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MS Herde

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Verfasst am: 17. 07. 2019 [11:59]
Sonja88
Themenersteller
Dabei seit: 02.12.2013
Beiträge: 23
Sehr geehrtes Expertenteam,

ich leide seit ca. 16 Jahren an MS, habe trotz keiner Basistherapie noch relativ wenige Einschränkungen. Gangstörung edss 4 (blieb was zurück von einem unbehandelten Schub), vermehrter Harndrang, sonst nix. Andere Erkrankungen sind nicht vorhanden; Herde nur im Gehirn.

Nun ist es so, dass seit die Gangstörung vorhanden ist, ca. 7 Jahren nur noch Schübe kommen, die mit einer immer gleichen Wiederkehr einer Verschlechterung der Gehfähigkeit einhergehen. Lasse diese nun auch sofort gleich mit Kortison behandeln, dass auch sehr gut jedesmal bisher angeschlagen hat. Alles hat sich wieder auf das alte Niveau zurückgebildet.

Doch würde mich schon interessieren, warum immer wieder die alten Herde aufflammen? Werden die vorhandenen Narben dann mit der Zeit nicht noch anfälliger? Müsste ich nicht schon aufgrund dessen, längst im Rollstuhl sitzen?

Ausserhalb der Schübe ist meine Gangstörung über die Jahre stabil geblieben. Laufe täglich 6 Kilometer mit entsprechenden Pausen, ca. 700 Meter am Stück. Von daher kann ich dies ganz gut beurteilen.

Trotzdem verwundert mich das ganze schon irgendwie, dass dies überhaupt noch möglich ist....

Vielen Dank für Ihre Bemühungen.....

Verfasst am: 18. 07. 2019 [18:00]
Experte Schmidt
Experte
Dabei seit: 25.01.2013
Beiträge: 473
Hallo Sonja,

das ist eine schwierige Frage. Zunächst einmal kenne ich zahlreiche Patienten mit einem ähnlichen Krankheitsverlauf wie bei Ihnen. Wenn sich zahlreiche Schübe nicht im MRT widerspiegeln, ist es fraglich, ob es sich wirklich um Schübe im strengen Sinne handelt. Möglicherweise sind es eher ausgeprägte "Schwankungen" (Fluktuationen), da sich ja - wie Sie selbst schon richtig festgestellt haben - immer dieselben Symptome wieder verstärken. Ich würde allerdings genauso vorgehen und diese Schübe/Fluktuationen mit Cortison behandeln. Die Frage, warum es Ihnen immer noch vergleichsweise gut geht, kann ich natürlich auch nicht mit letzter Sicherheit beantworten. Das hat wohl in erster Linie damit zu tun, dass es MS-Betroffene gibt, die Entzündungsherde gut kompensieren bzw. reparieren können. Warum das allerdings bei einigen Betroffenen so ist und bei anderen nicht, lässt sich leider nicht beantworten. Das hat wohl a.e. mit dem individuellen genetischen Repertoire und der Art der Entzündung zu tun, die der MS zugrunde liegt. Diese ist ja nicht bei allen gleich, was sich aber leider anhand der aktuellen diagnostischen Mittel (MRT, Nervenwasser) nicht verlässlich vorhersagen lässt.

Mit freundlichen Grüßen


S.Schmidt
Verfasst am: 19. 07. 2019 [11:57]
Sonja88
Themenersteller
Dabei seit: 02.12.2013
Beiträge: 23
Vielen Dank für Ihre ausführliche Antwort.

Wenn es sich nur um Tagesschwankungen handelt, muss dies ja nicht mit Kortison behandelt werden oder!?

Doch leider ist es halt jedesmal so, dass ich nahezu kaum mehr laufen kann...da traue ich mich ehrlich gesagt, nicht abzuwarten.....

Doch wiederum will ich Kortison nur verwenden, wenn es sich tatsächlich um einen Schub handelt. `Denke nicht, dass jedesmal vorab eine MRT-Untersuchung veranlasst werden wird.

Ich habe zwar absolut keine Probleme mit Nebenwirkungen etc, doch befürchte dass irgendwann keine Wirkung mehr erfolgen wird, oder ist dies unbegründet?

Danke nochmals....

Verfasst am: 23. 07. 2019 [14:55]
Experte Schmidt
Experte
Dabei seit: 25.01.2013
Beiträge: 473
Hallo Sonja,


ein Wirkverlust der Cortison-Infusionen ist zunächst einmal nicht zu befürchten. Es gibt keinen Mechanismus des Immunsystems, der zu einer Gewöhnung führt. In den späteren Phasen der Erkrankung, wenn der schubförmige Charakter verloren geht und eher eine schleichende Verschlechterung dominiert, ist das Ansprechen auf Cortison-Behandlungen allerdings nicht mehr so gut, was aber keiner Gewöhnung entspricht, sondern der Tatsache, dass sich der entzündliche Charakter der Erkrankung verändert hat. Das nur als theoretische Anmerkung, die ja auf Ihren konkreten Fall nicht zutrifft. Sie haben völlig recht, dass es unmöglich ist, jeden Schub mit einem MRT zu " beweisen ". Und ich habe vollstes Verständnis, wenn Sie nicht lange warten wollen. Ich frage mich nur gerade, wie lange Sie überhaupt warten ? Vielleicht könnten Sie ja in Zukunft versuchen, zumindest zwei oder drei Tage zu warten ? Aber das ist von hier aus schwer zu beantworten.

Mit freundlichen Grüßen


S.Schmidt

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 23.07.2019 um 14:56.]




 

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