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Fast wie ein Klassentreffen – Informationsaustausch auf beiden Seiten auf dem DGN-Kongress in Berlin

30.11.2018

2001 bekam Marion Kellerer die Diagnose Multiple Sklerose. Durch ihren starken Willen und mit hartem Training schaffte es die heute 43-Jährige trotz Rückschlägen, im wahrsten Sinne des Wortes, wieder aufzustehen. Ihre eigenen Erfahrungen nutzt sie, um anderen Betroffenen zu helfen. Wir haben Sie auf dem DGN-Kongress getroffen…

2001 bekam Marion Kellerer die Diagnose Multiple Sklerose. Durch ihren starken Willen und mit hartem Training schaffte es die heute 43-Jährige trotz Rückschlägen, im wahrsten Sinne des Wortes, wieder aufzustehen. Ihre eigenen Erfahrungen nutzt sie, um anderen Betroffenen zu helfen. Deshalb war sie in ihrer Funktion als Vorsitzende des Vereins „Multiple Sklerose – Selbsthilfegruppe Sonnenschein Ingolstadt e.V.“ auf dem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN-Kongress) in Berlin. Im Interview erzählt Marion, was sie von diesem Fachkongress für ihre Vereinsmitglieder mitnehmen konnte.

 

Wie kommst du als MS-Patientin auf den DGN-Kongress? 

Ich bin schon vor einigen Jahren im Rahmen meiner Vereinsarbeit auf die DGN aufmerksam geworden. Das war, als ich unter anderem Mitglied eines Experten-Chats in einem Online-Forum war. Ich dachte, es könnte hilfreich für meine Vereinsarbeit sein, auf dem DGN-Kongress Informationen zu sammeln und Kontakte zu knüpfen. Inzwischen bin ich jedes Jahr dort und kenne viele der teilnehmenden Ärzte und Experten sehr gut. Das ist für mich und den Verein ein wichtiges Netzwerk geworden. Ich habe sogar selbst schon Vorträge zum Thema „Leben mit MS“ auf dem DGN-Kongress in Mannheim gehalten. Mittlerweile bin ich so gut vernetzt, dass mir jeder DGN-Kongress vorkommt wie ein Klassentreffen. Man kennt sich einfach und tauscht sich aus. Zum Beispiel über neue Therapieansätze. Die Informationen nehme ich dann mit und teile sie mit den Vereinsmitgliedern.

 

Was hast Du für Dich persönlich vom Kongress mitgenommen?

Meine Erwartungen an den DGN-Kongress wurden erfüllt und ich freue mich jetzt schon auf das nächste Jahr! Ich fühle mich wieder einmal darin bestätigt, dass der Kongress eine wichtige Plattform zum Netzwerken und für den Informationsaustausch zum Thema MS ist. Das funktioniert nicht nur in eine Richtung, denn ich lasse mich nicht nur mit neuen Informationen versorgen. Ich komme auch mit konkreten Fragen auf den Kongress, die mir im Vorfeld von Vereinsmitgliedern gestellt werden. Darüber diskutiere ich dann vor Ort mit Ärzten. Außerdem gebe ich den Experten auch Eindrücke aus meiner Vereinsarbeit mit, zum Beispiel Erfahrungsberichte zu Behandlungsmethoden. Ich denke, es ist wichtig, dass auch Ärzte mehr über den Alltag von Menschen mit MS erfahren.

 

Du nimmst damit eine wichtige Vermittlerposition ein. Welche Informationen kannst Du für die Mitglieder Eurer Selbsthilfegruppe nutzen?

Wichtig finde ich zum Beispiel das Stichwort Therapietreue. Das Internet ist voll mit Informationen, die Betroffene mehr verunsichern, als zu helfen. Es passiert immer häufiger, dass MS-Patienten mir mitteilen, dass sie ihre bisherige Therapie abbrechen wollen, weil sie im Netz irgendetwas Neues über Multiple Sklerose gelesen haben. Auf dem DGN-Kongress habe ich erneut von Ärzten bestätigt bekommen, dass es wichtig ist, am Ball zu bleiben, die Therapie nicht eigenständig abzubrechen, um ständig komplett neue Ansätze auszuprobieren. Außerdem habe ich mir einen Vortrag zum Thema MS und Schwangerschaft angehört – ein Thema, das für jüngere MS-Patienten besonders wichtig ist. Die Infos kann ich an eine Bekannte weitergeben, die vor der Entscheidung steht, ob sie trotz MS ein weiteres Kind bekommen soll.

 

Gibt es zum Abschluss eine Botschaft, die Du den Lesern von MSlife mitgeben möchtest? 

Ja, die gleiche, die ich auch meinen Vereinsmitgliedern ans Herz lege: Lebe und genieße jeden Tag – trotz MS!

 

2004 gründete Marion Kellerer gemeinsam mit ihrem Mann Oliver die Selbsthilfegruppe „Sonnenschein Ingolstadt“. Seit Januar 2007 ist diese ein eingetragener gemeinnütziger Verein, der sich aus Spenden und Mitgliedsbeiträgen finanziert. Aktuell hat die „Selbsthilfegruppe Sonnenschein Ingolstadt e. V.“ 95 Mitglieder und wächst stetig weiter. 

Ihre Vereinsarbeit gestaltet Marion nach dem Motto „Die Kunst ist, einmal mehr aufzustehen, als man umgeworfen wird.“ – einem Zitat von Winston Churchill. Eine große Stütze ist ihr Mann Oliver. Für beide ist der Verein „unser gemeinsames Lebenswerk, quasi unser Baby!“

„Sonnenschein Ingolstadt e. V.“ soll Menschen mit MS durch den Austausch mit anderen Betroffenen eine Orientierungshilfe sein. Das Ziel: Betroffenen die notwendige Hilfestellung bieten, sich selbst aus ihrer Isolation herauszuholen und am gesellschaftlichen Leben teilzuhaben. 

 

Weitere Infos zur Selbsthilfegruppe: http://www.ms-ingolstadt.de/

Eine anschauliche Reportage über Marion finden Sie auch auf YouTube:
https://www.youtube.com/watch?v=nGnC-eB4Tp4

 

 

 

 

 

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