenn der Flush zu heftig ist. Ich habs nie genommen, nur was gegen mein Sodbrennen. Das hab ich allerdings auch ohne Tecfidera.

Lg
Maggie icon_smile.gif

Verfasst am: 27. 02. 2014 [07:50]
brillosaurus01
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 4545
Hallo Maggie,

es gibt bei MS keine BT ohne Nebenwirkungen.

Ist mir jedenfalls nicht bekannt.


Wenn der eigene Körper schon solch einen Mist entwickelt hat,

dann sollte man auch versuchen so früh wie möglich etwas dagegen zu tun.

Such dir am besten ein Medi aus, womit du irgendwie leben kannst.

Der Mensch ist ein Gewohnheitstier und kann sich an fast alles gewöhnen.

Manchmal muss man sich erst daran gewöhnen und es dauert eine gewisse Zeit,

bis sich der Körper darauf einstellt.

Können Wochen, Monate oder auch Jahre sein.

Setze es ins Verhältnis.

Die MS wird dich dein ganzes Leben lang begleiten.

Also musst du auch die "beschissene" Zeit durchmachen,

wo sich dein Körper darauf einstellt.


Also. Versuche eine BT durchzuziehen

Es ist deine Gesundheit.


So unendlich viele Möglichkeiten haben wir nicht !


Liebe Grüße, Jörg
Verfasst am: 27. 02. 2014 [09:22]
Maggie67
Dabei seit: 13.02.2014
Beiträge: 43
Hallo Jörg,

die unschöne Erfahrung mit Avonex brannte sich zu sehr in mein Gehirn. Ich wurde 2001 von einem Neurologen überredet, Avonex zu spritzen. Er hat mir diese erste Spritze verpasst, dann gab er mir Paracetamol mit und ich konnte gehen.

Ich war noch nicht ganz bei meinem Freund (der wohnte damals in der Schweiz), da hatte ich schon Schüttelfrost. Also hab ich die Tabletten genommen und abgewartet. Nach 2 Stunden hab ich mich dann in den Zug gesetzt.

Das waren die schlimmsten 5 Stunden, immer wieder (trotz Paracetamol), kam der Schüttelfrost wieder. Als ich dann hier ankam, war ich fertig. Wir wollten in diesem Jahr eine Fernreise machen, und mein Neuro hier meinte, ich sollte die Spritzen zuerst mal in den Kühlschrank packen und nach dem Urlaub anfangen.

Tja, und der Neurologe aus der Schweiz hat mir dann 3 Jahre später offenbart, dass ich gar keine MS hätte, weil zu wenig Herde da wären. Und von 2000 bis 2007 hatte ich dann auch keinen Schub mehr, danach dann noch 2.

Mein Neurologe hier in Essen und auch der Professor aus dem Krankenhaus sagten mir, ich hätte eine blande Form der MS.

Tja, das ist meine Geschichte in Kurzform. Und ich habe mich jetzt für Tecfidera entschieden und ziehe das auch durch. icon_smile.gif

Liebe Grüße

Maggie icon_smile.gif
Verfasst am: 27. 02. 2014 [10:22]
Melle84
Dabei seit: 26.02.2014
Beiträge: 30
Hallo nochmal,

@Maggie: Die Basistherapie ist das A und O und enorm wichtig. Genau die von dir beschriebenen NW unter Avonex hatte ich auch, jedes Wochenende, mind. ein halbes Jahr. Mittlerweile (nach 7 Jahren) hab ich kaum NW.... Ich kann das gut verstehen, man braucht einen eisernen Willen, um das durch zu ziehen.

Man muss sich immer vor Auge halten, dass man eine schwere Erkrankung hat, die heutzutage gut behandelbar ist. Diese Möglichkeiten sollte man nutzen. Außerdem gewöhnt man sich daran, sich zu spritzen. Es tut nicht weh und gehört irgendwann ganz normal dazu... Für mich nur halt nicht 3 mal wöchentlich. icon_frown.gif

Ich denke, ich warte nun das Blutbild ab und schaue, ob ich Tecfidera überhaupt nehmen darf. Wenn ja, dann werde ich es versuchen. Außerdem hilft man damit anderen Betroffenen und der Forschung. Nur so können neue Medikamente laufend verbessert und neue entwickelt werden. Je mehr Patienten es versuchen, desto mehr Erafhrungen gibt es dazu...Doch ein bisschen beunruhigt bin ich schon, vor allem was Schwangerschaft und Kinderwunsch angeht!

Unter Interferonen scheint das ja einfacher zu sein.
Verfasst am: 27. 02. 2014 [11:24]
vera81
Dabei seit: 18.02.2014
Beiträge: 29
Ich hatte unter Avonex fast ein Jahr nach den Spritzen immer Gliederschmerzen, Schüttelfrost, Übelkeit und Erbrechen ... ich habe mich dann auch immer 2 Tage schlapp gefühlt. Ich habs durchgezogen, auch wenn es mir schwer gefallen ist, denn mehr als 1x die Woche wollte ich nicht spritzen .... Ich habe jetzt nach fast genau 7 Jahren ja gewechselt, hab bis dato zum spritzen immer noch ne Ibu 200 genommen, da ich sonst doch noch Gliederschmerzen bekommen hätte, aber ansonsten ging es mir dann gut icon_smile.gif
Zum Tecfidera habe ich nichts genommen, also um die Flushs zu verringern, hatte bisher auch nur 2, bei Start mit 120 mg hatte ich 1 Stunde einen und gestern als ich auf 240 mg erhöht hatte, der war weniger ausgeprägt und hat dann so ne 3/4 Stunde gedauert.
Verfasst am: 27. 02. 2014 [13:35]
Melle84
Dabei seit: 26.02.2014
Beiträge: 30
@vera81: Also hast du auch von Avonex zu Tecfidera gewechselt. Hast du lange überlegt? Was waren bei dir vorgeschlagene Alternativen?Rebif? Ich komme mit dem Gedanken gar nicht klar...

Ja, man muss halt einfach die Therapie durchhalten - und wenn es gar nicht geht, wechseln. Alles ist besser als nichts.

@Maggie noch mal: Du hattest in den letzten Jahren wirklich Glück. Sind die Ärzte denn sicher, dass es MS ist?

LG
Verfasst am: 27. 02. 2014 [13:40]
Melle84
Dabei seit: 26.02.2014
Beiträge: 30
Ach ja, was ich auch noch sagen wollte: In meiner Apotheke haben die noch nie etwas von Tecfidera gehört, können es aber innerhalb eines Tages bestellen.

Und mein Hausarzt-da war ich heute zur Blutkontrolle, der hat davon auch noch nie gehört icon_smile.gif)

Habt ihr die Blutabnahme/Voruntersuchung wg Tecfidera beim Neuro oder beim Hausarzt machen lassen?

Ich hatte eine Broschüre dabei, die wussten gar nicht bei manchen Blutwerten (Leber, Niere) was die genau haben wollen... Da dachte ich: Geht ja schon gut los. Wird wohl noch etwas länger dauern, bis das Medikament anderen Ärzten-außer den Neuros- was sagt... icon_smile.gif
Verfasst am: 27. 02. 2014 [14:35]
vera81
Dabei seit: 18.02.2014
Beiträge: 29
Hi Melle,
da ich innerhalb 1 Jahres 3 Schübe hatte, stand fest, dass ich wecheln muss und da ich ungern weiter spritzen wollte stand auch fest, dass es eine Behandlung mit Tabletten werden sollte. Mein Neuro hatte dann so überlegt zwischen Gilenya und Tecfidera. Wir haben uns dann wegen der geringeren Nebenwirkungen für Tecfidera entschieden und auf die Markteinführung gewartet.
Zur Blutentnahme war ich beim Hausarzt (der kannte das Medikament auch nicht), dort sollte ich großes Blutbild, Leberwerte und Kreatinin bestimmen lassen, ansonsten wollte er keine Untersuchungen.
Meine Apotheke hatte bereits von Tecfidera gehört, aber wahrscheinlich, weil mein Neuro ständig gefragt hat, ob man es schon bekommen würde icon_wink.gif
Eine Broschüre über Tecfidera hab ich nicht bekommen, bin bei meinem Neuro die 1. Patientin mit Tecfidera.

LG
Verfasst am: 27. 02. 2014 [14:53]
Maggie67
Dabei seit: 13.02.2014
Beiträge: 43
Hallo Melle84,

ja mittlerweile habe ich so viele Herde, dass ich die McDonald-Kriterien erfülle. Die haben ja 2003 die Poser abgelöst.

Die Blutabnahme hat mein Neuro gemacht und die nächste macht er auch.

Ja und die Apotheken ... da hab ich auch was erlebt. Die bei mir um die Ecke hatte beim Großhändler angerufen. Der hatte da auch noch nix von gehört. Und die Aussage der Apothekerin: "Dann fahren sie doch dahin, wos das schon gibt". Ich dachte nur, nee is klar, mal eben nach USA.

Bei der nächsten waren sie dann kooperativer und haben Tec innerhalb eines Tages besorgt. Und da ich privatversichert bin und den vollen Betrag erstmal auf den Tisch legen muss, habe ich mit der Apotheke jetzt son Art Vertrag abgeschlossen. Ich bekomme das Medi und mein Rezept, reiche es der Versicherung und der Beihilfe ein und bekomme Ende des Monats eine Rechnung. icon_smile.gif

Lg




 

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