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Thema mit vielen Antworten

Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen

Autor Nachricht
Verfasst am: 22. 02. 2018 [12:35]
catherinab
Dabei seit: 28.01.2013
Beiträge: 20
Hallo Tina,

ich bin wirklich neugierig was der Arzt gesagt hat.

Ich bin meinen Husten immer noch nicht los und bin jetzt noch dazu total erkältet. Denke das ich mich jetzt schnellstens entscheiden muss, ob ich weiter Zinbryta nehmen möchte.

Durch meine ständigen Infekte kann ich nicht zum Fitness-Studio und nicht zur Wassergymnastik. Nachdem ich aber endlich meinen Fuß, den ich ja gebrochen hatte wieder voll belasten darf wäre es so wichtig Sport machen zu dürfen.

Ich hoffe Du hast für Dich eine Lösung gefunden.


Viele Grüße
Catherina
Verfasst am: 22. 02. 2018 [19:13]
Tina68
Dabei seit: 21.10.2013
Beiträge: 94
Hallo Catherina

Das du so massiv unter dem Infekt leidest tut mir leid. Das mindert ja deine Lebensqualität erheblich. Wird das denn ausschließlich mit zinbryta in Verbindung gebracht?

Ich hatte ja heute meinen Termin in der MS Ambulanz und ein ausgiebiges Gespräch mit meinem Neurologen.

Weiterhin kann niemand sagen wieso weshalb warum es unter der Therapie von zinbryta zu Leberschäden kommt.

Es gibt keine Verhaltensweise die das Medikament sicherer macht. Egal ob man kein weiteres toxisches Medikament dazu nimmt oder auch immer regelmäßig zu den Blutabnahmen geht, es bleibt unberechenbar.

Deshalb gibt es wohl neue Auflagen zur Verschreibung und eine Neuauflage des Rote-Hand-Briefs.

Hätte ich bei der Therapie bleiben wollen, hätte ein Bestätigungsschreiben unterschreiben müssen, dass ich mir der Gefahr bewusst bin.

Zu jeder Zeit kann es zu Leberschäden kommen.
Wie schon beim vorigen mal geschrieben, ist das für mich russisches Roulette und kommt nicht in Frage.

Das man mit jeder Therapie ein Risiko eingeht ist mir klar, aber das ist mir zu hoch.
Verfasst am: 24. 02. 2018 [12:33]
catherinab
Dabei seit: 28.01.2013
Beiträge: 20
Hallo Tina,

hast Du Dich denn für eine andere Therapie entschieden?

Ich häng noch total. Weiß nicht was ich machen soll.

Mein Hausarzt sagt, ich soll mir nicht soviel Sorgen machen ich bin eben anfällig für Infekte und deshalb bekomme ich immer wieder einen. Kein Trost.

Unter Tysabri habe ich kaum Infekte gehabt.

Mein Neurologe in der MS-Ambulanz sagt eindeutig, es ist eine Nebenwirkung vom Zinbryta. Kann mir jetzt aussuchen was ich glaube will oder kann.

Verfasst am: 24. 02. 2018 [16:10]
Tina68
Dabei seit: 21.10.2013
Beiträge: 94
Hallo Catherina

mich hat seit gestern Abend auch Infekt Infekt ausgeknockt.

Ich konnte mich für keine der neuen Therapien entscheiden. Sie erscheinen mir alle als zu risikoreich und ich möchte kein Versuchskaninchen mehr sein.

Ich hatte vor langer Zeit mal Tecfidera und habe die Therapie damals abgebrochen, weil ich immer an dem kritischen Bereich der Lymphozyten rumgedümpelt bin und meine Angst vor einer PML zu groß war.

Auf meinen Wunsch hin versuchen mein Neurologe und ich die Therapie trotzdem erneut in einer geringeren Dosis.

Die Wirksamkeit war zumindest damals gegeben und hätte ich das Wissen von heute hätte ich die Therapie beibehalten.

Wir haben den eigentlichen Sicherheitsabstand von 4 Wochen jetzt auch auf 10 Wochen erhöht und hoffen dass bis dahin meine Blutwerte wieder im Normalbereich sind, so dass wir wieder mit Tec anfangen können.

Die Option keine BT habe ich für mich ausgeschlossen, da ich unter zinbryta in dem Jahr ohne Therapie einige schwere Schübe hatte, die sich nicht mehr ganz zurückgebildet haben.

Hast du denn noch eine andere Option?

LG Tina

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 24.02.2018 um 16:12.]
Verfasst am: 26. 02. 2018 [17:17]
catherinab
Dabei seit: 28.01.2013
Beiträge: 20
Hallo Tina,

eigentlich muss man ja bei allen Medikamente Angst haben.

Mit dem Tysabri war es die letzten Jahre der Einnahme auch nicht mehr ohne Sorge. Seit Ende 2012 war ich JCV positiv und der Titter wie hoch der Virus war konnte da noch nicht bestimmt werden. Von 2012 bis 2017 habe ich also das ganze auch auf eigene Verantwortung genommen.

Wirklich anders ist es doch jetzt mit dem Zinbryta auch nicht. Die Leberschäden können kommen oder auch nicht.

Aber mit den ständigen Infekten will ich nicht leben.,

Vorgeschlagen wurde mir jetzt Ocrlizumab, aber da ist die Langzeitstudie ja noch nicht wirklich und wieder einer der Ersten zu sein die das ausprobiert. Will ich das?

Tecfidera wäre noch eine Alternative oder Gilenya. Wobei Gilenya wegen meinem hohem Blutdruck und familiärer Herzvorbelastung auch nicht wirklich sinnvoll wäre.

Ach es ist alles so schwer zu entscheiden. Es soll ja auch für länger sein als dieses Mal.

Hoffe, dass Du mit dem Tecfidera jetzt besser klar kommst.

Viele Grüße
Catherina
Verfasst am: 28. 02. 2018 [13:06]
Marc_
Dabei seit: 02.11.2017
Beiträge: 10
"catherinab" schrieb:

Aber mit den ständigen Infekten will ich nicht leben.,

Hallo Catharina,

seid ihr wirklich sicher, dass die Infekte aufgrund vom Zinbryta entstehen? Ich erlebe seit meinem Start vor einem Jahr irgendwie ganau das Gegenteil: Hatte früher unter Avonex chronische Nebenhöhlen Entzündungen und war unter Tysabri im Winter ständig verfroren. In diesem Winter hatte ich nicht mal einen Schnupfen...

Ich habe verstanden, dass viele NW dieses Medikamentes wohl von bestehenden Vorerkrankungen abhängen und sowas ist dann doch recht individuell..

Ich gebe dir generell Recht: die Frage nach möglichen Alternativen - Stand heute - (ohne Tysabri oder Zinbryta) für eine(n) Patient(in) mit "mittelschwerem" Verlauf ist wirklich nicht einfach. Dazu müsste man erstmal eine Bestandsaufnahme der Vergangenheit machen um zu klären, wieviel Aktivität noch da ist bzw. zu erwarten wäre.

Dann wäre m.E. auch das eigene Alter bei Therapiestart wichtig. Es gab neulich eine interessante Metastudie, die aufzeigen konnte, dass Eskallationstherapien nur bis zu einem Patientenalter von 40 Jahren besser wirken und ab 53 eigentlich gar keine Therapie mehr zu einer Besserung der Einschränkungen führen konnte. Also noch etwas prophylạktisch aber sonst nichts..In dem Alter wäre es wohl am Besten, nur noch anhand der geringsten möglichen NW auszusuchen...

Bei einer Eskallation würde ich vermutlich Richtung Rituximab gehen wobei das kostenübernahmetechnisch inzwischen sehr schwierig geworden ist.

Wenn die Neuros aber auf Ocrevus bestehen, würde ich nur mitmachen, wenn diese bei der Verabreichung von den Killerdosen runtergehen. Rituximab wird nämlich initial 2x375mg verabreicht und danach erst dann wieder wenn die B-Lymphozyten zurückgekommen sind. Ocrevus wird dagegen fix 2x jährlich @ 2x300mg verabreicht. Und das, obwohl die Wirkungsdosis etwa 10x stärker ist...

Es ist daher wenig verwunderlich, dass eine Studie neulich gezeigt hat, daß die Vorgaben zur Verabreichung von Ocrevus therapeutisch gesehen absoluter Overkill sind und einfach nur ein erhöhtes Patientenrisiko und unnötige Kosten bedeuten.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29123374

Also, wenn Ocrevus, dann sowas vorher mal abklären....

Ansonsten jedenfalls weiterhin alles Gute!

Grüße,
Marc



Verfasst am: 01. 03. 2018 [10:46]
catherinab
Dabei seit: 28.01.2013
Beiträge: 20
Hallo Marc,

der Hausarzt sagt, dass es ganz normale Infekte sind. Aber der Neuro ist anderer Meinung. Es ist auch so, dass der Husten eigentlich seit Ende Sept. 2017 besteht. Mal mehr mal weniger. Im Oktober war es bis Mitte Nov. ganz extrem danach war es besser aber nicht weg. Seit Ende Januar ist es wieder ganz extrem gewesen. Jetzt ist es wieder besser aber nicht weg.

Die Erkältung letzte Woche war wahrscheinlich eine ganz normale Erkältung.

Bei mir war es bei dem Tysabri mit den Erkältungen besser. In den 6 Jahren Tysabri habe ich vielleicht dreimal eine Erkältung gehabt, aber die auch nur leicht.

Somit sieht man mal wieder jeder reagiert anderes.

Nächsten Donnerstag habe ich einen Termin in der MS Ambulanz mal sehen wie ich mich entscheide.

Dir auch alles Gute
Catherina
Verfasst am: 02. 03. 2018 [14:07]
catherinab
Dabei seit: 28.01.2013
Beiträge: 20
Hallo,

Zinbryta wurde so gerade vom Markt genommen.

Jetzt müssen wir uns schnell was für ein anderes Medikament entscheiden.

Viele Grüße
Catherina
Verfasst am: 03. 03. 2018 [12:27]
Paulina
Dabei seit: 23.01.2013
Beiträge: 6088
Hallo,

ich habe gerade einen Artikel dazu gelesen. Es betrifft mich nicht, da ich Rebif spritze,
aber hier für die Betroffenen der Link zu dem Bericht.

LG, Helga

http://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/Daclizumab-vom-Markt-genommen_7170
Verfasst am: 12. 04. 2018 [08:16]
Tina68
Dabei seit: 21.10.2013
Beiträge: 94
Hallo

Wie geht es euch nach der Rücknahme von Zinbryta?

Seid ihr schon auf ein neues Medikament eingestellt oder habt ihr euch schon entschieden welche Therapie in Zukunft für euch in Frage kommt?

Meine letzte Zinbryta Spritze war im Januar und ich selbst wollte letzte Woche mit Tecfidera beginnen.

Aber leider laboriere ich immer noch an den Auswirkung meiner Grippe, die mich Ende Februar erwischt hat, rum.

Der Beginn der neuen Therapie wurde jetzt erst einmal weitere um 14 Tage verschoben.

Es wäre schön von euch zu hören, wie es bei Euch weitergeht.

Liebe Grüße, Tina









 

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