Expertenforum für Fragen rund um Multiple Sklerose

Derzeit sind Sie nicht eingeloggt und können keine eigenen Fragen stellen. Nehmen Sie jetzt teil:

Online Registrierung    Persönlicher Login

Thema ohne neue Antworten

Habe ich MS

Autor Nachricht
Verfasst am: 25. 11. 2017 [14:52]
SaYa28
Themenersteller
Dabei seit: 25.11.2017
Beiträge: 6
Hallo, ich heiße Yasemin und bin 25 Jahre alt. Verheiratet und einen zweijährigen Sohn.

Anfang September hatte ich plötzlich tagelang starke Kopfschmerzen, irgendwann kamen auch Glechgewichtsstörungen dazu sowie Sehstörungen bzw Doppelbilder. Im KH vermutet man eine Entzündung im ZNS deshalb habe ich auch eine 5 Tage Kortison Kur bekommen, mit erfolg. MRT war unauffällig außer der Zufallsdiagnose Syringomelie von Brustwirbel 6 - Lendenwirbel 1, angeblich asympthomatisch. VEP zeigte einen pathologischen Befund, Blut unauffällig und das Nervenwasser zeigte oligionale Banden. Der Chefarzt meinte damals könnte was autoimmunes in Richtung MS gehen, er vermutet aber nur die Entzündung. Nach einer Woche war auch alles wieder soweit okay, bis auf Geschmacksstörungen. So jetzt vor 14 Tagen etwa hab ich plötzlich bemerkt das ich so müde und antriebslos bin, irgendwann fingen auch missempfindungen an also kribbeln bzw brennen im Gesicht eher den Lippen, Nasen- und Zungenspitze. Ein paar Tage später hat es angefangen das ich ca 30-50 "Anfälle" am Tag für maximal 30sek. Ich merkte immer das mein Körper kurz so schwammig wird, Drehschwindel, Sprachstörung - ich konnte einfach nicht mehr sprechen, ich wollte aber es ging einfach kurz nicht, auf die feinmotorik war gestört. Zähne putzen, am Handy tippen oder schreiben ging kaum kontrolliert. Immer wenn dieses komische Körpergefühl aufhörte brennte wie oben beschrieben das Gesicht und dann war wieder gut. Zwischen diesen Anfällen war alles in Ordnung. Im KH vermuteten die Epilepsie da das EEG auffällig war aber nicht eindeutig. Nach einer Woche Einnahme von epileptikum keine Besserung, Chefarzt wollte mich entlassen Oberarzt meinte wir versuchen einen Blinden Kortisonstoss von 3 Tagen und siehe da, sofortige Besserung. Auch ein neues MRT wurde gemacht - es zeigt einen Entzündungsherd im Hirnstamm, wo angeblich die damaligen Beschwerden erklärt und den damaligen Fall gelöst hat. Für die jetzige Sache wieder nix zu sehen. Chefarzt meinte ich solle in zwei Monaten nochmal zu einem MRT kommen, vllt sieht man dann nachträglich einen Herd. Auf die Frage ob es möglich ist zwei Entzündungen im Kopf in so kurzer Zeit zu bekommen, spalteten sich die Meinungen. Der Stationsarzt meinte ja, stressbedingt. Der Oberarzt meinte das es verdächtig in Richtung MS geht, der Chefarzt meinte auch das es MS Vorboten sein könnten aber es noch zu früh sein diese Diagnose zu stellen. Auf die Nachfrage ob diese Symptome evtl mit meiner Rückenmarkserkrankung Syringomelie zusammen hängt meinte man nein. Jetzt geht es mir wieder viel besser, aber trotzdem spür ich das was nicht stimmt. Hab seit der kortisonkur leichte Kopfschmerzen, immernoch ab und zu das missempfinden also brennen im Gesicht und während dessen fällt es mir immernoch schwer zu reden, aber es geht mit Mühe.

Habe zwei Spezialisten angeschrieben wegen der Syringomelie, einer hat mit direkt abgesagt da er nur privatpatienten nimmt - der andere hat alle Befunde von mir vorliegen aber meldet sich nicht. Seine Sekretärin meinte er sei meistens außer Haus oder hätte aktuell keine Kapazität.

Hab 3 MS Spezialisten kontaktiert, eine Praxis hat direkt abgesagt - keine Kapazität für neue Patienten. Die andern zwei Kliniken meinten nur gegen Einweisung vom Neurologen wenn der nicht weiter weis. Montag bin ich bei einem Neurologen vor Ort und hoffe auf Weiterleitung.

Denn Fakt ist, irgendwas stimmt nicht - ich gehe seit vier Wochen nicht mehr arbeiten, auch wenn ich nur samstags arbeiten muss aber es geht momentan einfach nicht.

Vielleicht könnt ihr mir eure Meinung oder euren Rat geben.
Verfasst am: 27. 11. 2017 [17:42]
MS-Service-Center-Team
Dabei seit: 25.01.2013
Beiträge: 578
Ein direkter Zusammenhang Ihrer Beschwerden mit der Syringomyelie ist nicht wahrscheinlich. Die Befunde sprechen für eine chronisch entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems eine genauere Einordnung aus der Ferne ist leider nicht möglich. Diese Beschwerden wären auch mit einer MS vereinbar; diese ist per Definition jedoch eine Ausschlussdiagnose, d.h. andere Erkrankungen die ein ähnliches Bild machen können müssen zuvor mit möglichst hoher Sicherheit ausgeschlossen worden sein. So wie Sie die Beschwerden schildern brauchen Sie mit hoher Wahrscheinlichkeit eine rasch wirksame vorbeugende immunologische Therapie Cortison alleine wird da wahrscheinlich nicht reichen. Ich hoffe dass Ihr Neurologe Ihnen hier gut zur Seite stehen kann und Sie sich bald wieder stabilisieren.

Beste Grüße

W. Feneberg
Verfasst am: 27. 11. 2017 [18:16]
SaYa28
Themenersteller
Dabei seit: 25.11.2017
Beiträge: 6
Heute war ich beim Neurologen und er meinte auch das es verdächtig nach MS aussieht, er hat mir ne Überweisung zu nem Spezialisten gegeben. Im KKH habe ich auch angerufen, Ende Januar hab ich ein Kontroll MRT und danach das Gespräch mit dem Chefarzt.

Der Arzt heute meinte, solange ich jetzt Symptomfrei bin und kein weiterer Schub kommt - soll ich es langsam angehen damit Ärzte auf zu suchen. Denn wenn die Diagnose erstmal sicher ist und steht hat das angeblich nur Nachteile für mich in Hinsicht Versicherungen, Kredite usw.

Weis jetzt auch nicht weiter. Im Moment geht es mir bis auf starke Müdigkeit wieder gut. Soll ich einfach das MRT abwarten und dass Gespräch danach mit dem Chefarzt oder soll ich vorab in ne Spezialklinik gehen und mich erneut durch checken lassen. Angemerkt der Chefarzt vor Ort ist eigentlich auch Professor auf dem
Gebiet. Verzweiflung ist groß, da wir eigentlich auch das 2. Kind demnächst planen.
Verfasst am: 28. 11. 2017 [16:54]
MS-Service-Center-Team
Dabei seit: 25.01.2013
Beiträge: 578
Wenn Sie derzeit wirklich symptomfrei sind bin und kein weiterer Schub kommt ist es durchaus gerechtfertigt den Termin vom Kontroll MRT abzuwarten. Eine Untersuchung vorher macht ja nur Sinn wenn sich daraus eine Konsequenz ergibt, z.B. Neubeginn oder Umstellung der immunologischen Therapie, intensivierte symptomatische Therapie usw. Insofern kann man zuwarten vorausgesetzt es kommen bis dahin keine Beschwerden dazu. Wenn man dann klarer sieht sollten Sie in Ruhe mögliche Therapieoptionen in Zusammenschau mit Ihrem evtl. Kinderwunsch zusammen mit dem Neurologen besprechen, wobei es für Mutter und Kind am besten ist wenn die MS - falls es darauf hinauslaufen sollte - zuvor über zumindest 1-2 Jahre halbwegs ruhig geblieben ist.

Beste Grüße

W. Feneberg




 

Jetzt Frage stellen

 

Beachten Sie bitte die Nutzungsbedingungen des Forums.