Expertenforum für Fragen rund um Multiple Sklerose

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11 Jahre Tysabri

Autor Nachricht
Verfasst am: 16. 11. 2017 [21:46]
felix05
Themenersteller
Dabei seit: 12.02.2013
Beiträge: 43
Hallo liebes Expertenteam!

Hab MS seit 09/00 und nach Betaferon, Copaxone und Avonex bekomme ich seit 02/07 Tys. Unter Betaferon und Co. jeweils 2-3 Schübe pro Jahr. Unter Tys bisher 2-3 in den ganzen Jahren.
Gehe alle 3 Monate zum BT und 1x im Jahr MRT. Jedesmal unauffällig.
Letztes Jahr im April zum erstenmal JCV-Test gemacht, negativ.
Jetzt ruft mich mein Neuro an und sagt das es neue Bestimmungen gäbe wo der Test jedes Jahr wiederholt werden muss. Am 14.12.17 nächste Tys Infusion und vorher wird Blut abgenommen für den Polyoma JCV DNA Test.
Weiß nicht was ich machen soll wenn er positiv ausfällt.
Komme mit Tys sehr gut zurecht. Keine Newis außer eine leichte Fatige und Depression. Gegen Depri nehm ich jeden Morgen Citalophram 20mg.
Hab große Angst das sich die MS sehr verschlechtert wenn ich mit Tys aufhören müsste. Wüsste auch nicht welches Medi gleichwertig wäre.
Gehe noch Vollzeit im Einzelhandel arbeiten.
Haben Sie Erfahrungen mit einer solangen Gabe von Tys und was danach passiert?
Welches Medi würden Sie danach empfehlen, für den Fall der Fälle? Wie lange Pause dazwischen.
Wie Sie merken, Fragen über Fragen und keine Antwort.
Bitte um ihre Meinung oder einen guten Rat!
Vielen Dank im voraus!
Anke


[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 18.11.2017 um 19:02.]
Verfasst am: 20. 11. 2017 [16:14]
MS-Service-Center-Team
Dabei seit: 25.01.2013
Beiträge: 548
Ich hoffe ich habe Ihre Frage nicht falsch verstanden. Wenn Sie unter Natalizumab weiter "drunter jeweils 2-3 Schübe pro Jahr" hätten wäre es natürlich das falsche Medikament. Wenn das für die Basistherapie davor gilt und unter Natalizumab ist weitgehend Ruhe wäre das gut und eigtl. auch das was man von der Substanz erwarten würde. Das Risiko bei negativen AK auf JCV eine PML zu bekommen ist sehr klein es liegt bei etwa 0,1/1000 Patienten. Eine halbjährliche Wiederholung der JCV AK Bestimmung ist weiter sinnvoll, ebenso natürlich die jährlichen MRT Kontrollen. Polyoma JCV DNA Test im Nervenwasser bei konkretem Verdacht oder vor geplantem Wechsel auf eine stark wirkende Immuntherapie kann sinnvoll sein. Eine Bestimmung des Polyoma JCV DNA Test im Blut ist aus meiner Sicht derzeit wenig aussagekräftig, insbesondere kann sie nicht sicher zwischen den Polyomaviren unterscheiden die potentiell eine PML begünstigen können und den zahlreichen anderen Untertypen.
Solange Sie JC negativ und alle anderen Untersuchungen stabil sind und Sie mit dem Medikament ein gutes Gefühl haben gibt es aus meiner Sicht keinen zwingenden Grund für einen Wechsel. Im anderen Fall sollte man vor einem Wechsel mit dem Neurologen klar das "Ausstiegsszenario" durchgehen. Natalizumab absetzen und schauen was passiert ist sicher keine gute Idee. Es gibt zu verschiedenen Substanzen nach Natalizumab mehr oder weniger große Untersuchungen (z.B. Fingolimod, Terfiflunomid, Dimethylfumarat, Rituximab) in denen sich zeigte dass ein sehr rascher Beginn mit dem neuen Medikament nach der letzten Natalizumabgabe empfehlenswert ist. Beginnt man z.B. erst 3 Monate später steigt das Risiko für ein Wiederaufflammen der Entzündungsaktivität dtl. an. Ein konkretes Medikament aus der Ferne kann ich Ihnen natürlich nicht empfehlen, wichtig ist für Sie dass es hier Erfahrungen mit Exitstrategien gibt und eine ruhige langfristige Planung die Grundvoraussetzung für einen Therapieerfolg ist.

Beste Grüße

W. Feneberg
Verfasst am: 20. 11. 2017 [20:49]
felix05
Themenersteller
Dabei seit: 12.02.2013
Beiträge: 43
Hallo Dr.Feneberg!
Vielen Dank für die ausführliche Antwort.
Ich habe unter Tys nur 2-3 leichte Schübe in den 11 Jahren gehabt.
Sollte man anstatt des Bluttests für die Polyoma JCV-DNA lieber eine Liquoruntersuchung machen lassen?Oder bei einem Verdacht?

Mein Neuro Dr. Schär sagt immer die Leukos dürfen beim BT nicht unter 4000 kommen. Deshalb gehe ich alle drei Monate es kontrollieren lassen. Leukos sind immer zwischen 6500-9000. Beim kleinsten Verdacht schickt mein Neuro mich sofort zum MRT.

In den 11 Jahren hatte ich letztes Jahr im April den ersten JCV Test gemacht, der negativ war. Jetzt am 14.12 soll ich den zweiten machen.


Will mit Tys nicht aufhören. Bis auf die Fatige und die Depri geht's mir gut. Ich möchte auch noch solange im Einzelhandel arbeiten gehen wie es geht.

Liebe Grüße
Anke
Verfasst am: 22. 11. 2017 [13:58]
MS-Service-Center-Team
Dabei seit: 25.01.2013
Beiträge: 548
Solange Sie klinisch und im MRT stabil sind und JC-AK negativ sehe ich keinen Sinn in einer Liquorpunktion um dort mittels PCR nach JC Viren zu suchen. 2-3 leichte Schübe in 11 Jahren halte ich auch für tolerierbar. Wenn man aus welchem Grunde auch immer sich entscheiden sollte mit Natalizumab aufzuhören um dann auf eine andere stark wirkende Immuntherapie (zB Antikörper gegen CD 20 B-Zellen) zeitnah zu wechseln kann es sinnvoll sein die Polyoma JCV-DNA mittels PCR im Liquor zu untersuchen. Selten gibt es den Fall dass in dieser Konstellation einer beginnenden JC Infektion mit Risiko einer PML Entwicklung ganz früh der Antikörper noch nicht nachweisbar ist sich aber die Viren bereits im Nervensystem befinden. Diese Frage stellt sich aber bei Ihnen derzeit aus meiner Sicht nicht.

Beste Grüße

W. Feneberg
Verfasst am: 22. 11. 2017 [20:18]
felix05
Themenersteller
Dabei seit: 12.02.2013
Beiträge: 43
Vielen Dank Dr. Feneberg für Ihre Antworten. Bin jetzt schlauer und werde mir jetzt nicht mehr soviel Gedanken machen.
Am 14.12 wird der Test gemacht und hoffe dann auf ein negatives Ergebnis.

Ich wünsche Ihnen schöne Feiertage und einen guten Rutsch ins neue Jahr!

Lg Anke




 

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