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Thema mit vielen Antworten

Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen

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Verfasst am: 18. 11. 2017 [18:46]
Tina68
Dabei seit: 21.10.2013
Beiträge: 80
Hi Marc,

Danke für deine Antwort. Vermutlich wird das so sein wie du schreibst.

Ich habe meinen nächsten Termin in der MS Ambulanz Mitte Dezember und werde das dort noch mal ansprechen.

Mal sehen was ich in Erfahrung bringen kann.

Zumindest wurde ich bei der letzten Blutabnahme und auch bei der erneuten Spritze am Freitag nicht in das Behandlungszimmer vom Neurologen zitiert.

Also gehe ich davon aus dass meine Behandlung zurzeit nicht in Frage gestellt wird.

Meine behandelnden Neurologen sind immer auf Zack und dem neuesten Stand und ich fühle mich dort gut aufgehoben.

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 18.11.2017 um 18:49.]
Verfasst am: 21. 11. 2017 [18:48]
susaen
Dabei seit: 24.01.2013
Beiträge: 891
Hi zusammen,

wahrscheinlich meint ihr dieses Rundschreiben an die Ärzte:

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2016/07/KKNMS_PRAC-Sicherheitshinweise_Daclizumab-Therapie_Stand_November_2017.pdf

Grüße
susaen
Verfasst am: 05. 12. 2017 [08:41]
Yigit
Dabei seit: 05.12.2017
Beiträge: 2
Hallo

Meine Freundin hat heftigste Nebenwirkungen bekommen. Mit Grosshirn und Kleinhirn Schwellung. Sie hat das Daclizumab 2 mal als Spritze bekommen.
Deutschlandweit gibt es noch 2 Fälle die aufgrund des Medikamentes ähnliche Nebenwirkungen bekommen haben.Sie liegt seit über einem Monat auf der Intensivstation. Wie sie ihr Leben weiterführen wird weiss noch niemand.
Das Medikament wurde erstmal zurück gezogen.

Hat jemand über die Fälle etwas gehört ?

Verfasst am: 05. 12. 2017 [18:15]
Tina68
Dabei seit: 21.10.2013
Beiträge: 80
Hallo Yigit,

Es tut mir leid zu lesen dass es deiner Freundin schlecht geht.

Ich habe im Zusammenhang mit Zinbryta noch nicht gehört, dass es zu einer Schwellung des Gehirns gekommen ist..... aber Ödeme sind ja bei vielen Medikamenten als Nebenwirkung aufgeführt.

Was macht das denn so sicher, dass es vom Zinbryta dazu gekommen ist? Nimmt sie keine anderen Medikamente, wo das auch als NW vorkommt?

Ich hoffe deiner Freundin geht es bald besser und das sie dann wieder ein normales Leben führen kann.

Liebe Grüße, Tina
Verfasst am: 05. 12. 2017 [21:54]
Yigit
Dabei seit: 05.12.2017
Beiträge: 2
Hallo Tina,

Danke es geht ihr etwas besser.

Sie haben aus dem Gross- und Kleinhirn (beide waren durch Entzündungen angeschwollen, im Grosshirn waren Ödeme) Proben entnommen um sicherzustellen das es keine andere Erkankung des Gehirns ist.

Die Biopsin haben zu nichts geführt ausser einer weiteren Einbulutung im Grosshirn die möglicherweise zusätzlich Schäden zurück lassen werden.

Die Ärtzte sagen immer wieder das sie so etwas noch nie gesehen haben, dass solche heftige Reaktionen auftreten. Es hat ca. 3 Wochen gedauert bis sie uns sagen konnten was überhaupt die Ursache ist.

Deutschlandweit sind es bisher 3 Fälle.

Grüsse Yigit
Verfasst am: 10. 01. 2018 [18:55]
Tina68
Dabei seit: 21.10.2013
Beiträge: 80
Hallo

Wie sind eure Erfahrungen in Bezug auf Zusatzmedikation bei zinbryta?

Ich höre immer wieder, dass es keine Erfahrung gibt und es auf einen Versuch ankommt.

Es würde mich interessieren wie eure Erfahrungen sind.

Welches Schmerzmittel lässt bei euch nicht die Leberwerte explodieren? Wie verhält es sich bei einer Vollnarkose?

Danke Tina




 

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