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Thema mit vielen Antworten

Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen

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Verfasst am: 18. 11. 2017 [18:46]
Tina68
Dabei seit: 21.10.2013
Beiträge: 94
Hi Marc,

Danke für deine Antwort. Vermutlich wird das so sein wie du schreibst.

Ich habe meinen nächsten Termin in der MS Ambulanz Mitte Dezember und werde das dort noch mal ansprechen.

Mal sehen was ich in Erfahrung bringen kann.

Zumindest wurde ich bei der letzten Blutabnahme und auch bei der erneuten Spritze am Freitag nicht in das Behandlungszimmer vom Neurologen zitiert.

Also gehe ich davon aus dass meine Behandlung zurzeit nicht in Frage gestellt wird.

Meine behandelnden Neurologen sind immer auf Zack und dem neuesten Stand und ich fühle mich dort gut aufgehoben.

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 18.11.2017 um 18:49.]
Verfasst am: 21. 11. 2017 [18:48]
susaen
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 910
Hi zusammen,

wahrscheinlich meint ihr dieses Rundschreiben an die Ärzte:

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2016/07/KKNMS_PRAC-Sicherheitshinweise_Daclizumab-Therapie_Stand_November_2017.pdf

Grüße
susaen
Verfasst am: 05. 12. 2017 [08:41]
Yigit
Dabei seit: 05.12.2017
Beiträge: 2
Hallo

Meine Freundin hat heftigste Nebenwirkungen bekommen. Mit Grosshirn und Kleinhirn Schwellung. Sie hat das Daclizumab 2 mal als Spritze bekommen.
Deutschlandweit gibt es noch 2 Fälle die aufgrund des Medikamentes ähnliche Nebenwirkungen bekommen haben.Sie liegt seit über einem Monat auf der Intensivstation. Wie sie ihr Leben weiterführen wird weiss noch niemand.
Das Medikament wurde erstmal zurück gezogen.

Hat jemand über die Fälle etwas gehört ?

Verfasst am: 05. 12. 2017 [18:15]
Tina68
Dabei seit: 21.10.2013
Beiträge: 94
Hallo Yigit,

Es tut mir leid zu lesen dass es deiner Freundin schlecht geht.

Ich habe im Zusammenhang mit Zinbryta noch nicht gehört, dass es zu einer Schwellung des Gehirns gekommen ist..... aber Ödeme sind ja bei vielen Medikamenten als Nebenwirkung aufgeführt.

Was macht das denn so sicher, dass es vom Zinbryta dazu gekommen ist? Nimmt sie keine anderen Medikamente, wo das auch als NW vorkommt?

Ich hoffe deiner Freundin geht es bald besser und das sie dann wieder ein normales Leben führen kann.

Liebe Grüße, Tina
Verfasst am: 05. 12. 2017 [21:54]
Yigit
Dabei seit: 05.12.2017
Beiträge: 2
Hallo Tina,

Danke es geht ihr etwas besser.

Sie haben aus dem Gross- und Kleinhirn (beide waren durch Entzündungen angeschwollen, im Grosshirn waren Ödeme) Proben entnommen um sicherzustellen das es keine andere Erkankung des Gehirns ist.

Die Biopsin haben zu nichts geführt ausser einer weiteren Einbulutung im Grosshirn die möglicherweise zusätzlich Schäden zurück lassen werden.

Die Ärtzte sagen immer wieder das sie so etwas noch nie gesehen haben, dass solche heftige Reaktionen auftreten. Es hat ca. 3 Wochen gedauert bis sie uns sagen konnten was überhaupt die Ursache ist.

Deutschlandweit sind es bisher 3 Fälle.

Grüsse Yigit
Verfasst am: 10. 01. 2018 [18:55]
Tina68
Dabei seit: 21.10.2013
Beiträge: 94
Hallo

Wie sind eure Erfahrungen in Bezug auf Zusatzmedikation bei zinbryta?

Ich höre immer wieder, dass es keine Erfahrung gibt und es auf einen Versuch ankommt.

Es würde mich interessieren wie eure Erfahrungen sind.

Welches Schmerzmittel lässt bei euch nicht die Leberwerte explodieren? Wie verhält es sich bei einer Vollnarkose?

Danke Tina
Verfasst am: 23. 01. 2018 [13:25]
Tina68
Dabei seit: 21.10.2013
Beiträge: 94
Gibt es hier wirklich niemanden der zusätzlich zur Therapie andere Medikamente nimmt oder ist das Thema Zinbryta durch?
Verfasst am: 23. 01. 2018 [20:27]
Henrike68
Dabei seit: 21.09.2017
Beiträge: 74
Hallo Tina

Ich habe hier eben mal so die Beiträge gelesen und bin etwas besorgt weil dieses Medikament bei manchen Menschen, doch ganz schön gefährliche Nebenwirkungen verursacht hat.

Ich selber habe dieses Medikament(Zynbryta)noch nicht bekommen.Ich befinde mich zurzeit in einer Medikamentenpause weil ich Aubagio nicht vertragen habe.
Die NW wurden immer mehr,innerhalb der 2 Jahre.
Ist bei jedem anders.

Da ich auf JC- Virus, positiv getestet wurde,kommt für mich Tysabri nicht in Frage,meinte mein Neurologe.
Nun warte ich erstmal bis zum Frühjahr ab.

Ich hoffe,es findet sich noch ein passendes Medikament denn ich habe schon einige durch probiert.

Zu große Risiken werde ich nicht eingehen.

Alles nicht einfach.
Ich höre auf mein Bauchgefühl.Das wird wohl das beste sein.

Ich wünsche dir, liebe Tina,
Alles Gute und ich hoffe, das sich zu deiner Anfrage noch jemand meldet.

Ansonsten, vllt. beim Expertenteam nochmal Infos holen.
Dort wurde ich bis jetzt, immer sehr gut beraten.

LG,Henrike

Verfasst am: 24. 01. 2018 [23:43]
Marc_
Dabei seit: 02.11.2017
Beiträge: 10
Hallo Tina,

Hinsichtlich der Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten wie Antispastika kann ich dir leider nichts spezifisches sagen. Es ist in den Foren generell zu Zinbryta ruhig geworden. Mavenclad und Ocrevus sind aktuell wohl beliebtere Themen.

Aktuell gibt's daher nur die Ergebnisse der 5 jährigen Langzeitstudie des Herstellers mit 1500 Teilnehmern zu berichten.

https://medicalresearch.com/author-interviews/multiple-sclerosis-interim-report-safety-efficacy-long-term-daclizumab-treatment-five-years/29890/#more-29890

Die Ergebnis ist eigentlich sehr beruhigend. Nebenwirkungen wegen erhöhten Leberwerten - aber nichts Schwerwiegendes - lagen im einstelligen Bereich und auch sonst waren die NW wegen Sekundären Autoimmunkrankeiten überschaubar. Die Therapiewirkung konnte auch auf 5 Jahressicht nochmals bestätigt werden.

Zu Wechselwirkungen gab es aber auch hier keine Angaben. Das beruht wohl darauf, dass die Patientengruppe hier überwiegend aus Teilnehmern der Zulassungsstudien bestand wo die Nutzung von anderen Medikamenten vermutlich ein Ausschlusskriterium war.

Hoffentlich meldet sich also jmd. der inzwischen entsprechende Erfahrungen sammeln konnte.

Alles Gute,
Marc

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 24.01.2018 um 23:46.]
Verfasst am: 31. 01. 2018 [09:59]
Tina68
Dabei seit: 21.10.2013
Beiträge: 94
Danke für eure Antworten Henrike und Marc.

Ich finde es äußerst schade wie wenig hier im Forum los ist.

Gerne würde ich von den Erfahrungen und Tipps der anderen profitieren und auch meine weitergeben.
Aber das Interesse hält sich wohl in Grenzen.

Liebe Grüße
Tina



[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 31.01.2018 um 10:00.]




 

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