MS News

Nach MS-Diagnose: „Das Leben geht anders weiter“

30.05.2018

Caro ist eine fröhliche Frau und Mutter von nun 2 erwachsenen Kindern. Im Jahr 2004 erhielt sie die Diagnose MS. Seit diesem Zeitpunkt hat die 52-Jährige schwere Herausforderungen gemeistert. Caro ist stark, und ihre Geschichte macht Mut.

Wie geht es dir aktuell?

Mir geht es aktuell soweit gut. Ich muss aber dazusagen, dass die Angst vor einem neuen Schub und Symptomen immer da ist. Das hält mich aber nicht davon ab, positiv in die Zukunft zu schauen.

 

Als du die Diagnose bekamst, wie bist du und wie sind deine Kinder mit dieser Belastung/Herausforderung umgegangen?

Meinen Kindern die Diagnose Multiple Sklerose zu erklären, war eine der schwersten Aufgaben meines Lebens. Sie waren damals ja noch sehr jung. Erst wenige Jahre zuvor hatte uns mein Ehemann und der Vater meiner Kinder verlassen. Ich war alleinerziehend, musste ja auch noch arbeiten und irgendwie funktionieren. Natürlich war es für mich eine enorme Belastung, anfangs weinte ich viel. Doch irgendwann akzeptierte ich die MS. Für meine Kinder war es nicht leicht, mit einer Mama aufzuwachsen, die eine chronische Krankheit hat, denn viele Schübe zwangen mich zu Klinikaufenthalten. Doch dazwischen lebten wir fast wie eine „normale“ Familie. Sie hatten natürlich auch Angst. Insgesamt gab es viele Rückschläge. Rückblickend sagen meine Kinder aber, dass sie trotzdem eine schöne Kindheit gehabt haben. Das macht mich stolz.

 

Mit welchen Herausforderungen hast du heutzutage täglich und/oder öfter mal zu kämpfen?

Meine Beinmuskulatur hat sich im Laufe der Jahre leider ziemlich verschlechtert. Ich kann weite Strecken nicht mehr gehen. Auch habe ich mit Symptomen wie leichten Spastiken, Trigeminusneuralgie, Depressionen, Blasenproblemen und Fatigue zu kämpfen. Ich lebe nun seit sehr vielen Jahren mit dieser Erkrankung und jeder Tag ist eine Herausforderung. An meinen schlechten Tagen mache ich sehr wenig und ruhe mich aus. Diese Phase geht dann auch irgendwann vorbei und ich kann weitermachen. 

 

Was hilft dir im Alltag?

Zum einen ist es schön zu wissen, dass ich mich auf meine Kinder verlassen kann. Auch wenn sie schon erwachsen sind und ihr eigenes Leben führen. Die Beziehung ist herzlich. Ich will demnächst meine Tochter in Salzburg besuchen. Zum anderen: Ich führe seit 4 Jahren meinen eigenen MS-Blog, schreibe Bücher zu MS, tausche mich mit anderen aus und leite eine Selbsthilfegruppe in Landau. Ich versuche auch, täglich meine Übungen zu machen. Feldenkrais und Reha-Sport übe ich meistens regelmäßig aus. Im Sommer schwimme ich, das kühle Nass tut mir gut.

 

Welche Hilfsmittel erleichtern dir den Alltag? Und auf welches Hilfsmittel möchtest du nicht mehr verzichten?

Ich habe viele Hilfsmittel. Einen Gehstock und Walkingstöcke für kurze Strecken, den Rollstuhl nutze ich für lange Strecken. Im Bad habe ich hilfreiche Vorrichtungen zum Festhalten und Duschen, Hilfsmittel in der Küche wie einen speziellen Flaschenöffner, da ich eine Flasche alleine nicht mehr aufdrehen kann. Auf meinen Rollstuhl möchte ich nicht verzichten. Mit ihm bin ich sehr selbstständig und kann meinen Alltag aktiv gestalten. Ich möchte ja weiterhin Konzerte oder Feste besuchen, reisen oder ins Theater gehen. Mein 11 Kilogramm leichter Aktiv-Rolli schenkt mir Lebensqualität.

 

Wie motivierst du dich selbst?

Mit hilft es sehr, meinen Alltag zu regeln. Ich nenne es Zeitmanagement. Als ich 2005 aufgrund meiner MS-Erkrankung berentet wurde, arbeitete ich noch in verschiedenen Gelegenheitsjobs. Da ich nun nicht mehr arbeiten kann, versuche ich einen geregelten Tagesablauf beizubehalten. Als Bloggerin und Buchautorin schreibe ich regelmäßig und tausche mich mit meinen Lesern aus. Trotzdem teile ich mir meine Kräfte ein.

 

Du schreibst einen Blog. Warum hast du damit angefangen? Welche Themen berücksichtigst du?

Als ich vor 4,5 Jahren mit dem Bloggen angefangen habe, wusste ich natürlich noch nicht, wie viel Spaß mir das bereiten und wie erfolgreich der Blog sein würde. Mittlerweile habe ich schon sehr viele Leser. Ich habe mich damals schlaugemacht, mir viel Wissen angeeignet und startete einfach durch. Mittlerweile gehört der Blog zu meinem Leben, er ist quasi mein Baby. Der Austausch mit Lesern ist für mich sehr wertvoll; das gegenseitige Helfen und die Unterhaltungen tun auch mir gut. Sämtliche Alltagsthemen rund um die MS und Familie behandele ich. Ich stelle dort auch meine Bücher vor.

 

Im digitalen Zeitalter, Smartphone und Co.: Wie gehst du mit dem Thema „digitale Therapieunterstützung“ um? Wie nutzt du sie und wofür?

Ich finde es in der heutigen Zeit eine sinnvolle Unterstützung zur klassischen Therapie. Auf meinem Smartphone habe ich verschiedene Apps, ich führe Tagebuch und recherchiere viel im Internet. Das kann ich jedem empfehlen. Es hält mich zudem geistig fit.


 
Du hast die neue App Cleo schon getestet. Welche Funktionen findest du besonders wertvoll als Unterstützung für den Alltag und/oder die Therapie?

Cleo hat mich überzeugt. Ich nutze die App jeden Tag, sie ist eine ergänzende digitale Therapieunterstützung. Ich mache mit ihr leichte sportliche Übungen und führe Tagebuch. Auch nutze ich die Funktion, um mir Notizen zu Symptomen zu machen. Über die App habe ich Kontakt zu einem MS-Coach. Bei mir ist das Kim; sie beantwortet meine Fragen rund um das Leben mit MS. Ich bekomme immer schnell Feedback.

 

Dein App-Fazit?

Cleo ist gut auf MS-Betroffene und Angehörige zugeschnitten, mit Themen wie Ernährung, Forschung, Tipps, Umgang mit MS und vieles mehr. Bald soll es auch Entspannungsmethoden und Übungen im Sitzen geben, da es auch MS-Betroffene gibt, die nicht mehr so mobil sind. Ich wünsche mir für die Weiterentwicklung der App, dass dort auch die Symptome Fatigue und Depression aufgeführt werden.

 

Was empfiehlst oder rätst du anderen MS-Betroffenen, die wie du vielleicht auch schon mit mehreren Rückschlägen zu kämpfen hatten? 

Es kommt immer auf den Menschen an. Jemand, der an sich einen guten MS-Verlauf hat, sieht manches vielleicht positiver als jemand, der einen schlechten Verlauf hat. Ich sage mir immer: Halte deine Ruhephasen ein, die du brauchst, und ich sage öfter mal Nein. Ein geregelter Alltag und Hobbys, je nach Gesundheitszustand, helfen beim positiven Umgang mit der MS. Das Leben geht nach der Schockdiagnose weiter, oft anders zwar, aber es geht weiter. Ich habe mir neue Hobbys gesucht, die ich auch mit meinem Rolli ausüben kann, das Fotografieren zum Beispiel. Ich versuche, mein Leben mit MS so gut, wie es geht, zu meistern. Ich bin mutig und neugierig, neue Dinge einfach auszuprobieren und bin glücklich, trotz MS!

 

Gut zu wissen: Caros Blog „Frauenpower trotz MS“

Sie wollen zum Blog und von Caro selbst mehr erfahren? Hier geht’s zum Blog:
https://frauenpowertrotzms.de/

Sie wollen Caros persönlichen Cleo-Testbericht nachlesen?
https://frauenpowertrotzms.de/2018/04/25/neu-entwickelte-app-hallocleo-begruesste-mich-am-samstag-in-berlin/