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Therapie bei alter PPMS

Autor Nachricht
Verfasst am: 23. 01. 2018 [18:38]
PASU72
Themenersteller
Dabei seit: 22.01.2016
Beiträge: 5
Hallo,

ich habe eine PPMS die ich schon länger als zwanzig Jahre habe und hatte gehofft, daß mit dem neuen Medi Ocreliumzumab was neues auf den Markt kommt. Bei einer alten PPMS wird das Mittel wohl nicht verschrieben.
Da ich derzeit ausser Fampira und Baclofen keine Therapie mache, da es für die PPMS kein adäquates Thera-peutikum gibt. Wollte ich hier mal nachfragen was ihr so macht. Für Antworten und Tipps wäre ich euch echt dankbar.

Grüsse
Paolo
Verfasst am: 23. 01. 2018 [19:16]
Rose66
Dabei seit: 31.05.2013
Beiträge: 3479
Hallo Paolo

Habe auch PPMS schon 21 Jahre und das neue medi ist wohl nichts

für uns laut meiner Neurologin und in diversen Infos hab ich das auch gelesen.

Ich glaube wenn man noch nicht lange erkrankt ist wäre es sicher eine Option.

Nehme Fampyra, Tolperison, Gabapentin und Sativex.

Was sehr wichtig ist für mich Krankengymnastik.

Hast du auch KG ? Baclofen konnte ich überhaupt nicht vertragen.

Alles gute für dich

LG Marlis

Verfasst am: 23. 01. 2018 [21:24]
PASU72
Themenersteller
Dabei seit: 22.01.2016
Beiträge: 5
Hallo Marlis,

vielen Dank für die Antwort. Ich nehme zwei mal die Woche KG.
Tolperison ist denke für die Blase oder aber die anderen beiden
Medikamente kenne ich nicht.

Alles Gute
Paolo
Verfasst am: 23. 01. 2018 [23:31]
Rose66
Dabei seit: 31.05.2013
Beiträge: 3479
Hallo Paolo

Tolperison und Cannabisspray (Sativex) sind Spastikmedis,

Gabapentin (Schmerzen die durch Schädigungen der Nerven verursacht werden.

Fampyra weißt du ja.

Gute Nacht
Marlis
Verfasst am: 24. 01. 2018 [12:22]
Waldfee
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 74
Hallo Paolo,

Ocrelizumab kann bei einem EDSS < 6,5 verschrieben werden.

Ich habe auch PPMS und bekomme seit einem Jahr vierteljährlich 3 x 250 mg Cortison. Nach Zulassung von Ocrelizumab sollte damit begonnen werden.

Nachdem ich mich informiert habe steht für mich fest, dass ich momentan nicht wechseln möchte. Die Nebenwirkungen sind derzeit für mich nicht tragbar.

LG
Verfasst am: 29. 01. 2018 [19:44]
Ariane52
Dabei seit: 30.01.2013
Beiträge: 228
Hallo,

ich habe auch eine alte ppms 16 Jahre,
daher wird das Ocrevus für mich auch nichts sein.

Ich nehme zurzeit Lyrica gegen neuropatische Schmerzen, und Venlafaxin gegen Depressionen.
Ich fühle mich extrem kraftlos und möchte am liebsten gar nicht mehr aus dem Bett, Immer müder und dämmerig im Kopf. Was wäre mit Sativex?
Dieser ewige Schwindel macht mir am meisten Probleme.

Hat jemand einen Tip, was man dagegen tun könnte? HNO und Augenarzt alles schon kontrolliert.
Meine Optionwäre Mitox. Könnte das evtl. helfen? Hat jemand Mitox bekommen?

VG und Danke!
Aiane52
Verfasst am: 30. 01. 2018 [20:11]
PASU72
Themenersteller
Dabei seit: 22.01.2016
Beiträge: 5
@Ariane52
Mitox ist denke ich die letzte Option und soll sehr sehr Nebenwirkungsintensiv sein. Allerletzte Option.
Was ist Sativex?
Verfasst am: 31. 01. 2018 [10:58]
Ariane52
Dabei seit: 30.01.2013
Beiträge: 228
Hallo Pasu,

Sativex ist ein Antispastikum. Wurde auch schon weiter oben erwähnt!

Wie lange nimmst du schon Fampyra? Hilft es dir??

VG: Ariane
Verfasst am: 31. 01. 2018 [15:15]
PASU72
Themenersteller
Dabei seit: 22.01.2016
Beiträge: 5
Hallo Ariane,

ich nehm Fampira seit ca. 3 Jahren (seit dem es auf dem Markt ist). Ne große Wirkung hat sich eigentlich nie wirklich gezeigt. Ich hatte gehofft, daß mit Ocrelizumab endlich was für/gegen PPMS auf den Markt kommt, aber
ist wohl nur für junge PPMS.
Also nehm ich weiter Fampira. Hab schon einige Therapien hinter mir (Betaferon, Repif 22/44, Copaxone usw.) ist aber alles nichts für ne PPMS. Also weiter warten und Fampira nehmen.

LG
Verfasst am: 31. 01. 2018 [15:28]
Ariane52
Dabei seit: 30.01.2013
Beiträge: 228
Hallo,

du schreibst "große Wirkung hat sich nie gezeigt".... aber du nimmst es weiter??
Warum, wenn es dich nicht überzeugt und Nebenwirkungen hat.
Ja, auf Ocrelizumab hatte ich auch gehofft- meine MS ist aber auch schon älter.

Für uns "mit dem "schwarzen Peter" dem ganz "pechschwarzen Peter" , hat man bisher nicht wirklich viel geforscht. Die Anzahl der möglichen Anwender ist zu gering um groß was zu verdienen. Darum, denke ich mal, sind wir die Stiefkinder geworden.

Gruß
Ariane




 

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