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Thema mit vielen Antworten

Tecfidera

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Verfasst am: 30. 09. 2017 [10:51]
Wasserfloh
Dabei seit: 25.02.2014
Beiträge: 81
Hallo,
bei mir war es so, dass einige Zeit vor dem Zeitpunkt, als ich von meiner MS Erkrankung erfuhr, diese Müdigkeit auftrat und nach und nach immer schlimmer wurde. Es war so, als ob ein Akku morgens um 10 Uhr schon leer war. Was es damit auf sich hat, erfuhr ich dann aber erst später. An MS habe ich bis zur Diagnose keine Sekunde lang einen Gedanken verschwendet.
Natürlich ist es auch nicht einfach, Nebenwirkungen der Medikamente und Symptome der MS auseinanderzuhalten. Bei jedem Betroffenen ist der Verlauf anders und auch die Symptome. Die Müdigkeit, mit der ich nach wie vor zu kämpfen habe, ist aber noch der angenehmste Teil der Erkankung icon_frown.gif
Harry
Verfasst am: 30. 09. 2017 [13:39]
Glückskind66
Dabei seit: 28.07.2014
Beiträge: 3778
Hallo FinjasMum,

ich habe bis August d. J. für knapp drei Jahre Tecfidera genommen und mich zunehmend mehr durch den Alltag gequält.

Die Liste der bei mir aufgetretenen Beeinträchtigungen ist länger als ich dachte. Unter anderem an fast jedem Arbeitstag zur besten Zeit einen Flush. Und diese relativ schnell auftretende Müdigkeit mit starker kognitiver Einschränkung kann man auch nur bedingt bei einem Vollzeitjob mit Denken als Arbeitsaufgabe kompensieren. Wie Harry schreibt, der Akku war immer schneller leer und das Aufladen dauerte immer länger.

Dazu wurden wohl auch die „normalen“ meiner MS-Symptome verstärkt. Jedenfalls habe ich nicht mehr diese Stromschläge (Lhermitte?) und selbst meine Blase benimmt sich besser. Ich war in den letzten Tagen zu einer Konferenz und habe da mit den anderen voll mithalten können. Unter Tecfidera in den letzten Jahren war das nicht so möglich.

Es gab auch ein paar durchaus positive Nebenwirkungen. Speziell in der kalten Jahreszeit war es nicht unangenehm, das typisch frauliche Frösteln nicht zu haben. Auch war das Hautbild besser.

Ich hatte auch in der Zeit keinerlei Veränderungen im MRT. Ob das jetzt an meiner wohl sehr moderaten MS oder am Tecfidera liegt, kann ja keiner sagen.

Ich würde also auch behaupten, daß der Beipackzettel sehr unvollständig ist. Allerdings scheinen viele sehr unterschiedlich zu reagieren. Es muß wohl jeder ausprobieren und für sich entscheiden, ob er damit leben kann/will. Wünschenswert wären Ärzte, die akzeptieren, daß ihre Patienten ihren Körper kennen.

Bei mir war die Entscheidung zur Beendigung der Einnahme von Tecfidera aber möglicherweise sowieso nur eine Frage der Zeit. Meine Lymphozyten waren schon ziemlich dicht an der unteren Grenze. Ich habe noch keine Ahnung, wie ich weiter machen werde.

Viele Grüße

Marga

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 30.09.2017 um 13:40.]
Verfasst am: 30. 09. 2017 [18:09]
FinjasMum
Dabei seit: 25.10.2016
Beiträge: 18
Ich hab gestern mit dem Therapiebegleitprogramm telefoniert und dort wurde mir bestätigt das wohl viele an dieser Müdigkeit wegen Tecifidera berichten.

Bin kurz davor zu probieren wie es sich damit verhält, indem ich das Medikament ne Zeit lang aussetze.
Möchte allerdings nicht schon wieder abbrechen, weil ich es diesmal wirklich durchziehen wollte.
Hab nämlich in der Vergangenheit schon 2mal abgebrochen als ich noch gespitzt habe.
Habe erst im Februar wieder damit begonnen und mich für Tecifidera entschieden.

Ende nächsten Jahres hab ich allerdings Abschlussprüfung meiner Umschulung, da möchte ich natürlich fit sein.
Verfasst am: 30. 09. 2017 [18:56]
Glückskind66
Dabei seit: 28.07.2014
Beiträge: 3778
Hallo FinjasMum,

ja, diese Müdigkeit ist eigenartig. Sie war auch zusammen mit der einfach fehlenden Energie neben den Flushs der Grund, weshalb ich die Einnahme erst einmal beendet habe. Ohne Arbeit ging es ja eigentlich. Nur im Arbeitsalltag klappte es nicht. Dann gingen halt auch die Lymphozyten in den Keller.

Ich bin mir unsicher, wie ich weiter mache. Es gibt ja für die leichtere MS keine neuen Medis. Und von dem, was bisher auf dem Markt ist, kommt für mich wegen der Nebenwirkungen laut Beipackzettel (Depressionen, Haarausfall, opportunistische Infektionen ...) eigentlich nichts in Frage.

Letztendlich mußt Du entscheiden, ob Du mit den Nebenwirkungen leben willst oder nicht. Das Risiko, nichts zu tun, kann ja niemand wirklich abschätzen, wenn man nicht zu denen gehört, die selbst mit den Eskalationsmitteln dauernd Schübe mit schweren Beeinträchtigungen haben. Da ist dann die Müdigkeit wahrscheinlich wirklich das kleinere Übel.

Viele Grüße

Marga
Verfasst am: 30. 09. 2017 [19:00]
Glückskind66
Dabei seit: 28.07.2014
Beiträge: 3778
Nachsatz:

Du solltest Dein Vorgehen aber mit Deinem Neuro absprechen. Er kann Deine Art der MS ja auch etwas einschätzen. Wenn Du zu ihm kein Vertrauen hast, such Dir einen anderen oder eine entsprechende Klinik.

Es wird ja auch manchmal behauptet, daß die Nebenwirkungen beim Tecfidera nach einer Pause weniger werden können. Das habe ich noch nicht ausprobiert, werde es aber auf alle Fälle mit meinem Neuro diskutieren.

VG Marga
Verfasst am: 09. 10. 2017 [09:07]
Puckybaby
Dabei seit: 09.10.2017
Beiträge: 1
Hallo,
ich nehme Tecfidera seit 1,5 Jahren. Habe null an Gewicht zugelegt und vertrage die Tabletten eigentlich ganz gut. Manchmal, am morgen, kriege ich Hitzewallungen und ein rote Gesicht. Es brennt auch ein wenig, geht aber relativ schnell wieder weg.
Meine Ärztin nimmt alle 6 Wochen Blut ab seit ich Tecfidera nehme. Bis jetzt immer gute Werte gehabt (jubel).
Vor Tecfidera habe ich 2 Jahre gespritzt, ist mir überhaupt nicht bekommen.
Seit 2013 habe ich MS.

Gruß
Verfasst am: 06. 12. 2017 [20:39]
tambob92
Dabei seit: 16.07.2014
Beiträge: 7
Hallo,
ich habe seit meiner Diagnose 2014 Tecfidera genommen. Anfangs starke Magen-Darmbeschwerden und Flushs, die Magenprobleme waren nach einer Woche wieder weg. Hatte mit Tec eigentlich kaum Beschwerden, Flushs kamen nur noch gelegentlich.
Ich hatte in der ganzen Zeit auch keinen Schub, nur einen einzigen als damals alles losging, die MRTs zeigen auch rückläufige Herde.
Vor 3 Wochen war ich zur Blutkontrolle, plötzlich waren meine Leukozyten im Keller, von den Lymphozyten weiß ich es nicht. Ich war zu diesem Zeitpunkt allerdings auch stark erkältet. Mein Neurologe sagte wir müssen Tecfidera absetzen. Nach einer Woche war ich wieder zur Kontrolle, die Werte hatten sich wieder erholt.
Jetzt sagte mein Neurologe ich müsste auf Copaxone umsteigen, da das "mit den oralen Medis ja total in die Hose ging".
Damit kann ich mich jedoch nicht ganz anfreunden, zudem bin ich bisher immer super mit Tec klar gekommen. Habe auch von einigen gelesen die nach einer Pause wieder einsteigen konnten und alles gut ging.

Ging es euch denn auch schon mal so?

Ich habe auch vorgeschlagen erstmal länger zu pausieren, da ich mich die letzten 3 Wochen ohne alles so wohl wie schon lange nicht mehr gefühlt habe. Daraufhin bekomme ich von meinem Neurologen nur ein unbegründetes "Nein.".

Werde die Tage nochmal zum Gespräch gehen, denn ich solle mir dann einfach das Copaxone Rezept abholen. Habe mich auch informiert, es gäbe ja auch noch Aubagio... Möchte jedenfalls erstmal alles versuchen bevor ich spritzen muss...

Wie sind denn eure Erfahrungen mit den schlechten Blutwerten?

Schönen Abend noch,
tambob92
Verfasst am: 06. 12. 2017 [21:22]
Wasserfloh
Dabei seit: 25.02.2014
Beiträge: 81
Hallo,

war bei mir auch so. Ein Jahr lang Tec genommen. Habe das Medikament gut vertragen und die Blutwerte waren auch i.O. Dann wurden die Blutwerte so rasant schlecht, das ich Tec. absetzen mußte.

Nach mehrwöchiger Pause bin ich seit 2 Jahren wieder beim Betaferon angelangt. Mein Neuro ist von Tec auch nicht begeistert. Mein Hausarzt meint dagegen, das er einige Patienten hat, die Tec nehmen und die das auch gut vertragen. So ist das halt.

Gruß
Harry
Verfasst am: 06. 12. 2017 [21:37]
susaen
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 909
Hi tambob92 ,

"tambob92" schrieb:

Vor 3 Wochen war ich zur Blutkontrolle, plötzlich waren meine Leukozyten im Keller, von den Lymphozyten weiß ich es nicht. Ich war zu diesem Zeitpunkt allerdings auch stark erkältet. Mein Neurologe sagte wir müssen Tecfidera absetzen.


lass dir vom Arzt die Werte der letzten Jahre mal geben und vor allem auch die ganze Blutwerte vor der ersten Tecfidera Tablette.

Denn sofort Absetzen bedeutet meist, dass die Werte weit unter der Warngrenze waren.

"tambob92" schrieb:

Nach einer Woche war ich wieder zur Kontrolle, die Werte hatten sich wieder erholt.
Jetzt sagte mein Neurologe ich müsste auf Copaxone umsteigen, da das "mit den oralen Medis ja total in die Hose ging".


Und was ist mit Interferonen (Avonex, Betaferon, Extavia, Plegridy und Rebif)?

Hat dein Arzt dich über alle aktuellen Therapie inkl. der ganzen Risiken aufgeklärt?

"tambob92" schrieb:

Damit kann ich mich jedoch nicht ganz anfreunden, zudem bin ich bisher immer super mit Tec klar gekommen. Habe auch von einigen gelesen die nach einer Pause wieder einsteigen konnten und alles gut ging.


Dazu müssen deine Blutwerte (Lymphzyten und Leukozyten) wieder den Wert von vor der Therapie erreicht haben. Ansonsten ist das Risiko zu hoch.

Hat der Neuro dich über die PML Gefahr unter Tecfidera aufgeklärt?

"tambob92" schrieb:

Ging es euch denn auch schon mal so?


Meist reagiert der Körper bei einem zweiten Versuch genau so wie beim ersten. Denn die Wirkung des Medikaments auf das Immunsystem ist ja dann wieder so, wie beim ersten Versuch.

"tambob92" schrieb:

Ich habe auch vorgeschlagen erstmal länger zu pausieren, da ich mich die letzten 3 Wochen ohne alles so wohl wie schon lange nicht mehr gefühlt habe. Daraufhin bekomme ich von meinem Neurologen nur ein unbegründetes "Nein.".


Es ist dein Körper, keiner kann dich zu etwas zwingen!

Denn du musst mit den Konsequenzen leben und nicht der Arzt.

Zudem sollte die Pause mindestens so lange sein, wie das Tecfidera noch in deinem Körper "nachwirkt" also die Blutwerte nicht wieder auf Vortherapieniveau sind.

"tambob92" schrieb:

Werde die Tage nochmal zum Gespräch gehen, denn ich solle mir dann einfach das Copaxone Rezept abholen. Habe mich auch informiert, es gäbe ja auch noch Aubagio... Möchte jedenfalls erstmal alles versuchen bevor ich spritzen muss...


Aubagio ist ein Immunsuppressivum und senkt die Leukozyten gesamt ab.

Aubagio kommt aus der Rheumatherapie und kann sich über Jahre im Körper halten, auch wenn es mit anderen Medikamenten ausgewaschen wird, können noch immer Rückstände im Körper zurückbleiben.

Zudem schränkst du mit den Immunsuppressiva deine weiteren Therapieoptionen ein. Hier geht es vor allem um Tysabri, da hier Immunsuppresive Vortherapien das PML Risiko erhöhen.

"tambob92" schrieb:

Wie sind denn eure Erfahrungen mit den schlechten Blutwerten?


Da hilft nur, so lange pausieren und ggf. eine andere Therapie versuchen, denn zusätzliche Probleme kann keiner von uns gebrauchen.

Grüße
susaen
Verfasst am: 06. 12. 2017 [21:51]
tambob92
Dabei seit: 16.07.2014
Beiträge: 7
Danke für die Antworten.

Leider hat mein Neurologe mich in keiner Hinsicht über das weitere Verfahren aufgeklärt, es war schon ein Akt überhaupt mal zu erfahren wie die letzten Werte waren (hat anderthalb Wochen gedauert bis ich endlich mal jemanden ans Telefon bekommen habe!!)
Und die einzige Aussage vom Arzt war wir steigen auf 3x wöchentlich Copaxone um, weiter nix erklärt. Wenn ich mein Rezept abholen darf will er mir nur schnell erklären wie es funktioniert.
Habe mir auch einen Termin zur 2. Meinung woanders genommen, weil mir das alles zu unsicher ist bei ihm, der ist aber leider erst im März...
Werde den Neurologen aber auf jeden Fall erstmal über weitere Möglichkeiten befragen bevor ich einfach mit irgendwas anderem anfange.

Liebe Grüße




 

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