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Tecfidera

Autor Nachricht
Verfasst am: 11. 12. 2017 [21:25]
Mariani
Dabei seit: 29.10.2017
Beiträge: 7
"susaen" schrieb:

Hi Mariani,

"Mariani" schrieb:

Ich nehme seit 6 Wochen Tecfidera und ich würde gerne wissen wer auch unter Sehstörungen und Verwirrtheit leidet.
Frage mich, ob es noch in den Rahmen passt.


das sind keine bekannten Nebenwirkungen von Tecfidera.

Sprich das besser mit dem Arzt ab, am besten bei der Blutkontrolle.

Grüße
susaen


Danke für die Antwort..
Ich habe in letzter Zeit auch niedrigen Blutdruck..vllt liegt es daran.. morgen früh werde ich Arzt anrufen.
LG
Verfasst am: 11. 12. 2017 [21:41]
susaen
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 891
Hi Mariani,

"Mariani" schrieb:

Ich habe in letzter Zeit auch niedrigen Blutdruck..vllt liegt es daran.. morgen früh werde ich Arzt anrufen.


schau doch bitte mal in den Beipackzettel rein, auf den Blutdruck hat Tecfidera keinen Einfluss.

Ich würde an deiner stelle ehr vorbei gehen.

Grüße
susaen

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 11.12.2017 um 21:42.]
Verfasst am: 11. 12. 2017 [21:45]
Mariani
Dabei seit: 29.10.2017
Beiträge: 7
"susaen" schrieb:

Hi Mariani,

"Mariani" schrieb:

Ich habe in letzter Zeit auch niedrigen Blutdruck..vllt liegt es daran.. morgen früh werde ich Arzt anrufen.


schau doch bitte mal in den Beipackzettel rein, auf den Blutdruck hat Tecfidera keinen Einfluss.

Ich würde an deiner stelle ehr vorbei gehen.

Grüße
susaen


Leider ist es nicht so, dass der Arzt mich direkt dran nimmt.. brauch schon einen Termin.
LG
Verfasst am: 12. 12. 2017 [16:05]
angel64
Dabei seit: 27.07.2014
Beiträge: 36
"tambob92" schrieb:

......
Werde die Tage nochmal zum Gespräch gehen, denn ich solle mir dann einfach das Copaxone Rezept abholen. Habe mich auch informiert, es gäbe ja auch noch Aubagio... Möchte jedenfalls erstmal alles versuchen bevor ich spritzen muss...

Wie sind denn eure Erfahrungen mit den schlechten Blutwerten?
......

Hallo tambob92,

ich melde mich jetzt erst, da ich die letzten 3 Wochen in Urlaub war, und ich generell nicht gerne längere Texte mit dem Smartphon schreibe. Ich wollte Dir meine Erfahrungen mit Tecfidera und Aubagio mitteilen..

Auch ich habe bis vor 2 Jahren Tecfidera genommen und habe dann wegen zu niedriger Lymphozyten (immer so um die 700 rum) Tecfidera abgesetzt.

Ich bin dann - nachdem sich die Blutwerte nach 3 Monaten normalisiert haben - auf AUBAGIO umgestiegen. Seitdem hat sich meine Lebensqualität erheblich verbessert. Meine Blutwerte bewegen sich seither immer im unteren Norm-Bereich, aber Lyphozyten sind immer über 1000, Leukozyten immer über 4000. Außer geringem Haarausfall während der ersten 8 Monaten habe ich absolut keine Nebenwirkungen, v.a. Magen-Darm-Probleme, unabhängig davon ob ich die Tablette nüchtern oder im Rahmen einer Mahlzeit eingenommen habe.

Den Haarausfall hat mir mein Neurologe erklärt mit dem verkürzten "Lebenszyklus" der Haarwurzeln und tatsächlich war der Haarausfall nach 8 Monaten absolut vorbei (erkennbar durch die Anzahl der Haare in der Bürste).

Aubagio ist m.E. ein völlig UNTERSCHÄTZTES Medikament.

Mein Neurologe, mit dem ich sehr zufrieden bin, sagte mir beim letzten Kontroll-Termin, dass bei seinen MS-Patienten die Behandlung mit Aubagio gnerell "ruhiger" verlaufe als die Behandlung mit Tecfidera.

Wenn man keinen Kinderwunsch hat, ist dies m.E. eine ersthafte Alternative, die zumindest einen Versuch wert ist.

PS: AUBAGIO ist ein Immunmodulator und kein Immunsuppressiva, wie hier und in anderen Foren gerne mal behauptet wird (habe ich beim letzten Gespräch nochmal mit meinem Neurologen explizit angesprochen!).

Viele Grüße
Angelika
Verfasst am: 13. 12. 2017 [16:49]
susaen
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 891
Hi angel64,

"angel64" schrieb:

Meine Blutwerte bewegen sich seither immer im unteren Norm-Bereich, aber Lyphozyten sind immer über 1000, Leukozyten immer über 4000.


Sind die Werte um mehr als 10% unter deinen normalen Werten ohne Therapie?

Bei mir sind unter Tecfidera die Werte auch noch im grünen Bereich gewesen, aber um 50% geringer als beim Ausgangswert.

"angel64" schrieb:

Aubagio ist m.E. ein völlig UNTERSCHÄTZTES Medikament.


Wann war dein Neuro auf dem Seminar von Genenzym? Oder zahlen die nun besser als Biogen?

sorry für die Anmerkung, aber Aubagio hat sich in den Langzeitrisiken noch nicht bewährt, das sind Risiken, die erst nach mehr als 10 Jahre Behandlung auftreten und dann teilweise auch erst mit weiterem Zeitverzug.

"angel64" schrieb:

PS: AUBAGIO ist ein Immunmodulator und kein Immunsuppressiva, wie hier und in anderen Foren gerne mal behauptet wird (habe ich beim letzten Gespräch nochmal mit meinem Neurologen explizit angesprochen!).


Dein Neuro war auf einer wirklich guten Verkaufsveranstalltung von Medikamenten!

Ein Immunmodulator ist entweder ein Immunsuppressivum oder ein Immunaktivator. Weiteres gibt es nicht.
http://flexikon.doccheck.com/de/Immunmodulation

Ich weis, die Neurologen interessieren sich nicht für die genauen Feinheiten, aber die können leider sehr entscheident sein.

Aubagio (Teriflunomid) ist der aktive Metabolit von Leflunomid einem Immunsuppressiva, dass vor allem bei Rheuma eingesetzt wird.
In etlichen Veröffentlichungen wird Aubagio als selektiver Immunosuppressant beschrieben, denn es wird die Anzahl von gewissen Lymphozyten reduziert.

Frag doch einfach mal einen Parmakologen nach der genauen Definition und wie der dann Aubagio einordnet.

Grüße
susaen
Verfasst am: 13. 12. 2017 [18:21]
FinjasMum
Dabei seit: 25.10.2016
Beiträge: 18
Na toll, alles was ich hier über MS-Medikamente in Tablettenform lese hört sich nur negativ, negativ, negativ an.
Kann mit vielleicht jemand sagen was wirklich am besten veträglich ist?
Habe nächste Woche Termin beim Neuro und wollte ihn eigrntlich bitten mir Aubagio zu veschreiben, weil ich mit Tecfidera nicht zurecht komme.
Gylnea hab ich auch abgelehnt weil mein EKG dadurch Auffälligkeiten gezeigt hat und mir deshalb eine Nacht im Krankenhaus eingebracht hat mit Langzeit-EKG.

Hatte heute einen Mega-Flush und bin urplötzlich im Büro knallrot im Gesicht, Dekoltee und auf den Schultern geworden mit wahnsinnigem Juckreiz.
Konnte nur auf die Toilette flüchten und hoffen das es schnell vorbei geht. Außerdem möchte ich lieber nur eine Tablette einnehmen und die Nebenwirkungen von tagsüber auf abends verschieben.
Verfasst am: 13. 12. 2017 [20:14]
susaen
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 891
Hi FinjasMum,

"FinjasMum" schrieb:

Na toll, alles was ich hier über MS-Medikamente in Tablettenform lese hört sich nur negativ, negativ, negativ an.
Kann mit vielleicht jemand sagen was wirklich am besten veträglich ist?


Verträglich? Und Sicher? Da kommt höchstens Copaxone noch in betracht.

Die Interferone haben zwar Nebenwirkungen, gelten aber als sicher, bei regelmäßiger Blutbildkontrolle wegen erhöhter Leberwerte.

Dann kommen alle neuen Medikamente, die immer risikoreicher werden.

Die Pharmafirmen versuchen zwar immer alles zu relativeren, oder Nebenwirkungen als unbedeuteten zu nennen, aber das ist nichts anderes als Hochglanz Werbung auf seriös gemacht:
http://tag-trier.de/?p=267

"FinjasMum" schrieb:

Habe nächste Woche Termin beim Neuro und wollte ihn eigrntlich bitten mir Aubagio zu veschreiben, weil ich mit Tecfidera nicht zurecht komme.


Frag mal den Neuro, welches Medikament er nehmen würde und welches er seinem Kind geben würde, wenn die in deiner Situation wären.

Teilweise gibt es dann sehr überraschende Antworten.

Wichtig ist, dass du dich über die Risiken der Medikamente informierst und dass du damit Leben kannst.

Nicht der Arzt trägt das Risiko, sondern alleine du.

Kennst du diese Broschüre?
http://www.dmsg-hamburg.de/wp-content/uploads/2015/08/ISDIMS_Immuntherapien-MS_Neufassung_Maerz_2013.pdf

Ist zwar schon älter, aber zeigt schön auf, wie es Firmen schaffen, die Daten schön zu schreiben.
Weitere Infos zu Aubagio findest du auf S. 134.

Auf der letzten Seite gibt es auch einen kleinen Vergleich zu den neueren Medikamente.

Ich weiß, dass die Aufklärung zu den Medikameten nicht einfach zu verdauen ist, aber sie ist nunmal notwendig.

Leider haben die Neurologen heute kaum Zeit dafür, teilweise auch kaum ein Interesse daran, weil die Fragen auch unangenehm sein können.

Und viele Infos beziehen die Neurologen leider aus der gezielten Pharmawerbung.

Grüße
susaen
Verfasst am: 14. 12. 2017 [22:45]
FinjasMum
Dabei seit: 25.10.2016
Beiträge: 18
"susaen" schrieb:

Hi FinjasMum,

"FinjasMum" schrieb:

Na toll, alles was ich hier über MS-Medikamente in Tablettenform lese hört sich nur negativ, negativ, negativ an.
Kann mit vielleicht jemand sagen was wirklich am besten veträglich ist?


Verträglich? Und Sicher? Da kommt höchstens Copaxone noch in betracht.

Die Interferone haben zwar Nebenwirkungen, gelten aber als sicher, bei regelmäßiger Blutbildkontrolle wegen erhöhter Leberwerte.

Dann kommen alle neuen Medikamente, die immer risikoreicher werden.

Die Pharmafirmen versuchen zwar immer alles zu relativeren, oder Nebenwirkungen als unbedeuteten zu nennen, aber das ist nichts anderes als Hochglanz Werbung auf seriös gemacht:
http://tag-trier.de/?p=267

"FinjasMum" schrieb:

Habe nächste Woche Termin beim Neuro und wollte ihn eigrntlich bitten mir Aubagio zu veschreiben, weil ich mit Tecfidera

Kennst du diese Broschüre?
http://www.dmsg-hamburg.de/wp-content/uploads/2015/08/ISDIMS_Immuntherapien-MS_Neufassung_Maerz_2013.pdf

Ist zwar schon älter, aber zeigt schön auf, wie es Firmen schaffen, die Daten schön zu schreiben.
Weitere Infos zu Aubagio findest du auf S. 134


Ja das hatte ich schonmal runtergeladen.
Leider hab ich da garnichts über die Behandlung mit Aubagio gefunden.
Verfasst am: 15. 12. 2017 [11:15]
Wasserfloh
Dabei seit: 25.02.2014
Beiträge: 81
Hallo,

ich habe eine Bekannte aus der Schulzeit gefragt (sie hat ebenfalls MS), was für ein Medikament sie nimmt. Dies ist Fampyra.

Meine Bekannte hat schon erhebliche gesundheitliche Einschränkungen durch die MS. Fampyra bewirkt tatsächlich, dass es ihr wieder besser geht, was bei den anderen Medikamenten nicht der Fall war.

Info:
https://www.apotheken-umschau.de/Medikamente/Beipackzettel/Fampyra-10mg-4-Wochen-7774058.html

Gruß
Harry
Verfasst am: 15. 12. 2017 [12:53]
angel64
Dabei seit: 27.07.2014
Beiträge: 36
Hallo susaen,

"susaen" schrieb:

......
Wann war dein Neuro auf dem Seminar von Genenzym? Oder zahlen die nun besser als Biogen?
.....



Mit Verlaub, diese Aussage ist eine bösartige Unterstellung und im Prinzip üble Nachrede, denn Du unterstellst ALLEN Ärzten, dass diese bestechlich sind.

Du bist eine virtuelle Person, die hier behaupten kann was sie will. Du bist Dir aber schon darüber im Klaren, dass Du mit Deiner eigenen, sehe einseitigen Betrachtungsweise - nämlich ALLE neuen Therapien zu verteufeln und alle Ärzte sind "gekauft" - bei Betroffenen große Unsicherheit erzeugst.

Es tut mir sehr leid, dass Du anscheinend nur schlechte Erfahrungen mit Deinen Ärzten hast. Das gibt Dir aber nicht das Recht, ALLE Ärzte unter General-Verdacht zu stellen.

Mein Neurologe ist ein Freund meines Lieblingscousins, der selbst Radiologe ist und meine MRTs befundet. Und diesen beiden Personen, denen ich in die Augen sehen kann, vertraue ICH wesentlich mehr als Dir, die hier anonym unter Nickname ohne nachprüfbaren Namen und Adresse schreibt.

Meine Entscheidung zu einer Therapie habe ich gemeinsam mit meinem Cousin getroffen, der als Radiologe mir folgendes gesagt hat:

"Eine Läsion an der falschen Stelle, und Du bist ein Pflegefall".

Daher versuche ich alles zu tun, um den Verlauf der MS positiv zu beeinflussen. Ich weiß, ich habe keine Garantie, dass ich das kann, aber ich versuche es wenigstens.

"susaen" schrieb:

......

sorry für die Anmerkung, aber Aubagio hat sich in den Langzeitrisiken noch nicht bewährt, das sind Risiken, die erst nach mehr als 10 Jahre Behandlung auftreten und dann teilweise auch erst mit weiterem Zeitverzug.



Das ist mir klar und dieses Risiko nehme ich ganz bewußt in Kauf. Aber ich lebe im Jetzt und Hier, und ich verzichte nicht auf ein erfülltes Leben jetzt, nur weil ich nicht weiß, was evtl. in 10 Jahren sein könnte.

Mir geht es mit Aubagio sehr gut. Ich kann wieder in verantwortlicher Position als Wirtschaftinformatikerin arbeiten, betreibe fast täglich aktiv Reitsport, kann unser Haus mit Garten in Schuss halten, habe einen wunderbaren Partner und genau so wunderbare Kinder.

Man kann sagen, ich führe eine ganz normales Leben und freue mich über jeden Tag, an dem es mir gut geht.

Ich schreibe dies hier, weil ich ganz bewußt Mut machen will. Denn nach meiner Diagnose habe ich mich von den negativen Berichten über Medikamente und deren Nebenwirkungen schier verrückt machen lassen.

Gruß
Angelika





[Dieser Beitrag wurde 2mal bearbeitet, zuletzt am 15.12.2017 um 13:07.]




 

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