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Tecfidera

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Verfasst am: 06. 12. 2017 [22:19]
susaen
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 909
Hi tambob92,

dann gönn dir die Medikamentenpause bis März.

Auch wenn du gleich mit Copaxone anfangen würdest, braucht Copaxone mind. 6 Monate bis vielleicht eine Schutzwirkung eintritt.

Lass dir vom Neuro deine Blutwerte alle mitgeben als Kopie, auch wenn das etwas kostet, dass ist es alle mal Wert.

Und auch die Befunde kannst du dir mitgeben lassen, inkl. Krankenhausberichte und MRT Berichte und auch die Bilder, wenn du die nicht hast.

Grüße
susaen
Verfasst am: 06. 12. 2017 [22:33]
FinjasMum
Dabei seit: 25.10.2016
Beiträge: 18
Ich nehme Tecifidera jetzt ca. 10 Monate, und hab am 20.12. die erste Blutkontrolle. Vorher hat neine Neurologe es nie vorgeschlagen. Ich galube ich bin ziemlich die einzige die so wenig kontrolliert wurde seit ich das Medikament nehme.
Ich habe das Gefühl das ich dadurch extrem abwehrgeschwächt bin, seit den 10 Monaten hab ich nun schon zum dritten mal eine fette Erkältung, und diese bleiernde Müdigkeit nimmt mich auch ganz schön mit.
Ich würde auch lieber was anderes nehmen, aber was?! Spritzen möchte ich eigentlich nicht mehr.
Dachte eigrntlich Tec wär mit am besten verträglich.
Verfasst am: 06. 12. 2017 [22:47]
susaen
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 909
Hi FinjasMum,

im ersten Jahr ist die Blutkontolle alle 4-6 Wochen.

Großes Blutbild +Leber- und Nierenwerte!

Bei Infekten zusätzlich ein großes Blutbild!

Wenn dein Arzt das nicht Freiwillig macht, solltest du überlegen ob der Arzt noch der richtige ist.

Meiner hat ohne aktuelle Blutwerte keine Rezepte ausgestellt. Wer nicht freiwillig kommt, muss aufhören, denn die Überwachung gehört halt mit dazu, das war seine Meinung zu dem Thema.

Du nimmst keine Zuckerpille, sondern ein Medikament, das tödliche Nebenwirkungen hat.

Die Interferone und Copaxone sind gegenüber Tecfidera Zuckerwasser, zumindest was die Risiken angehen.

Grüße
susaen
Verfasst am: 07. 12. 2017 [10:54]
Wasserfloh
Dabei seit: 25.02.2014
Beiträge: 81
Hallo,

die Kontrolle der Blutwerte in kurzen Abständen sind sehr wichtig. Als ich Tec nahm, bin ich alle 6 Wochen zur Blutuntersuchung. Innerhalb von 6 Wochen wurden meine Blutwerte sehr schlecht. Das geht ruckzuck.

Beim Betaferon sind es bei mir alle 3 Monate, wo ein großes Blutbild gemacht wird. Das macht der Hausarzt. Mit den Laborbefunden geht es dann zur Neurologin. Das passt, da ich alle 3 Monate da hin muß.

Das Tec nicht gespritzt, sondern geschluckt wird, hatte mich vor ein paar Jahren auch dazu bewogen, auf Tec umzusteigen. Hat halt nicht geklappt. Nun wird wieder gespritzt. Nervig! Kann und werde mich daran auch nie gewöhnen icon_frown.gif

Gruß
Harry
Verfasst am: 08. 12. 2017 [08:08]
Glückskind66
Dabei seit: 28.07.2014
Beiträge: 3778
Hallo tambob92,

auf mich macht Dein Beitrag irgendwie den Eindruck, als ob Dein Neurologe entweder keine Ahnung von den MS-Medikamenten hat oder Du dich nicht ernsthaft damit beschäftigen möchtest. Tippen würde ich auf ersteres und dann schleunigst den Arzt wechseln.

Ich habe bis Anfang August dieses Jahr knapp drei Jahre lang Tecfidera genommen. In der Zeit hatte ich keinen Schub und auch keine Veränderungen im MRT. Allerdings habe ich bisher eine sehr moderate Form der MS.

Die Einnahme abgebrochen habe ich, weil ich mich nach zwei Jahren Einnahme immer schlechter gefühlt habe. Ab dieser Zeit sanken meine Lymphozyten auch immer mehr in Richtung des kritischen Grenzwertes. Mein Neuro hatte keine Erklärung.

Ich habe in Absprache mit ihm dann die Einnahme beendet. Und ziemlich schnell fühlte ich mich auch besser. Momentan nehme ich kein MS-Medi, weil ich für ein neues Experiment nicht bereit bin. Die Nebenwirkungen beim Tecfidera waren ja doch vielfältiger, als in der Packungsbeilage beschrieben.

Im nächsten April sind Kontroll-MRTs angesetzt. Mal sehen, wie es dann weiter geht. Aber es bleibt allein meine Entscheidung.

Meine Lymphozyten hatten sich übrigens auch nach einem Vierteljahr noch nicht wieder bis zum Normalbereich erholt.

Nimm Dir Zeit für die Entscheidung, ob und wenn ja, was Du gegen die MS einnehmen möchtest. Laß Dich ordentlich beraten. Das sind keine süßen Drops, die da zur Verfügung stehen.

Alles Gute

Marga
Verfasst am: 08. 12. 2017 [08:54]
tambob92
Dabei seit: 16.07.2014
Beiträge: 7
Hallo Glückskind66,

Vielen Dank für deine Antwort.
Es ist nicht so, dass ich mich nicht damit auseinandersetze, ich finde es nur schwierig aufgrund der mangelnden Aussagen meines Neurologen eine Entscheidung zu treffen.
Und wenn man liest wie lange die Liste an Nebenwirkungen bei Copaxone ist, schreckt das schon sehr ab (abgesehen davon dass ich dem Spritzen gegenüber sowieso abgeneigt bin).
Ich habe jetzt für mich selbst entschieden erst einmal gar nix zu tun, denn wie auch du fühle ich mich ohne Tecfidera super.
Ich hatte auch keine Schübe und die MRTs waren gut.
Habe auch schon einen Termin bei einem anderen Arzt.

Liebe Grüße

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 08.12.2017 um 08:54.]
Verfasst am: 08. 12. 2017 [16:07]
FinjasMum
Dabei seit: 25.10.2016
Beiträge: 18
Ganz ehrlich, ich würde auch am liebsten überhaupt keine MS-Medikamente nehmen. Da ging es mir mit Abstand am besten. Aber ich hab die Befürchtung es doch irgendwann wieder zu bereuen.
So war es das letzte Mal als ich nach 7 schubfreien Jahren doch wieder einen Schub bekam, womit ich schon gar nicht mehr gerechnet habe.
Hatte eine Sehnerventzündung die mit Cortison nicht wegging, sondern nur durch eine Blutwäsche. War dadurch auch insgsamt fast 2 Wochen in der Klinik.
Kaum auszudenken wenn ich dadurch bleibende Schäden bekommen hätte, dann wär ich vermutlich halb erblindet.
Verfasst am: 09. 12. 2017 [18:54]
Glückskind66
Dabei seit: 28.07.2014
Beiträge: 3778
Hallo FinjasMum,

ob und für wie lange ich ohne Medikament leben kann und was gegebenenfalls durch dieses Experiment für Schäden entstehen und bleiben, kann keiner sagen.

Ich habe einiges in meinem Leben geändert. Hauptsächlich habe ich die ständige Reizung meines Immunsystems durch unverträgliche Lebensmittel eingestellt. Und sorge insgesamt sehr viel mehr für mich als früher. Auch wenn letzteres sehr schwer ist und ich immer noch in alte Muster falle. Allerdings merke ich nun schneller, daß mein Körper Warnzeichen sendet. Und ein paar Reißleinen habe ich auch schon entdeckt.

Jetzt arbeite ich intensiv daran, im Hier und Jetzt zu leben und mir nicht vor lauter Angst, was eintreten kann, den Spaß am Leben nehmen zu lassen.

Das ist ein großer Unterschied zu den ersten fünf Jahren, in denen ich die über mir schwebende Möglichkeit einer MS komplett verdrängt habe und weiter so gemacht habe, wie vorher.

Ich hoffe, daß das meine MS dazu bewegt, mir das Leben nicht noch schwerer zu machen.

Ich wünsche Dir, daß Du für Dich eine gute Lösung findest.

Alles Gute

Marga
Verfasst am: 10. 12. 2017 [23:17]
Mariani
Dabei seit: 29.10.2017
Beiträge: 7
Hallo zusammen,

Ich nehme seit 6 Wochen Tecfidera und ich würde gerne wissen wer auch unter Sehstörungen und Verwirrtheit leidet.
Frage mich, ob es noch in den Rahmen passt.
Bald ist die 2. Blutkontrolle,bin gespannt.
LG

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 10.12.2017 um 23:18.]
Verfasst am: 11. 12. 2017 [21:20]
susaen
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 909
Hi Mariani,

"Mariani" schrieb:

Ich nehme seit 6 Wochen Tecfidera und ich würde gerne wissen wer auch unter Sehstörungen und Verwirrtheit leidet.
Frage mich, ob es noch in den Rahmen passt.


das sind keine bekannten Nebenwirkungen von Tecfidera.

Sprich das besser mit dem Arzt ab, am besten bei der Blutkontrolle.

Grüße
susaen




 

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