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Thema mit vielen Antworten

Tecfidera

Autor Nachricht
Verfasst am: 19. 08. 2015 [09:28]
Glückskind66
Dabei seit: 28.07.2014
Beiträge: 4067
Hallo Kathi,

büschelweise nicht, aber deutlich viel mehr. Und halt auch Wimpern, die dann in Tastatur und Kaffeebecher landen. Ein Novum.

Müdigkeit ist einfach permanent der Kampf ums Wachsein und sich auf die Aufgaben des täglichen Lebens konzentrieren können. Selbst am Wochenende, wenn ich ausschlafen konnte und morgens noch Elan da ist, ist die Luft sehr schnell raus.

Viele Grüße
Marga
Verfasst am: 19. 08. 2015 [09:58]
jungle
Dabei seit: 09.05.2014
Beiträge: 15
Hallo Kathi, hallo Marga,

ich nehme Tec nun seit 1,5 Jahren und hatte lange mit Flushs zu kämpfen.
Auch heute tauchen sie immer noch hin und wieder auf.

Heftigen Haarausfall hatte ich im letzten Winter und kann euch sagen, dass sich das nun wieder stabilisiert hat.

Ich war in den Sommerferien zur Muki Kur auf Sylt und hatte dort keinerlei!!! Nebenwirkungen. Kaum zuhause traten die Flushs wieder auf. Anschließend sind wir eine Woche als Familie zur Nordsee- wieder keinen Flushs- kaum zuhause ging es wieder los.
Das Reizklima scheint wohl gut für uns zu sein! Dies werde ich auf jeden Fall meiner Neurologin berichten.

Ansonsten ist diese Pille komplett in meinen Alltag eingeflossen und lebe damit besser als mit jeglicher Spritze!!!

Ich wünsche euch, dass es euch ebenso ergeht und wünsche euch einen schönen sonnigen Tag!

Viele Grüße
Ute
Verfasst am: 19. 08. 2015 [10:57]
andrea67
Dabei seit: 03.03.2013
Beiträge: 73
"didigo" schrieb:

Hallo ihr lieben. Ich habe Tec im April 2014 schon einmal probiert und nachdem ich ein paar Tage die 240mg genommen habe, krümmte ich mich vor Magenschmerzen. Musste sofort aufhören, da ich eine Magenschleimhautentzündung hatte. Trotz, das ich mich an die einnahmeregeln gehalten hatte. Nun werde ich ein 2. mal versucht drauf einzustellen. Avonex hat bei mir leider nichts gebracht. Wir bekommen sie nicht zum ruhen. Nun liege ich nach der 2. Tablette 120 mg im Bett und weiß nicht wohin vor Übelkeit. Ich befürchte fast, das es dieses mal auch nichts wird.


tipps von mir:
langsam einschleichen!
erst nur eine tablette nehmen
dosis reduzieren (s.o.), bis keine beschwerden mehr auftreten. sonst mal 1 tag auslassen
MAGENSCHUTZ!!!

viel glück! bei mir hat das so funktioniert, aber tec hat meine blutwerte total ruiniert, nehme jetzt gar nichts mehr.
Verfasst am: 19. 08. 2015 [15:49]
Glückskind66
Dabei seit: 28.07.2014
Beiträge: 4067
Hallo zusammen,

ich glaube, an diesem Thema kann man deutlich absehen, daß jede/r anders auf Tec reagiert und sich selbst seinen Weg suchen muß.

Ich habe zum Glück vor Einnahmebeginn ausprobiert, ob ich abends überhaupt Milchprodukte vertragen würde. Hatte ich nämlich vorher schon jahrelang wegen schlechter Erfahrungen nicht gegessen. Und das wäre auch voll schief gegangen. So kann ich nur sagen, es geht auch komplett ohne.

Gegen die Flushs scheint nur ein Kraut gewachsen zu sein: Ausschlafen und keinen Alltagsstreß. Auslassen ist gar keine hilfreiche Idee für mich. Die nächste Kapsel bringt einen mörderischen Flush.

Die Erklärung, warum die Flushs eigentlich nur an Arbeitstagen auftreten, würde mich brennend (im wahrsten Sinne des Wortes) interessieren.

Ich hoffe immer noch sehr, daß ich eines Tages mit Tec gut klar komme. Die anderen derzeit auf dem Markt befindlichen Mittel möchte ich nicht probieren. Und die Kontroll-MRTs waren überzeugend.

@ Ute: Hast Du was wegen des Haarausfalls unternommen oder hat sich das so gegeben? Bei mir hat es erst im Frühjahr angefangen. Ich habe zwar noch ein bißchen zuzusetzen. Aber irgendwann ist Schluß mit lustig.

Das Reizklima der See ist für meine MS insgesamt hervorragend. Etliche Beeinträchtigungen haben sich, auch dauerhaft, an der Küste gegeben. Aber es scheint nicht allzu viele Reha-Kliniken mit der Spezialisierung an der See zu geben.

Viele Grüße
Marga
Verfasst am: 19. 08. 2015 [16:54]
jungle
Dabei seit: 09.05.2014
Beiträge: 15
Hallo!

Du hast sicher recht: Jeder muß sein "eigenes Süppchen kochen" und rausbekommen was ihm am Besten tut. Sicherlich kann man sich hier und da gute Anregungen geben, aber letztendlich empfindet jeder anders.

Marga: Meine Friseurin riet mir Priorin. Dies wollte ich auch versuchen, aber nach einem Gespräch mit einer Homäophatin wurde ich schlauer und habe erst einmal abgewartet. Sie sagte, dass das ebenso eine Nebenwirkung und Umstellung des Körpers ist und man Geduld haben müsse bis sich der Körper darauf einstellt. (Das sagt man so leicht, wenn die Duschtasse schwarz von Haaren bedeckt ist und das Zopfgummiband einmal mehr umwickelt werden muß!) Es hat aber bestimmt gute 6 Monate gedauert...

Ich wollte gerade alle möglichen Schüssler Salze in mich hineinschmeißen, da sagte mir meine Friseurin, dass ganz viele kleine neue Häarchen wachsen würden. Heute ist alles wieder gut.

Alle Gute!

Ute

Verfasst am: 19. 08. 2015 [20:16]
HUmmingbird1912
Dabei seit: 16.08.2015
Beiträge: 5
"didigo" schrieb:

Hallo ihr lieben. Ich habe Tec im April 2014 schon einmal probiert und nachdem ich ein paar Tage die 240mg genommen habe, krümmte ich mich vor Magenschmerzen. Musste sofort aufhören, da ich eine Magenschleimhautentzündung hatte. Trotz, das ich mich an die einnahmeregeln gehalten hatte. Nun werde ich ein 2. mal versucht drauf einzustellen. Avonex hat bei mir leider nichts gebracht. Wir bekommen sie nicht zum ruhen. Nun liege ich nach der 2. Tablette 120 mg im Bett und weiß nicht wohin vor Übelkeit. Ich befürchte fast, das es dieses mal auch nichts wird.


Hallo didigo,
auch ich hatte zum Beginn der Therapie mit Tec einige Schwierigkeiten. Die erste Woche mit 120mg lief super und dann ab der zwei Mal 240mg am Tag kam alles an Nebenwirkungen, was im Packzettel stand außer Erbrechen. Habe mich eine Woche lang mir Magenkrämpfen gequält und dann zum Arzt gerannt. Der verschrieb mir Ranitidin und die Dosis mit 120mg morgens und 240mg abends. Ist wohl sehr selten, dass das so gemacht wird meinte die Schwester, aber bei mir hat es Wunder gewirkt und nach zwei Wochen wurde ich wieder hochgestuft und jetzt muss ich nur aufpassen, dass ich morgens etwa ein Brötchen esse(Cornflakes reichen leider nicht mehr) und abends artig ein Glas MIlch oder so etwas in der Art zu mir nehme, wenn ich an dem Tag nicht viel gegessen habe. Nur extrem fettiges Essen ruft dann noch Magenkrämpfe hervor, aber dann auch nur 10 min und dann ist es wieder weg. Du solltest auf jeden Fall viel Milchprodukte, kein Kaffe und Banane zu dir nehmen. Salzstangen sind übrigens auch ganz angenehm gewesen. Wenn du dich etwa zwei Wochen durchbeißt geht das vermutlich. War wie gesagt bei mir ähnlich.
Liebe Grüße und festes Daumen drücken, dass es was wird.
Verfasst am: 20. 08. 2015 [08:23]
Glückskind66
Dabei seit: 28.07.2014
Beiträge: 4067
"jungle" schrieb:

Marga: Meine Friseurin riet mir Priorin. Dies wollte ich auch versuchen, aber nach einem Gespräch mit einer Homäophatin wurde ich schlauer und habe erst einmal abgewartet. Sie sagte, dass das ebenso eine Nebenwirkung und Umstellung des Körpers ist und man Geduld haben müsse bis sich der Körper darauf einstellt. (Das sagt man so leicht, wenn die Duschtasse schwarz von Haaren bedeckt ist und das Zopfgummiband einmal mehr umwickelt werden muß!) Es hat aber bestimmt gute 6 Monate gedauert...

Ich wollte gerade alle möglichen Schüssler Salze in mich hineinschmeißen, da sagte mir meine Friseurin, dass ganz viele kleine neue Häarchen wachsen würden. Heute ist alles wieder gut.

Alle Gute!

Ute

Hallo Ute,

ach, schon wieder die Geschichte mit der Geduld. icon_wink.gif

Bis 2009 hätte ich mich glatt als geduldigen Menschen eingeschätzt. Seither hat mich das Drumherum um diese ungewollte Begleiterin schon mehrfach eines anderen belehrt.

Aber, dann weiß ich jetzt, daß die Haargummis keine andere Größe bekommen haben. Und werde versuchen, das Problem noch ein wenig zu verdrängen. Und vielleicht ist bis Weihnachten alles wieder in Ordnung.

Viele Grüße
Marga
Verfasst am: 20. 08. 2015 [12:18]
felida
Dabei seit: 28.08.2013
Beiträge: 81
So, jetzt ist genug! Hab vor ca. 2 Wochen meine letzte Tec genommen. Eine Woche später hatte ich die Blutuntersuchung und die Lymphos sind schlagartig auf das doppelte gestiegen; waren vorher auch noch nicht wirklich schlecht, sind aber langsam und kontinuierlich nach unten gegangen.

Außerdem ist der Bauch schon am Verschwinden! Aber das hatte ja überhaupt gar nichts mit Tec zu tun ... Wer's glaubt!

War gestern bei meiner Neurologin, welche zwar nicht begeistert war, aber das nachvollziehen konnte. Ich warte jetzt einfach mal.
Verfasst am: 20. 08. 2015 [16:47]
Ben387
Dabei seit: 15.05.2014
Beiträge: 468
Hallo,

in 2 Wochen die Lymphos schon wieder hoch, hätte gedacht es dauert länger bis sich das erholt- wie tief waren sie denn gefallen?

Mit den Gewicht konnte ich bei meinem ersten Tec-Versuch feststellen, dass nach 2 Wochen die Kilos auch etwas gepurzelt sind, was ich gar nicht mal schlecht fand und konnte noch dazu abends wesentlich mehr essen und brauchte nicht drauf achten. Also irgendwas muss sich mit dem Stoffwechsel schon umgestellt haben.

Nach Tec war dann alles wieder beim Alten, also es lag schon daran.

Eventuell soll es ja nochmal einen neuen Versuch geben, aber dann mit "langsameren" Start. Erstmal paar Tage 1 x 120 und dann auf die 2x 120 auch länger.

Finds auch blöd, dass man die Variante 1x120 und 1x240 täglich wahrscheinlich nicht so leicht dauerhaft bekommt obwohl sich ja da vielleicht auch was ändert mit den stark gefallenen Preisen. Auf Dauer Kügelchen rausnehmen kann ja auch nicht die Lösung sein.

Besonders mit der mogens hätt ich dann ein Problem auch mit den Flushs die ja nicht richtig aufzuhören scheinen. Das ist dann blöd auf der Arbeit, abends isses mir egal wenn ich ne halbe Stunde mit rotem Kopf da sitz.

Aber wer sagt eigentlich dass 1x120 und 1x240 täglich nicht genauso gut wirkt aber dafür mit weniger NW oder sogar 2 x 120 ? Rein rechnerisch wär ja dann bei 2x120 die Reduzierung der Schubrate immer noch bei 25 Prozent, wenn man die 2 x 240 mit den vom Hersteller angegebenen 50 % Schubreduzierung ansetzt.

Weiß nicht ob man das so einfach rechnen kann, aber dann sind ja 25 % nur 5 % weniger als die Wirkung der Interferone mit 30 % und doch sicherlich besser als gar nichts zu nehmen oder

Hab mich jedenfalls mit den 2 x 120 täglich richtig wohl gefühlt, mit der vollen Dosis leider nicht mehr.

Weiß ja nicht wie es euch da so geht, scheint ja schon einige zu geben die länger die Dosis reduzieren.

Viele Grüße

Ben



[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 20.08.2015 um 17:41.]
Verfasst am: 21. 08. 2015 [07:20]
felida
Dabei seit: 28.08.2013
Beiträge: 81
Ja, ich hab mich auch gewundert, dass das so schnell wieder nach oben ging mit den Lymphos. Aber meine Neurologin hat gemeint, das sei normal.

Die Werte waren nicht wirklich schlecht. aber sie gingen kontinuierlich weiter runter, von der ersten Messung an. Am Ende waren sie um die 1100. Also durchaus im Rahmen, aber ich wollte da jetzt kein weiteres Risiko eingehen, zumal es auch PML Fälle gab, ohne besorgniserregende Lympho-Werte vorab.

Und wie gesagt, der Schwangerschaftsbauch ist auch weg. Hat mich schon auch gestört, wenn man so gar nichts gescheites mehr anziehen kann, wenn man denn mal wegmöchte.

Es hat bei mir übrigens erst mit dem 3. Versuch und extrem langsamem Hochdosieren geklappt. Außer täglichen Flushs, und obigen Problemchen hatte ich jetzt auch keine NW. Ich fühle mich ohne Tec aber einfach besser und höre jetzt mal auf den Bauch! Mein Gehirn ist zu lädiert icon_wink.gif




 

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