Expertenforum für Fragen rund um Multiple Sklerose

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Thema mit vielen Antworten

Viele Symptome, keine Diagnose, was ist los mit meinem Körper?

Autor Nachricht
Verfasst am: 01. 02. 2017 [14:02]
RatloserPatient
Themenersteller
Dabei seit: 15.01.2017
Beiträge: 9
Lieber Herr Elias,
erst mal vielen herzlichen Dank für ihre Mühe der Beantwortung meiner Fragen, für die Zeit, die Sie dafür investiert haben und ihre ehrlichen und direkten Worte. Und auch besonderen Dank dafür, dass sie mich nicht gleich als Hypochonder abstempeln, das tut gut und ich fühle mich ernst genommen!

Es ist schon erstaunlich, dass Sie meine Verunsicherung nachvollziehen können während es die anderen Ärzte als „lächerlich“ werten.
Im Februar habe ich noch Termine bei einem Rheumatologen und einer Orthopädin mit Spezialisierung auf Borreliose und MS. Ich hoffe, dass das die richtigen Ansatzpunkte sind wenngleich ich mir auch davon nicht viel verspreche und auch nicht an eine Ursache in dieser Richtung glaube.


Zu Ihren Antworten hätte ich noch ein paar Fragen:

Zum ersten:
Die Symptome sind ja über einen Verlauf von mehreren Monaten vorhanden, nur nicht durchgehend. Ist es das, was für Sie eine MS unwahrscheinlich macht?
Ich lese von anderen Patienten immer mal wieder, dass die Symptome mal da und mal weg sind. Oder wäre das dann nur typisch dafür, wenn ich schon mal einen großen Schub gehabt hätte mit dauerhaften Ausfällen und diese dann irgendwann wieder aufflackern würden?

Zum Zweiten:
Ja, aber ich kann bei mir keinen anderen Grund als Ursache als DD finden.
Mechanisch, aber evtl. auch entzündlich?

Zum Dritten:
Ok, danke für die Erklärung der Kopf-MRT´s.
Sollte denn ein Zentralkanal nicht „homogen“ sein und nicht „akzentuiert“? Ist das für sie kein Grund in Richtung MS zu denken?
Der anlagebedingte, schmale zervikale Spinalkanal kann solche Symptome nicht auslösen?
Und der Liquorbefund. Ist er jetzt auffällig oder nicht? Mir wurde gesagt, dass nach dem Rausrechnen der Blutzellen alles in Ordnung sei. Oder welcher Wert wäre für Sie sonst noch auffällig?

Zum Vierten:
Kommen solche „Sonderfallpatienten“ häufig vor? Haben Sie eine Prozentangabe, bei wie vielen Patienten dann doch irgendwann die Diagnose MS kommt bzw. sich eine andere Krankheit zeigt ihrer Erfahrung nach?
Ich finde es gut, dass sie die Patienten weiter betreuen und zur Beruhigung weitere MRT machen. In welchen Abständen denn? Schade, dass keiner meiner Ärzte mir so etwas bis jetzt angeboten hatte…denn wie Sie sagen bleibt die Angst und ich bin durch Aussagen wie „wir sehen nichts, sie sind gesund“ überhaupt nicht beruhigt, da ich fühle, dass etwas nicht stimmt. Eine Psychotherapeutische Behandlung ist jetzt bei mir am Anlaufen. Ich verwehre mich dem nicht aber eben, wie sie es auch machen – muss erst eine ernst zu nehmende Ursache ausgeschlossen werden. Nach wie vielen Kontroll-MRT innerhalb welches Zeitraumes sehen sie denn eine ernste Ursache als ausgeschlossen?

Zum Fünften:
Ja, das ist richtig, ihr Beispiel ist gut!
Aber Sie, Herr Elias, bemühen sich weitaus mehr als alle Ärzte zuvor. Und das noch in Ihrer Freizeit! Das rechne ich Ihnen hoch an! Bei den bisherigen Kollegen schwebte leider immer eine Form der Arroganz und Egalität mit. Als Patient fühlt man sich da eben sehr schlecht behandelt und allein gelassen…

Ich habe Ende Februar nochmals einen Termin bei einem auf MS spezialisierten Neurologen ausgemacht. Sollte ich dort auf ein Kontroll-MRT drängen? Wenn ja, dann nur der HWS/BWS oder auch nochmals des Kopfes? Und reicht auch eines OHNE Kontrastmittel?
Wie groß ist denn die Wahrscheinlichkeit, dass beim MRT der HWS eine Entzündung übersehen wurde, die diese ganzen Symptome verursacht?

Können Bandscheibenvorfälle, welche Ihrer Aussage nach zu den mechanischen Symptomatik passen würden so einfach im MRT übersehen werden? Glauben Sie wirklich, dass das meine ganzen Symptome erklären würde?

Sollte die Schilddrüse überprüft werden?

Kann es wirklich möglich sein, dass kurz nach den ganzen Untersuchungen im Krankenhaus eine MS sich plötzlich mit derart vielen Symptomen zeigt, ohne, dass man ein paar Tage zuvor im MRT/Nervenwasser/Potentialmessungen nichts gesehen hat?

Halten Sie Borreliose trotz negativem Liquor für eine Option?

Vielen Dank nochmals für Ihre Mühe!
Liebe Grüße
Ratloser Patient
Verfasst am: 02. 02. 2017 [13:01]
experte elias
Experte
Dabei seit: 25.01.2013
Beiträge: 415
Lieber RP,

Sie werden verstehen, dass der Umfang Ihrer Fragen die Möglichkeiten (und die Zielsetzung) dieses Forums weit überschreitet, das sich ja im eigentlichen mit einzelnen Fragen rund um die bereits diagnostizierte MS beschäftigt, nicht mit den weiten differentialdiagnostischen Fragen im Vorfeld einer diagnostischen Einengung.

Deshalb diesmal nur kurz statements zu Ihren Fragen.

1. Kurze wechselnde Symptome sind bei MS-Betroffenen meist Überbleibsel vergangener Schübe, ein Aufflackern ohne weiter bestehend entzündliche Aktivität.

2. Andere entzündliche Ursachen halte ich nach meinen Erfahrungen für
höchst unwahrscheinlich, aber nicht komplett ausschließbar. Auch Borreliose.

3. Ein Kanal kann nicht homogen (gleichförmig) sein, akzentuiert heißt nur "eventuell minimal erweitert". Liquor ohne Auffälligkeit.

4. Derartige differenzialdiagnostische Probleme sind sehr selten, keine Prozentangaben möglich. Zur Zeit gibt es keine Hinweise auf eine ernstliche organische Erkrankung, deshalb klare Indikation zur PT. Bei den Ausgangsgefunden reichen Kernspintomographiekontrollen alle zwölf Monate, bei hohem intrapsychischem Druck sechs Monate.

5. Nach dem bisherigen Verlauf erscheint mir eine MRT-Kontrolle in diesem Monat zu früh, liegt aber im Ermessen des Kollegen. Kleine entzündliche Herde im MRT-HWS werden sehr selten übersehen, je nach Schichtdicke. Einzelne Bandscheibenvorfälle sind kaum zu übersehen und sehr unwahrscheinlich als Ursache.
Schlagartiges Auftreten von neurologischen Symptomen nach intensiver Abklärung zuvor ohne jeglichen Befund sind nicht ausschließbar, aber eine absolute Rarität. Und, wenn die Akzeptanz auch schwerfällt als Betroffener, „Häufige Diagnosen sind häufig, seltene Diagnosen selten“.

Tipp:
Bewährt als Krankenhaus für schwierige Differentialdiagnosen ist das Alfried-Krupp-Krankenhaus in Essen, Prof.Dr. Berlit.
Bei stationärer Psychotherapie Psychosomatische Neurologie Kliniken Schmieder in Konstanz (allerdings für nachgewiesen neurologisch Erkrankte.

Nochmals: wir sind hier zur Beratung, aber nicht zur Abklärung schwieriger Grenzfälle zwischen Neurologie und psychosomatischen Erkrankungen, dazu sind persönliche Untersuchungen und Explorationen erforderlich.

Alles Gute und
viele Grüße

Wolfgang-Gerhard Elias
Verfasst am: 02. 02. 2017 [16:14]
RatloserPatient
Themenersteller
Dabei seit: 15.01.2017
Beiträge: 9
Lieber Herr Elias,

ja, ich kann das nachvollziehen, akzeptiere ihre Aussagen und danke Ihnen nochmals für Ihre Mühe!

Jetzt werde ich erstmal abwarten, auch wenn mir das ausgesprochen schwer fällt, und dann hier wieder berichten wenn es Neuigkeiten gibt.

Ihnen und den anderen Forumsmitgliedern wünsche ich auch alles Gute!

Liebe Grüße

RatloserPatient
Verfasst am: 16. 03. 2017 [00:59]
RatloserPatient
Themenersteller
Dabei seit: 15.01.2017
Beiträge: 9
Sehr geehrte Herr Elias,

wie angekündigt gebe ich hier nochmals eine Rückmeldung nachdem ich jetzt einige Untersuchungen hinter mir habe.

Gemacht wurden u.a. ein MRT des Kopfes ohne KM, welches sich als unauffällig darstellte.

Vitamin B12 i.S. (ECLIA):

288 Ist-Wert, 197 - 771 Soll-Wert. Daraufhin nochmals Holo-TC. Dieser soll laut mündlicher Aussage Hausarzt bei ca. 70 liegen. Alles über 50 sei normal.

Vitamin D3 (25 OH):

15 Ist-Wert, >75 Soll-Wert. Nehme jetzt Tabletten ein.

Neutrophile: Ist-Wert 78, 43-72 Soll-Wert.
Lymphozyten: Ist-Wert 16, Soll-Wert 17-43.

Hier sei angeblich nichts pathologisch. Neueres Blutbild (mündlich vom Hausarzt per Telefon mitgeteilt bekommen) sei angeblich wieder normal.

Rheumatologisch sei auch alles ok:
Rheumafaktor: Ist-Wert <14, Soll-Wert <14
CCP-Ak-Citrullin-AK SOLLWERT <7 / 7-10 , Ist-Wert 21. Zwar erhöht aber dadurch, dass das sonstige Blutbild ok ist, wohl nicht schlimm.

Des Weiteren wurde auch ein MRT der HWS ohne KM gemacht mit folgendem Befund:

HWK 3/4: Dehydratation im Bandscheibenfach und linksbetonte
Bandscheibenprotrusion bei Unkovertebralgelenksarthrose links mehr als rechts mit
Einengung des Recessus links und Pelottierung des linksseitigen Myelons. HWK 4/5:
Dehydratation im Bandscheibenfach und dorsale Bandscheibenprotrusion ohne spinale
oder neuroforaminale Enge. Leichte Unkovertebralgelenksarthrosen links mehr als
rechts. HWK 5/6: Dehydratation im Bandscheibenfach und dorsal des Bandscheiben-Bulging ohne spinale oder neuroforaminale Enge. Betonter Zentralkanal auf Höhe HWK
5/6 unverändert.

Soweit so gut.

Doch nach dem HWS-MRT sprach der Radiologe von einer Syrinx bzw. Syringomyelie, im Durchmesser nicht breiter als 1 mm, dafür aber über Halswirbelkörper 5 - 6. Wohl auch schon in der Voraufnahme der Charite vom November 2016 zu erkennen.
Er fragte mich, ob mir das nicht gesagt wurde und ich verneinte.

So, nun habe ich mir nochmal genauer die HWS- und BWS-MRT-Bilder der Charite vom November 2016 angesehen und ich sah auch hier die Syrinx, welche sich von oben, HWK 5, gesehen fast komplett bis zum 13. Wirbelkörper (ich weiß jetzt nicht, welcher BWS-Wirbelkörper das ist) hinzieht. Nicht durchgehend aber fast.
Dort wurde es im MRT-Bericht ja nur mit "etwas akzentuierter Zentralkanal thorakal" abgetan und als absolut nicht pathologisch dargestellt. Auch auf Nachfrage hin nicht.

Ich bin natürlich froh, dass keine Anzeichen einer Entzündung gefunden wurden. Aber leider habe ich bis heute noch Symptome, die wechseln. Das Schwächegefühl im linken Oberschenkel beim Kopfbeugen ist seit 2 Wochen nicht mehr vorhanden. Dafür summt der rechte Fuß um so schlimmer wie eine Stimmgabel. Auch habe ich ab und an Hitzegefühle vor allem im rechten Fuß und in den Beinen. Alle anderen Symptome sind noch immer im Wechsel gegenwärtig.


Spricht jetzt wohl alles gegen eine MS, oder?
Vitamin-B12-Mangel scheint es auch nicht zu sein?
Die Bandscheiben werden wohl auch nicht das Problem sein, trotz leichter Verwölbungen und Arthrose?
Und was denken Sie, können solche Symptome von einer Syringomyelie kommen?
Wieso sagte mir das der Radiologe mit der Syringomyelie ins Gesicht und schreibt aber im o.g. Befund wieder nur von einem betonten Zentralkanal?

Ich würde gerne wissen, wie Sie das einschätzen und wäre sehr erfreut, wenn Sie noch eine Idee hätten, wo ich noch ansetzen kann.

Es scheint ja kaum Ärzte in Deutschland zu geben, die eine Syringomyelie kennen bzw. diese auch ernst nehmen.

Ich danke Ihnen vielmals im Voraus und warte gespannt auf eine Antwort!

Liebe Grüße

RatloserPatient

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[Dieser Beitrag wurde 4mal bearbeitet, zuletzt am 16.03.2017 um 01:33.]
Verfasst am: 06. 12. 2017 [14:29]
s9874471
Dabei seit: 06.12.2017
Beiträge: 1
Lieber RatloserPatient,

wie ist es Ihnen mittlerweile ergangen? Ihre Symptomschilderung kenne ich zum Teil von einer mir sehr lieben Person. Ich hoffe sehr, dass es Ihnen besser geht bzw. dass in der Zwischenzeit eine fundierte Diagnose gestellt werden konnte. Ich wäre Ihnen sehr dankbar für eine kurze Rückmeldung.

Herzliche Grüße und in der Hoffnung, dass es Ihnen wieder besser geht!





 

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